WWW.TOCZEN.PL

[aneta]

uff.. jak gorąco i parno. Jesteśmy już zdiagnozowane. Natuś ma Tocznia Noworotkowego (ANA - 80, RO dodatnie), ja układowego (ANA 320, RO dodatnie). Wyniki ponoć nie są najgorsze . Moje są tak dobre, ze będą na mojej krwi robić badania kliniczne . Teraz poszukuję dobrego specjalisty dla Natusi od serducha (uwaga w IMiD na kasprzaka termin na IIpolowę grudnia) i jakiegoś speca od Reumatologii dla mnie.
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

[nenya]

no to jednak pierwsze podejrzenia były słuszne, neonatal lupus.
a to wszystko przez anty-Ro przypuszcza sie, że one są odpowiedzialne za toczeń noworodków.
aneta, to nie jest w sumie zła wiadomość (oczywiście wzgledne jak -szczęście w nieszczęściu-), bo jak już wiesz to może małej samoczynnie przejść w ciągu kilku miesięcy i nie zostanie ślad po toczniu.
jeszcze kilka optymistycznych zdań - o tym że rokowania są na ogół dobre, rozwój dziecka przebiega normalnie, bez żadnych zaburzeń. konieczne jest sprawdzenie czy nie ma powikłań sercowych (tzw. blok serca) i stąd wysyłają cię do kardiologa. tylko, za cholerę nie wiem gdzie możesz znaleść szybko i to dobrego...

[zuzka]

witaj Anetko, najlepsi specjaliści od serduszka maluchów są w Krakowie w Klinice Uniwesryteckiej , w łodzi Klinika Kardiochirurgii Centrum MP - tam przeszedłz Zabrza Prof. Mol, poza tym w Poznaiu Klinika Kardiologii Dziecięcej I Katedra Pediatrii Ak.Medycznej, jak zechcesz to ci podam telefony.
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[martek]

Witaj Anetko.
Faktycznie wyniki nie są złe.
Jeśli chodzi o Ciebie to można gdybać, że tak może pozostać i nie będzie zaostrzenia . Oby.
Jest Ci ciężko wiem bo sama przez to przechodziłam i nadal przechodzę.
Ale nie wolno dać się lupusowi. A co lupus najbardziej lubi? - stres
Pamietaj
Pozdrawiam i buziaki dla Nastusi
_________________
Martek

[aneta]

wiesz Martek, po wczorajszej wizycie w szpitalu to sie już nie boję. dostałam odpowiedzi na wszystkie pytania i to mnie uspokoiło. Sama pani ordynator nas przyjeła.
A zostałam poproszona o "użyczenie" jeszcze mojej krwi w celach naukowych. Jak mogłam sie nie zgodzić, skoro to pomoże innym mamom i ich malenstwom

aha. Choroba jest coraz cęściej rozpoznawana. W tym miesiącu zgłosiły sie 2 inne mamy z podobnymi objawami.
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

[danka]

Aneta! Niestety nie mam w pracy telefonów do lekarzy, ale jeżeli chodzi o alergologa jest taka babka i przyjmuje prywatnie na Belgradzkiej (czyli na Ursynowie) a pracuje w Instytucie na Kasprzaka (długie terminy ale warto spróbować) i nazywa się Bielecka-Zielberstein (pytać o Bielecką), tel. na Kasprzaka 32-77-395 a do gabinetu na ursynowie możesz spacerując wzdłuż Belgradzkiej (jest pasaż handlowy, obok obuwniczego i jest informacja, że tutaj przyjmuje i nr telefonów). Jak Ci wytłumaczyć który pasaż, wychodząc z metra twarzą do Kabat idziesz w prawo Belgradzką w kierunku przychodni na Uboczu.
Drugi lekarz o którym słyszałam jest właśnie pulmologiem ale nie wiem gdzie pracuje państwowo, przyjmuje prywatnie w Przychodni MAG na Narbutta (niedaleko stacja Pole Mokotowskie) a nazywa się RYBA. Tyle pamiętam. Znajoma chwaliła go bardzo.
Na Ursynowie jest też przychodnia alergologiczna na CYbisa, przyjmuje bardzo dobry alergolog Nowosatko. Tyle pamiętam, na marginesie mieszkaliśmy parę lat na Imielinie, później na Kabatach.
Ale chyba lepiej załapać się do Bieleckiej, wydaje mi się że pracując na Kasprzaka ma większe możliwości.
Nie wiedziałam dokładnie gdzie umieścić ten post, może lepiej by było gdybym wysłała jako wiadomość prywatną. Ale mam nadzieję, że go odczytasz.

