Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam, ja i moja tajemnicza dolegliwość
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Agba
Junior
Junior


Dołączył: 13 Sie 2016
Posty: 10

PostWysłany: Sob Sie 13, 2016 1:13 pm    Temat postu: Witam, ja i moja tajemnicza dolegliwość Odpowiedz z cytatem

Witam
Mam na imię Aga, mam 30 lat moje problemy ze zdrowiem mocniej nasilone zaczęły się w maju zeszłego roku chociaż już w 2013 roku byłam w szpitalu na oddziale chorób wew. w związku z bardzo złym samopoczuciem, częstymi aftami w jamie ustnej, strasznym bólem karku, zawrotami głowy, brakiem możliwości utrzymania równowagi. Nie wiem czy powinnam, ale upatruje w tym ewentualny początek tego wszystkiego. Przed pójściem do szpitala miałam oznaczany poziom wit.B12 , który wyszedł poniżej wykrywalności (co prawdopodobnie było błędem w lab.), w czasie pobytu w szpitalu poziom B12 miałam na poziomie bodajże 144 więc poniżej normy, ale nie tak tragicznie. Pozostałe badania w normie. Na wypisie - zalecenie suplementacji wit B12, a w "poza konkursem" w rozmowie z lekarzem sugestia z jego strony, że to wszystko z powodu ewentualnej nerwicy.
Przez dłuższy czas miałam spokój, w zasadzie na nic nie narzekałam, do maja 2015 roku.
Wydaje mi się, że zaczęło się od bólu w jakie ustnej (nie były to afty tym razem) pod językiem jakaś taka popękana śluzówka, bolało strasznie, ale po jakimś czasie przeszło. Po może miesiącu zaczęło się znacznie gorzej tzn. straszne bóle głowy (jeszcze nigdy takich nie miałam), bóle karku, mięśni i stawów, straszne pocenie się,mdłości, osłabienie, bóle gardła i zawsze przy tym dziwne owrzodzenia na języku, przeważnie po prawej strony języka. Według niektórych lekarzy wygląda to jak język geograficzny. Te dolegliwości miałam gdzieś przez tydzień, półtora potem wszystkie przechodziły, gdzieś około miesiąca spokój i potem wszystko od nowa to samo (zaczynało się wszystko od tego języka i bólu pod prawym uchem bez powiekszonych węzłów chłonnych). Około 3 razy miałam takie bardzo mocne ataki, przy okazji jednego przez dłuższy czas bolało mnie bardzo kolano lewe i troche mniej prawe, miałam rtg z którego nic nie wynikało i dostałam od chirurga Dicloberl, po tym przeszło.
Aktualnie te ataki moje nie są aż tak bardzo spektakularne, ale w zasadzie praktycznie cały czas się źle czuję, język mnie piecze i po prawnej stronie gdzie pojawiają się te zmiany na języku twarz mnie często piecze, mrowi. Na języku dalej co jakiś czas mi to coś wyłazi, czasem też afta się jakaś przypląta. Jestem osłabiona, mam bóle całego ciała, jakby objawy takie grypopodobne, mam często bóle gardła które potrafią się pojawić z dnia na dzień i też tak samo ustąpić. W maju br. w pracy nagle zaczął mnie boleć palec u nogi, tak z niczego, na pewno się nie uderzyłam. Był spuchnięty i bardzo bolał. Co do moich dolegliwości to chyba mniej więcej tyle.
Teraz troche na temat diagnostyki może. Byłam u całej armii lekarzy, przeważnie prywatnie niestety. Nic specjalnego z tego nie wynikało.
Zrobiłam badania m.in. na : hbv (-), hcv(-), hiv (-), mononukleoze (-), cytomegalie (-), borelioza (-), opryszczka (-) bo było długo podejrzenie, że te zmiany w jamie ustnej to opryszczka, praktycznie cała diagnostyka tarczycy (wszystko w normie, jedynie usg - tarczyca niejednorodna, ale bez szału podobno) i tu wyszedł mi duży niedobór wit. D (8.9 przy normie 35-50) - suplementuje ją na zlecenie immunologa w dużych dawkach na poziomie 8 000 dziennie, usg jamy brzusznej (wszystko ok), mam jeszcze zrobić rtg klatki piersowej. Po wizycie na szybko żeby pani doktor reumatolog zobaczyła tego mojego palca spuchniętego i bolesnego zrobiłam też na jej zlecenie przeciwciała anty-CCP (-) i ANA 2 - (1:1280 świecenie ziarniste), przeciwciał z grupy ENA nie stwierdzono. Aktualnie mam zlecenie na badanie ANA 3, ide na nie w przyszłym tygodniu.
Przy okazji ostatniej wizyty u immunologa pojawił się też inny trop. Pani doktor zapytała mnie czy nie przeszlam przypadkiem w zeszłym roku jakiejś infekcji bakteryjnej czy to pokarmowej lub pęcherza moczowego. Ze wszystkim badań jakie robiłam a był to badania m,in. na mykoplazme, chlamydie, dodatnie wyszło mi badanie na ureaplasme i faktycznie mialam problem z pęcherzem, przeleczony antybiotykiem (po kontrolnym badaniu wszystko ok).
Pani doktor zasugerowała, że to co mi dolega to może być początek jakieś kolagenozy albo reaktywne zapalenie stawów związane z przebytą ureaplazmą.
Czy ktoś miał może podobne objawy do moich?

