WWW.TOCZEN.PL

[NieMotylek]

Witam serdecznie wszystkich!
Jestem "NieMotylek", ponieważ jestem w trakcie badań... Bardzo chciałabym dostać jakąś radę, bo sama już nie wiem co mam myśleć...
Wszystko zaczęło się gdzieś w lutym... Miałam kilkudniowy ból oka z tyłu i z góry, ale nic sobie z tego nie robiłąm, ponieważ pracuję przy komputerze, więc myślałam, że to może z tego.... ok. miesiąc później miałam tak jakby "atak" (sama nie wiem jak to nazwać). Drętwiały mi nogi, mrowiły, czułam jakby prąd przechodził mi po kończynach. Do tego ból i chwilowe zaniki czucia... Po kilku dniach doszło jeszcze włóczenie jednej nogi, która zdawała się jakby bez życia. Z ręki wypadały mi przedmioty,czułam osłabienie siły mięśni.. Miałam kłopoty z przełykaniem.. A najgorsze było jak świeciło słonko... Mega wrażliwość na nie..
Trafiłam na oddział neurologiczny...Miałam lewostronny niedowład i odruch Babińskiego.. Morfologia wyszła ok, rtg również, a na rezonansie wyszły zmiany o charakterze demielinizacyjnym ok 17 mm gdzieś w komorze prawej i lewej... Podano mi sterydy.. Potem doszły okropne bóle wszystkich stawów, mięśni. Ból był nie w jednym miejscu, tylko taki wędrujący, w jednym się kończył, w drugim zaczynał.. Miałam stany podgorączkowe( nie dużo, bo tylko góra 37.6), tylko ja nigdy w życiu nie gorączkowałam... Miałam pobrany płyn mózgowo rdzeniowy i był ok, brak prążków. Test na borelioze ujemny... Więc wysłano mnie do por.chorób demielinizacyjnych... Tam stwierdzono już prawie stwardnienie rozsiane i już miałam zacząć się leczyć, tylko w kolejnych badaniach(ANA) wyszły przeciwciała przeciwjądrowe, typ świecenia homogenny +++.. (co znaczą trzy plusy?)... No i trafiłam do poradni immunologicznej. Lekarz nie widzi żadnej choroby tkanki łącznej... No ale za miesiąc idę do szpitala na dokładniejsze badania immunologiczne.. jak lekarz powiedział-dla pewności...

a oto mój stan zdrowia teraz...
Źle czuję się na słonku...(nie opalam się od ok 6 lat..., nie przebwam na słonku, a kiedyś po solarium zawsze bolały mnie stawy i mięśnie)
A jak jest jesień, lub zima to mam tak zmarznięte dłonie i stopy, że trudno je rozgrzać..
Wypadają mi włosy, ale nie tragicznie..
Nie mogę przytyć i chyba troszkę schudłam...
Przy paznokciu rogowacieje mi skóra..
Mam plamki przed oczami(najbardziej widoczne na jasnym tle, lub przy słonecznej pogodzie)
Zaburzenia połkania..
Już dwa miesiące bolą mnie stawy i mięśnie. Ból jest bardzo intensywny i wędrujący..
Osłabienie siły mięśniowej nóg i ręki..
Bóle głowy, najbardziej z tyłu...
Nie mam "motylka", jedynie kiedyś miałam trądzik, a teraz raz na jakiś czas coś wyjdzie, jakaś krostka...
Stany podgorączkowe ok 37,2-37,5
Skórę mam taką, że każdą żyłkę mi widać..
Jestem stale zmęczona...
Anemii nie mam, proteinogram wyszedł ok, próby wątrobowe ok, morfologia ok... Proszę napiszcie, co sądzicie o tym...
Sama już nie wiem co myśleć... bardzo proszę o radę...

