Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

moja historia z Sjogrenem

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Lady007
Junior
Junior


Dołączył: 16 Wrz 2013
Posty: 6
Skąd: Małopolska

PostWysłany: Sro Lut 14, 2018 6:06 pm    Temat postu: moja historia z Sjogrenem Odpowiedz z cytatem

cześć, mam wielki powrót Smile
mam kilka pytań Smile ale może od początku...

Jestem Klaudia, moja choroba zaczęła się w wieku 15-stu lat (przypadek, sądziłam że to coś uczuleniowego - zresztą najbardziej to przypominało, poza tym Sjogren pierwszy raz ujawnił się w okolicznościach gdzie byłam narażona na wysoką temperaturę, zmęczenie przez dużą ilość czasu chodzenia itp - generalnie tygodniowy wyjazd na mazowsze)... trafiłam do (krakowskiego) szpitala w wieku 17-stu lat , już z o wiele większym problemem. Często opuchnięte kończyny dolne z ogromnym rumieniem (o bardzo intensywnym kolorze czerwieni), problem sięgał do tego stopnia, że nie mogłam chodzić przez natężenie obrzęków. Wychodząc ze szpitala: dostałąm łątkę choroby zdiagnozowanej w 99% (Sjogren) + leki (arechin + metypred najmniejsza dawka), z czasem arechin zmieniony na plaquenil. Lekarz zalecał mało - męczącą pracę itp . Dawno nie byłam u swojego lekarza, wydawał mi się mało konkretny (dostałam innego lekarza niż szpitalnego). Pracowałam w rossmannie na nockach (które były naprawdę męczące), czasem kończyny były obrzęknięte ale MINIMALNIE i co ważne bez plam, kropek czy rumienia (jakkolwiek to nazywacie), od jakiś 3 lat, prawie nic się nie dzieje (prace mam dosc wysiłkową, bynajmniej najbardziej obciążające kończyny), metypred brałam jakieś 4x w ciągu tych 3 lat (nawet ponad ... ) z racji obrzęków, kiedy doznałam bezpośredniego urazu (mianowicie np. karton spadł na stopę, pojawiło się opuchnięcie i delikatna "pokrzywka" po czym raz łyknięty metypred radził sobie na tyle, że po 2 dniach wszystko było w porządku. Chodzę dość regularnie do ginekologa, i ciągle mam podwyższone ob, nic innego nie mam. W szpitalu nie miałam innych objawów... czyli zbyt mała produkcja ślinianek, łez itp. ...
Tutaj pojawia się moje pytanie, czy choroba mogła się cofnąć, jeśli mam tylko podejrzenie zespołu ... ??? Czy to w ogóle możliwe ? Wiem, że powinnam się cieszyć , że jest OK..ale kompletnie nic sie nie dzieje... procz podwyższonego OB
obecnie mam 24 lata
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Lut 15, 2018 5:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Po prostu w trakcie choroby miewamy remisję i czujemy się wtedy dobrze wyniki mamy dobre i niekiedy nie przyjmujemy nawet leków.

Życzę aby zawsze tak było i remisja trwała wiecznie.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group