|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
zuzka Master butterfly
Dołączył: 05 Cze 2005 Posty: 894
|
Wysłany: Czw Cze 23, 2005 10:23 pm Temat postu: |
|
|
witaj martek widze ży ty też jesteś nocny marek, pewnie troska o dzieciaczki spać ci nie pozwala, trzymaj sie dzielnie tak jak do tej pory, i musisz wierzyć że będzie wszystko dobrze i mieć spokój w oczach przy nich, moniś i lideczka dobrze mówią, ja wiem, że dobrze jest komuś radzić, ale jestem z tobą myślami i trzymam kciuki, pa i ucałuj swoje słoneczka
ahoj agnieszko nie zauważyłam że i ty należysz do ścisłego grona nocnych marków, lubisz tak póżno jak już wszyscy śpią? bo ja uwielbiam, jestem sama tylko z wami nikt mi nie przerywa myśleć i pisasć _________________ Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj |
|
Powrót do góry |
|
|
martek Master butterfly
Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552
|
Wysłany: Czw Cze 23, 2005 10:48 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Zuźka
Tak jestem nocny marek. W ciągu dnia nie mam czasu, zawsze na dużych obrotach. Wieczór (ale późny) , kiedy wszyscy spia mam czas dla siebie (choc niewiele). Siadam wtedy do kompa . Kiedys siedziałam nawet do g.1.00 lub 2.00. Teraz niestety oczy mi dokuczaja i musze iśc spatki. Są dni , że tylko otworzę kompa i zaraz oczy odmawiaja posłuszeństwa i niestety musze wyłączyc to cudeńko.
Pozdrawiam i dzięki _________________ Martek |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Czw Cze 23, 2005 11:29 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie u mnie to różnie z czasem bywa raz za dnia raz w nocy to zależy od samopoczucia czasem poprostu niemoge spac w nocy nie wiem czemu nie moge zasnąc i wtedy przegladam i zasiadam do kompa p[ozdrawiam serdecznie wszystkich:)) moje urwisy spia dzielnie i jak narazie zdrowe odpukac w niemalowne i tyego zycze wszystkim duzo zdrówka:) _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Lidia Master butterfly
Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Pią Cze 24, 2005 9:59 am Temat postu: |
|
|
Cos faktycznie z tymi predyspozycjami jest.Mam zdiagnozowanego tocznia układowego z zespołem antyfosfolipidowym /ale głupia nazwa/
moja Mama miała RZS/kiedyś gościec podtępujący/czyli dwie różne choroby ale ta sama grupa. mam nadzieję że jestem ostatnim elementem tej układanki.
Powodzenia i trzymajcie się kochane motylki.
Lidka |
|
Powrót do góry |
|
|
martek Master butterfly
Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552
|
Wysłany: Pią Lip 01, 2005 11:25 pm Temat postu: |
|
|
Witam
Juz mam wszystkie wyniki mojej starszej córki.
Miała robionych bardzo dużo badań. Taki był cel pobytu w szpitalu -(w ciągu 3 dni zrobiono aż tyle badań).
Stwierdzono:
-niedokrwistość z niskim poziomem żelaza,
-potwierdzily się ANA dodatnie
(inne ujemne)
-rumień na twarzy,
-szorstka, sucha skóra z drobną wysypką
(przepisuję z karty wypisowej).
Zalecenia : kontrola w poradni reumatologicznej za 3 miesiące, unikanie słońca i stosowanie kremów z wysokim filtrm UVA .
Ponadto stwierdzono niedomykalność zastawki , w związku z tym kontrola w poradni kardiologicznej .
Powiem krótko , ulżyło mi na razie. Wystarczy, że w rodzinie dwie już łykaja hormonki tzn ja i młodsza córka. _________________ Martek |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Lip 02, 2005 8:39 am Temat postu: |
|
|
ok, czyli wystarczy obserwować i kontrolować co jakiś czas, skłonności do zachorowania są dzidziczne, co nie znaczy że choroba się na pewno pojawi i rozwinie, może będzie tylko sygnalizowała swoją "gotowość" co jakiś czas pojawiającymi się ANA.
nie zamartwiaj się na zapas, niestety nie mamy wpływu ani na nasz układ immunologiczny, ani na pulę genetyczną
ale im mniej stresu, tym lepiej - postarajcie się teraz wszystkie 3 odpocząć i zrelaksować, w końcu są wakacje. a wam się wypoczynek należy szczególnie!
