Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

O jedną więcej :)
Idź do strony 1, 2, 3 ... 10, 11, 12  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Pią Lip 11, 2014 10:23 pm    Temat postu: O jedną więcej :) Odpowiedz z cytatem

Witam Smile
Na początek kilka słów o mnie, bo o Was już zdążyłam trochę poczytać Smile
W połowie maja na nogach, głównie łydkach, zaobserwowałam czerwone plamy przypominające ukąszenie owadów. Poszłam do lekarza po dwóch tygodniach, bo nie dość, że nie znikało, to jeszcze pojawiły się nowe ogniska na udach (głównie lewa noga).
Internistka rozłożyła ręce, wypisała 3 skierowania (do reumatologa, alergologa, chirurga naczyniowego), dała lek na alergię i jeszcze wybiegła za mną z gabinetu mówiąc "że to tylko defekt kosmetyczny".
Po kilku dniach pojawiły się duże obrzęki nóg i dłoni, doszły bóle stawów. Kolejny internista, który postawił diagnozę "rumień guzowaty" i kazał na cito wykluczyć sarkoidozę. Dał też skierowanie do szpitala.
RTG płuc wyszło czyste, do szpitala mnie nie wzięli, za to przepisali 30mg encortonu.
Wróciłam do internisty po badania wątroby (nie zlecono ich w ostatniej morfologii, która notabene nie wykazała stanów zapalnych itd. wszystko w normie było). Aspat i Alat wyszły podniesione 10 krotnie. W 2 minuty przyjęto mnie do szpitala zakaźnego. Po 6 dniach podawania super silnego antybiotyku i po zrobieniu usg jamy brzucha (oczywiście wzorcowe), lekarkę tknęło, żeby zbadać kinazę. I bum - wynik 2,9 tys. Jak to ujęła - odesłała mnie pocztą zwrotną na reumatologię.
Do tej pory nie odczuwałam osłabienia mięśni, chodziłam po schodach bez problemu, na spacery itd. I nagle - w piątek wyszłam ze szpitala - w sobotę pojawił się stan podgorączkowy i bóle mięśni rąk oraz nóg. Po nurofenie czułam się prawie normalnie.
Ale nie dałam za wygraną i poszłam na SOR - tym bardziej, że w wypisie z zakaźnego wystawiono podejrzenie ZAPALENIA WIELOMIĘŚNIOWEGO.
Przyjęli mnie na reumatologię. W ciągu tygodnia kinaza skoczyła do 3,5 tys. i spadła do 2,6 tys. Ból jak przy zakwasach nieco ustąpił, ale nogi - bo to one nie działają - są ciężkie. Jakbym założyła ołowiane getry (ok. 7kg na plusie na każdą nogę). Wciąż mogę chodzić, wstawać z łóżka, toalety, wejść po schodach itd. chociaż mnie to bardzo męczy.
Miałam zrobioną tomografię płuc - wzorcowa, czysto wszędzie. Ponownie usg brzucha - super. nie mam problemów z przełykaniem, serce w normie, ciśnienie często 120/80, skacze w granicach normy. Czekam na wynik biopsji, elektromiografii i przeciwciał jądrowych.
Lekarka robiąca elektromiografię powiedziała, że nerwy działają mi ja burza, a mięśnie są "całkiem sprawne".
Tymczasem zmęczenie i ciężkość nie mijają, chociaż steryd w dawce 60mg biorę już 2 tyg. (wcześniej przez 2 tyg. 30 mg). Nawet mam wrażenie, że jest trochę gorzej, ale może to złudzenie wynikające z poszpitalnego (w sumie ponad 2 tyg.) powrotu do domu, co zawsze wyolbrzymia ograniczenia.
Korzystając z okazji chciałam zapytać, czy ktoś z Was ma podobne objawy, albo choruje na zapalenie wielomięśniowe.
O jakie badania powinnam się jeszcze upomnieć?
W ogóle co robić, jak żyć? Smile
Za moment miną 2 miesiące odkąd pierwszy raz poszłam do lekarza i w zasadzie wciąż tkwię w punkcie wyjścia...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14230

PostWysłany: Pią Lip 11, 2014 10:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Marta Smile

zaglądnij tutaj - przewodnik po naszych chorobach
znajdziesz linki do interesujących tematów
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Pią Lip 11, 2014 10:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Smile
Część już znam na pamięć, ale do kilku wątków jeszcze się nie dokopałam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17087

PostWysłany: Pią Lip 11, 2014 10:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
Moim skromnym zdaniem nie tkwisz w miejscu bo bardzo , bardzo szybko masz diagnozę. to się zdarza rzadko.
juz się leczysz , na efekty trzeba poczekać
jest tu trochę osób z zapaleniem wielomięsniowym, na pewno sie odezwą
pozdrawiam .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Pią Lip 11, 2014 10:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To jeszcze nie diagnoza, tylko podejrzenie. Na wypisie z reumatologii nie pokusili się nawet o termin "rozpoznanie wstępne". Określili to mianem obserwacji w kierunku podejrzenia zapalenia wielomięśniowego.
Lekarka jednak postanowiła nie czekać i leczyć, jak by to było to.
Po sterydach ból stawów i obrzęki zniknęły. Właściwie została tylko ta ciężkość nóg...
2 miesiące to szybko? Nigdy nie chorowałam, nie mam doświadczenia, dla mnie to wieki, a świadomość, że mogę jeszcze długo bujać się od badania do badania mnie dobija Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7037
Skąd: okolice Wyszogrodu / Sochaczew

