Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Kolagenoza po mamie...
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Pią Lip 07, 2017 1:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mozliwe Very Happy
Na razie biore te 15 mg, licze sie z tym ze mi nastepnym razem zwieksza i jeszcze zobaczymy.
Chcialabym zeby leczenie zaskoczylo i zebym miala, ustawiona terapie, zebym przestala wreszcie latac po lelarzach i zajela sie zwyklymi sprawami, takimi najzwyklejszymi przyziemnymi. Na horyzoncie chrzciny w rodzince, wyjazd do Pl.
A na razie i tak jest swietnie dzieki sterydom Very Happy
Wczoraj wieczorkiem bylam z psem nad woda i tak mnie ciagnelo do wody, 3 lata nie plywalam.
Troche mnie lamalo w kosciach to tylko pobrodzilam, ale nastepnym razem nic mnie nie powstrzyma.
Moze i moj Felix zdecyduje sie na plywanie, bo na razie sie waha, ale ciagnie go do wody jak mnie Psiak
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Pią Lip 28, 2017 12:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Od tygodnia jestem na dawce 20 mg MTX, mam schodzic ze sterydow kategorycznie, a nastepna wizyta kontrolna za 3 mce.
mam nadzieje ze poczuje dzialanie leku i odstawienie sterydu nie polozy mnie.
Na razie nerwy mam na wszystko i wszystkich, prawie gryze, czasami mam porywy humoru, bardzo rzadko.
Pozdrawiam was, buziaki.
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
magdalena laura
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 1288
Skąd: opolskie

PostWysłany: Sob Lip 29, 2017 10:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Powodzenia życzę, schodzenie ze sterydów może być ciężkie i humorzaste więc tym bardziej trzymam kciuki co by organizm się dostosował. Powodzenia !
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Nie Lip 30, 2017 9:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziekuje Magda Very Happy
a co u Ciebie Kochana, mam nadzeije ze wracasz do zdrowia i rosniesz w sile Very Happy
a ja szukam czegos dla siebie, mysle o zmianie zycia, chociaz na pare lat a wlasciwie na okres letni, tak zeby na zime wracac do mieszkania do miasta.... wies mi sie marzy i spokoj ogrod, moze nawet kurki...mysle o tym ostatnie pare lat, nawet mialam juz ogrod, ale nie moj i po 3 latach musialam zostawic...a tak to kochalm...
Drugi tydzien biore 20 mg MTX i pierwszy tydzien zeszlam na 5 mg Aprednislonu, bole wracaja, aöe moze bedzie lepiej Wink
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Wto Sie 15, 2017 11:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W miedzy czasie zmniejszyli mi listownie MTX z powrotem na 15 mg, napisali z przychodni ze pogorszyly sie wyniki watroby i zeby dalej ja monitorowac. Zrobilam tydzien temu wyniki i chyba nie sa najgorsze, wymienie tylko te ponad norme:

Trombocyty 374 norma /150-350/
neutrofile. 48. /50-75/
eosinofile 4.6. /ponizej 4
trojglicerydy 153
cholesterol 260
asat 40 ponizej 35
alat 82. ponizej 35

Wlasciwie fizycznie czuje sie w miare, w kazdym razie nie leze, mam sile na lekkie sprzatanko gotowanko czy spacerek z piesem i tu byloby super powinno byc, tylko strasznie mi psychika siada, mozg nie chce pracowac. Mam metlik w glowie i choc
moglabym cos zrobic to nie moge sie zdecydowac co i tak czas mija a ja wpadam w dola, deprecha wraca jak nic. Bylam u psychiatry, powoedzial mi ze jak mi Aprednislon pomaga
to nie powonnam go zmniejszac tylko brac te 7.5 mg. A ja nie wiem co robic, bo
reumatolog kazal odstawic, ale jak odstawie to bede zaburzona umyslowo, pogarsza sie
wzrok pamiec robie sie otepiala pogarszaja sie funkcje neurologiczne,i dupa z takiego
zycia. Wczoraj zrobilam sobie test na alzheimera, ze strachu rozwiazalam go super nawet
w czasie sie zmiescilam i to jest dobra wiadomosc, tego dziadostwa nie mam Smile

