Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

STRONA I FORUM PRZENIOSIONE
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Sprawy Techniczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Fundacja Motyl
Gość





PostWysłany: Pon Sty 03, 2005 10:13 pm    Temat postu: Jestem teraz na czacie Odpowiedz z cytatem

zapraszam na czat
Agnieszka
Powrót do góry
Iwona
Junior
Junior


Dołączył: 06 Lis 2003
Posty: 27
Skąd: Białystok

PostWysłany: Pon Sty 03, 2005 10:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Szanowna Pani Prezes,
to wszystko, o czym Pani pisze to prawda. Zapomina Pani jednak o jednej istotnej sprawie, że powołując Fundację bierze Pani na siebie pewną odpowiedzialność, stawia okreslone cele i je realizuje. W tym przypadku Fundacja ma służyć ludziom chorym(Statut par.5 "Celem Fundacji jest ochrona zdrowia i rehabilitacja osób dotkniętych chorobami tkanki łącznej, w szczególności toczniem oraz opieka i wsparcie dla chorych i ich rodzin"). Fundacja to nie tylko Fundator (którym zresztą Pani nie jest), ale także zarząd i rada fundacji. I to Ci ludzie powinni coś robić, aby realizować cele statytowe (patrz statut fundacji). Podejmując pewne działania trzeba być konsekwentnym. Ja rozumiem, że ma Pani chore dziecko, ale wobec tego powinni Pani pomóc inni członkowie zarządu czy rady, ale obserwując to co sie dzieje na stronie Fundacji ich pomoc jest bardzo mizerna. Nie może Pani teraz przerzucić odpowiedzialnosci na chorych, którymi miała się opiekować Fundacja. Bez nas rzeczywiście nie można zrealizować celów statutowych, ale za całokształt odpowiada Pani jako prezes (proszę pamiętać o sprawozdaniach rocznych do ministerstwa!). Możemy pomóc, chcemy pomóc, ale nie mozemy robic wszystkiego. A jeden z głównych celów, który miał być realizowany przez fundacje "wsparcie chorych i ich rodzin" jest ralizowany w chwili obecnej przez samych chorych. Proszę się więc nie dziwić, że inicjatywa Piotra, zapał Nenya są dla nas tak ważne i będziemy ich wspierać!
Pozdrawiam
Iwona
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Piotrek
Site Admin
Site Admin


Dołączył: 20 Maj 2004
Posty: 243
Skąd: Katowice

PostWysłany: Pon Sty 03, 2005 10:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pani Agnieszko - Pani forum i strona jest na swoim miejscu bo ja nie mam do niej dostepu. Tutaj jest tylko kopia ktora zabezpieczylismy jak strona byla shakowana. To forum to jest zupelnie juz cos innego - jak Pani nie zyczy sobie tutaj fundacji Motyl to tez tak sie stanie. Pani forum jest pod adresem www.fundacja.inweb.pl ale niestety tam sie pisac nie da. Pewne rzeczy zwiazane z internetem wymagaja glebszego zrozumienia. Cala historia i forum jest tam gdzie byla i dostep do tego ma tylko Pan Webmaster.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 10:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

widzę, że mnie wczoraj ominęła wieczorna sesja dyskusyjna...

no i na czym w końcu stanęło? chyba na najgorszym z możliwych rozwiązań czyli na w pewnym sensie rozłamie.
strona i fundacja zostają po staremu, a my tu będziemy rzeźbić coś od początku, tak?
no to chyba trzeba usunąć wszystkie stare wątki i posty a zostawić te po przenosinach i te ważniejsze np. zapoczątkowane przeze nas lub z naszym dużym wkładem, a ze starego swoje usunę - taki mam dziś pomysł.

to co czyścić nasze nowe podwórko ze starych śmieci - choć to żal i od początku chodziło tylko o to by to ocalało, ach cholera nie wiem...

