Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Czy motyl z twarzy kiedyś schodzi?
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
malenka
Kadet
Kadet


Dołączył: 18 Sie 2008
Posty: 33
Skąd: Zabrze

PostWysłany: Pią Lut 20, 2009 10:42 pm    Temat postu: Re: Czy motyl z twarzy kiedyś schodzi? Odpowiedz z cytatem

Moj motylek pojawił sie tylko raz , przy zaostrzeniu choroby. Narazie nie miałam wiekszych problemów z tym , mam nadzieje ze tak tez pozostanie ! Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
frendziara
Junior
Junior


Dołączył: 09 Paź 2009
Posty: 10
Skąd: lublin okolice

PostWysłany: Czw Paź 15, 2009 12:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja buzię miałam okropną.cały uniwerek się uczył na moim motylku.
brałam nawet epratuzumab na to.teraz jestem po endoksanie tzn na .
i jestem ladna...w kazdym znaczeniu tego slowa.pozdrawiam.
_________________
witam.jestem tu nowa i poszukuje pewnych wszkazówek informacji i czego tylko mogę...pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Kokos
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2009
Posty: 1

PostWysłany: Wto Lis 17, 2009 11:27 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam,
jest TU nowa. Mam niezróżnicowaną chorobę układową tkanki łącznej od 11 miesięcy i do tej pory nie miałam motylka, jednak ostatnio zaczął sie pojawiać...
czy w takiej sytuacji należy udać się do dermatologa? powinien to obejrzeć? przepisać jakieś maści? czy reumatolog coś mi na to poradzi?

pozdrawiam i czekam na odpowiedź.
martwie sie tym niestety bo miałam nadzieje, że moja choroba dalej sie nie posunie...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
natala-figlara
Senior
Senior


Dołączył: 26 Sie 2008
Posty: 70
Skąd: Grudziądz

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 1:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moim zdaniem pojawienie się rumienia zalezy od stanu organizmu i zaawansownia choroby.

Ja choruję na Toczeń rumieniowaty układowy od 4 lat, mam wszystkie odmiany Tocznia, niedawno doszedl Toczeń skórny zakaźny. Motyla mam cały czas i się już nim nie przejmuję- taki mój urok.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora Numer GG Tlen
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 2:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wiesz,to zależy,naprawdę.
Są osoby którym ledwo co się zaznacza,pomimo dużych uszkodzeń.
Są osoby które wcale go nie mają.
Być może bardziej się uwidacznia przy odmianach skórnych?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
córka_mamy
Junior
Junior


Dołączył: 12 Sie 2008
Posty: 3

PostWysłany: Nie Maj 09, 2010 10:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie kochani. Moja mama choruję na Tocznia od ponad 15 lat, niestety od samego początku ma na twarzy straszne plamy, w różnych odcieniach czerwieni, wygląda jak jedna wielka rana:( ludzie oglądają się na ulicy:( jest to straszne!!
Mam pytanie znacie może jakieś cudowne kremy, maści które pomogły by chociaż trochę ?
I drugie pytanie czy znacie może jakieś fluidy które by to przykryły?

Pozdrawiam:*
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pon Maj 10, 2010 7:15 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

zanim ci odpowiemy-napisz co mama już stosowała i stosuje,dobrze?
jeśli chodzi o kosmetykę-z tym jest trudno,bo jeśli zmiany są b.nasilone-fluidy i korektor mogą tylko jeszcze zaostrzyć stan.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
natala-figlara
Senior
Senior


Dołączył: 26 Sie 2008
Posty: 70
Skąd: Grudziądz

PostWysłany: Pon Maj 10, 2010 2:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja np. jestem bardzo wrażliwa na kosmtyki:pudry, kremy itp. Większości z nich nie moge uzywac.

a motyla nie staram się jakoś szczegolnie zakrywac, taką mnie juz Bóg stworzył- a ludize niech się patrza ;]
_________________

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora Numer GG Tlen
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Maj 11, 2010 12:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja stosuje fluidy ktore troche wyrownuja koloryt skory, co prawda nie kryje on całkowice ale troche ta skora wyglada lepiej
kremy masci niczego u mnie nie zmieniły dopiero fluid spowodował ze moge spojrzec w lustro chociaz i tak widac ale nie jest to juz tak tragiczne

to czy na twarzy sa przebarwienia i motylek to zalezy od ogranizmu , i wcale nie jest to odzwierciedleniem stanu zdrowia , były okresy kiedy było bardzo zle a skorę miałam cudowna w porowaninu z tym jaka jest teraz
tak ze to juz sprawa indywidulana
natalia ja tez mam toczen układowy i skorny wiecej ich nie ma
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
natala-figlara
Senior
Senior


