Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zapalenie histiofagocytarne tkanki tłuszczowej

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasiasr
Junior
Junior


Dołączył: 03 Sie 2017
Posty: 3

PostWysłany: Wto Sie 08, 2017 11:28 pm    Temat postu: Zapalenie histiofagocytarne tkanki tłuszczowej Odpowiedz z cytatem

Cześć!

na początku chciałabym się przywitać, jest to mój pierwszy post na tym forum Wink

Poszukuję osób, które cierpią na zapalenie tkanki tłuszczowej, niestety jest to bardzo rzadka choroba a ja nie mam z kim podzielić się doświadczeniem... Przeszukałam już cały internet aby znaleźć jakiekolwiek informacje o mojej chorobie, ale wystarczy samemu się przekonać, że niewiele tego jest....

Zostałam zdiagnozowana już 9 lat temu - przez 8 lat żyłam sobie praktycznie bez żadnych objawów, aż do tegorocznego lata...

Mam nadzieje, że jest na forum chociaż jedna osoba z podobną historia Wink

Pozdrawiam !
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Sro Sie 09, 2017 7:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy
Pierwszy raz słyszę o takim schorzeniu
ale być może ktoś się pojawi z kim
mogłabyś wymienić się doświadczeniami .
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Sie 09, 2017 8:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Też nie słyszałam o takiej chorobie, jak i pewnie o wielu innych rzadkich chorobach.

Trzymaj się dzielnie, i chyba u nas brak takiej osoby ale może się mylę.
A pogadać możesz też z nami:)

Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kasiasr
Junior
Junior


Dołączył: 03 Sie 2017
Posty: 3

PostWysłany: Sro Sie 09, 2017 9:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Z lekarzami jest podobnie - nawet reumatologami (!) - czasami pierwszy raz słyszą o tej chorobie Wink


Jestem po miesięcznym pobycie w szpitalu (byłam w Szpitalu Reumatologicznym w Sopocie) - powielono leczenie sprzed 9 lat, kiedy to lezalam w Instytucie Reumatologicznym w Warszawie, czyli pulsy solu-medrolu + 50 mg encortonu ;/

Obecnie mam 40 mg encortonu i czeka mnie jeszcze jedna hospitalizacja - niestety czuje się znowu gorzej i zastanawiam się co tym razem będą chcieli ze mna zrobić... Bo mam wrażenie, że kończą im się pomysły ;/
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Sro Sie 09, 2017 1:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wietqj Kasiu Smile
A mozna wiedziec jakie masz objawy, co Cie boli?
Jakies leczenie na pewno Ci dadza, zycze zeby poskutkowalo, trzymaj sie.
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiasr
Junior
Junior


Dołączył: 03 Sie 2017
Posty: 3

PostWysłany: Czw Sie 10, 2017 4:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Na poczatku zaczyna sie niewinnie - kilka guzow, wyglada to tak, jakby sie człowiek po prostu o coś uderzył. Później wychodzą kolejne i kolejne - w ciągu tygodnia guzy opanowały mi całe nogi + pośladki - choroba niestety bardzo szybko postępuje. Dodatkowo całemu procesowi towarzyszy gorączka, bóle mieśni, stawów i potworny ból głowy.

W najgorszej fazie guzy są czerwone, zaognione i bolące (nie można nawet usiąść). W miarę upływu czasu zmieniają swoją formę. Skóra w miejscu zmiany robi się szorstka i zaczyna się łuszczyć - niekiedy tworzą się rany.

W rezultacie w miejscach guzów robią się dołki - tkanka tłuszczowa jest całkowicie zniszczona ;/

Jeżeli chodzi o krew to występuje leukopenia (na poziomie 2500), neutropenia i fatalne wątrobowe (ALAT (256!),ASPAT (113))

Pozostała część morfologii jest w normie - nie ma stanu zapalnego ( a gorączka skąd? Very Happy ) więc tym bardziej jest to dziwne...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Sob Wrz 09, 2017 11:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kasiu, rzadka masz odmiane choroby, ale moze dobrze, ze nie atakuje na razie, a moze tak zostanie - narzadow, jakas pociecha zawsze.
Trzymaj sie i dawaj znak co u Ciebie.
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group