ale za złodzieja i włamywacza robić to nie mam ochoty - nawet jeśli tylko w oczach "webmastera"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 11:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya,
wstrzymaj sie jeszcze chwile,
teraz ruch nalezy do Pani Agnieszki,
pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 12:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no ale przecież to miejsce nie ma juz nic wspólnego ze starym forum, tamto pozostanie nietknięte, nie ucierpi w żaden sposób, nie zrobilismy nic i nie zrobimy by celowo wyrządzić tam jakąś szkodę.
od początku chodziło o ratowanie naszego wspólnego dorobku.
tutaj jesteśmy tylko na kopii tamtego forum i chyba wypadałoby w związku z tym jednak wszystko wyczyścić...
tak mi sie wydaje
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 552

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 12:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Rozmowa była burzliwa.
Szkoda teraz niszczyć .
Należy poczekać.
Może będą lepsze pomysły?
Może odezwie się P.Agnieszka

Pozdrawiam
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17225

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 12:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam pytanie .....jezeli to forum funkcjonowalo jak nalezy........
DLACZEGO.....pozwolono .nieproszonym gosciom wypisywac bzdury.......
obrazac nas chorych...wptowadzac zamet...
pozwalac na klotnie i niepotrzebny stres...
przeciez administrawor .....od czegos jest......prawda.....
jakos na forum psychika czuje sie bezpiecznie.......moze ktos wie dlaczego
...Piotr zrobil to o co go prosilismy.....uporzadkowal balagan... stworzyl porzadek i wprowadzil jakis lad ..przy wspolpracy Nenya......przeciez nikt nie chcial zlikwidowac fundacjii..... tylko zabezpieczyc to forum......kopalnie wiedzy i naszych wypowiedzi......
...ja utrate strony przezylam bardzo mocno ......do tego stopnia ze ......znowu musialam dolozyc leki......ale to nieistotne......na stronach Piotra jestem bezpieczna.....a na tamtych niestety nie.....naprawde to niewiele .....napisac jedno......jedno.....zdanie ...ze sa klopoty.......zrozumielibysmy.........a tak ja tego nie rozumiem
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Piotrek
Site Admin
Site Admin


Dołączył: 20 Maj 2004
Posty: 243
Skąd: Katowice

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 3:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak jak juz napisalem w innym poscie Pani Agnieszka dzwonila dzisiaj rano do mnie. Mamy sie spotkac 15 stycznia i dogadac szczegoly. Mysle ze caly problem powstal z tego ze Pani Agnieszka nie zna sie na informatyce, a my strasznie emocjonalnie podchodzimy do tego forum. Do tego jeszcze jeden osobnik zrobil z nas w oczach pani Agnieszki wlamywaczy i zlodziei co tez dolalo oliwy do ognia.

Narazie musimy starac sie pisac tylko na jednym forum zeby nie bylo zamieszania, a pozniej zobaczymy co dalej.

Ja ze swojej strony oferuje pelna pomoc informatyczna dla fundacji i mysle ze to jest najlepsze rozwiazanie ze strona bedzie w firmie internetowej z "toczniowcem" na czele Smile pzrez to nigdy ta strona nie bedzie mi obojetna...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17225

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 4:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam nadzieje .....ze znajde was gdzies .....jak wroce ze szpitala.......ide 10 stycznia i naprawde chcialabym rozwiazania tego problemu.........nie ukrywam ze rozwiazania po mojej mysli...
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Fundacja Motyl
Gość





PostWysłany: Sro Sty 05, 2005 4:19 pm    Temat postu: Spokojnie Odpowiedz z cytatem

Kochani , Piotr ma pelną zgodę na modernizao się stało.
cje wszystkiego . Po naszym spotkaniu w przyszła sobotę podejmiemy następne decyzje.

