Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Powitanie
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
dote
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lut 2017
Posty: 7

PostWysłany: Nie Maj 14, 2017 8:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam. jestem nowa na forum, nawet nie wiem czy powinnam się tu pchać, ale mam doła Sad i do kogoś muszę się odezwać). Wiele osób jak czytam ma problem z konkretna diagnozą, u mnie 2 lata temu postawiono diagnozę uctd i oby tak zostało (byłam też diagnozowana w kierunku twardziny). Przeciwciała nie wyszły mi wysokie, ale typ świecenia toczniowy lub taki niesprecyzowany, (któryś dopełniacz też obniżony, reszta badań była chyba w normie). Łykam plaguenil, wcześniej arechin i nie widzę większych zmian w funkcjonowaniu. Dlatego zastanawiam się czy to starość i ,,odchyły'' (mam 50 lat i brak obok mnie kogokolwiek choćby po to by o pogodzie pogadać, w pracy atmosfera szkoda gadać..) czy choroba.
Więc pytanie o objawy:
- suche oczy, suche śluzówki (ślinianki bez zmian w usg, badanie oczu zielenią jakąśtam- ujemne, więc nie sjogren),
-nadwrażliwość na dotyk - czasami dotyki na twarzy czuję parę minut, czasami uczucie ,,ciągniecie'’ za policzek, nadwrażliwość na dźwięki zwłaszcza niskie (badania na boleriozę ujemne, rezonans głowy prawidłowy),
-trudności z połykaniem (czasami zjem wszystko bez problemu a czasami rosół staje w gardle, a właściwie makaron, jakieś kruche ciasteczka, kapusta, marchewka surowa tez....) mam jakieś problemu żołądkowe i jelitowe. Wmawiają mi refluks, może i tak za parę dni mam gastroskopię, ale też pewnie nic się nie wyjaśni. (wcześniej miałam już robioną i różne były diagnozy, refluks tylko raz się pojawił, częściej stwierdzano zapalenie).
-Boli mnie kręgosłup, choć na szczęście jakiś dramatycznych zmian nie ma (chyba bardziej zwyrodnieniowe nie zapalne) i ramiona, czasami kolana i biodra, (ciężko stosować leki przeciwzapalne bo żołądek wariuje),
-ciągle jestem zmęczona, często mam stan podgorączkowy, leukopenię, straszne problemy z pamięcią (nie cały czas, jakby falami, są dni gdy nie ma problemu, a są takie że imion sąsiadów nie pamiętam).
-Mam też zapalenie tarczycy hashimoto i wiele zmian guzkowych, choć tsh w normie.
Nie wiem co o tym myśleć. Czasami wydaje mi się że jestem tylko nienormalna i nie powinnam chorym miejsca u lekarza zajmować, ale z drugiej strony kolagenoza w rodzinie szalała.. i żniwo zbierała. Z dnia na dzień jestem starsza, mniej sprawna i mniej potrzebna innym, i jeszcze ewentualna perspektywa, że ja będę potrzebować pomocy odstrasza ode mnie ludzi, już muszę na ,,stopa’’ do szpitala jechać bo na pomoc nie mam co liczyć. Ostatnio dokucza mi znaczne pogorszenie nastroju, do tej pory radziłam sobie z odrzuceniem teraz mam z tym problem. Co mogę ,,łyknąć’’ do tej chininy aby jeszcze się jako tako trzymać ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6996

PostWysłany: Nie Maj 14, 2017 9:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Dote. Very Happy

Przerzucilam Twoj post do Twojego, wlasnego lokalu. Taka tradycja, tu Ci bedzie wygodniej a i nie pozostanie niezauwazony. Very Happy
Witam cieplutko na forum. Very Happy

Mysle, ze powinnas porozmawuac z lekarzem prowadzacym * moze sam plaguenil to za malo? Opowiedz o swoich dolegliwościach, a najlepiej, spisz na kartce i obgadajcie to podczas najbliższej wizyty.