[aneta]

no to ubieram MAtiego w kalose i sztormiak i idziemy na wyprawę. A będzie to wyprawa na drugą strone ulicy . Danka ja powinnam Cię ozłocić. Codziennie robie na pasażu zakupy (mieszkam w najbrzydszym bloku Ursynowa - GU)
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

[aneta]

właśnie wróciłam od kardiologa. Nie stwierdzono jak narazie bloku serca , mam przyjsc na wizyte za 4 miesiące na ponowne badanie.
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

[Monika B]

ciesze sie .ze jeden problem odpadl......
Oby tak dalej ......Monika

[aneta]

wcale nie odpadł. Na pożegnanie p. doktor poinformowała mnie, żebym sie za wczesnie nie cieszyła bo w tej chorobie bloki serca mogą się poźniej ujawnić , stąd ponowna wizyta za 4 miechy.
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

[Monika B]

Z tego co opisalas w innym poscie to pani doktor jest szalona....
i niepowazna.....zmienna jak motylek.......Nie masz sie co przejmowac......
Gdyby wszystkich pacjentow tak straszono to naprawde nie byloby sensu sie leczyc.....miala zly dzien.....lub taki wredny sposob traktowania pacjentow...?
Monika

[Lidia]

Anetko mogą ale o ile wiem to jest tak niewielka możliwość że możesz nierozpaczać z tego powodu.Uszy do góry będziesz się jeszcze podsmiewać z własnych obaw należy wam się i dużej i malutkiej.
Lidka

[aneta]

ech juz mi przeszło. ale tylko dlatego ze powiedziałam tez pare słow owej "doktor". taki mam charakter co myślę to i powiem
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

[Monika B]

Bardzo dobrze...Anetko......my nie jestesmy kozlami ofiarnymi zeby lekarz wyladowywal na nas swoje emocje..to jego praca i powinien byc grzeczny ...nic wiecej .......Tego wymaga sie od kazdego pracownika majacego kontakt z ludzmi .....a lekarz nie jest wyjatkiem.....Nie mozna kogos opluc tylko dlatego ze przyszedl do jego pracy ...a on ma swiadczyc usluge .jak dlugo znajduje sie w pracy...Ta arogancja i bezczelnosc czasami sa przerazajace....Pacjent nic nie zawinil .......przychodzi po to co mu sie nalezy ......a pani doktor niech znajdzie prace gdzies w szaletach publicznych ...wtedy moze byc niegrzeczna .....chociaz teraz juz chyba nie..?
Lub poszuka wolnego zawodu .gdzie nie trzeba ogladac ludzi......
Monika

[nenya]

okiej, ale z drugiej strony to też tylko ludzie.
mają rózne charaktery i różne podejście do pacjenta, w dodatku nie uczą ich jak przekazywać nieprzyjemne wiadomości - jedni mają odpwiednią wrażliwość, inni żeby nie zwariować dystansuj się jak mogą, a jeszcze inni to zwyczajne nieuprzejme chamy.

co do bloku, to wydaje mi się że jeśli do tej pory przy aktywacji tocznia noworokowego nie wystąpił, to jest już malutkie ryzyko że się przydarzy. co nie znaczy, że nie nalezy być czujnym i obserwować czy serducho nie zaszaleje odrobinę. ale chyba wszystkie matki wsłuchują się i pielęgnują takie maluchy często z nadgorliwością, więc chyba nie ma szans żeby coś ci umknęło

zatem bez zbędnej paniki i stresu. wyładowuj szybko gdzieś złe emocje (wywołane np. brakiem wyczucia lekarki), bo maluch je chłonie i tobie też nie służą! a lupusik zaciera łapki z uciechy, że ma się czym pożywić!