[ania_75]

trzy plusiki to generalnie wynik wysoko dodatni - duża ilość przeciwciał itp

co do reszty - po prostu musisz zrobić pełną i szeroką diagnostykę, wtedy coś się powinno wyjaśnić

nie załamuj się - zobaczysz co wyjdzie i będziesz z dziadostwem walczyć
trzymam kciuki za jak najszybszą diagnozę i efektywne leczenie
_________________
Przyjaciel to ktoś kto mnie dobrze zna, a mimo to mnie lubi

[Liluu]

Witaj wśród nas
Tak jak Ania już napisała, musisz zrobić pełną diagnostykę i dopiero wtedy będzie wiadomo co dalej.
Jeżeli nawet wyjdzie Ci coś z naszych chorób, to nie ma się co załamywać, poczytaj forum, a sama zobaczysz, że można normalnie funkcjonować

Trzymam kciuki i koniecznie daj znać po badaniach
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska

[NieMotylek]

A czy przeciwciała homogenne, są głównie w toczniu? I czy można mieć toczeń układowy bez tego całego motylka na twarzy i bez zmian skórnych?

[Małgosia1]

[renia79]

witaj na forum
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[NieMotylek]

Dzięki, za wszystkie odpowiedzi:) za miesiąc mam nadzieję, że się wszystkiego dowiem

[NieMotylek]

tak czytam sobie to wasze forum... I chciałabym już być po diagnozie.. A tak to nie wiem co myśleć..Czy to stwardnienie rozsiane, czy jakiś tam toczeń... Mam 28 lat.. Już 11 lat temu miałam takie objawy, ale nie zwracałam na nie uwagi.Wtedy też miałam odmiedniczkowe zapalenie nerek.. Potem w wieku 21 lat(i trwały te objawy pół roku), potem 3 lata później urodziłam dzidzie i od tamtego czasu coś się dzieje...
Do tych wszystkich dwu miesięcznych dolegliwości parę dni temu doszedł lewostronny ból stawu żuchwowego. Nie dość że bolą mnie wszystkie stawy, mięśnie, mam niedowład ręki i nogi, bolesne skurcze w nogach, ból w krzyżach, ból głowy, zaburzenia połykania, to jeszcze przeszło na buzię
Ważę 40 kg, nie mogę przytyć, włosy mi się sypią, denerwuje mnie słońce, bo od niego czuję się jeszcze gorzej... I ciągle sobie zadaję pytanie, czy to jest toczeń, a czy stwardnienie:)
Dobrze,że już psychicznie się lepiej czuję, bo jak się to wszystko zaczynało, to miałam jakieś dziwne, nie wiadomo skąd stany lękowe...
Nie rozumiem lekarzy... Jeden mówił że mam stwardnienie, drugi to samo, trzeci mówił, że musi sprawdzić czy nie mam rzadkiej choroby, czwarty że to jakaś choroba tkanki łącznej, a piąty, że objawowo nie widzi tej kolagenozy czy coś takiego. Bo badania krwi mam dobre, tylko te przeciwciała homogenne mam i tyle... I trochę było więcej procent monocytów... reszta ok. Piszę sobie tak piszę, jak do pamiętnika i nie wiem czy ktoś to przeczyta, ale przynajmniej mogę z siebie wyrzucić, co mnie denerwuje i wprowadza w smutek... Już nie mam z kim o tym gadać... W pracy zajmuję się pracą, zresztą każdy ma swoje problemy, w domu zajmuję się domem, bo same prace się nie zrobią.. I tak czas leci, ja się sypię... Jeśli mi za miesiąc nie postawią żadnej diagnozy to chyba się popłaczę... Bo niewiedza jest najgorsza i nie wiem na czym stoję.... Jestem tak dziwnie zmęczona, że same dłuższe gadanie powoduje, że serce mi szybciej bije i jestem bardziej zmęczona,a płuca chcą wybuchnąć jakbym przebiegła 5km... Wogóle to dziwnie mi się oddycha.. I nie nadążam za połykaniem śliny, zwłaszcza jak jest gorąco.... ufff.... a jak jest zimno to mam tak zimne ręce, że trudno je rozgrzać... Powtarzam się, ale dajcie mi się wygadać(wypisać).A czy można mieć tocznia z zajętym tylko układem nerwowym?

