Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zespół Sjögrena
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
dorka1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 26 Paź 2006
Posty: 116
Skąd: Opole

PostWysłany: Pią Lip 10, 2009 7:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

U mnie zaczęło się tak z 5 lat temu,stawy mnie bolały chyba od 10 lat,ale z przerwami i nie tak bardzo,żebym musiała brać przeciwbólowe.U mnie test Shimlera beznadziejny,zero łez,tak już było wcześniej,ale nie wiązałam tego z chorobą,wszystko zwalałam na przemęczenie/wiecznie piekące i czerwone oczy/oprócz tego zmęczenie już rano i brak siły do życia.ANA miałam b.wysokie,10.000 oraz RO/SS a,arechina pomaga,ale trzeba kontrolować oczy,na ulotce też jest o tym mowa.Ja biorę jeszcze Metypred/steryd/ ale małą dawkęWykup arechinę i bierz,poczujesz się lepiej Embarassed
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3274
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Pią Lip 10, 2009 12:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak - Arechina i mnie pomaga, zauważyłam troszkę więcej sliny i nie pieka mnie też tak bardzo oczy, poza tym nie czuje sie wiecznie zmęczona.
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kasia 72
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 1692
Skąd: Toruń

PostWysłany: Pią Lip 10, 2009 12:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja brałam arechinę przez kilka lat(2 m-ce leki/1m-c przerwy). Ważna jest kontrola u okulisty,przynajmniej raz na poł roku...albo i nawet częściej. W tej chwili arechinę mam zamienioną na Plaquenil,podobno daje mniej skutków ubocznych...tylko muszę go szukać po świecie niestety. Oprócz tego też biorę sterydy -Medrol.
Moje przeciwciała ANA dobrych parę lat miały miano 1:320,w tym roku wzrosły 1:640,no i oczywiście Ro/ssa.
Czy miałyscie robioną sialometrię?
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
załamana
Kadet
Kadet


Dołączył: 01 Lip 2009
Posty: 35

PostWysłany: Pią Lip 10, 2009 9:03 pm    Temat postu: suchość Odpowiedz z cytatem

Kasiu,
Z Twojej wypowiedzi i Agaty wynika,że jest to środek na suchość.Jak wspomniałam przeszłam wnikliwe badania pod kątem suchego oka,nie mam suchości w jamie ustnej ani w oczach -na dzien dzisiejszy.Nie odczuwam zmęczenia.
Dlaczego mimo,że bierzecie arechine i sterydy miana przeciwciał rosną.
Co to jest sialometria ??.
Muszę skonsultowac decyzje reumatologa z innym lekarzem.Póki co nie biorę arechiny.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasia 72
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 1692
Skąd: Toruń

PostWysłany: Pią Lip 10, 2009 9:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Załamana-sialometria to badanie,które pozwala ocenić suchośc w jamie ustnej. Nie wiem jak to dokładnie wyglada Rolling Eyes i sama chciałabym sie dowiedzieć czegoś na ten temat.
Jeśli chodzi o arechinę to jest to lek przeciwmalaryczny,modyfikujący przebieg choroby. Ma właściwości przeciwzapalne i hamuje destrukcję stawów.Nie jest to typowy środek na suchość.
Oczywiście masz prawo skonsultować branie tego leku z innym reumatologiem,ale biorąc pod uwagę Twoją diagnozę wcale mnie nie dziwi,że dostałaś receptę na ten lek.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Myśląca
Senior
Senior


Dołączył: 16 Kwi 2009
Posty: 57

PostWysłany: Sob Lip 11, 2009 7:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zalamana w tych chorobach przede wszystkim nie mozna generalizowac poniewaz objawy rzs i tocznia bywaja podobne ale przy toczniu rtg nie musi pokazac zmian bo po prostu ich nie ma
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
załamana
Kadet
Kadet


Dołączył: 01 Lip 2009
Posty: 35

PostWysłany: Sob Lip 11, 2009 8:16 pm    Temat postu: arechinea Odpowiedz z cytatem

Myśląca
Czy w przypadku stawów jest aż tak ważne czy to jest RZS czy Toczeń ???
Po co brac ten lek skoro nie ma zmian w stawach ????????.Na podstawie jakich badań lekarz podejmuje decyzje o przepisaniu tego leku ????
Same pytania ale ja poprostu dopiero wchodze w te zagadnienia i wiele rzeczy nie rozumie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Myśląca
Senior
Senior


Dołączył: 16 Kwi 2009
Posty: 57

PostWysłany: Sob Lip 11, 2009 8:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie wiem czy przy RZSie bierze sie arechine,ja choruje na toczen,nie mam zmian w stawach w rtg a bralam arechine i czulam sie po niej duuuuzo lepiej,ja mam wysokie miano p-cial 1 ;2580
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasia 72
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 1692
Skąd: Toruń

PostWysłany: Sob Lip 11, 2009 9:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Załamana Arechina może niestety stworzyc ryzyko wystąpienia retinopatii,dlatego tak konieczne są te kontrolne badania u okulisty.Jeśli chodzi o zmiany Rtg w stawach....przy toczniu, tak jak mówi Myśląca, niekoniecznie muszą być. Arechina powinna poprawić ruchomość stawów i zmniejszyć obrzęki ale jak juz pisałam jest to lek przeciwzapalny i ma uchronić przed stanami zapalnymi. Stany zapalne stawów łatwo dają rzuty na inne narządy,dlatego nawet kiedy w stawach "gra i buczy" trza lek brać...aby do tego nie dopuścić.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
załamana
Kadet
Kadet


