Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witajcie kochani i pomózcie
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agajaga123
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2017
Posty: 15

PostWysłany: Czw Maj 04, 2017 3:50 pm    Temat postu: Witajcie kochani i pomózcie Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich. Od dłuzszego czasu podczytuję forum i w końcu postanowiłam napisać bo już nie daję rady. Mam 40 lat , 7 lat temu zdiagnozowano u mnie hashimoto biorę hormon i teoretycznie tsh jest ustabilizowane. Wszystkie dotychczasowe objawy zganiałam na hashi a głównie przewlekłe zmęczenie i przewlekłe wypadanie włosów wręcz łysienie z którymi walcze od diagnozy. Od 3 lat dołączyły się do tego przewlekłe bóle głowy trwające nawet miesiąc(tomograf,rezonans nic nie pokazały), potem zaczynają sie bóle pleców, kręgosłupa, pieczenie od szyi do połowy pleców(stwierdzona skolioza, zaszczyki przeciwbólowe nie działają) . Ogólnie jeden ból sie kończy zaczyna się następny. Wśród objawów są też 1.wędrujące ble stawów a to kolano, stopa ,piszczel, kciuk, palce rąk,
2.wiecznie popuchnięte ręce i stopy,
3.Drętwienie w nocy głównie prawej reki, nie czuje dłoni do nadgarstka koszmarne uczucie,
4.ciągle pojawiające sie afty- wcześniej nawet nie miałam pojęcia co to jest(wyladowałam z jedną olbrzymią w klinice dentystycznej),
5.strzelające stawy wszędzie nawt w żuchwie,
6.Problemy jelitowe(niby zespół jelita drażliwego, w gastroskopii nie ma zmian),
7.Na twarzy nagle pojawiły sie ciemne przebarwienie i popękane naczynka bez krostek,
8.Parę miesięcy temu wystąpił rumień na twarzy ale pod postacia czerwonego piekącego bez krostek, teraz go nie ma. pojawia sie jedynie po wysiłku i znika po paru godzinach odpoczynku,
9. Pogorszenie widzenia, zamglone widzenie, bardzo popękane naczynka w oczach,
10.Pękająca skóra przy opuszkach palców,
11.Częstomocz ,wtawanie nawet po 4 razy w nocy siku choc badania nerkowe dobre
12.Przeszłam dwa lata temu stan zapalny piersi bez przyczyny, trwał prawie 3 miesiace to był koszmar myślałam ze mam raka
13.Ciągła suchośc w ustach ,język jak kołek
14. Powtarzające sie co jakiś czas dusznosci
15. Krwawiące dziąsła od roku nie mogę sobie z tym poradzic dentysta nie widzi przyczyny
16. nadwrażliwośc na światło jak świeci słońce z oczami masakra, zle sie czuję jak swieci słonce
17. DEPRESJA bo juz z tym wszystkim nie daje rady,pojawiające się lęki ale po lekach jestem jeszcze bardziej otumaniona,
18. Brak sił , zmęczenie, bez względu na to ile spie
W końcu miesiąc temu sama porobołam sobie badania na rzs wszystkie wskazniki i przeciwciała w normie, morfologia, proby wątrobowe, crp, ob, profil nerkowy, mocz, enzymy trzustkowe ogólnie oprocz kwasu moczanowego ktory jest ponizej normy badania laboratoryjne wychodzą dobrze(chociaż tyle) ale Ana 1 wyszły dodatnie w mianie 1:320 typ świecenia ziarnisty Ana 3 dsDNA graniczne intensywno
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Maj 04, 2017 3:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Trudno stwierdzić co jest,bo nie jesteśmy lekarzami tylko doradzamy
byłaś u okulisty badał oczy?
Byłaś u reumatologa?
Niektóre choroby nie są łatwe do rozpoznania i rozwijają się latami, ważne by obserwował Cię dobry lekarz.
Możliwe że te objawy od hastimo są? Co na to lekarz?

Dużo zdrówka życzę i sił. Pozdrawiam serdecznie i obyś trafiła na dobrego lekarza by pomógł rozwiązać tą zagadkę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agajaga123
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2017
Posty: 15

