Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Hej, ho! Pomocy :(
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
tocząca
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lis 2017
Posty: 16

PostWysłany: Wto Lis 14, 2017 10:03 pm    Temat postu: Hej, ho! Pomocy :( Odpowiedz z cytatem

Hej,

Dostałam dzisiaj "prawie" diagnozę tocznia, tzn lekarka jest w sumie pewna, że on się rozwinie Sad przepisała mi Arychinę (którą swoją drogę boje się brać, no i jakoś nie wierzę w diagnozę tego tocznia...-powiedziałam jej zresztą, że się muszę zastanowić, czy chcę ją brać), czy pomożecie?

Ogólnie z wyników wyszła obecność (wynik graniczny)
ANA1 (IIF, Hep-2) miano 1:100 na komórkach Hep-2 obraz świecenia ziarnisty
ANA2 (IIF, Hep-2, DID) miano 1:100, na komórkach Hep-2 obraz świecenia ziarnisty

ds-DNA intensywność 6 (przy czym wynik określany jako graniczny jest od 9) ale lekarka mimo wszystko zwróciła uwagę, na to, że jest wysoki
CRP - w normie
leukopenii brak


Dodatkowo jestem pod kontrolą endokrynologa, bo skacze mi TSH i prolaktyna. Jednak badanie USG tarczycy w normie, przeciwciał przeciw tarczycy w normie - reumatolog twierdzi, że to od tarczycy nie jest

Z objawów - potężne zmęczenie, brak sił - męczy mnie niekiedy nawet mycie zębów, czy trzymanie worka z zakupami. Po za tym pojawiło się puchnięcie stawów kolanowych (dopiero 2 razy), objaw Raynauda, z takich dodatkowych objawów problemy z pamięcią krótkotrwałą (albo koncentracją tudzież jednym i drugim), bóle głowy (szczególnie rano). Ogólnie moje objawy są najbardziej nasilone chyba, rano właśnie

Co byście zrobili na moim miejscu? Boję się i to na maksa i nie chciałabym zrobić czegoś głupiego (zarówno zaniechać leczenia, które może opóźnić ewentualny postęp choroby, jak i brania leków na wydumany problem, który może jest gdzie indziej). Pomocy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Lis 14, 2017 10:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Toczaca Wink

Sama chyba też miałabym wątpliwości...
Masz panel, jakie konkretnie przeciwciala Ci wyszły? ( profil 3 ena).
Przydałby się. Szczególnie DFS70, mógłby oddalić widmo choroby. Poza tym wydaje mi się, że wynik uznawany za pozytywny to 1:160 ale mogę się mylić.

Chyba zglebilabym badania na Twoim miejscu i zasignela opini innego reumatologa, tak dla porównania.
Z opisanych objawów też mało wynika....
Z drugiej strony, możesz spróbować leku i zobaczyć czy podziała. Niestety na efekty czeka się od 3 do 6 msc.

Nie jestem lekarzem więc nie rozwieje Twoich wątpliwości ale ja poszukalabym głębiej oraz zasiegnela drugiej opinii.

Trzymam kciuki i pozdrawiam. Smile
Daj znać co i jak.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tocząca
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lis 2017
Posty: 16

PostWysłany: Wto Lis 14, 2017 10:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za odpowiedź Smile

Tak mam cały profil, żaden antygen nie wyszedł po za normę, tylko ten ds-DNA u mnie jest najwyższy, bo 6 (przy czym i tak negatywny, bo od 9 byłby dopiero graniczny)

za to DFS-70 mam wysoki, bo 8, czyli też negatywny i wysoki, ale ten to chyba, dobrze co nie?

Jakie badania jeszcze powinnam zrobić? Ogólnie mam jeszcze za 2 tygodnie wizytę u lekarza zakaźnego w sprawie wyniku boreliozy.

Z reumatologiem innym będzie chyba problem, bo kolejki w NFZ są potworne niestety, a prywatnie, nawet nie widziałabym do kogo iść
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Lis 14, 2017 10:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

DFS70 wysoki, to dobrze- wyjaśnia 10% pozytwnego dodatniego wyniku ds-dna u ludzi zdrowych. Podobno. Smile

Wynika z tego, że wyniki masz jednak ujemne...
Borelioza mogłaby tłumaczyć pewne Twoje objawy- może to jest dobry trop (?)