[Monika B]

[agnieszka29]

Witaj .Dużo zdrówka życzę i cierpliwości jak napisała Monika.Trzymaj się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[NieMotylek]

Witam wszystkich dziękuję za odpisanie i wsparcie Zastanawia mnie czy za miesiąc nie będzie za późno w diagnozie. Przecież to wszystko trwa ok 3 miesiące i przecież chyba w końcu ustąpi.. A wtedy co, jeśli objawy ustąpią i niczego się w związku z tym nie dowiem... Czy nie wie ktoś, czy te przeciwciała homogenne są wysokie cały czas czy same mogą się zmniejszyć. I czy zmiany demielinizacyjne w mózgu też mogą zniknąć???

[katarzynadudek7]

Hej NieMotylku

Pierwsze pytanie: trzymasz się jednego lekarza czy ciągle zmieniasz ? Jeśli jednego to gdzie ?
Robiłaś przeciwciała w jakim laboratorium i czy to były ANA 1 czy ANA 2 ? Raz ?
Kiedy miałaś rezonans i czy był powtarzany ?
Żeby cokolwiek poszło do przodu trzeba znaleźć konkretnego lekarza z dostępem do dobrej, pełnej diagnostyki. Warto także poświęcić trochę czasu na pobyt na diagnostyce szpitalnej i to w miejscu gdzie jest oddział reumatologiczny i neurologiczny z różnymi specjalistami. Tylko połączenie lekarzy różnych specjalizacji jest w stanie coś zdziałać. Ja mam powtarzany rezonans co jakiś czas (rok, półtorej) ponieważ w SM zmiany są rozsiane w czasie. Jak na razie jestem na plus bo część zniknęła.
Czy miesiąc coś zmieni ? Teoretycznie nie bo na niektóre badania tyle się czeka.
Warto spróbować oderwać się od myślenia o dolegliwościach. Sposobów na to jest wiele.
Cierpliwości i chłodnego spojrzenia na siebie - trzeba na spokojnie przemyśleć plan działania, porzucić wertowanie stron internetowych (za wyjątkiem naszego forum bo tu pilnujemy, żeby nikogo nie straszyć).
Cokolwiek Ci dolega można z tym żyć, długo i szczęśliwie

[NieMotylek]

No właśnie zdiagnozowali u mnie sm na oddz.neurologicznym i dostałam skierowanie do krakowa bo w tym szpitalu u nas nic wiecej nie mogli zrobic. Tam tez powiedzieli ze mam sm i tego sie trzymali dopóki później nie zrobili mi test na przeciwciała(ANA 1). I wyszły te przeciwciała , typ świecenia homogenny +++.. i skierowano mnie do poradni immunologicznej. Byłam, ale lekarz nie widzi choroby tkanki łącznej, ale dla pewności zrobią mi za miesiąc pęłną diagnostyke immunologiczną.. rezonans miałam raz zrobiomy i wyszły zmiany demielinizacyjne ok 2-centymetrowe gdzieś w komorach prawej i lewej. Czytałam tylko o tych przeciwciałach homigennych i trafiłam tu na forum...

[katarzynadudek7]

Skąd jesteś ?
Kocham te wspaniałe diagnostyki Jeden rezonans i czysty płyn i diagnoza Znam kilka osób diagnozowanych w moim szpitalu, załamanych, których w konkretnych ośrodkach z miejsca "uleczano" z sm Ana 1 to test przesiewowy. Należy zrobić ANA 2 i ANA 3 - to takie minimum. Może zamiast immunologa reumatolog ?

[BenOn]

czesc
sporo tego, cos na pewno siedzi w tobie, niestety diagnoze nie zawsze jest lawo postawic, czasem trzeba czekac wiele lat zanim wszystko ulozy sie w jedna zalosc

Zwrocilem uwage na twoje widoczne naczynia. W ubieglym roku lezal ze mna mlody chlopak na oddziale wewnetrznym m ktory mial wszedzie widoczne zylu, jak tauaze , mial Zespol Ehlersa-Danlosa, typ naczyniowy. U mnie tez podejrzewali to ze wzgledu na postepujaca dysautonomie, ale po badaniach genetycznych i innych wykluczono. To choroba tkanki lacznej uwarunkowana genetycznie, nie autoimmunologiczna choc wiele objawow jest bardzo podobnych, jest kilka typwo ZED (z ang EDS)

szukaj dalej, nie poddawaj sie, powodzenia