PostWysłany: Czw Maj 04, 2017 4:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przepraszam bo mi urwało. A wiec intensywnosc 8, dodatnie niespecyficzne przeciwciała PCNA. Byłam u dwoch lekarek z całym kompletem swoich badań i pierwsza stwierdziła ze cos jest ale nie wiadomo co, moze sie wykluć albo nie musi i ze diagnozy postawic nie moze ale na koniec bo juz prawie sie popłakałam w gabinecie ze nie wytrzymam, ze zyje w ciagłym bólu i zmęczeniu powiedziała ze mogę sobie pobrac arechin i spytała czy ma mi go przepisac. Byłam w szoku bo ja nie jestem lekarzem ale wiem, ze lek podaje sie przy toczniu a ona nie wie czy jestem chora czy zdrowa. Poszłam zatem do drugiej znanej w łodzi reumatolog i ona stwierdziła ,ze jest jakaś niesklasyfikowana choroba tkanki łącznej do obserwacji za pół roku bo brak jest klinicznych wskazan do leczenia i diagnozy tez postawic nie moze a rozszerzac diagnostykę nie ma teraz sensu ni chyba , ze w miedzyczasie pojawi sie cos gorszego. No i ze musze nauczyc sie zyc ze zmeczeniem bo jej pacjenci nawet zdiagnozowani i leczeni tez sa zmeczeni. Jestem załamana bo nie wiem co mam robić, bol i zmeczenie nie dają mi zyc a jeszcze teraz co siedze na bombie i mam czekac czy wybuchnie czy nie. Błagam doradzcie co mam dalej robic. Nie chce brac lekow jezeli nie ma takiej potrzeby ale z drugiej strony czytam ze im szybciej wykryta choroba i wdrozone leczenie tym lepiej. Czy ten arechin moze zmniejszyc dolegliwosci bolowe, zmniejszy zmeczenie, polepszy kondycje wlosow? Jaka on własciwie miałby funkcje u mnie. Co byscie zrobili na moim miejscu? I czy mozliwe ze to po prostu poczatki tocznia ktory narazie ma łagodny przebieg.? Przepraszam ze takc haotycznie pisze ale jestem na skraju wytrzymałosci psychicznej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agajaga123
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2017
Posty: 15

PostWysłany: Czw Maj 04, 2017 4:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak byłam u okulisty nic złego nie widzi, owszem widzi popękane naczynka ale cisnienie dobre dno oka tez mam lekka wade minusowa ktora sie nie poglebia. Stwierdzila ze jakies alergiczne sytuacje i przepisala na 7 dni steryd i krople aprzeciwalericzne oczywiscie nic nie zmieniły. Byłam u dermatolog pani profesor ktora specjalizuje sie w toczniu i u reumatolog, ktora zajmuje sie chorobami tkanki łacznej. Opisałam wizyty wyzej. Byłam prywatnie licząc ze sie bardziej wczuja.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Maj 05, 2017 8:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie wiem co poradzić choroby układowe są ciężko czasem do wykrycia i wykluwają się latami sama zachorowałam w wieku 13 lat a diagnozę miałam w wieku 16 lat.
Dobrze że jesteś pod opieką lekarzy więc jak coś zacznie się dziać to zareagują szybko arechin nie brałam ale warto się zdecydować gdyż polepszy zapewne Twoje samopoczucie, aczkolwiek niekoniecznie każdy inaczej reaguje na leki.
Ja też mam dni że nie chce się wstać z łóżka mam wszystkiego dość bo boli wszystko mimo iż jestem na sterydach.

Może warto pójść do psychologa,psychiatry by pomógł oswoić się z tym wszystkim wielu z nas korzysta z porady tych lekarzy sama piszesz że jesteś na skraju załamania może warto porozmawiać o tym z fachowcem.

Mam tylko nadzieję że lekarz szybko coś zaradzi i zaczniesz cieszyć się życiem bo z chorobą można normalnie żyć i funkcjonować tylko trzeba się do niej przyzwyczaić, ból, zmęczenie, przeszkadza wiem ale warto zająć się czymś by nie mieć czasu na myślenie.

Podczytujesz forum to zapewne czytałaś wiele wątków że nie jest aż tak źle jakby się mogło wydawać o Arechinie było kilka wątków wyszukiwarka ci pomoże jest tutaj http://www.toczen.pl/forum/search.php
Jak coś sobie przypomnisz możesz edytować post i dopisywać się do niego staramy nie pisać się post pod postem.

Pozostaje mi tylko życzyć Ci zdrowia i oby lekarz wyjaśnił szybko tą zagadkę.

