WWW.TOCZEN.PL

[toomak]

Cześć,

mam na imię Tomek i jest to mój pierwszy post na forum. Trafiłem tu jak pewnie większość z Was – coś podejrzanego zaczęło się ze mną dziać. Jestem właśnie na etapie diagnozowania w kierunku zespołu Sjogrena. Do kolejnej wizyty u reumatologa zostało mi jeszcze trochę czasu i dlatego chciałbym poznać Waszą opinię na temat wyników moich badań. Mam 38 lat. Gdy miałem rok stwierdzono u mnie celiakię i od tamtej pory jestem na diecie (brak podejrzanych objawów). Innych chorób brak.

Wracając do sedna:

1. W grudniu 2021 dostałem obustronnego silnego zapalenia ślinianek przyusznych. Zostałem skierowany do lekarza chorób zakaźnych (test na świnkę – wynik wątpliwy), laryngologa (dostałem antybiotyk, który pomógł na ból i opuchliznę) i USG ślinianek. Radiolog zalecił wykonać badania w kierunku zespołu Sjogrena, bo obraz ślinianek się nie spodobał.

2. W marcu 2022 zapaliła mi się jedna przyuszna ślinianka. Ibuprom załatwił temat.

3. Trafiłem do reumatologa. Zlecono szereg badań.
- CRP, OB, glukoza, wapń, ALT, AST, kreatynina, TSH, FT4, anty-TPO w normie. Morfologia wszystko w normie poza: leukocyty 4.09 (4.23-9.07), MPV 9.3 (9.4-12.6), neutrofile 1.95 (2.00 – 7.00), Bazofile 0.01 (0.02 – 0.10), Limfocyty 40.30 (20.00 – 40.00). Czynnik reumatoidalny 14.1 (0.00 – 14.00).
- Wyszedł mi niedobór witaminy D. Suplementuje i aktualnie jest ok.
- 10.03.2022 stwierdzono obecność ANA 1:160, ANA2 świecenie ziarniste w mianie 1:160, ANA3 SS-A intensywność 97 (+++ silnie dodatni), RO-52 rekombinat 49 (++ silnie dodatni).
- 04.11.2022 ponownie stwierdzono obecność ANA 1:160, ANA2 świecenie ziarniste w mianie 1:160, ANA3 SS-A intensywność 110 (+++ silnie dodatni), RO-52 rekombinat 51 (++ silnie dodatni). Czyli ilość przeciwciał wzrosła.
- Anty-HCV – niereaktywny.
- Anty-CCP - ujemne.
- Anytgen HBs – ujemny.
- C3 składowa dopełniacza 1.48, C4 składowa dopełniacza 0.19. W normie.
- HIV – ujemny.
- Proteinogram w normie.
- Wszystkie przeciwciała związane z celiakią (ImmunoglobulinyA(IgA) w normie, przeciwciała p. transglutaminazie – ujemne, przeciwciała przeciw endomysium IgA, IgG- ujemne, przeciwciała przecie gliadynie – ujemne).
- Wykonano kapilaroskopie (obraz kapilaroskopowy wskazuje na pierwotne zmiany w mikrokrążeniu jak wchorobie Raynaud. Bez cech charakterystycznych dla układowych chorob tkanki łącznej).
- Test Schirmera 7 i 10mm.
- Wykonano biopsje slinianki wargi dolnej (frangment snianki z kilkunastoma skupieniami limfatycznymi obejmującymi ponad 50 limfocytów, skupienia okołoprzewodowe jak również śród razikowe. Score >1).

4. Niepokojące objawy:
- zmęczenie od dłuższego czasu (kilka lat), czasem zasypiam na stojąco, zdarzają mi się drzemki po pracy - odcina mnie,
- minimalnie odczuwam suchość w jamy ustnej i w oczach, powieki mi się lepią i mam wrażenie, że skóra powiek jest sucha i czasem swędzi. Mam wrażenie, że wypadła mi część dolnych rzęs.
- raz na jakiś czas mam wędrujące bóle (niewielkie) – uczucie jakby ktoś mi wbijał igłę to w nadgarstek, to w kolano. Mija chwila i tematu nie ma.
- czasem mam czucie ciężkich nóg.
- nigdy nie wypadały mi włosy, teraz da się to zauważyć bez problemu.
- od kiedy pamiętam marzły mi dłonie i występował u mnie objaw Raynauda.
- do tego dość często wieczorem, z reguły podczas relaksu na kanapie, pojawiają się mioklonie (mimowolne skurcze mięśni nóg – nogi mi skaczą).
- dość często mam problem z opryszczkami na ustach.

5. Aktualnie od niecałego miesiąca znowu mam zapaloną jedną śliniankę przyuszną. Od tygodnia mam atak aft w jamie ustnej (kilkanaście). Zdarzało się to wcześniej, ale nie z taką ilością na raz. Dwie, trzy.

Na co Wam to wygląda? Czy łączenie „kropek” z powyższej listy ewidentnie wskazuje na Sjogrena (przeciwciała i wynik biopsji)? Według kryteriów daje to 6 punktów....

Nie biorę jak na razie żadnych leków. Przyjmuję tylko witaminę D.

Trzymajcie się ciepło. Zdrowia wszystkim!
Tomek

[toomak]

Widzę, że forum niestety umiera. Szkoda, bo jest naprawdę gigantycznym źródłem wiedzy i mogło by pomóc wielu osobom. Średnio na forum jest około stu osób, można by je rozkręcić, gdyby nowe osoby chciały się rejestrować.

Tak czy inaczej, będę kontynuował mój wątek. Może komuś się on przyda.

Łączenie kropek, o których pisałem wcześniej, według mojego reumatologa niestety jasno wskazuje na chorobę sjogrena.

Został przepisany Plaquenil 200mg raz dziennie oraz szereg dodatkowych badań do wykonania, tj.:
• Amylaza
• C3 C4
• CRP
• Fosfataza zasadowa
• Kreatynina
• Magnez
• Mocz
• Morfologia + płytki +
• OB
• Potas
• Proteinogram
• RF
• Transaminaza GOT/AST
• Transglutaminaza GTP/ALT
• D3
Dodatkowo prześwietleni płuc oraz ANA3.

Kolejna wizyta za jakieś dwa miesiące.

Objawy: sporadyczne bóle kolan, zmęczenie (drzemki ok 18, czasem 3 godzinne, po czym śpię do rana od ok 23:30).Minimalny brak śliny – przy lekkim wysiłku, zaburzenia widzenia – widzenie czasem przez mgłę – musze trochę pomrugać i jest ok, czasem czuje tak jakby coś do oka wpadło).

Znalazłem szereg stron informujących o chorobie sjogrena. Najważniejsze wg mnie to forum www.smartpatient.com żywe forum amerykańskie oraz https://www.sjogrensadvocate.com/ amerykańska storna z ogromem informacji (notabene prowadzona przez lekarkę chorą na chorobę sjogrena i udzielającą się na forum wyżej). Dziś przeglądarki tłumaczą z angielskiego także dla kogoś kto nie zna angielskiego nie czytanie powyższych nie powinno być problemem.

Zdrowia wszystkim.
Tomek