Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Iwona Junior
Dołączył: 06 Lis 2003 Posty: 27 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Pon Sty 03, 2005 7:15 pm Temat postu: |
|
|
Mam nadzieję, że nie ograniczycie się tylko do tocznia i będą tam także inne kolagenozy. Ja jestem chora na sklerodermię i też bardzo lubię bywać na tym forum. Wpradzie w ostatnim czasie niezbyt często (z róznych wzgledów, w tym także zwiazanych z chorobą), ale bardzo się zmartwiłam, gdy strona zniknęła i nikt z Fundacji nic z tym nie robił. Bardzo prawdopodobne, że Fudacja zrobiła wiele dobrego. Niestety ja nie dostałam odpowiedzi na żaden z moich e-maili i w końcu zrezygnowałam z tej korespondencji.
Samo założenie fundacji nie jest zbytnim problemem, już jedną na swoim wydziale pomagałam założyć, więc w przyszłości o ile będę mogła, to pomogę.
Pozdrawiam
Iwona |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Sty 03, 2005 7:23 pm Temat postu: |
|
|
Moje posty zostaly zablokowane.....wiec nikt z zainteresowanych czyli chorych nie przeczyta ze cos jest......czy bylo nie tak .......
...chyba sie ktos boi krytyki.......haha.....
.......nie myslalam ze dojdzie do tego...... jednak gdyby fundacja byla w porzadku nie byloby tego.....coz ja jestem ..tylko chora .......moze uznali ze i stuknieta.....dlatego zablokowali moje wypowiedzi
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
Piotrek Site Admin
Dołączył: 20 Maj 2004 Posty: 243 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Pon Sty 03, 2005 7:56 pm Temat postu: |
|
|
nenya napisał: |
PS. Piotrze - co za przelew? Skąd kasa? Zrzutka jakaś będzie, czy jak? |
Co Ty Nenya 122 PLN na rok to nie jest majatek takze spokojnie zaplace za domene i moze faktycznie powinna nasza przyszla strona byc tez widoczna pod domena www.kolagenoza.pl - bo jest tutaj troche osob chorych nie tylko na toczen.
Ogolnie sytuacja wyglada tak ze jestem wspolwlascicielem firmy ktora zajmuje sie hostingiem i szeroko pojetym internetem wiec nie jest to jakis wielki problem dla nas utrzymanie jednej stronki wiecej i wykupienie jednej czy dwoch domen. Ta strona - moze nie strona - WY wszyscy daliscie mi bardzo wiele - poczulem ze nie jestesm sam, ze sa ludzie ktorzy mnie rozumieja. Dzieki takim miejscom i to bez wzgledu na nazwe mozemy sie regularnie spotykac i dzielic sie trudami choroby i wymieniac doswiadczenia. Internet to jedyne miejsce gdzie mozemy byc razem. Jestesm za tym zeby zrobic cos wspolnie chocby po to zeby sie spotykac i wspierac sie wzajemnie bo raz jest lepiej, a raz gorzej. Przeciez stworzenie strony na ktorej bedzie kontakt z psychologiem i lekarzem nie az tak skomplikowane, a informacje dotyczace wszystkim mozliwych chorob Nenya ma pewnie skompletowane na dysku
Nie wiem dlaczego Pani Agnieszka z fundacji pomimo zapewnien ze to dobry pomysl zeby strone przenies nic w tym kierunku dalej nie robi. Od Webmastera z inweb.pl uslyszalem ze fundacja sie nie zgadza na przeniesienie strony, a od niej ze sie zgadza wiec nie wiem co o tym wszystkim myslec. Mam nadzieje ze to wreszcie sie wyjasni i nie trzeba bedzie dlugo na to czekac. W koncu liczy sie czas ktorego nie mamy za wiele.
Szkoda tylko naszych nerwow - a tak na marginesie to na tym przykladzie widac komu najbardziej zalezy na tej stronie i na forum. |
|
Powrót do góry |
|
|
klasyka Master butterfly
Dołączył: 01 Gru 2004 Posty: 408
|
Wysłany: Pon Sty 03, 2005 8:41 pm Temat postu: |
|
|
to jakas paranoja!
ja tez nie moge dokonac kolejnych wpisow na tamtym forum,
chcialam zaproponowac jakas konfrontacje
moze czat wreszcie by sie przydal,
podczas ktorej byliby obecni: Pani Prezes i jej Webmaster, reprezentujacy rzekomo strone pokrzywdzonych(?),
Piotr i Nenya od nas,
no i my, jako widzowie, aczkolwiek z prawem glosu
sadze, ze moglibysmy osiagnac jakis konsensus,
a tak w ogole to nie lubie, gdy sie mi odbiera prawo wypowiedzi,
tak jak to zrobil Webmaster,
bo przeciez tak jest najlatwiej,
szkoda, ze stosuja chwyty ponizej pasa,
to takie nieetyczne |
|
Powrót do góry |
|
|
Piotrek Site Admin
Dołączył: 20 Maj 2004 Posty: 243 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Pon Sty 03, 2005 9:03 pm Temat postu: |
|
|
Moze poprostu znowu cos spapral w skrypcie "phpbb" albo juz ktos zdazyl sie wlamac.
