Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Stare forum - reaktywacja?
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Sprawy Techniczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Iwona
Junior
Junior


Dołączył: 06 Lis 2003
Posty: 27
Skąd: Białystok

PostWysłany: Pon Sty 03, 2005 7:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam nadzieję, że nie ograniczycie się tylko do tocznia i będą tam także inne kolagenozy. Ja jestem chora na sklerodermię i też bardzo lubię bywać na tym forum. Wpradzie w ostatnim czasie niezbyt często (z róznych wzgledów, w tym także zwiazanych z chorobą), ale bardzo się zmartwiłam, gdy strona zniknęła i nikt z Fundacji nic z tym nie robił. Bardzo prawdopodobne, że Fudacja zrobiła wiele dobrego. Niestety ja nie dostałam odpowiedzi na żaden z moich e-maili i w końcu zrezygnowałam z tej korespondencji.
Samo założenie fundacji nie jest zbytnim problemem, już jedną na swoim wydziale pomagałam założyć, więc w przyszłości o ile będę mogła, to pomogę.
Pozdrawiam
Iwona
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Sty 03, 2005 7:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moje posty zostaly zablokowane.....wiec nikt z zainteresowanych czyli chorych nie przeczyta ze cos jest......czy bylo nie tak .......
...chyba sie ktos boi krytyki.......haha.....
.......nie myslalam ze dojdzie do tego...... jednak gdyby fundacja byla w porzadku nie byloby tego.....coz ja jestem ..tylko chora .......moze uznali ze i stuknieta.....dlatego zablokowali moje wypowiedzi
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Piotrek
Site Admin
Site Admin


Dołączył: 20 Maj 2004
Posty: 243
Skąd: Katowice

PostWysłany: Pon Sty 03, 2005 7:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya napisał:

PS. Piotrze - co za przelew? Skąd kasa? Zrzutka jakaś będzie, czy jak?


Co Ty Nenya 122 PLN na rok to nie jest majatek takze spokojnie zaplace za domene i moze faktycznie powinna nasza przyszla strona byc tez widoczna pod domena www.kolagenoza.pl - bo jest tutaj troche osob chorych nie tylko na toczen.

Ogolnie sytuacja wyglada tak ze jestem wspolwlascicielem firmy ktora zajmuje sie hostingiem i szeroko pojetym internetem wiec nie jest to jakis wielki problem dla nas utrzymanie jednej stronki wiecej i wykupienie jednej czy dwoch domen. Ta strona - moze nie strona - WY wszyscy daliscie mi bardzo wiele - poczulem ze nie jestesm sam, ze sa ludzie ktorzy mnie rozumieja. Dzieki takim miejscom i to bez wzgledu na nazwe mozemy sie regularnie spotykac i dzielic sie trudami choroby i wymieniac doswiadczenia. Internet to jedyne miejsce gdzie mozemy byc razem. Jestesm za tym zeby zrobic cos wspolnie chocby po to zeby sie spotykac i wspierac sie wzajemnie bo raz jest lepiej, a raz gorzej. Przeciez stworzenie strony na ktorej bedzie kontakt z psychologiem i lekarzem nie az tak skomplikowane, a informacje dotyczace wszystkim mozliwych chorob Nenya ma pewnie skompletowane na dysku Smile

Nie wiem dlaczego Pani Agnieszka z fundacji pomimo zapewnien ze to dobry pomysl zeby strone przenies nic w tym kierunku dalej nie robi. Od Webmastera z inweb.pl uslyszalem ze fundacja sie nie zgadza na przeniesienie strony, a od niej ze sie zgadza wiec nie wiem co o tym wszystkim myslec. Mam nadzieje ze to wreszcie sie wyjasni i nie trzeba bedzie dlugo na to czekac. W koncu liczy sie czas ktorego nie mamy za wiele.

Szkoda tylko naszych nerwow - a tak na marginesie to na tym przykladzie widac komu najbardziej zalezy na tej stronie i na forum.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Pon Sty 03, 2005 8:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to jakas paranoja!
ja tez nie moge dokonac kolejnych wpisow na tamtym forum,

chcialam zaproponowac jakas konfrontacje
moze czat wreszcie by sie przydal,
podczas ktorej byliby obecni: Pani Prezes i jej Webmaster, reprezentujacy rzekomo strone pokrzywdzonych(?),
Piotr i Nenya od nas,
no i my, jako widzowie, aczkolwiek z prawem glosu Laughing

sadze, ze moglibysmy osiagnac jakis konsensus,

a tak w ogole to nie lubie, gdy sie mi odbiera prawo wypowiedzi,
tak jak to zrobil Webmaster,
bo przeciez tak jest najlatwiej,
szkoda, ze stosuja chwyty ponizej pasa,
to takie nieetyczne Mad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Piotrek
Site Admin
Site Admin


