WWW.TOCZEN.PL

[doktorowa]

Jestem nowa na forum, więc tym bardziej witam Was serdecznie!

Od czego by tu zacząć... Jestem młodą osobą, lecz niestety już doświadczoną przez wiele problemów zdrowotnych. Od jakiegoś czasu zaczęli u mnie podejrzewać chorobę układową, co mnie przeraża szczerze mówiąc...

Moje objawy to:
- objaw Raynauda- tak naprawdę od niego wszystko się zaczęło, ta cała diagnostyka
- pojawiające się znienacka czerwone plamy. Co ciekawe, NIE pojawiają się one na twarzy, tylko na szyi, ramionach i w okolicach pach. Nie zauważyłam, żeby coś je wywoływało. Nie zmieniałam leków, diety czy kosmetyków, proszków do prania. Alergii też u mnie nie stwierdzono. Z solarium nie korzystam, ani nie lubię się opalać, poza tym pojawiały się u mnie również na jesień, kiedy nie ma już aż tyle słoneczka.
Wygląda to tak: pojawia się plama, najpierw żywoczerwona, następnie zaczyna ciemnieć, robić się brunatna i łuszczy się, jest bardzo sucha. Dość długi czas pozostaje po niej ślad, tak jakby skóra w tym miejscu była "brudna". Co ciekawe- te czerwone plamy pojawiają się jednocześnie w różnych miejscach (np. na szyi i na ramieniu). I pojawiają się niemal w tym samym miejscu, gdzie już kiedyś były. Dziwna sprawa...
-trudno gojące się rany. W zasadzie to one goją się nie tak długo, lecz długo zostaje po nich ślad. Przykładowo- po niezbyt głębokim podrapaniu mam ślad już wiele miesięcy.
-wiotka skóra i mięśnie, w dotyku wręcz jak wata
-częste i silne bóle głowy
-bardzo duże osłabienie, senność

Jak coś mi się jeszcze przypomni to dopiszę.

A teraz trochę o wynikach badań:
- dwukrotnie badany poziom przeciwciał ANA2- wyszło dodatnie 1:320 bodajże jąderkowe
- dwukrotnie badany poziom przeciwciał ANA3: wyszło dodatnie rybosomalne białko P +

Oba te badania były robione w odstępach czasu.

Przeraża mnie ten wynik ANA3, w internecie nie ma zbyt wielu informacji o tym rybosomalnym białku P i dlatego bardzo liczę na odzew osób, które mają ten sam problem.
Po pierwszym badaniu ANA3 reumatolog stwierdził, że nie jestem zupełnie zdrowa, ale nie wiadomo co mi jest. Teraz czekam na kolejną wizytę, na której pokażę powtórny wynik ANA3. Nie ukrywam- boję się...

-raz robiona kapilaroskopia (już dość dawno temu)- wyszło ok
-rezonans głowy- niestety wyszło ognisko, najprawdopodobniej demielinizacyjne
-morfologia, obniżony poziom hemoglobiny, erytrocytów, natomiast podwyższony poziom PCT (zawsze mi taki wychodzi). Wyniki morfologii pogorszyły mi się znacznie w przeciągu zaledwie kilku miesięcy. Nie zmieniłam diety, ani nie miesiączkuję zbyt obficie. Także nie wiem czemu.
-OB, CRP robione jakiś czas temu- w normie

Miał ktoś podobną sytuację? Przeraża mnie ta niepewność... Zwłaszcza, że mam już inne problemy zdrowotne, dość poważne.

Mimo wszystko staram się żyć normalnie, korzystać z życia i cieszyć się nim:)

Pozdrawiam serdecznie!

[Dilo]

Hej !!!i jak tam wyjaśniło się coś u Ciebie? Ja dostałam skierowanie do szpitala i czekam dalej bo akurat epidemia grypy i nie mają miejsca ....mam jeszcze okulista bo coś z oczami mi się zaczęło dziać....i dalej nic nie wiem.
Pozdrawiam

[doktorowa]

U mnie jeszcze nic się niestety nie wyjaśniło
Czekam na wizytę u lekarza, na której przedstawię obecny wynik ANA3 (wyszło znowu rybosomalne białko P). Boję się co usłyszę...

