WWW.TOCZEN.PL

[Marta]

Dziewczyny! Ostatnio nie poruszany był ten watek, a może warto teraz po wyborach i zmianie ministra zdrowia pomysleć o jakiejs petycji, żeby wpisali toczeń na liste chorób przewlekłych?
Kurczę, czy mamy chorować na raka, żeby nam encorton dali za darmo???????
Myslę, że warto się zmobilizować, bo trochę na te leki idzie.

[paulina_87]

ja mam od samego początku Encorton wypisywany na recepcie na przewlekłą i za 5mg nie płace nic ale za 10mg płaciłam chyba 2,50

[Marta]

Ja tez tak mialam. Przez cały czas encorton i azathioprine za darmo. Ale to jest żle, bo według przepisów te leki są refundowane tylko przy nowotworze.
Niestety pechem moim jest to, że zrobili kontrol w ośrodku i pani doktor sprawdziła to
Nie pozostaje nam nic jak tylko walczyć o wpisanie tocznia na listę.
Więc póki co masz te literkę P, ale do czasu, jak lekarka „beknie".

[gusia_92]

ale nie tylko encorton powinien byc za darmo. tak ze inne leki wchodzace w sklad leczenia tocznia jak np immuran, endoksan, metypred. co z tego ze bedzie tylko encorton jak i tak bedzie sie duzo placic za leki.
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[Monika B]

Dokładni tek jak Marta mówi, to za mamy leki przepisywane na P to tylko dobra wola lekarza..nam się te leki nie należą.nie ma naszej choroby na liście chorób przewlekłych .Wiec powinniśmy płacić..także i za przeciwbólowe...te które dla przewlekle chorych sa refundowane. nie wiem czy można porównywać ból i dzielić te leki..ale tak jest.Jak dlugo nasza choroba nie bedzie na liscie chorób przewleklych tak dlugo będziemy mieć kłopoty.Musimy zacząć działać
Monika

[moaz]

Enkorton jest i tak jednym z tańszych leków, ja przyjmuje laukeran 6mg dziennie jedno opakopanie starcza mi na 8 dni a kosztuje bez literki P na recepcie 30 zł a wiec miesiecznie płace 120 chyba ze uda mi się załatwic receptę z P ale to nie jest takie łatwe bo lekarze coraz cześciej nie chcą wypisywać na literkę P. A wiec zróbmy jakąś zbiorową manifestację!!!

[Marta]

Pisałam encorton, ale oczywiście tez i inne leki. Przecież każde z nas bierze mnóstwo innych i one tez są bardzo drogie.
Widze, że zapał ma każdy z nas. Problem tylko w tym jak to zrobić?
Na forum zarejestrowanych jest dużo osób.Trzeba by dotrzec do każdej z nich. Nie wiem, naprawde nie wiekm, jak mozna by to zorganizować. Może macie jakies pomysły? Jak załatwia sie takie sprawy. Trzeba by sie może slontaktować z Fundacja tocznia, na której stronie kiedys było forum?

[paulina_87]

z Fundacją "Motyl" to nawet nie ma sensu zawracać sobie głowy bo oni są już tylko fikcją
sama czekam już troche aż mi zwrócą pieniążki za leki
ale pani Agmieszka przestała odbierać telefony od nas a nawet wyłącza
przydał by nam się jakiś radca prawny do pomocy

[Marta]

Hmm......nawet nie wiedziałam. masz rację Paulina, jakis prawnik by był jak najbardziej potrzebny. Tylko, czy ktoś z motylków zna takiego? Może ktoś ma w rodzinie prawnika albo wśród przyjaciół? Chodzi tylko o to, żebyśmy wiedzieli jak się za to zabrać.

[nenya]

[Marta]

Własnie Nanya 100% racji. Zdaje sobie sprawe, że nie jest to łatwe, ale teoretycznie, jakby zebrały sie wszystkie osoby zarejestrowane na forum to juz coś.
Jesli chodzi o stowarzyszenie lub fundacje mozna zgłosic się do którejs z fundacji od chorób reumatycznych lub tkanki łącznej.
Zauwazyłam, że generalnie wiekszość poparłoby taką akcję. W końcu działalibysmy we własnym interesie. Problem tylko jak to zorganizować. Dlatego po raz kolejny pytam, czy któs ma jakiś pomysł? Może doświadczenie w podobnych sprawach?

[klasyka]

nalezy nam sie refundacja, ale jak wskazala Nenya, bez poparcia jakiejs organizacji/fundacji/stowarzyszenia nasze starania nie musza wcale przyniesc jakas korzysc...

a owa korzysc uwarunkowana jest jeszcze innymi wzgledami, bo co innego wciagniecie choroby na liste chorob przewleklych (i przyslugujace nam refundacje), a co innego przestrzganie tego procederu przez lekarzy,

prosze mi wyjasnic -bo byc moze ktokolwiek z Was zetknal sie z podobnym problemem- czy lekarzy obowiazuja jakies limity, bo z wlasnej woli to oni nie zawsze wpisza na recepcie P, choc choroba jest uznana jako przewlekla?

[Monika B]

co do lekarstw to lekarze raczej nie mają limitów.ineczej jest z badaniami....Ostatnio spotkałam sie z tym...ze moja lekarka dostała opieprz od dyrekcji .o leki na różową recepte..wiec lekarzy sprawdzaja ale jeśli jest lek na P i nalezy sie on pacjentowi ...lekarz zobowiązany jest go wypisać , nie wiem od czego to zalezy że nie zawsze tak jest. Monika

[nenya]

nie wiem na pewno, ale wydaje mi sie że nie ma zadnych limitów na wypisywanie recept z P, jeśli choroba jest oficjalnie przewlekła, to tylko kwestia niedbalstwa lekarza, że nie umieszcza odpowiednich oznaczeń na recepcie - i trzeba skurczybyka przypilnować!
upominać się i już.

[klasyka]

dziewczyny pytam sie, bo problem wydaje sie wazny, a szukanie w necie nie doprowadzilo mnie do zadnych relewantnych informacji

ale do sedna sprawy: po tych moich zakrzepach i wylewach w oku (zespol antyfosfolipidowy!) wdaly sie powiklania (jaskra). Przepisuja mi krople, niestety po otwarciu opakowania, przydatnosc leku szacuje sie na okolo miesiac, po miesiacu -chcac, nie chcac- musze wyrzucic opakowanie zuzyte jedynie do polowy! A koszty sa niebagatelne:
Travatan - 97 zl (na P), Trusopt - 55 (na P ok. 15 zl), Pilocarpina - ok. 30, Dexamethason - 20
i tak co miesiac, nie liczac tych, ktore wydaje na tocznia (tu mnie dobija Clexane, leki na nadcisnienie, Lanzul 30 mg)

Travatan zawsze wpisza na P, ale kompletnie juz nie rozumiem, dlaczego raz dostaje Trusopt na P, innym razem juz mi to nie przysluguje, analogicznie Pilocarpina i Dexamethason.