pozdro. |
|
Powrót do góry |
|
|
karla83 Junior
Dołączył: 28 Cze 2005 Posty: 9
|
Wysłany: Nie Lip 03, 2005 9:54 pm Temat postu: |
|
|
Martek mam cos co cie moze pocieszyc: moja babcia miala bardzo wysokie ANA, natomiast zadne inne antygeny nie wystepowaly w specyfikacji na obecnosc antygenow jadrowych. U mnie w rodzinie nikt nie chorowal na choroby autoimm. Raczej rak byl dosc czesty... |
|
Powrót do góry |
|
|
martek Master butterfly
Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552
|
Wysłany: Nie Lip 03, 2005 10:16 pm Temat postu: |
|
|
Witam
Dzięki dziewczyny.
Wiem, że ANA pozytywne nie świadczą o chorobie. Lekarz mi wyraźnie zaakcentowała: obserwować i po prostu nie drażnic lupusa np. unikać słońca, stresu.
Każda z Was i każdy z Was ma spore doświadczenie w tej dziwacznej i nieprzewidywalnej chorobie. Niby rozpoznanie takie same , leczenie też ale każdy inaczej przechodzi chorobę , ma inne objawy.
Znowu muszę być czujna i to podwójnie (nie wspomne o sobie - zawsze dla siebie mam najmniej czasu), ale do przesady. Żyć trzeba dalej. Fakt świat sie czasami wali, sił też brakuje ale trzeba sobie pomyśleć że są inni i mają gorzej. Trzeba się cieszyć chwilą bo nigdy nie wiadomo czy kolejna się pojawi.
Może Karla, przypadek Twojej Babci powtórzy sie - oby tak było w przypadku mojej starszej córki.
Jeszcze raz Dzięki _________________ Martek |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Lip 04, 2005 7:54 am Temat postu: |
|
|
Gdzieś czytałam, chyba nawet przy tłumaczniu kawałka o genach i dziedziczeniu w toczniu, że u krewnych chorych wykrywa się czasami przeciwciała ale bez rozwinięcia samego tocznia, czy innej choroby z tej grupy.
Masz, znalazłam:
Cytat: |
Jeśli tylko częśc genów odpowiedzialnych za toczeń zostało odziedziczonych, osoba może nie mieć tocznia, ale może uzyskiwać pozytywne wyniki niektórych badań np. przeciwciał przeciwjądrowych (ANA). Pozytywne wyniki ANA zdarzają się aż u jedenej trzeciej zdrowych członków rodziny osoby chorej na toczeń. |
Czyli coś tam jest nie tak, ale możesz sobie żyć spokojnie do późnej starości, bez tocznia a z ANA w krwioobiegu
Martek, nie zaniedbuj siebie, im więcej masz sił i lepiej się czujesz tym lepiej się ma cała rodzinka. |
|
Powrót do góry |
|
|
martek Master butterfly
Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552
|
Wysłany: Pon Lip 04, 2005 10:17 pm Temat postu: |
|
|
Nenya, oby Twoje słowa były prorocze.
Takie doniesienia prasowe, które zacytowałaś chciałoby się zawsze czytać.
Człowiek ma wtedy nadzieję, że akurat ten odsetek to właśnie jego dotyczy.
POzdrawiam _________________ Martek |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Lip 05, 2005 8:03 am Temat postu: |
|
|
Martek ...........Ty nie tylko musisz miec nadzieje.......ale wierzyc w to gleboko......Nie mozesz mowic oby tak bylo.....
Musisz powtarzac na pewno tak bedzie .....a poki co to do lekarza i dobierz odpowiednie leki na tarczyce ...jak poczujesz sie lepiej to spojrzysz na swiat inaczej ..cieplej ......
A klopoty z sercrm u corki moga miec charakter pezejsciowy w okresie dojrzewania......Wiec na razie staraj sie trzymac i nie mysl tylko o tym co czarne........spojrz dookola a znajdziesz tyle barw .......