Ekipe tu mamy bardzo mila choc ostatnio mocno pochlonieta bo zycie gna. Wink
Wierze jednak, ze zawsze znajdzie sie ktos z rekawem do otarcia smutkow.
Witaj.
Pozdrawiam, Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Pon Maj 15, 2017 8:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czesc Dote Smile))
To i ja sie przyszlam przywitac, tez jestem dosc nowa i ostatnio duzo czytam szukam na forum, gdyz jestem na etapie poczatkow leczenia i diagnozowania
Mam podobne do Ciebie objawy- tez mialam nadwrazliwosc na dzwieki, do szalu doprowadzala mnie lecaca woda przy myciu naczyn czy po prostu rozmowy, mowienie mnie meczylo, sluchanie tez haha jak zyc z ludzmi? no i haschi, depresja zaniki pamieci, myslalam ze mam alzheimera...chyba ciezko nam o dobre relacje z ludzmi wlasnie przez depresje, bo sama choroba moim zdaniem w niczm nie przeszkadza-gorsze sa psychiczne aspekty- moj M jakos mnie wytrzymuje, ale on jest odporny, ja na jego miejscu juz dawno bym uciekla Wink i nie do konca zartuje..
mnie w tej chwili pomogly sterydy i wciagnely mnie z czelusci czarnego dola, ale juz mam miec nowy lek i oj oj co to bedzie...moze bedzie lepiej...
Dote, a co bierzesz na depresje?
ps jestesmy w podobnym wieku, to taki wiek gdy sie jedno konczy a drugie zaczyna...tylko zeby to zobaczyc to z depresja trzeba powalczyc Very Happy
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6451
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Maj 15, 2017 8:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Dote, widzę powoli Cię witają i przede wszystkim jak napisały koleżanki warto pisywać dolegliwości na kartce i przedstawiać lekarzowi, nie wolno nam się załamywać bo tylko szkodzimy sobie a wiek cóż dopiero życie zaczyna się po 50 więc spokojnie kobieto głowa do góry.
Może warto było by udać się do specjalisty pomorze uporać się z takim stanem.
Trzymaj się głowa do góry i oby lekarz szybko zaradził na Twoje problemy ściskam mocno.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
dote
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lut 2017
Posty: 7

PostWysłany: Wto Maj 16, 2017 8:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za powitanie i słowa otuchy. Jak,, koślawo'' poruszam się po forum (no cóż pierwsze kroki ) wiec nie wiem gdzie ten post trafi. Confused Na depresję nic nie biorę, kiedyś łykałam tabletki przepisane przez rodzinnego, ale źle je znosiłam, nie pamiętam co to było. Pewnie jeszcze trzeba będzie sięgnąć po coś. Trochę lepiej się czuje mając świadomość że inni tez mają trudności w relacjach z ludźmi. ja wszystkie uwagi biorę bardzo serio i
tygodniami się zadręczam ( tygodniami.. mnn......latami..) Mad . Pozdrawiam gorąco nowych przyjaciół Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Sro Maj 17, 2017 8:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja od 10 lat lecze sie u psychiatry, to jest fachowiec od depresji. Jest bardzo wiele srodkow, psychoterapia, bo nie koniecznie pierwszy lek pomoze, ale warto zawalczyc o lepszy humor i usmiech na twarzy Wink
Szkoda tyle czasu i zycia tracic na roztrzasanie przykrosci i smutkow! To tez nie pomaga Twojej chorobie i niszczy Ci zycie.
Mnie nawet reumatolog wysylala do neurologa-psychiatry trzeba sie leczyc, zeby zobaczyc wiosne piekna przyrode, zeby ludziom zyczyc milego dnia z usmiechem na twarzy i moc znowu cieszyc sie kwiatkami ptaszkami...
pozdrawiam i zycze dobrego dnia Very Happy
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
dote
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lut 2017
Posty: 7

PostWysłany: Czw Maj 18, 2017 9:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak myślę sobie : do jednego,... do drugiego.., piątego lekarza -dobry sposób na życie.. Crying or Very sad no, ale skoro trzeba...
Ostatnio moja reumatolog wspomniała o sanatorium i wysłała mnie z tym do rodzinnego. ,,Z rozpędu'' zrobiłam już część badań, ale tak naprawdę nie chcę jeszcze jechać... i mam nadzieję, że może coś mnie wykluczy.. Shocked., albo będę długo czekać.
Marudzę prawda? Kończę bo innym humor popsuje, albo wkurzę, bo przecież inni naprawdę mają gorzej i nie skomlą.. Laughing
pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Sob Maj 20, 2017 11:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czasem kazdy ponarzeka, nie badz dla siebie zbyt surowa Wink
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6996

PostWysłany: Sro Cze 21, 2017 9:08 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak na polu walki? Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
dote
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lut 2017
Posty: 7