przepraszam za przydługawą historię i podziwiam jak ktoś przez ten wpis przebrnie.

Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 402

PostWysłany: Pon Sie 15, 2016 12:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czesc Very Happy, o tej porze nie wiele jestem wstanie z siebie wykrzesac. Czasem znalezienie przyczyny dolegliwosci jest trudne i dlugie, zycie Ci by reumatolog jak najszybciej wyjasnil co co dolega, i wdrozyl ew leczenie.
Trzymaj sie. Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agba
Junior
Junior


Dołączył: 13 Sie 2016
Posty: 10

PostWysłany: Pon Sie 15, 2016 9:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki, mam nadzieję, że tak będzie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6376
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Sie 15, 2016 10:17 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dużo sił i wytrwałości życzę, dobry lekarz powinien wyjaśnić twoją sytuację czego Ci życzę .

Trzymaj się i rozgość u nas. Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Agba
Junior
Junior


Dołączył: 13 Sie 2016
Posty: 10

PostWysłany: Pon Sie 15, 2016 10:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuje Smile, właśnie zastanawiam się czy nie wybrać się do pana doktora Hrycka bo czytałam pozytywne opinie na jego temat. Może on by coś wymyślił konstruktywnego Wink.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6957

PostWysłany: Pon Sie 15, 2016 7:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej. Smile

Witam cieplutko. Very Happy
Nazwisko pana profesora (MonikoB, popraw jesli sie myle Wink ) czesto przewija sie przez forum. Jesli masz taka mozliwosc, to korzystaj. Smile

Pizdrawiam. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agba
Junior
Junior


Dołączył: 13 Sie 2016
Posty: 10

PostWysłany: Pon Sty 16, 2017 9:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam, przez jakis czas nie pisalam, bo dalej sie diagnozuje. Przez ten czas zdazylam byc na oddziale reumatologii w Ustroniu i na oddziale zakaznym na diagnostyce. W wypisie z ustronia mam napisane - rozpoznanie inne reaktywne artropatie, tylko ze lakrze do ktorych ide z tym wypisem twierdza ze to sie wpisuje jak sie dokonca nie wie o co chodzi i taka diagnoza nic nie wnosi :/. Wypisu z zakaznego jeszcze nie mam , chodziaz z badan tam zrobionych tez za wiele nie wynika . Mam podglad wynikow w diagnostyce. Chcialam jednak zapytac o jedna rzecz zwiazana z ANA bo nigdzie tego wyczytac nie potrafie,mianowicie za pierwszym razem jak mi je zrobili wyszlo :
STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych dających na komórkach HEp-2 typ świecenia ziarnisty w mianie 1:1280, natomiast okolo pol roku pozniej czyli w zeszlym tygodniu: STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych i przeciwcytoplazmatycznych dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia ziarnisty w mianie 1:2560 oraz cytoplazmatyczny w mianie 1:640. Za pierwszym razem bylo ze stwierdzono przeciwjadrowe a teraz ze przeciwjadrowe i przeciwcytoplazmatyczne, czy to ma jakies znaczenie?
Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 82

