Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam - Toczeń?
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Ptysinda
Junior
Junior


Dołączył: 15 Maj 2017
Posty: 9
Skąd: Gubin

PostWysłany: Wto Maj 16, 2017 2:57 pm    Temat postu: Witam - Toczeń? Odpowiedz z cytatem

Witam
Nazywam się Żaneta, mam 27 lat i mam czteroletnią córeczkę. Jod pewnego czasu przeglądam Wasze forum. Zaczęło się od tego, że od około lutego mam na twarzy stałe zaczerwienienie rozpoczynające się na nosie i kończące na policzkach. Stwierdziłam że jest to nie normalne, więc poszłam do dermatologa. Dermatolog kazał mi zrobić szereg badań: morfologia, OB, AST, ALT, bilirubina całkowita, mocz, kreatynina oraz Ana1. Na pierwszej wizycie powiedział mi, że wyniki mają wykluczyć chorobę tkanki łącznej zwanej toczniem. Dodam, że nie mam żadnych innych objawów. Wyniki wszystkie w porządku oprócz Ana 1, wyszło dodatnie. następnie zrobiłam ANA4 i oto wyniki: Stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych dających na komórkach HEp-2 typ świecenia ziarnisty w mianie 1:640. SS-A 60 - 98 silnie dodatni, RO-52 - 16 silnie dodatni, Kontrola (Ws) - 143silnie pozytywny. Teraz mam kolejną wizytę 19. maja. Mój dermatolog od pierwszej wizyty wskazywał na toczeń rumieniowaty. Ale z tego co wiem to diagnozę stawia się na podstawie wszystkich badań. Skoro wszystkie inne wyniki mam w porządku istnieje prawdopodobieństwo że jednak nie mam tej choroby? Smaruję się kremem 50 SPF, wychodzę normalnie na słońce i nie widzę żadnego pogorszenia. Od kąd padło podjerzenie że mogę mieć tą chorobę zaczęłam zwracać uwagę na swoje swoje samopoczucie. Często wieczorami bolą mnie nogi i ręce tak jak by ze zmęczenia, ale wydaje mi się że tak miałam od zawsze i zazwyczaj wtedy, gdy byłam bardzo zmęczona.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 86

PostWysłany: Sro Maj 17, 2017 9:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Zaneto Smile
Szczescie mialas na takiego dermatologa trafic
Sama nie mam wielkiego doswiadczenia, zeby Ci cos radzic, ale naTwoim miejscu zarejestrowalabym sie z tymi wynikami do reumatologa:)
Na pewno sie ktos doswiadczenszy odezwie jeszcze Wink
pozdrawiam serdecznie Laughing
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6409
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Maj 18, 2017 8:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Tak jak napisała Asia idź do dobrego reumatologa bo masz bardzo dodatnie te przeciwciała a u zdrowego nie występują aż tak silnie pozytywne. To że dobrze się czujesz to dobrze. Daj znać jak po wizycie u reumatologa i oczywiście nie zamartwiaj się na zapas.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ptysinda
Junior
Junior


Dołączył: 15 Maj 2017
Posty: 9
Skąd: Gubin

PostWysłany: Wto Maj 23, 2017 9:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W piątek byłam u dermatologa z wynikami. Sam nie jest pewien która z chorób to może być. Z wycinkiem się wstrzymał. Dał mi skierowanie do reumatologa. Z tym że najbliższy termin to 21 sierpień. Zapisałam się też prywatnie do ordynatora reumatologi na 22 czerwca, to zobacze co ona mi powie, ponoć może dać mi skierowanie do szpitala zeby porobili mi wszystkie badania. Dermatolog przepisał mi jakąś maść Protopic, ale puki co nie będę chyba smarować buzi, bo nie wiem czy ten rumień nie zniknie, a potem nie będzie można pobrać wycinka. Jak myśłicie? Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4304

PostWysłany: Sro Maj 24, 2017 8:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy

Ja bym się tez wstrzymała z zastosowaniem maści
i póki co unikaj słońca.Jak nie są to dokuczliwe zmiany to poczekaj
ze stosowaniem maści do wizyty.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AndrzejZ
Junior
Junior