Moja doktor domowa jest 3 tyg na urlopie, dzis wzielam znow 7.5 Aprednislonu, w drodze
wyjatku, bo moj maz wraca i chce byc jakos komunikatywna i choc udawac ze sie ciesze.
Mysle wybrac sie do neurologa, moze on cos zaradzi, boje sie, bo moja mama miala
podpbne objawy, gubila sie zapominala nie mogla zrozumiec nowych rzeczy i trwalo tak 2, 3 lata i skonczylo sie zapaleniem mozgu i opon mozgowych. Tyle ze ona nigdy depresji nie miala, ale mentalnie bardzo sie zmienila, taka obca sie zrobila i ja czuje to samo.
Najbardziej mnie denerwuje gdy mam odpowiedziec na jakies pytania, nawet proste sa dla
mnie strasznie trudne, czasem chce mi sie krzyczec lub plakac, a wygladam na osobe inteligentna, normalna a juz sie tak nie czuje... ale czulam sie swietnie biorac 7.5 Aprednislonu bez MTX chcialo mi sie zyc, a
powinnam z niego zejsc, co jest logiczne, tylko moj mozg przestanie chyba
pracowac...taka jest piekna pogoda a ja jakbym w jakims kokonie siedziala i nie mogla sie
z niego wydostac...
przepraszam ze Wam natrulam, ale jak to napisalam to troche mi sie rozjasnilo, a moze wieksza dawka sterydu dziala, w kazdym razie jakos mi lepiej i oddalam sie z zamiarem zrobienia czegos chocby prostego, byleby sie czyms zajac i nie rozmyslac..
dobrze ze jestescie, trzymajcie sie zdrowo i dzielnie Jupi2
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Wto Sie 15, 2017 10:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie mam doswiadczenia z tym lekiem, ale skoro neurolog zaleca to moze jednak warto?, Czemu reumatolog chce odstawienia? Sutki uboczne?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Sro Sie 16, 2017 10:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Halo BenOn,
Aprednislon to inaczej encortolon. U neurologa jeszcze nie bylam, to psychitra zaleca branie sterydu skoro tak dobrze dziala, a Reumatolog uwaza ze MTX wystarczy i ze ma mniej skutkow ubocznych brany raz w tyg niz sterydy codziennie, ale jak na razie mam takie doswiadczenie, ze biorac tylko steryd mialam dobre wyniki i czulam sie dobrze ogolnie, a gdy doszedl MTX wyniki watrobowe sie pogarszaja a ja sie czuje znow coraz gorzej i jednak slabiej i mam wrazenie ze jeszcze dziala ta 5 tka sterydu a jak odstawie to wroce do lozka z bolem slaba i z deprecha, a teraz z tego wszystkiego sie prawie podnioslam.
Mam dylemat, czy sprowbowac odstawic steryd i poczekac az sie organizm przyzwyczai i zobaczyc czy ten MTX wogole dziala i moze sam faktycznie wystarczy? A moze wpadne znow w dol i polamana bede sie musiala od nowa wygrzebywac?
A moze po prostu brac dalej 7.5 i przynajmniej wiedziec co sie dookola dzieje i byc normalna i cieszyc sie zyciem. Tylko po co wtedy brac ten MTX...
Wczoraj wzielam steryd 7.5 i po poludniu ugotowalam obiad- 2 rodzaje pierogow: z miesem i ruskie, padnieta bylam, ale wyszlam jeszcze z psem i gdy maz wieczorem przyjechal to sie naprawde cieszylam i dzis jeszcze calkiem inaczej mi mozg pracuje. Wiecie jak mozg nie wyda polecenia to i palcem nie ruszysz i najwiekszy silacz gdy mu mozg wylaczysz jest tylko warzywem.
A na koniec cos z pozytywnych odkryc, piwo bezalkocholowe jest pyszne i gdy wypije szklaneczke, to czuje sie jak na imprezie haha nie pomyslalabym ze tak moze byc i w dodatku mozna je bezkarnie codziennie pic! I dzis wieczorem korzystajac z jeszcze dobrej passy jedziemy nad Dunaj i male piwko wypije a co, super bedzie!
Jupi2
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Pią Sie 18, 2017 1:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Postanowilam podjac probe odstawienia sterydu Aprednislonu z asekuracja.. w razie fatalnego stanu czlowieka,dodam 2.5 mg co pare dni zeby zaczerpnac powietrza, a schodzic bede po 1,25 mg co tydzien. Wyczytalam ze przy problemach z tarczyca organizm znacznie silniej na sterydy reaguje niz ze zdrowa tarczyca i moze tu jest noj problem? Polecane jest schodzenie nawet po 1 mg.
za odstawieniem przemawia (motywacja) Smile
- podreperowanie watroby
-dowapnienie kosci
-zmniejszenie apetytu na slodkie i zrzucenie paru kg
-odciazenie zoladka
-a przedewszystkim sprawdzenie czy MTX dziala, bo to nie cukierki, jak nie to trzeba odstawic.
Mam tabletki uspokajajace ktorymi w razie czego bede sie wspomagala, no i kolo ratunkowe od czasu do czasu dorzucenie 2.5 mg. Moze wytrzymam.
moja dok domowa wraca za 3 tyg to z nia przekonsultuje wszystko, a w miedzyczasie
pojde do neurologa.
Do wczoraj bralam 5 mg /co pare dni 7.5mg
Dzis wzielam 3.75 mg/plus 2.5 bo juz zle bylo, jutro bedze tylko 3.75 i zobacze co ile bede musiala dodac wiecej zeby jakos funkcjonowac, skomplikowane to, ale moze sie uda Smile
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Sob Wrz 02, 2017 1:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Polecam redukcje sterydow po 1.25 mg, czyli 1/4 tabletki, ogromna roznica w samopoczuciu w porownaniu gdy zmniejszalam o pol tabletki.
Po 2 tyg redukcji doszlam do dawki 3.75 na ktorej calkiem dobrze sie czuje.
Teraz walcze zeby zejsc na 2,5 mg co sie wydaje smieszne bo co to za dawka? A jednak w zeszlym tyg po 3 dniach zaczelo mnie bolec oko pol twrzy ze szczeka i zeby, nogi plecy, brak sil do zycia i depresja mocno atakuje.
Dorzucilam 1/4 sterydu i po 2 dniach czuje sie znow jak nowo narodzona i dalej probuje, moze sie powolutku uda. W koncu nie dawno nie funkcjonowalam ponizej 7.5 mg a teraz jest dobrze na 3.75 Wink
Odchudzam tez sie troche, rzucilam cukier. Mialam silne rzuty na slodkie, jadlam po pol kg lodow, albo pol czekolady codzien pod wieczor . Czulam sie potem okropnie, chyba watrobka dawala znac. Teraz zero cukru, ze slodyczy jedynie jablka jaskies jagody porzeczki, czasem banan, lub pare sliwek, ale poza tym duzo warzyw i lekkostrawnie.
Pozdrawiam Very Happy
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Sro Lis 22, 2017 9:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czesc Ludziska,
nie pomogla mi redukcja sterydow ani leki typowo reumatyczne, Wrocilam do lozka i do jakiejs demencji umyslowej, ktora nie pozwolila mi nawet udac sie po pomocndo lekarzy. Wrocilam do sterdow do dawki 7.5 ktora mnie wczesniej postawila na nogi i teraz tez. fakt ze musial minac prawie miesiac az wrocilam do zywych i zaczelam znow czytac ze zrozumieniem. bardzo mnie martwi ze choroba moze mimozg atakowac, wolalabym zeby rece czy nogi, albo wogole skore wlasnie...
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Lis 23, 2017 11:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Asia dodrze że leki zadziałały i wszystko wraca do normy. Cóż choroba już taka jest i nie wiemy co zaatakuje.Ja akurat bez leków czułam się dobrze jak z nich schodziłam i byłam bez nich dwa lata, tylko moje wyniki wtedy są w opłakanym stanie i dlatego ciągle też jestem na sterydach.

