WWW.TOCZEN.PL

[Lidka]

Witajcie!
Po przeszukaniu netu znalałam Waszą witrynę. Do niedawna jeszcze nic nie wiedziałam o istnieniu takiej choroby.
Od 20 lat choruję na astmę oskrzelową, sterydy wziewne, leki antyhistaminowe. W styczniu 2004 wyladowałam w ciężkim stanie w szpitalu z atakiem astmy. Podano mi wielkie ilości sterydów, tlen, antybiotyki. Po dwóch miesiącach zauważyłam że drętwieją mi dłonie, puchną stawy kości palców, wytłukłam sobie pół szklanek i talerzy, miałam straszne bóle dłoni, kolan. Położono mnie na reumatologię w kwietniu, wyniki były dobre. Zadnego ASO, ANA,CRF. Wszystko w porządku a objawy się nasilały, zaczęłam kuleć na lewe kolano, ręce jak balony. Powiedziała mi p. ordynator że widać taka moja uroda! Lekarz opiekujący się moją salą po cichu powiedział że może być to toczeń tylko we wczesnej fazie i w wynikach wyjdzie za pół roku.
We wrześniu wylądowałam u reumatologa w AM w Łodzi. Dolegliwości się powiększyły - rumień delikatny na twarzy, obolałe całe ciało szczególnie wieczorami, zaczerwienione opuszki palców, wypadają mi włosy, temperatura co wieczór, totalne zmęczenie, dłonie nadal bolące, na kolano kuleją też nadal. Wyniki wykazały przeciwciała przeciwjądrowe 1:320, ob mam jeszcze dobre, morfologia - makrocyty płytkowe. Niewiele z tego rozumiem.
Lekarka (dr. Hilt) podała mi leki: Arechin, Meloksam, Wapno Vitrum + moje na astmę. Pytałam się jej czy to toczeń. Powiedziała że jeszcze nie jest pewna. Więc dlaczego te leki, które podaje się (jak przeczytałam na Waszym forum) na toczeń?
Czy to toczeń, czy ona nie chce mnie stresować, czy to jeszcze nie jednoznaczne?
Odpiszcie proszę!
Lidka

[nenya]

Lidka, zarówno objawy jakie opisujesz jak i wyniki badań mogą wskazywać na toczeń lub inną chorobę z grupy schorzeń tkanki łącznej, tzw. kolagonez lub w ogóle chorób autoimmunologicznych. Problem w przypadku ich wszystkich jest taki, że są b. trudne do zdiagnozowania. Konieczne jest wykonanie wielu badań immunologicznych i innych specjalistycznych by udało się w końcu ustalić konkretną nazwę schorzenia.
Często praktyka jest taka, że jeszcze przed ostateczną diagnozą lekarze rozpoczynają terapie, podawane ci lekarstwa mają generalnie działanie przeciwzapalne i przeciwbólowe i stosowane są w wielu chorobach. Nie tylko w toczniu. Leki nie są przypisane do jednej choroby – ja nie mam tocznia a łykam encorton jak ¾ toczniowców, nie mam rzs’u a łykam sulfasalazynę jak ¾ osób z zapaleniem stawów – ja mam natomiast autoimmunologiczne zapalenie wątroby i colitis!

Jeśli jeszcze nie doczytałaś tu o kryteriach koniecznych do stwierdzenia tocznia to polecam, przeczytaj uważnie część o diagnostyce i zrozumiesz, że lekarka ma prawo „jeszcze nie być pewna”:
http://free.of.pl/z/zzsk/art/reum-art-1/Art6.htm

trzymaj się i bądź cierpliwa, życzę ci by w końcu przyczyna twoich dolegliwości została jednoznacznie ustalona

[Gość]

Lidka, Nenya ma rację(jak zwykle ) Twoje wyniki mogą wskazywać na wiele chorób z grupy kolagenoz. My nie jesteśmy mądrzejsi od lekarza i nie zdiagnozujemy Cię lepiej od niego. Nie ma rady, musisz uzbroić się w cierpliwość i poczekać na ostateczną diagnozę. Ja choruję kilka ładnych latek i zanim otrzymałam czarno na białym, że to toczeń, przeszłam istny maraton diagnostyczny.
Pamiętaj tylko o jednym, że Twoje nastawienie jest bardzo ważne, a poza tym z toczniem można żyć, czego to forum jest najlepszym dowodem!
Trzymaj się, trzymam za Ciebie kciuki
Iga

[Monika B]

Dziewczyny mają rację....... w tej grupie chorób diagnostyka jest bardzo trudna .Je.zeli chorujesz rzeczywiście na tocznia to lekarz ci to powie, ale dopiero jak rzeczywiście bedzie miał pewność . Nie podpowiadaj sama diagnozy bo to do niczego nie prowadzi. Dlaczego myślisz od razu o tak poważnym schorzeniu?. Najpierw trzeba wykluczyć wiele innych chorób.Musisz sie uzbroić w cierpliwość lub poprosić o skierowanie do szpitala w celu dokładnej diagnostyki.
Życzę zdrowia i cierpliwości.

Monika

[Gość]

toczeń to już nie jest taka zadka choroba

[Monika B]

Toczen to nie taka rzadka choroba masz racje!..Ale na okoLo 25........30 osób które znam tylko 5 to bardzo ciężka choroba , więc jeżeli nie miałaś jeszcze chemii zie byłaś jedną nogą na tamtym świecie ...nie wyciągali cię z a uszy z tamtej strony to życzeę ci aby tak nie było . Nnadal wtey możesz sobie pisać że toczeń to popularna choroba ....Gościu chyba nie wiesz o czym mówisz .Jak kogoS postrzyka ,poboli trochę łyknie parę encortonów i jest dobrze to rzeczywiście nie rzadka choroba.
Życze ci abyś nie ogladała więcej bo naprawdę możesz psychicznie nie wytrzymać

Monika
Ta odpowiedz była oczywiście dla gościa

[Gość]

wiem co to za choroba ,choruję na nią 14 lat . wiem że toco napisałam wydać się może aluzją Na dzień dzisiejszy przestałam się nad sobą użalać .Mam dla kogo żyć a chorobę zostawiłam na drugi plan .Toczulka bo tak ją nazywam traktuję jak przyjaciela którego nie można denerwować.Pozdrawiam wszystkie motylki