Zdrówka życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Pią Maj 05, 2017 8:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Agajaga Smile)
Pisalas ze mialas rumien, czy zmiany skorne, jak Ci sie znow pokaze to daj wycinek do zbadania, tak kolega z forum potwierdzil tocznia...
Zycze cierpliwosci, czasami trzeba czekac na diagnoze dlugo, niektorzy latami czekali..trzymaj reke na pulsie, badaj krew mocz az trafisz na faze aktywna i cos wyjdzie lub nie, taka to choroba ze jest a jakby jej nie bylo...
trzymaj sie pozdrawiam
ps
a poprawilo Ci sie z oczami po sterydach- bo mnie bardzo, od razu wzrok sie poprawil i suchosc minela Smile
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agajaga123
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2017
Posty: 15

PostWysłany: Pią Maj 05, 2017 5:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Agnieszka,Asiasu dziękuję za odzew. Wiem,ze wy wszystkie tu jesteście chore i ze każdej z Was bol i zmęczenie nie są obce. Fakt jednak ,ze jest Was tyle i niektóre tak pełne entuzjazmu, z poczuciem humoru, starające się żyć normalnie jest pocieszeniem,że nawet jeśli okazałoby się najgorsze to można z tym żyć. Dla mnie najbardziej dobijający jest brak diagnozy bo to chyba najgorsze. Wtedy nie wiadomo co robić. Brać leki czy jeszcze czekać ale co jesli nic nie będę brala i to doprowadzi do czegoś gorszego.Dlatego postanowiłam,ze pójdę w pierwszej kolejności do psychiatry może da mi jakiś lek który wyciszy emocje i chociaż trochę zachamuje lęki,które od momentu wykrycia przeciwcial mnie nie opuszczają. Jedyne co mnie pociesza,że większość wyników krwi moczu i narzadowych jest narazie dobrych i modlę się zeby tak zostało. Może też wplyw na to ma fakt ,że przez hashimoto ktore też jest choroba z autoagresji od lat jem zdrowej, stosuje duzo przeciwzapalnych suplementow? Nie wiem. Zapisałam się jeszcze na 5 czerwca do ordynator oddziału reumatologii przy Koperniku w Łodzi prywatnie mam nadzieję,ze ona zajmie jakieś stanowisko i ze moze pokusi sie zeby rozszerzyć diagnostykę. Innego pomysłu narazie nie mam.
Asiasu
Ten steryd średnio mi pomógł, bardzo po nim mnie oczy szczypały. U mnie sama już nie wiem czy to suche oko czy raczej "mokre" bo na słońcu mega mi łzawia, często swędzą, rano często budzę się z posklejanymi no i te popękane naczynka, wiecznie przekrwione oczy okulistka nie wie od czego. Ogólnie mam wrażenie,że gorzej widzę mimo że mam malutką wadę ujemną która się nie pogłębia od lat. Okulistka nie widzi nic złego. A odnośnie rumienia to pojawił sie po jakimś leku na przebarwienia, który kiedyś przepisał mi dermatolog. Po zaprzestaniu stosowania rumień sie sam z siebie przestał pojawiać no poza czerwona twarzą po wysiłku fizycznym ale moje zdrowe koleżanki tez maja po ćwiczeniach czerwoną twarz. nie miałam nigdy typowego uczelnia posłonecznego. W zeszłe wakacje non stop leżałam w wolnych chwilach na leżaku dogrzewałam kosci i nic się ze skórą nie działo, no twarzy nie opalam już z 2 lata bo mi powychodzily przebarwienia brązowe. Lekarz stwierdził ze to odbarwienia typowo hormonalne. A czy toczen to zawsze czerwony motyl czy właśnie dziwne przebarwienia i popekane naczynka tez mogą wystąpić?
Moze macie pomysł jakie jeszcze badania mogę zrobić przed wizytą u tej lekarki. Szczerze chciałabym zeby wykluczyła to coś ale to tylko moje chciejstwa. I ostatnie pytanie czy kręgosłup zwłaszcza odcinek szyjny i bole zalopatkowe tez moga występować przy toczniu czy to jakiś dodatkowy bonus. Znowu sie rozpisałam ale mam tyle pytań a wiem, ze wy tylko możecie powiedzieć coś na podstawie własnych doświadczen bo lekarzami nie jesteście.
A i jeszcze jedno rozmawiałam dzisiaj z koleżanka która ma rzs i u niech arechin był porazka czuła sie po nim dramatycznie i odstawila po dwóch tygodniach. Za to sterydy i chemie znosila bardzo dobrze- szczesciara. Teraz dostała sie do programu i ma podawana biologie i po 6 latach leczenia dopiero teraz czuje sie dobrze. ani sterydy ani inne leki nie pomogły jej tak jak to leczenie biologiczne
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Pią Maj 05, 2017 9:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mialas robiona na te jelita kolonoskopie- bo pisalas ze gastro?
Masz afty, a moze z nich mzna pobrac wycinek do badania i stwierdzic czy to jest toczen. No i hashi- moze tam Ci przeciwciala szaleja- moze tarczyca sie uruchamia i hormony Ci skacza -a z nimi puls i cisnienie- kiedy sprawdzalas? U nas czesc tych objawow zapewne jest od tarczycy, ale znam osoby z chora tarczyca bardzo dobrze funkcjonujace i sie czujace...
Przy hashi wystepuja tez ANA- u mnie akurat nie, zadnych nie mam, wiec jak tu potwierdzic czy sie jest chorym i na co? sama nie wiem i chcialabym wiedziec. Tez mi krwawily dziasla- strasznie i od dziecka. Pomaga na to wit C i zrezygnowanie z cukru i slodyczy- prawdopodobnie pomoze to tez na afty:)
Rozumiem Cie ze sie denerwujesz i chcialabys diagnoze, tez chcialam, ale gdy sie okazalo ze jest i ze zre moje pluca, to moze wolalabym zeby nic nie znalezli. Z drugiej strony tak ja mowisz, lepiej na poczatku leczyc zeby zahamowac chorobsko.
Takze na razie narzady masz zdrowe, stanow zapalnych nie widac w wynikach, wiec trzymaj reke na pulsie, gdy bedziesz sie gorzej czula rob kontrole krwi i odpowiednio sprawdzaj nerki pluca serce w zaleznosci od objawow i staraj sie wyciszyc, stres wywoluje chorobe. Porozmawiaj z reumatolog jak masz dalej postepowac co Ci doradzi.
Ja bym na Twoim miejscu zrobila jeszcze przeciwciala przeciw nerkom i plucom. Mialas epizody chudniecia bez diety?
Napisalam sie strasznie i mi sie zamknelo i post zniknal, ale wygrzebalam posta w przebiegu i jest Very Happy
Pozdrawiam i jak to moj maz mowi:
Kon ma duza glowe to niech sie martwi, Ty nie Wink
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agajaga123
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2017
Posty: 15