Znowu znienacka pojawiły się 2 czerwone plamy- jedna na szyi, druga na ramieniu. Nie wiadomo dlaczego... Nie wiem co się dzieje.

[Dilo]

Ja mam termin na 15 lutego więc uzbrajam się w cierpliwość...co do plam nie pomoge bo nic takiego nie mam .Narazie czuje się w miarę ok jeden dzień coś pobolewa później kilka dni spokoju. Chciałabym już być po szpitalu i wiedzieć coś więcej...mi po tym wyniku dodatni ribosomal lekarz powiedział że szukamy w kierunku tocznia. Moje obawy i wynik układają się w całość ale zobaczymy po szpitalu...u Ciebie jak długo to trwa?

[magdalena laura]

Doktorowa wiem, że się boisz strach jest normalny przed nieznanym. Staraj się go opanować wiem, że nie jest to proste bo to emocje. Najważniejsze, że czekasz na wizytę lekarską. Bądź dobrej myśli powoli się wyjaśni.Staraj się nie nakręcać na to co złe. Trzymaj się cieplutko

[ewela.t]

Hej Doktorowa.

Trochę mnie nie było więc mam mały poślizg.
Przede wszystkim, cieplutko witam na forum.
A teraz do rzeczy. Plamy. Nie wiem czy Cię to pocieszy ale ja mam takie same plamy jak Ty! Lekarz mówi, że to od choroby podstawowej. Zawsze o nie wypytuje, jak się mają itp. Są okresy kiedy znikają, zdarza się to sporadycznie, a niektóre bledna ale nadal są. Jak sobie radzić? Tonę nawizaczy. Najlepiej takie mazidla na atopowe zapalenie skóry - nie podrazniaja. Są kremy, które nasilają objawy więc bądź uwazna i testuj. Myślę, że jeśli lekarz postawi diagnozę i wprowadzi leczenie powinno się trochę poprawić. U mnie nie bardzo ale, umówmy się, jest to tylko dyskomfort estetyczny więc nie ma co szat rozdzierac.
Nie zapomnij o nich wspomnieć przy wizycie. Ogólnie, to polecam zrobienie sobie listy aby o niczym na wizycie nie zapomnieć.
Miano A NA nie jest wysokie, nie martw się na zapas.

Pozdrawiam i czekam na wieści. -D
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

Witam i ja gdzieś mi umknął Twój post.

Dużo zdrówka cierpliwości życzę. Mam nadzieję że szybko wyjaśni się co i jak.
Trzymaj się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[doktorowa]

Bardzo serdecznie dziękuję za odpowiedzi i słowa wsparcia:)!

U mnie objawy są dość liczne i różnorodne, bardzo prawdopodobne, że są związane z innymi przewlekłymi problemami zdrowotnymi, które niestety mnie dopadły

Jak długo to u mnie trwa? Ogólnie od kilku lat mam dość poważne problemy przewlekłe. Natomiast pierwsze podejrzenie choroby autoimmunologicznej pojawiło się gdzieś nieco ponad rok temu, z powodu objawu Raynauda i pierwszej plamy, która mi się ukazała. Wtedy zlecono badanie ANA2, które wyszło 1:320 (tak jak już w pierwszej wiadomości wspominałam) i kazano powtórzyć wynik za kilka miesięcy. Wyszło tak samo, więc skierowano mnie do reumatologa, który zalecił ANA3 i wyszło rybosomalne białko P. Ten wynik bardzo go zaniepokoił, lekarz stwierdził, że nie jestem całkiem zdrowa, lecz nie wiadomo jeszcze co to dokładnie, więc kazał wynik powtórzyć. Jakiś czas temu powtórzyłam to ANA3 no i niestety wyszło tak samo:( Nie ma już złudzeń, że wynik wyszedł fałszywy czy coś w tym rodzaju.

Odnośnie plam to nie wiedzą co to, podejrzewali atopowe zapalenie skóry, ale to pojawiło się u mnie stosunkowo niedawno (jako dziecko nie miałam takich problemów), poza tym nie mam stwierdzonej alergii. Zalecono mi kilka maści, niestety nie przyniosło to efektu. Pojawiają się ona znienacka i znikają po jakimś czasie...

