WWW.TOCZEN.PL

[Fundacja Motyl]

Pisze nie jako przedstawiciel Fundacji ale jako matka chorego .Otóż u mojej Ali postawiono nową diagnozę vasculitis , to oczywiście cały czas toczen.
Wiem co to vasculitis , ale jesli ktos z Was ma taka diagnozę proszę powiedzcie jakie macie objawy jakie leki bierzecie no nie wiem jeszcze.
Dzięki
Agnieszka

[klasyka]

ja mam,
ale nie wiem czy to jest zapalenie zyl,
czy tylko zapaleniem zyl to sie objawia

[nenya]

niestety doświadczeń własnych mi brak, ale dobrym źródłem informacji o chorobach młodzieńczych z grupy układowego zapalenia naczyń jest artykuł:

młodzieńcze układowe zapalenie naczyń

w razie potrzeby zgłębiania zagadnienia - na pewno sporo można znaleźć w książce "Pierwotne układowe zapalenia naczyń" pod red. K. Wardyna i K. Życińskiej, ale to chyba dla profesjonalistów...

można zamówić: http://www.urbanpartner.pl/szczegoly.mx?id=167

pozdrawiam.

[Fundacja Motyl]

Witam , dziś się dowiedziałam , ze endoksan u Ali nie poskutkował .Zatrzymał owszem białko w nerkach małopłytkowość , ale układ nerwowy jest zszarpany potwornie cokolwiek to znaczy .
Od poniedziałku przejmują jej leczenie neurolodzy , teraz bierze 30 encortonu i miała endoksan.
Boli ją wszystko od stóp do głów , nie może stać na nogach , tak jej leki dały w kość że mięśnie maksymalnie zwiotczały , pozatym jeszcze leki przeciwdrgawkowe , jest tego cała masa.
Nie wiem jak będzie , zobaczymy co powie neurolog.
Vasculitis miała rozpoznany po rezonansie głowy.

Pozdrawiam
Agnieszka

[bachud]

Też mam vasculitis, konkretnie martwicze zapalenie naczyń. Jest b. dużo różnych vaculit'ów znacznie sie między sobą rózniących. Ja jak narazie mam go głównie w obrębie skóry - owrzodzenia na podudziach, plamicę od nóg często do rąk. Biorę oczywiście sterydy, ticlo, cyclonaminę, disulone. Wcześniej zaliczyłam też neoral. W moim przypadku bol jest normą przy każdym nawrocie - w końcu mam otwarte rany... Czasami pomaga tramal. Od roku (choruje od 6 lat) mam lekkie problemy neurologiczne - drętwienie i mrownie w nogach i dłoniach (o różnym nasileniu). Miałam niedawno rezonans głowy ale wszystko ok.

[didulka]

ja mam vasculitis w przebieg tocznia a nie jak wczesniej sadzono mixte... teraz juz przynajmniej wiem z czego robia mi sie takie male krwawiace ranki na nogach

[kasiakuc]

parę lat temu mialam vasculitis na czubkach palców tuż kolo paznokci..robiły mi sie ranki i bolało tak miałam prawie 6 miesiecy i był to jeden z przyjemności tocznia...ale minęło i narazie nie nawraca...nie pamietam czy oprocz zwiekszonej dawki sterydów i wspomagania endoxanem cos jeszcze miałam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[didulka]

teraz juz przynajmniej wiem z czego te ranki sa i jak bede w szpital powiem o tym lekarzowi

[bachud]

Dagmara.
Powiedz, te ranki masz dosłownie krwawiące? Bo mi sie robią rany (często otwarte, paskudnie sączące nawet) ale na szczęście raczej nie krwawią...

[didulka]

tak leci z nich krew.... ale nie sa te ranki jakies duze raczej takie jakby mnie ktos troszke grubsza igla klul

[bachud]

aha, to na Twoje szczęście całkiem co innego...

[didulka]

tzn? a zostaja ci po tym blizny?

[bachud]

Mi robią się duże, głębokie otwarte rany... Przed ostatnim razem jak mnie chwyciło to nie mogłam się tego pozbyć przez prawie rok, pomimo lefczenia, dwóch pobytów w szpitalu. Jedne się goiły, robiły się następne... Żeby było śmieszniej raczej nigdy nie robią mi się na starych bliznach tylko w nowym miejscu... więc po 6 latach choroby od kostek po kolana mam coraz mniej miejsc bez blizn... A blizny zostają okrutne i z tego co wiem nic z nimi już nie zrobię - głebokie po zmianach martwiczych - nie do pozbycia się. Z resztą było by tego już za dużo... Generalnie mam to już gdzieś. Wiem że nie wyskoczę już w sukience, nie pojde z dzieckiem na basen (chyba że w piance do nurkowania...). Wyglądam koszmarnie, do tego mam plamy podskórne od nóg przez tułów do rąk czasami... Ale już mnie to nie rusza. Cieszę się jak mogę normalnie chodzić... Nie gniewaj się - nie uważam że Twój przypadek to nic takiego ale chyba rozumiesz, że wolałabym mieć Twoje "nakłucia"...

[kasiakuc]

bachud to przykre co piszesz ale podziwiam Cie za to ze starasz sie nie zwracac na to uwagi..w takim przypadku to najlepsze wycie pozdrawiam Cię serdecznie i nadal więcej optymizmu i takiego podejscia
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[didulka]