PostWysłany: Pią Maj 05, 2017 10:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie mialam kolanoskopii tylko gastro. Nic zlego sie tam nie dzieje, nie mam helico bacter a wszystkie dolegliwosci zwalil na zespol jelita wrazliwego i stepwierdzil ze jestem widocznie bardzo wrazliwa i emocje mi szkodza. No normalne wariatka. Przepisal garsc lekow, neutralizujacych kwasy tez. Nie wzielam ich zaczelam pic babki plesznik i ta druga a teraz praktycznie wykluczylam gluten i z bebechami raczej mam spokoj. Cisnienie mam trupie zawsze mialam niskie nawet 90/50 i tutaj sie nic nie zmienia. aft obecnie nie mam ,ostatnia mialam jakies 3 miesiace temu wiec lekarka ogladala moja jame gebowa od srodka i stwierdzila ze nic nie ma. Nie chudne bez diet, zreszta ta bezglutenowa to pierwsza dieta w moim zyciu i nie po to by chudnac bo wage od 20 lat mam raczej stala tylko zeby wyeliminowac ewentualne czynniki zapalne- ludze sie ze to moze pomoze chociaz nadal czuje sie fatalnie mimo ze ja stosuje. Wogole to u mnie te dolegliwosci pojawiaja sie potem znikaja. Jedna sie konczy, druga zaczyna, jedno przestaje bolec to zaczyna bolec cos innego. Jak ide do lekarza to nie mam wszystkich dolegliwosci na raz . Zaczelam mowic o wszystkim co sie ze mna dzieje bo to sie uklada w jakas calosc. Wczesniej szlam z bolacym palcem, bolaca pieta, bolaca glowa itd wiec brali mnie chyba za hipochondryczke, ale wedrujace bole stawowe to juz objaw ewidentny. Wolalabym nie miec tych przeciwcial ale ty nie masz ANA a za to inny syf. Teraz np. przestaly mnie bolec stawy a przerazliwie boli mnie glowa juz dwa tygodnie i pala mnie plecy, boli mnie kazdy krag w kregoslupie. Leki przeciwbolowe praktycznie nie dzialaja. No to dziwne uczucie w oczach jakbym gorzej widziala + zmeczenie zmeczenie i jeszcze raz zmeczenie.Horror. Jak mnie tak bol nie poniewiera to staram sie normalnie funkcjonowac ze wzgledu na dziecko i meza ale swoje odespac tez musze. Jak tylko moge to sie zaraz pokladam. Niestety bardzo pod tym wzgledem roznie sie od moich kolezanek, ktore lataja na silownie maja sile i ochote na wszystko. Juz dawno przestalam byc fajnym kompanem ale to jest raczej najmniejszy problem. I bardzo chcialabym zeby te przeciwciala to bylo tylko hashimoto, bo juz ten balagan w tym malym gnoju na szyi rozwalil mi wystarczajaco organizm . Nic musze poczekac jeszcze na konsultacje z 3 lekarzem zobaczymy co ona zadecyduje i tak jak mowisz byc czujna w razie w szybko reagowac, czesciej sie badac . Ale na pewno musze sie wyciszyc bo stres mnie naprawde w koncu zabije.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Sob Maj 06, 2017 10:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przypomnialo mi sie ze w zeszlym roku mialam ana i na tej podstawie lekarz domowy wystawila mi skierowanie do reumatologa. Potem ANA spadly do takich ledwo zaznaczonych i przez kolejne pol roku juz sie nie pokazaly, a reumatolog juz chcial mnie pogonic ze nic w wynikach specjalnego nie ma i jesli choroba jest to w remisji...takze oni patrza na ANA.
Stres u mnie powoduje silne pogorszenie samopoczucia, czasem az temperature dostaje i atak lumbago murowany i jestem uziemiona, dlatego trzeba sie nauczyc spokojnie dzialac i zalatwiac sprawy, to co mozna a na co sie nie ma wplywu to nie roztrzasac, poczekac na lepsze okolicznosci Wink
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Krzyś
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Gru 2016
Posty: 37