PostWysłany: Pon Sty 16, 2017 10:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aga, podobnie jak Ty jestem diagnozowana, ja mam niskie ANA i doktor stwierdzil ze jesli jest kolagenoza to w remisji, bo ANA niskie, a u Ciebie sa takie wysokie i tez nic...
czy dalej bierzesz D3 i czy czujesz jakas zmiane? ja tez mialam niska uzupelniam od miesiaca po 3 tys dziennie i przeszly mi zawroty glowy i chyba pamiec mi se poprawia, a Ty zauwazylas cos?
pozdrawiam Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agba
Junior
Junior


Dołączył: 13 Sie 2016
Posty: 10

PostWysłany: Wto Sty 17, 2017 5:57 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hey Smile
Tak, biore, ale już w duzo mniejszych dawkach. Ostatnio miałam badany poziom i z 8,9 podniósł mi się do 52, także jest duża poprawa i na pewno wyrównanie jej poziomu poprawiło moje samopoczucie, z pamięcią też lepiej. Jeśli chodzi o ANA to mi w ANA 3 nic nie wyszło dlatego twierdzą, że to nie ma znaczenia, ale teraz na zakaźnym właśnie mi powtórzyli i wyszedł w tym ANA 2 wyższy poziom niż poprzednio, ale do tego jakoś szczegolnie bym nie przywiązywała wagi chyba, ale wyszły własnie dodatkowo te jakies przeciwcytoplazmatyczne, czego wcześniej nie było w wynikach.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agba
Junior
Junior


Dołączył: 13 Sie 2016
Posty: 10

PostWysłany: Sro Maj 31, 2017 6:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam,
odebrałam właśnie wyniki badań z wycinka skóry z nadgarstka. Wynik jest następujący "W badanym wycinku skórnym WYKRYTO złogi immunoglobulin klasy IgM (+ LBT) na granicy skórno-naskórkowej" , czy to o czymkolwiek przesądza?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6376
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Maj 31, 2017 8:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Myślę że reumatolog poukłada to do kupy i będzie wiedział co Ci jest, i pewnie powie co Ci dolega. Trzymaj się głowa do góry i daj znać co lekarz na te wyniki?
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Agba
Junior
Junior


Dołączył: 13 Sie 2016
Posty: 10

PostWysłany: Czw Cze 01, 2017 2:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wizyte u dermatologa mam w połowie lipca dopiero, a jestem bardzo ciekawa czy ten wynik cos wnosi w diagnostke, dlatego pytalam czy moze cos wiecie na ten temat .(bo to dermatolog zlecal wycinek)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6957

PostWysłany: Sro Cze 21, 2017 8:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Niestety, zaden pojedynczy wynik o niczym nie przesadza- jest jednym kawalkiem drobniutkich puzzli. Wink
Sa zlogi wiec nie wyklucza choroby.

Odezwij sie po wizycie.
Trzymam kciuki! Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agba
Junior
Junior


Dołączył: 13 Sie 2016
Posty: 10

PostWysłany: Wto Cze 27, 2017 8:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Byłam u dermatologa z wynikami, w sumie nie jest pewna, ale twierdzi, że może warto włączyć na próbę plaquenil tylko najpierw muszę iść do okulisty.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6957

PostWysłany: Wto Lip 04, 2017 8:14 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oczy sprawdzone? Lek zdobyty? Wink
Kciuki sa, jakby co. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group