Dołączył: 20 Maj 2004
Posty: 243
Skąd: Katowice

PostWysłany: Pon Sty 03, 2005 9:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moze poprostu znowu cos spapral w skrypcie "phpbb" albo juz ktos zdazyl sie wlamac.

aaaa nieee wlasnie sprawdzilem - poprostu zablokowal posta zeby nie dalo sie juz w nim pisac. Zawsze mozecie stwozycz nowego posta i wtedy sobie ulzyc Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 10:17 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wytłumavczenie jest bardziej prozaiczne, webmaster mnie poinformował że:

Cytat:
takie sprawy załatwia się osobiście a nie na forum, ponieważ nie wpływa to pozytywnie na wizerunek fundacji co szkodzi ewentualnemu pozyskiwaniu sponorów


co za przyjazna atmosfera i otwarte umysły chętne nieść pomoc i wsparcie, już chyba rzeczywiście zostaje tylko położenie lachy na to całe towarzystwo...

mam dość tamtego miejsca, będę tęskinić za ludźmi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Piotrek
Site Admin
Site Admin


Dołączył: 20 Maj 2004
Posty: 243
Skąd: Katowice

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 3:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nenya nie martw sie wszystko bedzie dobrze. Pani Agnieszka do mnie dzwonila dzisiaj rano i mysle ze bedzie dobrze.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 3:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

uuuufffffffff,

jak to dobrze slyszec Very Happy Very Happy Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 3:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mam pytanie........czy webmaster.....sie odzywal i robil cos......zeby wyrazac swoje oburzenie
czy pozyskal sponsorow przez ten zamet na forum?......
ktorego nikt nie dogladal......jezeli tak .......to co sponsorowal ten..ktos?
Jak mozna.......niech sie zastanowi czy sam nie dzialal bardziej na szkode fundacji...niz mu sie wydaje?? ............z tego co wiem nie mozna sie bylo z nim skotaktowac.....tez byl chory??Fundacja to ludzie......to my chorzy...niech o tym nie zapomina.......to miejsce zostalo utworzone dla nas.......czy moze sie myle?......jezeli tak ...to prosze mnie wyprowadzic z bledu......Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Piotrek
Site Admin
Site Admin


Dołączył: 20 Maj 2004
Posty: 243
Skąd: Katowice

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 4:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Juz sie nie denerwuj Monika - szkoda zdrowia i sil. Mam nadzieje ze wszystko bedzie dobrze. Ja mysle ze glowny problem tego Pana polega na tym ze poczul sie urazony ze ktos mu sie wlamal na serwer.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 4:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Trafiles w sedno...
a ja go zrownalam z ziemia dlatego zablokowal odpowiedzi.........mam nadzieje ze Pani Prezes jest osoba madra i wyciagnie jakies wnioski......zycze tego nam wszystkim
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Sty 04, 2005 6:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

okiej, zatem wstrzymujemy się z dlaszymi działaniami separatystycznymi Laughing
może to i dobrze się stało - a całą tą pokręconą sytuacją, ostanie wydarzenia mogą spowodować przebudzenie i ożywienie wszystkich zaiteresowanych, no i ważna jest świadomość że jest kilka osób aktywnych i zaangażowanych, oby jak najwięcej!

czekamy zatem do połowy stycznia na normalizację i formalne załatwienie sprawy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Fundacja Motyl
Gość





PostWysłany: Sro Sty 05, 2005 3:53 pm    Temat postu: Spokojnie Odpowiedz z cytatem

Kochani , wszystko jest uzgodnione z Piotrem , ma moje pełnomocnictwo do modernizacji . Przepraszam za zamieszanie i jesli Was i Piotra uraziłam , wyniknęło to z tego ze nie rozumiałam wogóle co sie dzieje . Teraz wiem i po rozmowie na czacie rozumiem prawie wszystko , bo nie wszystko niestety da sie zrozumiec.
Chce tylko powiedziecze do lipca 2004r. strona była uzupelniana na bieżąco , łącznie z opracowaniami z Kongresu.Wszystko zniknęło całe 1,5 roku pracy na marne , płakacsię chce. Jak z Piotrem uporzadkujemy sprawy to sklepięmam nadzieje wszystko od nowa.

W miarę jak miałam jakieś nowosci wpisywałam w informacje i było wszystko , teraz nie ma nic.
Dajcie nam troche czasu na uporzadkowanie spraw a wszystko bedzie dobrze.
Pozdrawiam
Agnieszka Gronert
Powrót do góry
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Sprawy Techniczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group