PostWysłany: Nie Wrz 03, 2017 7:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam. Po długiej przerwie. Nie liczyłam że ktoś tu zajrzy napisze.. W czerwcu zdecydowałam zostawić wszystko to znaczy przejmowanie się choróbskami i udać się na urlop (do lekarzy trochę chodziłam). Zaplanowaliśmy wyjazd do Chorwacji i mimo że 2czy3 dni przed wyjazdem dowiedziałam się na usg ze mam jakieś zmiany w nerce ( albo nie zmiany) pojechałam. Za 3 miesiące powtórzę badania wtedy będę się martwic. Badanie moczu ok.
(Nie wiem czy się nie powtarzam bo wczesnej już to pisałam tylko mi się zgubiło Laughing. )Pod koniec lipca dostałam skierowanie od kardiologa na scyntygrafie- podejrzenie choroby niedokrwiennej. Czekam. Sanatorium się odwlecze Laughing. Mam pytanie do osób obeznanych z choróbstwem-jaka jest przyczyna bólu w łydkach. W jeden weekend wybrałam się z rodziną w góry i choć trasa nie była męcząca, no może- długa strasznie bolały mnie nogi szczególnie w nocy. Nie mogłam poruszyć stopami, bo bolały mnie łydki i czułam skurcze. Szczerze mówiąc przestraszyłam się że to od żył, ale lekarz w przychodni stwierdził przeciążenie, za duży wysiłek przy tej chorobie. Co wy o tym sądzicie wizytę u reumatologa mam chyba listopadzie. Teraz już mnie nie budzi poruszenie stopą tylko czasami czuje ciągnięcie na łydce. Przez jakiś czas nie brałam plaquenilu, bo choć nie planowałam leżenia na plaży to i tak bałam się ze mnie słoneczko dosięgnie ( w ubiegłe wakacje lekarka mi pozwoliła na miesiąc odstawić) Cały czas mam stan podgorączkowy. Jeszcze mam pytanie czy powtarzacie badanie przeciwciał, czy badania w ogóle się powtarza, bo jakoś nie dostałam skierowania podczas wizyty w kwietniu i głupio było mi pytać. W przypadku przeciwciał tarczycowych podobno ( tak twierdzi mój endokrynolog)nie ma potrzeby, choroba jest i nie zniknie. Rozpisałam się... Shocked. Pozdrawiam Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6451
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Wrz 04, 2017 2:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

U mnie Pan doktor nie zleca p.ciał stwierdziła że nie ma potrzeby.
Ostatnio mam wielkie ale do doktor bo ogóle uznaje że po co robić badania skoro dobrze się czuję Cool

Po ciężkim wysiłku też bolą mnie wszystkie mięśnie nawet nie wiedziałam że tyle ich mam Laughing

Pozdrawiam i zdrówka życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6996

PostWysłany: Nie Lis 12, 2017 9:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Myślę, że czasem warto piwyorzyc przeciwciala, szczególnie jak coś się dzieje ale bez przesady. Wink

Pozdrawiam. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
dote
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lut 2017
Posty: 7

PostWysłany: Czw Lis 23, 2017 10:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej. dobrze że ktoś o mnie pamięta. dzięki. Kilka dni temu nieopatrznie poszłam do neurologa, miałam dość neurologicznych problemów(właściwie zaczęłam od pytania czy to problem neurologiczny, jak ciągle lekarze dają mi do zrozumienia że wymyślam... to już sobie nie ufam) i dostałam skierowanie do szpitala(...po 5 minutach Sad wizyty !). Ten neurolog podejrzewa kolejną autoimmunologiczną chorobę( mam Hashimoto i uctd). Rok temu robiłam rezonans głowy( byłam u neurologa),sprawdzałam czy to nie borelioza, wszystko było ok. skończyło się na lekach przeciwdepresyjnych, które nie pomogły, odpuściłam... Teraz nie wiem co zrobić, boje się. Może przesadzam, może przeczulica, spanie, spanie .. i problemy z gryzieniem i połykaniem (ucieka mi czasami do nosa) to tylko nerwica albo moje uctd. Powieka mi kłapała 15 lat temu... choć to co lustrze widzę też niewygląda najlepiej. Za kilka dni mam wizytę u reumatologa może mi coś poradzi. Może zrobić te badania i wszystko co złe się wykluczy ...jestem z tym sama... Sad Sad na dodatek w pracy kiepsko patrzą na zwolnieni wszyscy tacy porządni, że z zapaleniem oskrzeli pracują...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6451
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Lis 24, 2017 9:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dote niestety w pracy tak ot jest czasem nawet wyścig szczurów przykre to ale prawdziwe.

Nie załamuj się bo to najgorsze co morze być wiem łtwo powiedzieć, zwłaszcza jak z problemem zostaje się samemu.
Mam nadzieję że reumatolog coś poradzi i może warto wybrać się do psychologa,psychiatry wiele z nas korzysta bo warto.
Trzymaj się ściskam mocno.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6996

PostWysłany: Nie Gru 03, 2017 9:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej. Smile

Dobrze, że masz skierowanie. Przegląd zrobią i sprawdza dokładnie - nic, tylko się cieszyć. Może wszystko się wyjaśni.
Trzymam kciuki!
Daj znać po.

Pamiętaj, że zdrowie jest najważniejsze i nie przejmuj się " porzadnymi".

Pozdrawiam. Sad
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group