Dołączył: 26 Sie 2008
Posty: 70
Skąd: Grudziądz

PostWysłany: Wto Maj 11, 2010 4:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Lekarz tłumaczył kiedyś mojej mamie,że toczeń dzilei się na kilka róznych: skorny, miesniowy i jeszcze kilka. U niektórych jest np. tylko miesniowy, a ja mam wszytskie odmiany .
_________________

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora Numer GG Tlen
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Wto Maj 11, 2010 5:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chorujesz na TRU-czyli Toczeń Rumieniowaty Układowy.Mięśnie i stawy stanowią układ mięśniowo-stawowy,kolejne układy znasz:oddechowy,pokarmowy,nerwowy,moczowy,itd. Rozumiesz teraz?

Bywa,ze choroba atakuje tylko skórę,stawy lub mięśnie.Nie przechodzi w postać trzewną lub "trzyma się "jednego układu. Przy TRU współistnieją tez inne jednostki chorobowe-jak zespół Sjogrena czy objaw Raynaunda.
Polecam PRZEWODNIK PO NASZYCH CHOROBACH ponieważ same nazewnictwo i klasyfikacja uległy zmianie.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Maj 11, 2010 5:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Margaret ma racje i ja mam zaatakowanie i miesnie i układ nerwowy i oddechowy i pokarmowy i postac skorna i jeszcze inne wiec troche tego jest ale nazywa się to wszystko TRU i jak widzisz moze zaatakowac dowolny układ w ogranizmie

jeszcze jedno nie ma tocznia skornego zakaznego, jest toczen skorny- gdyby byl zakazny byłabys na oddziale zakaznym w szpitalu , ale takiego nie ma
juz ci kiedys kolezanka o tym pisała

moze ty masz to http://www.dermatologia24.pl/liszajec_zakazny_.htm tym bardziej ze kiedys pisałas o problemach ze skorkami przy paznokciach , to jest zakazne ale nie zwiazane z toczniem i da sie wyleczyc przy braniu sterydow łapiemy przy okazji roznosci wiec i zakazne rzeczy tym bardziej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
natala-figlara
Senior
Senior


Dołączył: 26 Sie 2008
Posty: 70
Skąd: Grudziądz

PostWysłany: Sro Maj 12, 2010 2:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Co do tocznia skórnego:
III klasa gimnazjum- dział genetyki
są choroby zakażne zarażliwe oraz zakażne niezarażliwe ;]
_________________

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora Numer GG Tlen
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Maj 12, 2010 3:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

sa choroby skorne zakazne ale nie ma tocznia zakaznego ani zarazliwego nie ma takiego naukowcy nawet nie wiedza czy to choroba genetyczna, sa teorie ze tak ale nie jest to w 100% potwierdzone i minie jeszcze długi okres czasu zanim go poznaja dokładnie, musiałas cos zle zrozumiec nie chodziłam do gimnazjum ale watpie zeby gimnazjalisci byli tak madrzy i powszechnie uczyli sie o toczniu, bo to raczej dla studenta medycyny
a genetyke tez tylko polizą powierzchownie zbyt trudne to dla studentow i zbyt wiele niewiadomych dla naukowcow
podobno za nasza chorobe odpowiada jakis gen w chromosomie pierwszym dla rozjasnnienia dla ciebie i innych dane z naszego forum
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=478
polecam szczegolnie posty Nenya, bo sa to w wiekszosci dane z artykułow medycznych na temat genetyki
warto czasem zaglebic się w to miejsce bo duzo tu cennych informacji
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
natala-figlara
Senior
Senior


Dołączył: 26 Sie 2008
Posty: 70
Skąd: Grudziądz

PostWysłany: Czw Maj 13, 2010 11:01 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie chodiz mi o to,ze na lekcji uczę się o Toczniu!

Jets to głowny podział chorób jaki jest powszechnie stosowany..
_________________

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora Numer GG Tlen
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 5 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group