|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
madlenka82 Junior
Dołączył: 03 Maj 2018 Posty: 3 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pią Maj 04, 2018 9:08 am Temat postu: Witam się że wszystkimi :) |
|
|
Na początek z góry pragnę przeprosić jeśli nieumiejetnie będę poruszać się po forum mimo że przeczytałam etykietę ale u mnie na bakier że sprawami technicznymi jeśli chodzi o sprawy internetowe. Drugi raz już piszę tego posta bo dając podgląd wszystko mi się skasowało więc zaczynam od nowa.
Nazywam się Magda, mam 36 lat, samotnie wychowuję dwójkę córek w wieku 11 lat a młodsza 20 mcy.
Wasze forum podczytuje od grudnia 2016r czyli od kiedy zdiagnozowano u mnie toczeń rumieniowaty układowy z zajęciem nerek.
Pierwsze objawy zaczęły się podczas badań kontrolnych w ciąży czyli luty 2016 r. Pojawiła się leukopenia i neutropenia i dostałam skierowanie do poradni hematologiczne. Hematolog uznała że taka moja uroda, robiła okresowo w czasie całej ciąży badania kontrolne a na moje uwagi że nigdy wcześniej nie miałam leukopenia mówiła żebym sobie sama nie szukała choroby. Mc po urodzeniu dziecka czyli w październiku 2016 wykonano u mnie trepanobiopsje szpiku w celu wykluczenia białaczki. I na tym się skończyło. Rok później zaczęły się dolegliwości bólowe, najpierw kręgosłup, później pojawił się silny kaszel trwający ponad mc, ból przy nabraniu głębokiego oddechu, nie mogłam spać na płasko bo tak rozrywalo lewa stronę od płuca. Spałam tylko na lewej stronie. Potem spuchl mi lewy staw skokowy, pojawił się problem z poruszaniem, przez kolejne 5 mcy kulalam. Rehabilitacja nie pomagała. Zajęte były dwa stawy skokowe. Do tego standardowo chroniczne zmęczenie, spałam w ciągu dnia choć nigdy wcześniej to mi się nie zdarzało. Z aktywnej osoby zmienilam się we wraka człowieka. To był okres w którym przez wiele mcy żyłam w silnym stresie więc w tym upatruje głównie aktywację choroby bo chorób autoimmunologicznych w rodzinie nie było.
Szukałam pomocy u internisty, zrobił badania, na białko w moczu przepisał antybiotyk, a gdy wracalam z dolegliwościami bólowymi zasugerowal bym poszła do psychiatry bo takie objawy mogę sama sobie stwarzać w głowie. Bez komentarza.
W grudniu było już tak źle że nie mogłam się poruszać prawie wcale, parę kroków i na tym się kończyło. Pojechałam na dyżur do szpitala i dopiero tam lekarka po zrobieniu podstawowych badań wskazała że powinnam iść do reumatologa. Dostałam skierowanie do szpitala i pod koniec grudnia postawiono diagnozę. W tomografii płuc dodatkowo wyszło typowe dla tocznia zajęcie w płucach a w osierdziu niewielka ilość płynu. Od stycznia zaczęto mi podawać pulsy sterydowe po 3 dawki 1000 mg solumedrolu a dziś mam ostatni wlew i to moja ostatnia wizyta w szpitalu. Oby ostatnia międzyczasie też miałam biopsję nerki i mam drugi stopień zajęcia nerek.
Aktualnie białko z 3,2 spadło do 0,35 czyli super. Dobrze reaguje na leczenie sterydowe. Aktualnie jestem na 24 mg methypred, od przyszłego tygodnia zmieniam na calcort bo mimo iż nie tyje to przeszkadza mi twarz posterydowa i chcę skoro mam możliwość ocenić jak wizualnie to będzie wyglądać po innym sterydzie. Dodatkowo biorę 2x 200 mg plaqenilu i suplementy, potas,wapn, Wit d. Na ile mogłam to wyeliminowała źródło stresów, zmieniłam częściowo dietę i jak widać jest poprawa i oby tak dalej.
Miało być w skrócie a wyszedł widze esej |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pią Maj 04, 2018 9:59 am Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum. Początki bywają trudne na forum jak i w chorobie, ja choruję dość długo i przyzwyczaiłam się do choroby o ile można to tak nazwać po prostu nie wchodzimy sobie w drogę
Diagnozę miałam w wieku 16 lat zachorowałam jak miałam 13 po ciążach objawy zawsze się nasilały u mnie. Teraz mam dorosłe już dzieci, czasem coś tam się dzieje, ale trzymamy rękę na pulsie.
Dużo zdrówka i sił życzę, i obyś jak najszybciej miała remisje i mogła w pełni cieszyć się życiem. Pozytywne nastawienie to już połowa sukcesu.
ściskam mocno. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
madlenka82 Junior
Dołączył: 03 Maj 2018 Posty: 3 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pią Maj 04, 2018 10:15 am Temat postu: |
|
|
Dziękuję za słowa wsparcia. Dzięki temu forum wiem że z tą chorobą da się żyć w miarę normalnie, bywa upierdliwa i bolesna, to prawda, ale jeśli stosuje się do zaleceń lekarzy to wierzę że będzie dobrze.
Pozdrawiam cieplutko |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Nie Maj 06, 2018 8:00 am Temat postu: |
|
|
Witaj.
Jak Agnieszka słusznie zauważyła, najgorsze są początki. Później można się przyzwyczaić
Czytaj, pytaj i korzystaj - w końcu to trening czyni mistrza _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
Liluu Master butterfly
Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Pon Maj 14, 2018 1:03 pm Temat postu: |
|
|
Witaj,
tak jak moi poprzednicy napisali, z tym da się żyć
co prawda nie zawsze jest różowo, ale jak widzisz jest nas tu sporo i jednak dajemy radę _________________ "Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|