aaaa nieee wlasnie sprawdzilem - poprostu zablokowal posta zeby nie dalo sie juz w nim pisac. Zawsze mozecie stwozycz nowego posta i wtedy sobie ulzyc |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 10:17 am Temat postu: |
|
|
wytłumavczenie jest bardziej prozaiczne, webmaster mnie poinformował że:
Cytat: |
takie sprawy załatwia się osobiście a nie na forum, ponieważ nie wpływa to pozytywnie na wizerunek fundacji co szkodzi ewentualnemu pozyskiwaniu sponorów |
co za przyjazna atmosfera i otwarte umysły chętne nieść pomoc i wsparcie, już chyba rzeczywiście zostaje tylko położenie lachy na to całe towarzystwo...
mam dość tamtego miejsca, będę tęskinić za ludźmi. |
|
Powrót do góry |
|
|
Piotrek Site Admin
Dołączył: 20 Maj 2004 Posty: 243 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 3:28 pm Temat postu: |
|
|
Nenya nie martw sie wszystko bedzie dobrze. Pani Agnieszka do mnie dzwonila dzisiaj rano i mysle ze bedzie dobrze. |
|
Powrót do góry |
|
|
klasyka Master butterfly
Dołączył: 01 Gru 2004 Posty: 408
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 3:30 pm Temat postu: |
|
|
uuuufffffffff,
jak to dobrze slyszec |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 3:50 pm Temat postu: |
|
|
mam pytanie........czy webmaster.....sie odzywal i robil cos......zeby wyrazac swoje oburzenie
czy pozyskal sponsorow przez ten zamet na forum?......
ktorego nikt nie dogladal......jezeli tak .......to co sponsorowal ten..ktos?
Jak mozna.......niech sie zastanowi czy sam nie dzialal bardziej na szkode fundacji...niz mu sie wydaje?? ............z tego co wiem nie mozna sie bylo z nim skotaktowac.....tez byl chory??Fundacja to ludzie......to my chorzy...niech o tym nie zapomina.......to miejsce zostalo utworzone dla nas.......czy moze sie myle?......jezeli tak ...to prosze mnie wyprowadzic z bledu......Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
Piotrek Site Admin
Dołączył: 20 Maj 2004 Posty: 243 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 4:02 pm Temat postu: |
|
|
Juz sie nie denerwuj Monika - szkoda zdrowia i sil. Mam nadzieje ze wszystko bedzie dobrze. Ja mysle ze glowny problem tego Pana polega na tym ze poczul sie urazony ze ktos mu sie wlamal na serwer. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 4:06 pm Temat postu: |
|
|
Trafiles w sedno...
a ja go zrownalam z ziemia dlatego zablokowal odpowiedzi.........mam nadzieje ze Pani Prezes jest osoba madra i wyciagnie jakies wnioski......zycze tego nam wszystkim
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 6:51 pm Temat postu: |
|
|
okiej, zatem wstrzymujemy się z dlaszymi działaniami separatystycznymi
może to i dobrze się stało - a całą tą pokręconą sytuacją, ostanie wydarzenia mogą spowodować przebudzenie i ożywienie wszystkich zaiteresowanych, no i ważna jest świadomość że jest kilka osób aktywnych i zaangażowanych, oby jak najwięcej!
czekamy zatem do połowy stycznia na normalizację i formalne załatwienie sprawy! |
|
Powrót do góry |
|
|
Fundacja Motyl Gość
|
Wysłany: Sro Sty 05, 2005 3:53 pm Temat postu: Spokojnie |
|
|
Kochani , wszystko jest uzgodnione z Piotrem , ma moje pełnomocnictwo do modernizacji . Przepraszam za zamieszanie i jesli Was i Piotra uraziłam , wyniknęło to z tego ze nie rozumiałam wogóle co sie dzieje . Teraz wiem i po rozmowie na czacie rozumiem prawie wszystko , bo nie wszystko niestety da sie zrozumiec.
Chce tylko powiedziecze do lipca 2004r. strona była uzupelniana na bieżąco , łącznie z opracowaniami z Kongresu.Wszystko zniknęło całe 1,5 roku pracy na marne , płakacsię chce. Jak z Piotrem uporzadkujemy sprawy to sklepięmam nadzieje wszystko od nowa.
W miarę jak miałam jakieś nowosci wpisywałam w informacje i było wszystko , teraz nie ma nic.
Dajcie nam troche czasu na uporzadkowanie spraw a wszystko bedzie dobrze.
Pozdrawiam
Agnieszka Gronert |
|
Powrót do góry |
|
|
|