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
mamuska Gość
|
Wysłany: Czw Lip 21, 2005 1:32 pm Temat postu: |
|
|
Jako,ze ja poniekąd ten temat wywołałam i pokazałam na przykładzie mojej rodziny,ze podejrzewam skłonność u nas do chorób autoimmun.chciałabym "donieść",że mimo iż podejrzewałam u siebie również tocznia /krążkowego/,miałam dziwne przejścia z tarczycą /nadczynność i niedoczynność-endokryn.stwierdził podłoże immunolog/nagły wzrost RR to w Święta Wielk.wylądowałam w szpitalu z podejrzeniem zapalenia płuc.Włączono 2 antyb.i mimo to temperatura,omamy węchowe,trudności z odpamiętywaniem i zapamiętywaniem,ogromna slabość no i wywiad z lekarzem.Zrobiono mi wszystkie badania,również testy na chorobę tkanki łącznej.Wszystko-ujemne.Profesor się "zaparł i zrobił badanie pod katem CYTOMEGALIAWIRUS.No i trafił-miano wysokie.Jest to wirus stosunkowo "młody" i podobno nazywają go "papieskim",bo przetoczono go wraz z krwią Naszemu Papieżowi po zamachu.Ja też miałam wiele transfuzji i się uaktywnił/podobnie jak wirusy żółtaczki,HIV,grypy itp/.Wiempo badaniach,że na razie nie odkryto u mnie kolagenozy.A bałam się bardzo,chociaż to co teraz uśpione też atakuje wszystkie narządy.Jak nie urok to przemarsz wojsk!Dobrego dnia-mamuśka. |
|
Powrót do góry |
|
|
martek Master butterfly
Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552
|
Wysłany: Czw Lip 21, 2005 10:41 pm Temat postu: |
|
|
Mamuśka, nie zazdroszczę . Ale przynajmniej porobili Ci badania i szczęście , że trafiłaś na upartego profesorka.
Mi natomiast nie poszczęściło się . Tez wylądowałam w szpitalu (wszystkie symptomy niedoczynności, ciśnienie 200/100 ledwo trzymałam sie na nogach , prawie że odpływałam). Ale to była sobota i niestety . Potem pojechałam ze skierowaniem od pierwszego w dzień roboczy , ale samopoczucie sie poprawiło (nawet ciśnienie wyjatkow niskie) i niestety odesłano mnie z kwitkiem. Żadnej reakcji na zwrot choroby autoimmunologiczne i predyspozycje rodzinne. Ani lekarz pierwszego kontaktu, ani endokrynolog ani w szpitalu nikt mi nie zrobił badań na przeciwciała. Za wyjatkiem tych co juz wiem ze mam , czyli anty TPO _________________ Martek |
|
Powrót do góry |
|
|
mamuśka Senior
Dołączył: 13 Lis 2004 Posty: 59 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Czw Lip 21, 2005 11:44 pm Temat postu: |
|
|
Martek tak prosto to nie było,ale ja jestem "bezczelna baba" i po pierwsze zapytałam prowadz.lekarkę,czy wzięli krew na posiew ?na co ona-przecież były święta,więc zapytałam czy w Swięta bakterie nie występują?i co ma piernik do wiatraka jezeli jest ostry dyżur.Oczywiście .Potem kazałam córce przywiezć MSD Manual/biblia lekarzy na świecie/oraz kilka numeróww "Medycyny po dyplomie" i położyłam w nogach łóżka.Wszyscy zauważyli i prof.wziął sobie za punkt honoru znalezć co mi jest.Stąd tyle badań,TK,okulista,ginekolog,kardiolog itd.Czasami warto walczyć o swoje,bo pani dr zupełnie zmieniła front i z każdego badania się tłumaczyła,dlaczego takie.Jak już wyszłam po miesiącu,wszystkim spadł kamień z serca oprócz mnie,bo każda infekcja bakteryjna może wyzwolić wirusa.Odwagi!mamuśka. _________________ niepoprawna optymistka |
|
Powrót do góry |
|
|
Lidia Master butterfly
Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Pią Lip 22, 2005 10:31 am Temat postu: |
|
|
Mamuśka strasznie mi się podobasz i tak trzymać .Lekarze też ludzie i czsem trzeba ich poustawiać do pionu.Pacienci w czambuł nie stanowią bandy niedouczonych ,przymulonych głupków /mózgowcy jak ja nie latają stadami/
pozdrowionka
Lidka |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|