Czekam na wieści. Smile

Edit:
Pytalas o badania- RF, OB jak wyszlo?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tocząca
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lis 2017
Posty: 16

PostWysłany: Sro Lis 15, 2017 3:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam ujemne, dlatego boje się tej Arychiny, gdyby wyniki były jednoznaczne, byłoby łatwiej się zdecydować :/

OB, RF nie miałam robione

czy ja dobrze kombinuje, że graniczne podwyższenie ana, może równie dobrze spowodować zakażenie HIV, WZW B,C, czy nawet stan po przebytej grypie? Czy może jednak przy tych problemach te wartości byłyby mniejsze?

Co jaki czas powinnam powtarza morfologię i ob kontrolnie w takim przypadku?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Lis 15, 2017 4:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zrobilabym OB i RF. Szczególnie RF byłby pomocny bo CPR był ok więc OB ... cóż, kto wie.
Przy wielu chorobach ana może wyjść pozytywne ( Ty masz raczej negatywne wyniki).
Borelioza też wchodzi w rachubę, grypa itp. jak sądzę.
Trzeba też pamiętać, że zdrowi też miewają pozytywny wynik.

Hmmm... Mniejsze wartości powiadasz- Twoje są naprawdę małe.
Głowa do góry i nie szalej.Smile
Poczekaj te dwa tygodnie i zobaczysz co powie lekarz.

Pozdrawiam i trzymam kciuki aby wszystko, szybko się wyjaśniło. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tocząca
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lis 2017
Posty: 16

PostWysłany: Sro Lis 15, 2017 4:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tzn nie mam zupełnie negatywnego wyniku Crying or Very sad mam graniczny (może inne normy labo, ale u mnie to 1:100 określane jest jako graniczne Rolling Eyes )

a reumatolozka jest wręcz przekonana, że to początkowy rozwój tocznia Confused
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Lis 15, 2017 5:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kochana, tylko spokój Cię uratuje. Smile
Szkoda oczu, otrzyj łzy. Wink
Nawet jak to początki tocznia, to nie jest to żadna tragedia, uwierz. Smile

Wysokie wyniki to 1: 2480 a bywają dużo wyższe.

Nic więcej już nie jestem w stanie doradzić.
Zrobilabym RF, OB, piczekala na wizytę dwa tygodnie a jeśli lekarz stwierdzilbt, że borelioza nie jest powiązana z objawami, wynikami, to zaczelabym brać arechin. W tym przypadku też trzeba uzbroić się w cierpliwość aby doczekać się efektów działania leku. Po pierwsze, pomoże, to dobrze,, po drugie jeśli okaże się skuteczna jest to kolejna wskazówka, że coś jest na rzeczy.
Leku tego nie ma co się bać jak ognia- ważne aby sprawdzać oczy i tyle. Wiele osób używa go asekuracyjnie planując podróże do krajów gdzie istnieje ryzyko zarażenia się malaria. Nie są to sterydy,czy immunosupresanty- spokojnie. Smile

Nie denerwuj się na zapas, nic dobrego to przyniesie. Stres, to nasz wróg. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tocząca
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lis 2017
Posty: 16

PostWysłany: Sro Lis 15, 2017 5:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a czy OB jest w ogóle sens sprawdzać, gdy mnie do dziś boli mięsień, po ostatnim opuchnięciu Question - bo jakby samo przez się to świadczy, o tym, że pewnie ob, będzie wyższe (obojętnie, jaka by nie była przyczyna tego opuchnięcia) Question Confused

Mnie przeraża w tej arechinie powikłanie związane z retinopatią - samo to, że trzeba badać się u okulisty, świadczy o tym, że powikłanie to musi być częste, zresztą morfologię też może mocno zagmatwać, a profilaktycznie ludzie biorą owszem, ale przecież tylko raz w tygodniu jedną tabletkę Rolling Eyes

Co jaki czas powinnam robić tą morfologię a'propo ewentualnych zmian spowodowanych przez tocznia? - abstrahując od tej arechiny Razz

reumatolog mi jedynie powiedziała, że jak się nie zdecyduje na lek, to następna wizyta kontrolna, za 6 miesięcy, czy to oznacza, że te podstawowe badania też zrobić dopiero za 6 miesięcy?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Lis 15, 2017 6:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie panikuj z powodu leku- masę ludzi tu go bierze, przez lata i to w dużej dawce.( Sama biorę odpowiednik od ponad 10 lat po 400mg na dzień). Po to są kontrole u okulisty aby sprawdzać czy nic złego się nie dzieje.
Co do badań, morfologii, to pewnie za te 6 msc
Jabys brała immunosupresanty, to co 4 tygodnie - w moim przypadku tak to wygląda.