PostWysłany: Nie Maj 07, 2017 8:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj serdecznie.
Też jestem tu w miarę nowy.
Moje wyniki morfologi były ok. Ana negat itd. Wyskoczyło podejrzenie zespołu antyfosfolipidowego (bo brak zakrzepów więc tylko podejrzenie). Ale wyniki wskazują że jest. W grudniu ordynator stwierdziła że jest w marcu inny lekarz że podejrzewa bo nie miałem zakrzepów.

Moje dolegliwości w 60-70% pokrywały się z twoimi. Nie pisze to aby Cie straszyć tylko być może na coś naprowadzić broń Boże stwierdzić.

Ja zdiagnozowałem się na przekór lekarzom i rodzinie praktycznie sam przy pomocy tego forum.

Tylko pobranie tkanki z policzka (pojawiał się motyl) i przebadanie LBT wskazało na 100% Toczeń DLE i dalej z zespołem nakładania.
Pobrano mi tkankę praktycznie na moja MOCNĄ prośbę bo doktor pod "dermatoskopem" stwierdziła że to atopowe zapalenie skóry i jeszcze mnie zjechała że wie jak wyglada toczeń. A jakie było jej zdziwienie jak przyszedł do mnie wynik. Badanie oczywiście prywatnie w laboratorium w Warszawie. Wycinek wysyłałem sam kurierem. Płatność przelewem itd. Podczas pobierania był ledwie widoczny - praktycznie wcale.
Poczytaj Mój wątek tam są szczegóły.

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=5944

Przed świetami byłem w szpitalu na badaniach w tygodniu idę po wyniki.
Zapisano mi małą dawkę sterydu encorton 10mg. Przez 3 tygodnie nie pomagało ale od kilku dni czuje sie zdecydowanie lepiej. Bóle praktycznie ustąpiły (o 80%) nawet rano jest w miarę dobrze. Od tygodnia nie biorę żadnych leków przeciwbólowych. Zmęczenie tak jakby ustąpiło tzn nie jestem już tak wiecznie zmęczony jak bywało i nawet humor wraca.
Doktor kazała mi z czasem jak będzie lepiej zejść z 10 do 5mg - za kilka dni tak zrobię.

Arechiny nie biorę bałem się o wzrok od 8 m biorę Plaquenil 200mg. Ale bez sterydu niewiele mi pomógł.
Musisz domagać się badań. Mi reumatolog powiedział uczciwie że nie ma kasy i musze sie położyć do szpitala. Tam poprosiłam nawet o dodatkowe badanie na poziom witaminy D.

Życzę Ci zdrowia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agajaga123
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2017
Posty: 15