Dołączył: 26 Sie 2016
Posty: 20

PostWysłany: Sro Maj 24, 2017 8:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć,
Stsosuję Protopic mniej więcej od roku i o ile poprawiło mi się w kwestii niezbyt atrakcyjnego złuszczania skóry to rumień żyje własnym wilczym życiem i olewa wszystkie protopiki. Ale każdy może mieć inaczej. Swoją drogą wielokrotnie próbowałem zachować jakiś objaw choroby do wizyty i zazwyczaj się nie udawało. Twój rumień też może któregoś dnia zniknąć nie mówiąc Ci dlaczego był. Jak nie masz pewności, że to od tocznia- nie traciłbym czasu, bo jak pomoże to będziesz do przodu, a toczniowi i tak to rybka. Sorry, że dostajesz rady o przeciwnej treści, ale to Ty decydujesz, więc im więcej wiesz tym lepiej. Powodzenia i życzę Ci jakiejś mniej porąbanej choroby, oczywiście jeśli w ogóle jakąś musisz mieć Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ptysinda
Junior
Junior


Dołączył: 15 Maj 2017
Posty: 9
Skąd: Gubin

PostWysłany: Czw Maj 25, 2017 11:28 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Andrzej mam właśnie dylemat czy iść zrobić wycinek, czy zaczekać na reumatologa i czy zacząć smarować. Czy z wycinka wyjdzie konkretnie co to jest? Kto może dać skierowanie na zrobienie wycinka.
Rumień Rozpoczyna się na grzbiecie nosa. I kończy na policzkach. Jeden policzek mam gładki a na drugim mam nieestetyczne krostki. Gdy smaruje się kremem zmykam makijaż, myje twarz woda, wtedy buzia chwilowo robi się cała czerwona, a najbardziej to po kremach. Słońca staram się unikać chociaż nie jest to łatwe. Czy Wy wszyscy musicie chodzić latem na długi rękaw? Może być ewentualnie koszula z rękawem 3/4?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
AndrzejZ
Junior
Junior


Dołączył: 26 Sie 2016
Posty: 20

PostWysłany: Czw Maj 25, 2017 5:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Co do słońca staram się chronić twarz i oczy, czyli czapka z daszkiem i okulary przeciwsłoneczne - na rękach w krótkim rękawku nic mi nie wychodzi na codzień, a plażuję się rzadko i jeśli już to cały wysmarowany filtrem 30. U mnie diagnoza była na podstawie badań krwi i objawów (spełniłem kryteria rozpoznania SLICC zdecydowanie powyżej minimalnych 4 na 17) i wycinka nikt mi nie pobierał, więc nie wiem kto i co i czy jest to jednoznaczne. Z tego co wiem najbardziej jednoznaczne skojarzenie z toczniem mają przeciwciała ds- dna, anty sm i jeszcze pomocniczo antykoagulant toczniowy- miałaś robione? Co do kosmetyków faktycznie większość podrażnia, ale tu mam nad tobą przewagę Smile ha ha za to ciesz się, że nie musisz golić swojego rumienia. I jeszcze wśród ogólnych zaleceń oprócz unikania słońca jest unikanie stresu - a jak to zrobić???
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ptysinda
Junior
Junior


Dołączył: 15 Maj 2017
Posty: 9
Skąd: Gubin

PostWysłany: Sob Maj 27, 2017 7:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Andrzej a masz jakieś inne objawy poza rumieniem? Miałam robione badania te o których pisałam w pierwszym poście. Ja smaruję się filtrem 50 spf. Chodzę na dlugi rękaw mimo to, że nie wyskakują mi żadne plamy, bo nie wiem czy bezpośredni kontakt ze słońcem nie wywołuje kolejnych objawów choroby? Stres-- masz racje o wiele gorzej jest mi się przed nim uchronić. Wydaje mi się że to właśnie on jest winowajcą wywołania choroby (i ile w ogóle jakąś mam).

edit:

Czytam o przeciwciałąch i wyczytałam:

Anty Sm - przeciwciała przeciw antygenowi Smith’a (Smith – nazwisko pierwszego pacjenta u którego oznaczono dane przeciwciała)
Wynik pozytywny świadczy o wystąpieniu tocznia, wynik negatywny nie wyklucza obecności choroby. Większość chorych ma przeciwciała anty dsDNA lub anty Sm, dopiero negatywne wyniki dla obu tych przeciwciał pozwalają wykluczyć tocznia.