Dużo zdrówka i sił życzę Trzymaj się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Nie Gru 03, 2017 9:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Najważniejsze, że jest lepiej!
Pozdrawiam. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Nie Gru 31, 2017 12:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziekuje dziewczyny,
Czasem sie zastanawiam czy to choroba reumatyczna czy inna.. tak mi psychika dokucza i nie pomaga...pamietam jak mi wszyscy lekarze mowili ze jestem chora psychicznie tylko tak bylam kierowana, nie pomagalo mi to wstac i na bole tez nie pomagalo..
Wybieram sie w styczniu na kontrole, a odeszlam od leczenia ktore mi zapodano.. bede sie tlumaczyc...oczywiscie sie boje i martwie..ze sama sie zaczelam leczyc, a kontrolowac to bym chciala..no...troche dupa.
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Nie Sty 21, 2018 1:01 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bylam na wizycie i doktor mi odpuscil leczenie ktore mi szkodzilo, powoedzial ze wiecej juz tych lekow nie dostane...lepiej sie z tym czuje, zaczelam brac polopiryne i nawet caly dzien hulam razem z aprednislonem 5 mg takze mala dawka, za 2 mc mam kontrole, ale co bedzie to bedzie, wazne ze w koncu funkcjonune Very Happy
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Nie Sty 21, 2018 11:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ważne że dobrze się czujesz to najważniejsze.
Pozdrawiam życząc samych dni bez bólu. Trzymaj się Smile
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 3 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group