PostWysłany: Pon Maj 08, 2017 7:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Krzysiu
Dzieki za odzew. Powiem Ci ze ja juz nie mam sily chodzic po lekarzach. Tez przechodze katorgi bo oprocz meża który niejednokrotnie widzi jak zwijam sie z bólu w rodzinie chyba uwazaja mnie za hipochondryczkę. Nawet mama ostatnio stwierdziła ze chyba nie mam zajęcia i powinnam isc do roboty bo przez to ze mamy własną firmę i mogę papierki robić w domu to mi sie chyba nudzi. A jakbym miala obowiazek co dzien wstac do pracy i tam siedziec 8 godzin to bym nie miala czasu zastanawiac sie czy mnie cos boli. Boze jak ona nawet nie wie jakie to krzywdzace i nie dosc ,ze cierpie fizycznie to takie hasła dobijaja mnie. Po wizcie u lekarza gdzie nie postawiono diagnozy stwierdzila ze widocznie nie ma choroby i zebym nie wyszukiwala bo cos w koncu znajde. Tylko ze ja nie chce na sile zrobic z siebie chorej albo zeby ktos mi powiedzial ze mam tocznia bo to przeciez straszne ale rownie straszne jest to ze nie wiem co mi jest i egzystowac tak sie dluzej nie da. Mowisz o wycinku ale ja bylam u pani profesor dermatolog ponoc wyspecjalizowanej w toczniu. doktorat i profesura z tocznia i ona jak mnie zobaczyla to na dzien dobry ze nie wygladam na chora i ze toczen tak nie wyglada. A na drugiej wizycie stwierdzila ze mimo iz ana sa dodatnie to nie ma klinicznych przeslanek choroby i ze cos jest ale nie wiadomo co a na koniec przepisala arechin. Ja nie mam zmian na skorze no chyba ze te przebarwienia brazowe i popekane naczynka moga byc tez oznaka tocznia? Cale zeszle lato sie opalalam i nic sie ze skora nie dzialo? To z czego mieliby pobrac ten wycinek? Boze ja chyba zwariuje. Czekam na ta prywatna wizyte u ordynator reumatologii w Koperniku w Lodzi i bede ja chyba blagala zeby mnie polozyla do szpitala i poszezyla diagnostyke. Ani jedna ani druga lekarka u ktorej bylam nie kazala robic badan dopelniacza, badan na przeciwciala kardiolipidowe ani koagulantu tocznia bo stwierdzily ze to nic nie da. Bo leczy sie osobe a nie przeciwciala a u mnie nie ma potrzeby wprowadzac leczenia bo narzady i skora sa zdrowe. Wiec mam zyc z bolem, zmeczeniem i sie obserwowac jak sie cos wydarzy gorszego to wtedy przyjsc. Koszmar. A ja tylko marze zeby wstac z lozka nie byc zmeczona i zeby mnie nic nie bolalo i chociaz miesiac przezyc bez bolu. W tej chwili nie wytrzymuje z plecami pala i rwia non stop klade sie z bolem wstaje z bolem. Napisales ze jakis lekarz powiedzial ze bole kregoslupa moga byc od tocznia. A tu na forum ludzie pisali ze przy toczniu kregoslup raczej nie boli. Mialam isc na jakies masaze, krio ale jesli to od choroby to podejrzewam ,ze to nic nie da. Czy lekarze czekaja az naprawde wydarzy sie cos gorszego zeby zareagowac czy moze tak jak juz sobie mysle choroba jest ale wedlug badan w remisji wiec leczenie nie potrzebne. Ale zdrowi ludzie nie umieraja dzien w dzien z bolu. Wszyscy mowia ze jestem jeszcze mloda kobieta, ze 40 lat to super wiek tylko ja czuje sie od srodka jak 80 letnia staruszka. Do kogo mam isc jeszcze, jakie sama zrobic badania. I czy nawet jesli okresla imiennie chorobe to moze nadal beda twierdzic ze narazie na leki sie nie kwalifikuje. Jutro jade do psychiatry bo juz psychicznie nie wyrabiam. Trudno tyle lat dawalam rade bez lekow ale bol i strach tak mnie oslabil E juz nie radze sobie sama.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agajaga123
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2017
Posty: 15

PostWysłany: Pon Maj 08, 2017 7:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