Poczytaj sobie wątki na temat Arechinu i może Cię trochę uspokoja.

OB pokazuje czy w organizmie jest stan zapalny (tak jak CPR) a nie jego przyczynę.

Może ktoś inny się jeszcze odezwie i coś mądrego doda, uspokoi. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tocząca
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lis 2017
Posty: 16

PostWysłany: Czw Lis 16, 2017 10:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ewela.t napisał:
Nie panikuj z powodu leku- masę ludzi tu go bierze, przez lata i to w dużej dawce.( Sama biorę odpowiednik od ponad 10 lat po 400mg na dzień). Po to są kontrole u okulisty aby sprawdzać czy nic złego się nie dzieje.
Co do badań, morfologii, to pewnie za te 6 msc
Jabys brała immunosupresanty, to co 4 tygodnie - w moim przypadku tak to wygląda.

Poczytaj sobie wątki na temat Arechinu i może Cię trochę uspokoja.

OB pokazuje czy w organizmie jest stan zapalny (tak jak CPR) a nie jego przyczynę.

Może ktoś inny się jeszcze odezwie i coś mądrego doda, uspokoi. Smile


Wiem, wiem, z tym ob, ale skoro ja nie radzę sobie z tym bólem mięśnia (to pewnie w nim jest stan zapalny) - a nie wiadomo jaka była przyczyna, tego opuchnięcia mięśnia, z kolei ob pokarze tylko, że jest zapalenie, czyli na chwilę obecną prawie na pewno bez względu na przyczynę będzie podwyższone

Ja się nie znam ale chyba powinnam ogarnąć tego mięśnia, doprowadzając go do stanu braku bólu i wtedy zrobić ob, bo w toczniu OB, powinno być cały czas wyższe niż normalnie Question

Ogólnie, chyba rzeczywiście poczekam, na tego lekarza zakaźnika, może ona coś powie (chociaż ostatnio rozmowna nie była, mój cały wywiad polegał na tym, że spytała się, czy kleszcz mnie kiedyś użarł Laughing ), no i w grudniu zrobię sobie w takim razie na własną rękę morfologię i OB, bo moje ostatnie badanie tego typu miało miejsce jakieś 6 miesięcy temu właśnie

Dziękuje, że mi odpisujesz, to dla mnie bardzo dużo znaczy, że mogę przegadać to z człowiekiem, który ma doświadczenie Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Lis 16, 2017 11:06 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tocząca co do Ob to u mnie akurat przy stanach zapalnych miałam wysokie teraz mimo choroby jest w granicach 8-10 więc w normie:)
A o kleszcza pytała pewnie by wykluczyć boleriozę daje ona podobne objawy u mnie też robili to badanie na samym początku, ale nawet nie pytali o kleszcze.

Głowa do góry i nie ma co na zapas się martwić.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Lis 16, 2017 11:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A przeciwciala na boreliozę miałaś? Czy to takie gdybanie?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tocząca
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lis 2017
Posty: 16

PostWysłany: Czw Lis 16, 2017 2:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

agnieszka29 napisał:
Tocząca co do Ob to u mnie akurat przy stanach zapalnych miałam wysokie teraz mimo choroby jest w granicach 8-10 więc w normie:)
A o kleszcza pytała pewnie by wykluczyć boleriozę daje ona podobne objawy u mnie też robili to badanie na samym początku, ale nawet nie pytali o kleszcze.

Głowa do góry i nie ma co na zapas się martwić.


o kleszcza pytała chyba tylko po to aby zapytać, bo to było absolutnie jedyne pytanie w czasie całej wizyty (na skierowaniu miała napisane, że internista prosi o jego wykonanie), więc wątpię, aby teraz pomyślała, o czymkolwiek jeśli wyjdzie borelioza ujemna, no ale spróbuje pogadać i pokazać jej ten wynik ANA, może to coś bardziej przemówi

borelioza u mnie akurat to tylko gdybanie, takie samo zresztą jak i reumatolog - po prostu dostałam skierowania (oba), jako potencjalny trop, żeby sprawdzić, ewentualną przyczynę moich objawów, czyli wynik, mojego narzekania internistce na to, że trudno mi funkcjonować, a młoda jestem
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sob Lis 18, 2017 9:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wyniki boreliozy sama odbierasz?
Daj znać jak będą w łapkach. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group