|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Agba Junior
![Junior Junior](http://toczen.pl/rank1.gif)
Dołączył: 13 Sie 2016 Posty: 10
|
Wysłany: Sob Sie 13, 2016 1:13 pm Temat postu: Witam, ja i moja tajemnicza dolegliwość |
|
|
Witam
Mam na imię Aga, mam 30 lat moje problemy ze zdrowiem mocniej nasilone zaczęły się w maju zeszłego roku chociaż już w 2013 roku byłam w szpitalu na oddziale chorób wew. w związku z bardzo złym samopoczuciem, częstymi aftami w jamie ustnej, strasznym bólem karku, zawrotami głowy, brakiem możliwości utrzymania równowagi. Nie wiem czy powinnam, ale upatruje w tym ewentualny początek tego wszystkiego. Przed pójściem do szpitala miałam oznaczany poziom wit.B12 , który wyszedł poniżej wykrywalności (co prawdopodobnie było błędem w lab.), w czasie pobytu w szpitalu poziom B12 miałam na poziomie bodajże 144 więc poniżej normy, ale nie tak tragicznie. Pozostałe badania w normie. Na wypisie - zalecenie suplementacji wit B12, a w "poza konkursem" w rozmowie z lekarzem sugestia z jego strony, że to wszystko z powodu ewentualnej nerwicy.
Przez dłuższy czas miałam spokój, w zasadzie na nic nie narzekałam, do maja 2015 roku.
Wydaje mi się, że zaczęło się od bólu w jakie ustnej (nie były to afty tym razem) pod językiem jakaś taka popękana śluzówka, bolało strasznie, ale po jakimś czasie przeszło. Po może miesiącu zaczęło się znacznie gorzej tzn. straszne bóle głowy (jeszcze nigdy takich nie miałam), bóle karku, mięśni i stawów, straszne pocenie się,mdłości, osłabienie, bóle gardła i zawsze przy tym dziwne owrzodzenia na języku, przeważnie po prawej strony języka. Według niektórych lekarzy wygląda to jak język geograficzny. Te dolegliwości miałam gdzieś przez tydzień, półtora potem wszystkie przechodziły, gdzieś około miesiąca spokój i potem wszystko od nowa to samo (zaczynało się wszystko od tego języka i bólu pod prawym uchem bez powiekszonych węzłów chłonnych). Około 3 razy miałam takie bardzo mocne ataki, przy okazji jednego przez dłuższy czas bolało mnie bardzo kolano lewe i troche mniej prawe, miałam rtg z którego nic nie wynikało i dostałam od chirurga Dicloberl, po tym przeszło.
Aktualnie te ataki moje nie są aż tak bardzo spektakularne, ale w zasadzie praktycznie cały czas się źle czuję, język mnie piecze i po prawnej stronie gdzie pojawiają się te zmiany na języku twarz mnie często piecze, mrowi. Na języku dalej co jakiś czas mi to coś wyłazi, czasem też afta się jakaś przypląta. Jestem osłabiona, mam bóle całego ciała, jakby objawy takie grypopodobne, mam często bóle gardła które potrafią się pojawić z dnia na dzień i też tak samo ustąpić. W maju br. w pracy nagle zaczął mnie boleć palec u nogi, tak z niczego, na pewno się nie uderzyłam. Był spuchnięty i bardzo bolał. Co do moich dolegliwości to chyba mniej więcej tyle.
Teraz troche na temat diagnostyki może. Byłam u całej armii lekarzy, przeważnie prywatnie niestety. Nic specjalnego z tego nie wynikało.
Zrobiłam badania m.in. na : hbv (-), hcv(-), hiv (-), mononukleoze (-), cytomegalie (-), borelioza (-), opryszczka (-) bo było długo podejrzenie, że te zmiany w jamie ustnej to opryszczka, praktycznie cała diagnostyka tarczycy (wszystko w normie, jedynie usg - tarczyca niejednorodna, ale bez szału podobno) i tu wyszedł mi duży niedobór wit. D (8.9 przy normie 35-50) - suplementuje ją na zlecenie immunologa w dużych dawkach na poziomie 8 000 dziennie, usg jamy brzusznej (wszystko ok), mam jeszcze zrobić rtg klatki piersowej. Po wizycie na szybko żeby pani doktor reumatolog zobaczyła tego mojego palca spuchniętego i bolesnego zrobiłam też na jej zlecenie przeciwciała anty-CCP (-) i ANA 2 - (1:1280 świecenie ziarniste), przeciwciał z grupy ENA nie stwierdzono. Aktualnie mam zlecenie na badanie ANA 3, ide na nie w przyszłym tygodniu.