PostWysłany: Pią Lip 11, 2014 10:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj, Marta Smile
Ja też uważam, że masz wyjątkowo szybko diagnozę Wink
Rozgość się na forum, szukaj, czytaj, pytaj Wink
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Pią Lip 11, 2014 10:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Do osób, które mają podobne do moich objawy, czyli osłabienie mięśni mimo wszystko pozwalające na samodzielne poruszanie (ale np. już nie swobodne prowadzenie samochodu) - po jakim czasie od rozpoczęcia leczenia zaczęła Wam wracać siła z nogach i ile to trwało?
Co robiliście, żeby to przyspieszyć?

Będę bardzo, bardzo wdzięczna za każdą podpowiedź i odpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17087

PostWysłany: Pią Lip 11, 2014 10:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

poczekaj cierpliwie na tych , którzy na to chorują , na pewno dostaniesz odpowiedzi
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4286

PostWysłany: Sob Lip 12, 2014 6:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy
Leczenie masz wdrożone,poprawa jako taka jest a więc niestety pozostaje uzbroić się w cierpliwość.
Ważne,że wiadomo w jakim kierunku trzeba iść.
Niektóre osoby z forum nawet podejrzenia nie mają i ''wiszą w próżni''.
Życzę powodzenia w dalszej diagnozie.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6954

PostWysłany: Sob Lip 12, 2014 7:49 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Marto Very Happy

Heh u mnie bylo zapalenie skorno-miesniowe (miedzy innymi-czesto choroby z autoagresji chadzaja parami, trojkami a i tlok lubia Laughing ).

Dobrze, ze masz wpriwadzone leczenie! Bardzo dobrze!
U mnie przy ogolnej poprawie wystepuje rowniez poprawa, zmniejszenie objawow ze strony zapalenia skorno-miesniowego. Co do miesni.... to moze to troche potrwac.
Uzbroj sie w cierpliwosc. Wink
Przyspieszyc?
Cóż. Najpierw trzeba opanowac paskude a potem (pomału!) odbudowywac sprawnosc.

Moze porozmawiaj z lekarzem o fizjoterapii?
Pozdrawiam i czekam na wiesci. Smile

Ps. Na luzne pogaduchy, poprawe humoru zapraszam do Rozmow Niekontrolowanych oraz do dzialu humoru-czyni cuda! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6376
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sob Lip 12, 2014 8:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Marta.

Ja jestem miedzy innymi posiadaczką zapalenia wielomięśniowego.Tak jak Ewela napisała idzie to czasem w parze z innymi chorobami.
U mnie było to ogóle osłabienie masy mięśniowej , mam też mięśniowe.
na początku odczuwałam ogromne bóle stawów , ale po leczeniu ok pół roku wróciło wszystko do normy . (zmian skórnych nigdy nie miałam) Od ponad 20 lat wszystko jest ok. Bóle są ale kto ich nie ma. Ja poruszam się samodzielnie ,jeżdżę samochodem , korzystam z roweru chodzę na kijki itd itd... sport ,gimnastyka i wszystko jest pod kontrolą.
Głowa do góry. Powodzenia w diagnozowaniu
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4310
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sob Lip 12, 2014 8:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3423
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Lip 12, 2014 2:20 pm    Temat postu: Re: O jedną więcej :) Odpowiedz z cytatem

Marta84 napisał:
W ogóle co robić, jak żyć? Smile

Witaj.

Początki choroby zawsze są ciężkie: zwłaszcza, gdy po powrocie do domu okazuje się, że nie można tak łatwo wykonać tego, czy tamtego.

Tym niemniej, kiedy tylko osiągniesz remisję, przekonasz się, że będziesz w stanie funkcjonować normalnie. Kinaza na poziomie 3500 to wysoki wynik, mam nadzieję, że wdrożone leczenie pozwoli szybko zmniejszyć ten wynik do normy.

Po unormowaniu wyniku dojście do pełni sił powinno być już czystą formalnością i kwestią czasu.

Trzymam kciuki.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Nie Lip 13, 2014 8:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pytanie brzmi - ile czasu Wam zajęło dojście do normy?
Czy poprawę odczuwaliście z tygodnia na tydzień? Czy bardziej miesiąca na miesiąc?
Ile u Was wynosiła kinaza i w jakim tempie spadała?
W szpitalu lekarze cały czas określają mój przebieg jako bardzo łagodny, powołują się na pacjentów, którzy w ogóle nie wstawali z łóżka, a kinazę mieli na poziomie kilkunastu, kilkudziesięciu tysięcy.
Nie mam punktu odniesienia, muszę pytać Was. Dlatego tak bardzo zależy mi na porównaniach i przykładach tempa powrotu do w miarę normalnego funkcjonowania.

Pozdrawiam serdecznie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2485
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Lip 13, 2014 8:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Very Happy
jeszcze na tyle mądra nie jestem żeby cokolwiek podpowiadać Rolling Eyes , bo tkwię w próżni prawie 3 lata Wink Laughing
szybszego powrotu do zdrowia życzę Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3 ... 10, 11, 12  Następny
Strona 1 z 12

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group