Pani Iwono , nie wszystko jest takie proste jak się
Nie mniej prosze mi wierzyć robie co mogę , bardzo cenne jest Wasze wsparcie bo wg mnie działa to w dwie strony , jednak nigdy nie zrzucalam ani pracy fundacji ani odpowiedzialności na Was.
Rozumiem Wasze rozgoryczenie , nie da sie wszystkiego opisać bo to
tylko literki.
Nie mam sobie nic do zarzucenia , bo moja praca to nie tylko internet choc jest wiem bardzo wazny. Tutaj potrzebna jest osoba ktora pomoze bo ja wiem jak jak wciskać klawiature nic wiecej i dziekuje ze jest Piotr ktory zajmie sie tym.
Strona do miesiąca lipca na bizaco aktualizowana przeze mnie bo mam dojscie do panela , tylko takie aby wpisac nowosci .Robiłam to.
Przed chwilą przeglądnęlam całą stronę. Otóż zniknęła strona główna i wszystkie informacje wprowadzone od poczatku dzialania do lipca 2004
Przegladając stronę z menu w zasadzie jest wszystko do maja.
W zasadzie mogę powiedzieć ze tam jest wszystko , bo każdę nową rzecz wpisywałam w informacje które są na stronie głównej.
Co do maili , przychodza mi same spamy i wirusy , mam parę listów i na nie wszystkie odpowiedziałam.
Myślę ze to wszystko co chciałam powiedzieć.
Jeszcze nie wiem jak zrobić ze stroną tzn na pewno razem z Piotrem to zrobimy , ale porozmawiamy i zadecydujemy razem w jaki sposób aby było z jak najmniejszym uszczerbkiem dla nas wszystkich.

Pozdrawiam
Agnieszka Gronert
Powrót do góry
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17225

PostWysłany: Czw Sty 06, 2005 11:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pani Agnieszko
dziekuję...za szybką reakcje,,, bardzo się cieszę..że to Piotr najprawdopodobniej bedzie czuwal nad naszym forum.....jezeli mogę coś podsunąc to Nenya bardzo jest potrzebna także..
Dzięki ich wspólnemu zaangażowaniu wszystko zostało uporządkowane.Oni si,e na tym znają i wiem.ze jeżeli tak będzie już nikt mnie nie obrazi ......nikt sie nie zabawi moim kosztem oraz kosztem innych chorych .Bo takie sytuacje si,e zdarzaly, żadn gość nie podpisze się cudzym imieniem bo po prostu forum jest teraz bezpieczne...Moje niektóre posty także zostały usuniete .....ale to nie jest aż tak istotne.
WaZne jest .ze Fundacja działa a fotum naprawdę będzie miało dobrego fachowca.......któremu nieobce są sprawy chorych.......bedzie ład i porządek
Zyczę zdrowia dla córki.....Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Piotrek
Site Admin
Site Admin


Dołączył: 20 Maj 2004
Posty: 243
Skąd: Katowice

PostWysłany: Czw Sty 06, 2005 12:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika ja zaczynam sie naprawde rumienic Smile i to nie od mojego tocznia Smile Dziekuje bardzo za slowa uznania to jest naprawde mile - zrobie wszystko co moge zeby ta strona i forum dzialaly jak najlepiej. Zalezy mi na niej i na Was.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17225

PostWysłany: Czw Sty 06, 2005 1:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Piszę co myślę......a jest to także w moim interesie.......
lubię porządek i profesjonalizm......widzę jak to teraz działa .....
więc ne bądz taki skromny...Nenya zresztą także bardzo solidnie się dokłada do pracy.....moje uznanie......
To nie są hymny pochwalne .....tylko stwierdzenie faktu......
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Sty 15, 2005 4:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

znów wszystko zawisło w chwilowym (nadzieja) niebycie - strona padła chyba wczoraj, a może to Piotr wziął się do roboty?
bo wilk w emblemacie jest piękny Very Happy

w każdym razie czekam na wieści z "obrad na szczycie" i daję znak życia, bo jakos tu za cicho ostatnio...

-------
aa, juz jasne, to nie Piotr jeszcze, to konsertwacja serwerów!
przez weekend strony funadcji nie będą działac normalnie, ale b.miło że zostaliśmy powiadomieni o tym przez webmastera.
dziekujemy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Sprawy Techniczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 2 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group