Przy okazji ostatniej wizyty u immunologa pojawił się też inny trop. Pani doktor zapytała mnie czy nie przeszlam przypadkiem w zeszłym roku jakiejś infekcji bakteryjnej czy to pokarmowej lub pęcherza moczowego. Ze wszystkim badań jakie robiłam a był to badania m,in. na mykoplazme, chlamydie, dodatnie wyszło mi badanie na ureaplasme i faktycznie mialam problem z pęcherzem, przeleczony antybiotykiem (po kontrolnym badaniu wszystko ok).
Pani doktor zasugerowała, że to co mi dolega to może być początek jakieś kolagenozy albo reaktywne zapalenie stawów związane z przebytą ureaplazmą.
Czy ktoś miał może podobne objawy do moich?
przepraszam za przydługawą historię i podziwiam jak ktoś przez ten wpis przebrnie.
Pozdrawiam. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
BenOn Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
Dołączył: 16 Lip 2015 Posty: 520
|
Wysłany: Pon Sie 15, 2016 12:54 am Temat postu: |
|
|
czesc , o tej porze nie wiele jestem wstanie z siebie wykrzesac. Czasem znalezienie przyczyny dolegliwosci jest trudne i dlugie, zycie Ci by reumatolog jak najszybciej wyjasnil co co dolega, i wdrozyl ew leczenie.
Trzymaj sie. Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Agba Junior
![Junior Junior](http://toczen.pl/rank1.gif)
Dołączył: 13 Sie 2016 Posty: 10
|
Wysłany: Pon Sie 15, 2016 9:19 am Temat postu: |
|
|
Dzięki, mam nadzieję, że tak będzie. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
agnieszka29 Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](http://images75.fotosik.pl/40/6396e1de0351f42dgen.jpg)
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Sie 15, 2016 10:17 am Temat postu: |
|
|
Dużo sił i wytrwałości życzę, dobry lekarz powinien wyjaśnić twoją sytuację czego Ci życzę .
Trzymaj się i rozgość u nas. Pozdrawiam. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Agba Junior
![Junior Junior](http://toczen.pl/rank1.gif)
Dołączył: 13 Sie 2016 Posty: 10
|
Wysłany: Pon Sie 15, 2016 10:35 am Temat postu: |
|
|
Dziękuje , właśnie zastanawiam się czy nie wybrać się do pana doktora Hrycka bo czytałam pozytywne opinie na jego temat. Może on by coś wymyślił konstruktywnego . |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
ewela.t Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/59771067654be6fb282504.jpg)
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pon Sie 15, 2016 7:54 pm Temat postu: |
|
|
Hej.
Witam cieplutko.
Nazwisko pana profesora (MonikoB, popraw jesli sie myle ) czesto przewija sie przez forum. Jesli masz taka mozliwosc, to korzystaj.
Pizdrawiam. ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. ![](http://emotikona.pl/emotikony/pic/027.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Agba Junior
![Junior Junior](http://toczen.pl/rank1.gif)
Dołączył: 13 Sie 2016 Posty: 10
|
Wysłany: Pon Sty 16, 2017 9:12 pm Temat postu: |
|
|
Witam, przez jakis czas nie pisalam, bo dalej sie diagnozuje. Przez ten czas zdazylam byc na oddziale reumatologii w Ustroniu i na oddziale zakaznym na diagnostyce. W wypisie z ustronia mam napisane - rozpoznanie inne reaktywne artropatie, tylko ze lakrze do ktorych ide z tym wypisem twierdza ze to sie wpisuje jak sie dokonca nie wie o co chodzi i taka diagnoza nic nie wnosi :/. Wypisu z zakaznego jeszcze nie mam , chodziaz z badan tam zrobionych tez za wiele nie wynika . Mam podglad wynikow w diagnostyce. Chcialam jednak zapytac o jedna rzecz zwiazana z ANA bo nigdzie tego wyczytac nie potrafie,mianowicie za pierwszym razem jak mi je zrobili wyszlo :
STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych dających na komórkach HEp-2 typ świecenia ziarnisty w mianie 1:1280, natomiast okolo pol roku pozniej czyli w zeszlym tygodniu: STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych i przeciwcytoplazmatycznych dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia ziarnisty w mianie 1:2560 oraz cytoplazmatyczny w mianie 1:640. Za pierwszym razem bylo ze stwierdzono przeciwjadrowe a teraz ze przeciwjadrowe i przeciwcytoplazmatyczne, czy to ma jakies znaczenie?
Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
AsiaSu Super senior
![Super senior Super senior](http://toczen.pl/rank4.gif)
Dołączył: 09 Sty 2017 Posty: 94
|
Wysłany: Pon Sty 16, 2017 10:40 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Aga, podobnie jak Ty jestem diagnozowana, ja mam niskie ANA i doktor stwierdzil ze jesli jest kolagenoza to w remisji, bo ANA niskie, a u Ciebie sa takie wysokie i tez nic...
czy dalej bierzesz D3 i czy czujesz jakas zmiane? ja tez mialam niska uzupelniam od miesiaca po 3 tys dziennie i przeszly mi zawroty glowy i chyba pamiec mi se poprawia, a Ty zauwazylas cos?
pozdrawiam ![Very Happy](images/smiles/icon_biggrin.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Agba Junior
![Junior Junior](http://toczen.pl/rank1.gif)
Dołączył: 13 Sie 2016 Posty: 10
|
Wysłany: Wto Sty 17, 2017 5:57 am Temat postu: |
|
|
Hey
Tak, biore, ale już w duzo mniejszych dawkach. Ostatnio miałam badany poziom i z 8,9 podniósł mi się do 52, także jest duża poprawa i na pewno wyrównanie jej poziomu poprawiło moje samopoczucie, z pamięcią też lepiej. Jeśli chodzi o ANA to mi w ANA 3 nic nie wyszło dlatego twierdzą, że to nie ma znaczenia, ale teraz na zakaźnym właśnie mi powtórzyli i wyszedł w tym ANA 2 wyższy poziom niż poprzednio, ale do tego jakoś szczegolnie bym nie przywiązywała wagi chyba, ale wyszły własnie dodatkowo te jakies przeciwcytoplazmatyczne, czego wcześniej nie było w wynikach. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Agba Junior
![Junior Junior](http://toczen.pl/rank1.gif)
Dołączył: 13 Sie 2016 Posty: 10
|
Wysłany: Sro Maj 31, 2017 6:24 pm Temat postu: |
|
|
Witam,
odebrałam właśnie wyniki badań z wycinka skóry z nadgarstka. Wynik jest następujący "W badanym wycinku skórnym WYKRYTO złogi immunoglobulin klasy IgM (+ LBT) na granicy skórno-naskórkowej" , czy to o czymkolwiek przesądza? |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
agnieszka29 Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](http://images75.fotosik.pl/40/6396e1de0351f42dgen.jpg)
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Maj 31, 2017 8:45 pm Temat postu: |
|
|
Myślę że reumatolog poukłada to do kupy i będzie wiedział co Ci jest, i pewnie powie co Ci dolega. Trzymaj się głowa do góry i daj znać co lekarz na te wyniki? _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Agba Junior
![Junior Junior](http://toczen.pl/rank1.gif)
Dołączył: 13 Sie 2016 Posty: 10
|
Wysłany: Czw Cze 01, 2017 2:52 pm Temat postu: |
|
|
Wizyte u dermatologa mam w połowie lipca dopiero, a jestem bardzo ciekawa czy ten wynik cos wnosi w diagnostke, dlatego pytalam czy moze cos wiecie na ten temat .(bo to dermatolog zlecal wycinek) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
ewela.t Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/59771067654be6fb282504.jpg)
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Cze 21, 2017 8:47 am Temat postu: |
|
|
Niestety, zaden pojedynczy wynik o niczym nie przesadza- jest jednym kawalkiem drobniutkich puzzli.
Sa zlogi wiec nie wyklucza choroby.
Odezwij sie po wizycie.
Trzymam kciuki! ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. ![](http://emotikona.pl/emotikony/pic/027.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Agba Junior
![Junior Junior](http://toczen.pl/rank1.gif)
Dołączył: 13 Sie 2016 Posty: 10
|
Wysłany: Wto Cze 27, 2017 8:41 pm Temat postu: |
|
|
Byłam u dermatologa z wynikami, w sumie nie jest pewna, ale twierdzi, że może warto włączyć na próbę plaquenil tylko najpierw muszę iść do okulisty. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
ewela.t Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/59771067654be6fb282504.jpg)
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Wto Lip 04, 2017 8:14 am Temat postu: |
|
|
Oczy sprawdzone? Lek zdobyty?
Kciuki sa, jakby co. ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. ![](http://emotikona.pl/emotikony/pic/027.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|