[ewela.t]

U mnie plamy wyszły w trakcie choroby auto. Wcześniej też nie miałam takich zmian ani Renia, ani Tocznia, ani Sjorgena..
Napisałam co polecam, właśnie kremy, maście, specyfiki do mycia, na AZS. Jako jedyne mi pomagają- spróbuj.
Z opisu wynika, że mamy je takie same.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Dilo]

Witam i jak tam u Ciebie wyjaśniło się coś?ja już jestem zmęczona tym czekanie....pozdrawiam
....

[doktorowa]

[Dilo]

Nie odpowiem Ci na to pytanie bo nie mam pojęcia. Życzę Ci tego i sama mam taką nadzieję,że w szpitalu się wszystko wyjaśni i tak mi powiedza😊że są ale śpią i się nie obudza😉też niestety ciągle mi coś doskwiera głównie problemy z jama ustną i oczami...czasami mięśnie i kolana. Narazie mam sporo siły i ogarniam pracę dom i studia więc chociaż tyle...trzymam kciuki za Twoje szybkie postawienie diagnozy..

[doktorowa]

Witam ponownie,

Piszę, bo chciałam się z Wami podzielić kolejnymi spostrzeżeniami.

Miałam powtórzone ANA3 i po raz kolejny wyszło rybosomalne białko P, czyli wynik cały czas wychodzi taki sam:( Miałam też badania moczu i wyszły w normie, tylko wyszedł za niski ciężar moczu.

Bardzo się boję, bo pojawiły się kolejne objawy i ciekawa jestem, co sądzicie i czy ktoś miał podobnie.

Zauważyłam znaczne osłabienie mięśni. Jak dotykam swoich rąk czy nóg to są wręcz jak wata. Mogę wyginać palcami dłoni bardziej niż osoby całkiem zdrowe. Męczę się nawet najmniejszym wysiłkiem. Po każdym wysiłku, nawet spacerze boli mnie głowa.

Ponadto zauważyłam objawy podobne do zespołu niespokojnych nóg, a mianowicie czuje przeszywanie w nogach, zwłaszcza w łydkach, muszę je rozmasowywać, ale ich dotykanie sprawia mi dyskomfort. Nie mam jednak przymusu poruszania nogami, więc to raczej nie RLS.

No i ostatnio objaw, który mnie zaniepokoił. W nocy, podczas snu, miałam chwilowy paraliż, drętwienie i mrowienie twarzy. Szybko przeszło, na szczęście. Nie miałam ostatnio stresu. Śpię bardzo dobrze, wręcz za długo i za dużo śpię

Lekarze mają w planach powtórzenie mi rezonansu głowy, bo ostatni wynik wyszedł niepokojący.

Boję się...

[ewela.t]

Doktorowa. ...
...... spokojnie poczekaj co doktory powiedzą....
Dobrze, ze bedzie badanie- sprawdza czy wszystko gra.
Ja trzymam kciuki- postaraj sie nie zamartwiac na zapas, dobrze?

Moce sle.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[AsiaSu]

Witaj doktorowo
Ja tez mam dretwienia, mrowienia konczyn praktycznie codzinnie, a czesto glowy, twarzy, plecow, nawet oczu. Pojawiaja mi sie gdy sie gorzej czuje, jestem zmeczona, wieczorem praktycznie zawsze. Gdy leczenie dobrze dziala i jestem w formie znika calkowicie. Ale paralizu nie mialam, z tym bym poszla do lekarza szybko, a po czym poznalas paraliz ?
Ze spaniem tez tak mialam, spalam po 16 godz na dobe i szybko sie meczylam, u mnie to objaw niedoczynnosci tarczycy, mialas badane hormony tarczycy?
Nie boj sie, ta chorobe trzeba troche okielznac, odczarowac i da sie z nia zyc, poza tym nie jestes sama, my tu jestesmy i jakos sobie radzimy, a najgorszy jest stres, mozliwe ze on Ci funduje czesc objawow. Relaksuj sie i odprezaj
A kiedy masz ten rezonans, czy kolejna wizyte u doktorow?
Trzymaj sie dzielnie
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!