[quote="agajaga123"]Witaj Krzysiu
Dzieki za odzew. Powiem Ci ze ja juz nie mam sily chodzic po lekarzach. Tez przechodze katorgi bo oprocz meża który niejednokrotnie widzi jak zwijam sie z bólu w rodzinie chyba uwazaja mnie za hipochondryczkę. Nawet mama ostatnio stwierdziła ze chyba nie mam zajęcia i powinnam isc do roboty bo przez to ze mamy własną firmę i mogę papierki robić w domu to mi sie chyba nudzi. A jakbym miala obowiazek co dzien wstac do pracy i tam siedziec 8 godzin to bym nie miala czasu zastanawiac sie czy mnie cos boli. Boze jak ona nawet nie wie jakie to krzywdzace i nie dosc ,ze cierpie fizycznie to takie hasła dobijaja mnie. Po wizcie u lekarza gdzie nie postawiono diagnozy stwierdzila ze widocznie nie ma choroby i zebym nie wyszukiwala bo cos w koncu znajde. Tylko ze ja nie chce na sile zrobic z siebie chorej albo zeby ktos mi powiedzial ze mam tocznia bo to przeciez straszne ale rownie straszne jest to ze nie wiem co mi jest i egzystowac tak sie dluzej nie da. Mowisz o wycinku ale ja bylam u pani profesor dermatolog ponoc wyspecjalizowanej w toczniu. doktorat i profesura z tocznia i ona jak mnie zobaczyla to na dzien dobry ze nie wygladam na chora i ze toczen tak nie wyglada. A na drugiej wizycie stwierdzila ze mimo iz ana sa dodatnie to nie ma klinicznych przeslanek choroby i ze cos jest ale nie wiadomo co a na koniec przepisala arechin. Ja nie mam zmian na skorze no chyba ze te przebarwienia brazowe i popekane naczynka moga byc tez oznaka tocznia? Cale zeszle lato sie opalalam i nic sie ze skora nie dzialo? To z czego mieliby pobrac ten wycinek? Boze ja chyba zwariuje. Czekam na ta prywatna wizyte u ordynator reumatologii w Koperniku w Lodzi i bede ja chyba blagala zeby mnie polozyla do szpitala i poszezyla diagnostyke. Ani jedna ani druga lekarka u ktorej bylam nie kazala robic badan dopelniacza, badan na przeciwciala kardiolipidowe ani koagulantu tocznia bo stwierdzily ze to nic nie da. Bo leczy sie osobe a nie przeciwciala a u mnie nie ma potrzeby wprowadzac leczenia bo narzady i skora sa zdrowe. Wiec mam zyc z bolem, zmeczeniem i sie obserwowac jak sie cos wydarzy gorszego to wtedy przyjsc. Koszmar. A ja tylko marze zeby wstac z lozka nie byc zmeczona i zeby mnie nic nie bolalo i chociaz miesiac przezyc bez bolu. W tej chwili nie wytrzymuje z plecami pala i rwia non stop klade sie z bolem wstaje z bolem. Napisales ze jakis lekarz powiedzial ze bole kregoslupa moga byc od tocznia. A tu na forum ludzie pisali ze przy toczniu kregoslup raczej nie boli. Mialam isc na jakies masaze, krio ale jesli to od choroby to podejrzewam ,ze to nic nie da. Czy lekarze czekaja az naprawde wydarzy sie cos gorszego zeby zareagowac czy moze tak jak juz sobie mysle choroba jest ale wedlug badan w remisji wiec leczenie nie potrzebne. Ale zdrowi ludzie nie umieraja dzien w dzien z bolu. Wszyscy mowia ze jestem jeszcze mloda kobieta, ze 40 lat to super wiek tylko ja czuje sie od srodka jak 80 letnia staruszka. Do kogo mam isc jeszcze, jakie sama zrobic badania. I czy nawet jesli okresla imiennie chorobe to moze nadal beda twierdzic ze narazie na leki sie nie kwalifikuje. Jutro jade do psychiatry bo juz psychicznie nie wyrabiam. Trudno tyle lat dawalam rade bez lekow ale bol i strach tak mnie oslabil ze juz nie radze sobie sama.I ostatnie pytanie czy uwazasz,ze powinnam wzisc plaqenil czy raczej za wiele nie pomoze na bol i zmeczenie, czy wstrzymac sie do tej wizyty ale to jeszcze prawie miesiac.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Krzyś
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Gru 2016
Posty: 37

PostWysłany: Wto Maj 09, 2017 4:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Wycinek trzeba pobrać z tego ciemnego przebarwienia jakie ci się pojawiają.
I ciekawe jak Pani doktor stwierdziła że to nie toczeń jak to może potwierdzić lub wykluczyć tylko badanie tkankowe. U mnie było podobnie. Lekarze badali - oglądali i stwierdzali wysyłali do psychiatry. 100% badanie tkankowe wykazało tocznia czyli wszyscy się mylili i powinienem teraz ja wysłać ich do psychiatry.
Jak pojawi ci się przebarwienie to dla świetego spokoju rozważ to badanie tkankowe. Najwyżej na 100% wykluczysz tocznia i będziesz szukać dalej.
Mnie bolało wszystko dosłownie wszystko i nikt nie chciał mnie leczyć bo wyniki ok.
Dopiero neurolog stwierdził że niema choroby gdzie boli wszystko i musze mieć jakąś układówkę lub fibromalgię.

Pieczenie szyi - pleców itd to była norma w nocy. Lekarz rechabilitacji powiedział że te moje bóle kręgosłupa mogą być od tocznia. A tak naprawdę to pewnie bolą mięśnie przykręgosłupowe a wydaje się że to kręgosłup. Teraz pisząc do ciebie bolą mnie nogi i pośladki bo na nich siedzę. I tak w kółko.

