WWW.TOCZEN.PL

[monika8]

Dzień dobry,

Ośrodek badan klinicznych w Warszawie poszukuje osób chorych na toczeń, do uczestnictwa w badaniu klinicznym.
Więcej szczegółowych informacji pod numerem telefonu: 535 344 788.

[meguchna]

Czy to dotyczy osób chorych tylko na toczeń?
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[monika8]

Niestety, tylko dla chorych na toczeń.

[sara]

Witaj Moniko8. Proszę napisać wyraźnie, że chodzi o testowanie nowego specyfiku medycznego. Stwierdzenie: badania kliniczne jest zbyt ogólne. Może niepotrzebnie budzić nadzieję.
Nawet w kwestii zdrowia chwyty marketingowe !!! Apeluję o nieco uczciwości w podejściu do ludzi poważnie chorych .
Proszę wyraźnie powiedzieć, że specyfik:
nie uzyskał zgody na zastosowanie w obrocie aptecznym
nie znane są skutki uboczne działania danego specyfiku
zdarzają się zejścia śmiertelne wśród osób biorących udział w teście

Rozumiem, że lekarz prowadzący otrzyma wysokie gratyfikacje finansowe, ale to nie uprawnia do stosowania takich metod.
Zainteresowanych odsyłam do artykułu :
http://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/nauka/302075,1,leki-testowane-na-chorych.read

[monika8]

Szanowni Państwo,
Każdy lek, od min. 30 lat, który mogą Państwo nabyć w aptece, musiał przejść długi i kosztochłonny okres badań klinicznych. Czy to krople na katar, tabletki od ciśnienia, czy terapie biologiczne na choroby tkanki łącznej, musiały przejść tę samą drogę: były włączane lub "testowane" na pacjentach ochotnikach. Dzieje się tak od obu Ameryk, przez Afrykę, Europę, Rosję i Chiny, całą Azję po Japonię. Cały świat pracuje w służbie postępu w dziedzinie medycyny. Postęp farmakoterapii nie jest możliwy bez badań klinicznych, czyli bez pacjentów biorących udział w badaniach klinicznych. Dzięki pacjentom, którym podaje się obecnie testowane leki, za 10 - 15 lat nasi rodzice, nasze dzieci, my, będziemy mogli przyjmować leki skuteczniejsze i lepiej tolerowane.
Badania kliniczne dzielimy na cztery fazy. I, II, III faza to właściwe "badanie" leku, niezbędne do jego zarejestrowania.
W II i III fazie znamy już toksyczność leku, czyli jego działania niepożądane.
Badania IV fazy (leku juz zarejestrowanego) przeprowadza sie w celu rozszerzenia wskazan.

Pacjent przystepuje do badania dobrowolnie i swiadomie, otrzymuje pelna informacje o leku, schemacie leczenia i procedurach w ramach badania, wiedze, ze w kazdej chwili i bez podania powodu, moze wystapic z badania (podpisuje dokument SWIADOMA ZGODA NA UDZIAL W BADANIU KLN.)
Pacjent ma tez obowiazki: stawianie sie na wizyty, systematyczne przyjmowanie leku badanego.

Praca kazdego czlonka zespolu badawczego (lekarza, pielegniarki, koordynatora) jest wynagradzana, adekwatnie do wyksztalcenia, roli i odpowiedzialnosci jaka ma w badaniu klinicznym (tak, jak w urzedzie miasta, przedszkolu czy zachodniej korporacji).

Zgadzam sie, ze pacjent w badaniu podejmuje pewne ryzyko.
Jest jednak ono uzasadnione potencjalna korzyscia - poprawa stanu zdrowia, poprawa jakosci I wydluzenie zycia.
Udzial w badaniu jest dobrowolny.

Co daja badania kliniczne pacjentom? :
1. dostęp do nowoczesnego leczenia często bardzo ciężkich chorób, z niewielkimi mozliwosciami na poprawe, refundacje NFZ, kolejki do terapii biologicznych.
2. dostęp (bez NFZ i kolejek) do najnowszej diagnostyki laboratoryjnej i obrazowej
3. cała atencja lekarza na pacjencie bez limitu czasowego 10-15 min na pacjenta (NFZ). Dostep 24 h do lekarza prowadzacego w badaniu.
4. stale, nieokazjonalne (wizyta na 3-6 mies wg NFZ), monitorowanie stanu zdrowia pacjenta.

Podsumowując, pisanie opinii jak powyżej, jest, wg mnie, pochopne i niesprawiedliwe. Wynika z niezrozumienia pojecia badanie kliniczne.

Znamienne jest, ze pacjenci za granica, USA, Europa Zach., Czechy, chetniej korzystaja z mozliwosci leczenia, jekie oferuja badania kliniczne.

[monika8]

[MonikaZmuda]

Szanowni Państwo,
odświeżając wątek chciałabym Państwa poinformować o rekrutacji do nowego projektu badawczego/badania klinicznego we wskazaniu toczeń układowy rumieniowaty.

Jeśli jest tutaj ktokolwiek z Państwa potencjalnie zainteresowany udziałem w badaniu, chętnie odpowiem na wszelkie pytania pod nr tel. 695 202 901.

Uzupełniając wpis monika8, chciałam dodać, że każde badanie zanim zostanie uruchomione jest opiniowane przez Komisję Bioetyczną, która ocenia czy dobro pacjenta i jego bezpieczeństwo jest najważniejszym czynnikiem w badaniu. Jeśli ryzyko przeważa nad korzyściami pacjenta, to taki protokół jest odrzucany i badanie nie może w takiej postaci być prowadzone.

Pozdrawiam serdecznie,
Monika Żmuda