Czy jeżeli nie mam żadnych z tych przeciwciał, czy to oznacza że nie mogę go mieć?
Przypomnę, że ja miałam dodatnie SS-A Ro i KOntrola (ws).[/b]
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
AndrzejZ
Junior
Junior


Dołączył: 26 Sie 2016
Posty: 20

PostWysłany: Sob Maj 27, 2017 11:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Z tego co wiem przeciwciała są widoczne podczas zaostrzeń choroby, a w czasie remisji niekoniecznie. U mnie ds dna utrzymuje się powyżej normy cały czas.Z innych objawów miewam bóle w stawach bez przyczyny, potem znikają równie nagle. Teraz np. ledwo trzymam telefon bo nadgarstek nawalił.a głównym objawem ostatniego zaostrzenia był udar- ale nie chcę straszyć, każdemu może się rzucić na coś innego. Myślę, że trzeba cierpliwie poczekać na wizytę u reumatologa i zachować optymizm, a przede wszystkim cierpliwość.pozdrawiam z wycieczki po górach, dla mnie to ogromna radość, że z tym wszystkim jeszcze daję radę z takim przyjemnym wysiłkiem. muszę przyznać, że choroba robi dobre porządki w systemie wartości, tylko czemu musi być takie wredne źródło pozytywnych zmian? Trzymaj się i daj znać jak będziesz po wizycie. A jeśli masz pytania to śmiało pisz wcześniej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ptysinda
Junior
Junior


Dołączył: 15 Maj 2017
Posty: 9
Skąd: Gubin

PostWysłany: Nie Maj 28, 2017 10:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ale jeśli ma się rumień to wtedy choroba chyba nie jest w stanie remisji?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
AndrzejZ
Junior
Junior


Dołączył: 26 Sie 2016
Posty: 20

PostWysłany: Nie Maj 28, 2017 12:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Myślę, że to jest względne, ale nie potrafię odpowiedzieć. Mnie powiedziała p. Doktor po iluś wlewach sterydów, że wyniki się na tyle poprawiły, że uznajemy, że choroba jest w remisji, co nie wyklucza bieżących dolegliwości.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6986

PostWysłany: Sro Cze 21, 2017 9:01 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej. Smile

Przeciwciala nie przesadzaja o chorobie lub jej braku. Sprawa jest bardziej skomplikowana. Wazny jest pelen obraz -wyniki i objawy. Dobry, dociekliwy lekarz to podstawa.
Czekam na wieści i pozdrawiam, Smile

Ps. AndrzejZ trafne spostrzezenie. Smile Mam nadzieje, ze wrociles bezpiecznie a zegarek juz na miejscu. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AndrzejZ
Junior
Junior


Dołączył: 26 Sie 2016
Posty: 20

PostWysłany: Sro Cze 21, 2017 5:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak, wróciłem do męczącej codzienności, ale w końcu ona też potrzebna, żeby był kontrast z miłymi chwilami oderwania. A przy okazji zapytam: Od pół roku biorę Nystatynę i mam wiecznie "problemy jelitowe" - boję się, że kiedyś nastąpi jakaś spektakularna katastrofa np.w pracy(najlepiej u klienta;-). Zresztą może to być od innego specyfiku z licznej kolekcji. Jak sobie radzicie z takimi odlekowymi problemami? Macie jakieś sprawdzone sposoby? Nawet byłem na kolonoskopii i nie ma żadnych zmian fizycznych, a problem jest na codzień a gdy stres to jeszcze razy10. Czasem mógłbym zostać użyty jako żywa bomba tylko zero kontroli nad momentem eksplozji Shocked
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6409
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Cze 22, 2017 7:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie brałam nigdy tego leku więc nie pomogę.
Aczkolwiek tak jak piszesz może to być spowodowane czym innym np. ja akurat tak mam jak jem coś co nie powinnam lub zmieszam różne produkty Embarassed

Miłego dnia bez explozji.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group