Lekarze nie chcą ci dać skierowań na badania specjalistyczne bo ich to kosztuje i idzie z ich puli. Mi przynajmniej powiedziała doktorka prosto w oczy że nie da bo nie ma kasy. Musiałem położyć się do szpitala i tam zrobili full - 12 próbówek za jednym pobraniem. I full na wszystko nawet wszystkie wirusy mi zrobili. Badanie na przeciwciała kardiolipidowe i koagulant tocznia to podstawa. Koagulant tocznia mam wątpliwy ale jednak jest. Zespól wyskoczył i musze brać aspirynkę aby nie dopuścić do skrzepu.

A u ciebie twierdzą że te badania są niepotrzebne?. Nie chcę się wymądrzać ale może zmień lekarza?.
Co ja bym zrobił?
1. Nie wiem jakie to przebarwienia, kiedy się pojawiają, czy jesteś wrażliwa na słońce, ale rozważyłbym prywatne pobranie wycinka i wysłanie do laboratorium pod kątem LBT. (Ja wysyłałem do laboratorium w Warszawie ul. Prymasa Tysiąclecia 79a - koszt 90 zł płatne przelewem) - pobranie tkanki prywatnie z tego co pamietam około 100zł z wizytą Tkankę dermatolog przygotował - zabezpieczył w pojemniczkiem z płynem, wystawił takie niby skierowanie do przeprowadzenia badania autoimunulogicznego pod katem tocznia LBT i wysłałem tylko kurierem do Warszawy. Po tygodniu miałem wynik.

http://diag.pl/katalogi/placowka/warszawa/laboratorium-diagnostyki-warszawa-al-prymasa-tysiaclecia-79a/

Ale możesz poszukać coś bliżej siebie. Mi dermatolog doradził tylko to laboratorium i żadne inne. Nawet nie Kraków czy inne miasto tylko konkretnie to w Warszawie.

2. Znajd dobrego reumatologa czasem zwykły lekarz jest mądrzejszy od profesora bo coś mu się jeszcze chce ale takiego który ma praktykę gdzieś w szpitalu i szybko kładz sie na oddział niech zrobią ci wszystkie badania krwi w tym pod tocznia (ANA 3, przeciwciała kardiolipidowe, koagulant tocznia i inne - znajdż w moim wątku) USG jamy brzusznej, RTG płuc, echo serca.

Inaczej będziesz cierpieć i to bardziej psychicznie żyjąc w nieświadomości co ci jest.

Ja biorę plaqenil bo z tego co wyczytałem jest lepszy. Podobno pomaga, wyciszył mi motyla i łuszczenie naskórka. Na bóle niestety nie pomógł.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agajaga123
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2017
Posty: 15

PostWysłany: Wto Maj 09, 2017 6:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Krzysiu. Przebarwienia ciemne ktore mam na twarzy nie znikają. One sie pojawiły jakiś rok temu i już cały czas są. Byłam z tym wtedy i dermatologa ktory stwierdził ze to typowa melasma czyli przebarwienia hormonalne esteogenowe zwłaszcza ze od wielu lat biorę tabletki antykoncepcyjne. Bardziej mnie to wkurzalo ze wzgledow estetycznych niz zdrowotnych.Przepisał mi na to masc po ktorej mnie piekła budziła i to po niej miałam przejściowy trumien na twarzy, co zreszta było w ulotkę w efektach ubocznych i zaznaczył,ze takie przebarwienia ma wiele kobiet biorących hormony i opalajacych buzie i ze są bardzo trudne do zlikwidowania. Boje sie ze dermatolog moze mnie wysmiac.Jedyne co mi przychodzi do głowy to znaleźć lekarza ktory zbada przebarwienia dermatoskopem i niech sprawdzi czy faktycznie to melasma czy coś innego. Dzisiaj byłam u psychiatry i przepisał mi duloxetyne która oprócz działania przeciwdepresyjnemu i lekowemu ma działać przeciwbólowo bo go sie tez stosuje przy fibromyalgii. Ale sie naczytalam ulotki i boje sie brac. W końcu to chemia. Ja już sama nie wiem co robic boje sie choroby, boje sie brac leków. Niedługo naprawdę zeswiksuje. Czy ty brałem kiedyś przeciwdepresanty. No i trochę mnie zdolowales ze mimo brania leków w tym sterydow nadal odczuwają bol. To znaczy ze nawet jak mnie zdiagnozuja to nie ma gwarancji ze leczenie zmniejszy bol i zmęczenie? Muszę sie chyba przekonać i spróbować wziąć ten lek moze jak zadziała i zmniejszy stres to bol tez sie trochę zmniejszy. Ja tez dzisiaj nie spalam pól nocy tak mńie bolaly plecy ze masakra, zreszta dzisiaj od rana doszedł do tego bol głowy barku masakra.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group