Dołączył: 01 Lip 2009
Posty: 35

PostWysłany: Sob Lip 11, 2009 10:31 pm    Temat postu: arechinea Odpowiedz z cytatem

Czy kupując Plaquenil za granicą trzeba mieć recepte ?.W którym kraju kupujesz ten lek ? Ile euro kosztuje ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasia 72
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 1692
Skąd: Toruń

PostWysłany: Nie Lip 12, 2009 10:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

We Francji lek jest bez recepty,płaciłam ok. 5 euro za 30 tabl.,z Belgii miałm opak. 100 tabl. za ok. 15 euro (tam jest chyba na receptę).
U nas na forum Karolla z Hamburga oferowała pomoc w zdobyciu leku.Potrzebna chyba była polska recepta. Ziarenko korzystała z tej pomocy. Tylko teraz okres wakacyjny,Karolina miała jechać do Brazylii. Może być problem,zeby ją złapać na forum.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
załamana
Kadet
Kadet


Dołączył: 01 Lip 2009
Posty: 35

PostWysłany: Czw Lip 16, 2009 4:38 pm    Temat postu: słońce Odpowiedz z cytatem

Jak radzicie sobie na codzień z upałami i słońcem ?.Czy chodzicie w długich spódnicach i bluzkach z długim rekawem ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6891
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Czw Lip 16, 2009 4:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Trochę niżej masz temat Słońce, promienie UV

Korzystaj z wyszukiwarki Exclamation
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Brooklyn
Junior
Junior


Dołączył: 12 Cze 2010
Posty: 3

PostWysłany: Pon Cze 14, 2010 8:23 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Napisałem wcześniej na tym forum, ale nie w tym temacie. Ten jest raczej właściwy. Na pewną są tutaj ludzie, którzy cierpią na zespół Sjogrena, więc może mi coś powiedzą na ten temat.
Odebrałem wyniki badań krwi - morfologia, OB (2 norma to powyżej 8), CRP (0,11 norma <1.0), kwas moczowy - wszystko w normie. Wyjątek to czynnik reumatoidalny RF u mnie 33 norma do do 14.
Poczytałem co to może oznaczać i z przerażeniem stwierdziłem, że mogę mieć ten zespół.
Od roku przytrafiają mi się jakieś dziwne choroby. W sierpniu cytomegalia, potem w marcu zapalenie błony śluzowej żołądka i dwunastnicy. Od jakichś 2 miesięcy boli mnie gardło non stop, raz bardziej, raz mniej. Alergolog twierdzi, że za mało piję i wysycha mi. Laryngolog twierdzi, że to raczej ze względu na refluks żołądkowy. No i ostatnio wieczorem napadł mnie straszny ból w stopie, pojawiła się czerwona plama i temp. 37,5, na ostrym dyżurze lekarz stwierdził, że to dna moczanowa. Rano obudziłem się i wszystko było ok, więc lekarz rodzinny stwierdził, że to mało prawdopodobne i dał skierowanie na wyniki, o których napisałem powyżej.
Dodatkowo od ponad tygodnia przypałętał mi się jakiś katar. Początkowo wyglądał jak alergiczny - lała się woda i swędziały oczy, potem przerodził się w jakąś gęstą śluzowatą wydzielinę, której nie mogę się pozbyć.

Sprawę utrudnia fakt, że jestem dosyć mocno uczulony na trawy. Sezon w pełni, więc nie wiem czy ten katar to nie od traw, gardło też. Czy ten RF nie jest podniesiony ze względu na szczepionki, które przyjmuję raz na 2-4 tyg. od 3 lat w sumie. W jakiś sposób stymuluje tu układ immunologiczny. Czytałem, że może być podniesiony po szczepieniach.

W każdym razie moje pytania dotyczą:
1. Czy mieliście podobne objawy, czy tak się objawia zespół sjogrena?
2. Czy przy idealnej morfologii, niskim OB, CRP, a tylko podniesionym RF, może być ten zespół?
3. Jak objawia się suchość gardła, tak jak u mnie, po prostu bólem gardła?
4. Czy zespól sjogrena da się ją leczyć? Czy jak to przeczytałem na jakimś forum - powolna śmierć?

Dzięki za wszelkie odpowiedzi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1161
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Pon Cze 14, 2010 8:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2246&highlight=zesp%F3l+sjogrena]Czy to Zespół Sjogrena? Poczytaj zanim zadasz pytanie.
Tutaj odpowiedziałyśmy na twoje pytania dotyczące też bólu gardła,po co zadawać prawie identyczne?
Czy to Toczeń?Jak nie będziesz miał śliny w ustach wtedy możesz podejrzewać Sjogrena.
Wiem,że forum tocznia w wyszukiwarce zajmuje wysokie miejsce ale to nie jest powód aby każdy ból gardła od razu kojarzyć z Zespołem suchości gdzie brak jest,śliny i łez.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
Strona 8 z 9

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group