Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

mieszana choroba tkanki łącznej
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Pon Lut 14, 2005 4:40 pm    Temat postu: mieszana choroba tkanki łącznej Odpowiedz z cytatem

Dzień dobry. Choruję na mieszaną chorobę tkąnki łacznej od 7 lat . Leczę się w Akademi Medycznej w Gdańsku a mieszkam w Gdyni. Jak do tej pory choroba postępuje, najbardziej chore mam ręce ,mam na nich rany a ścięlej mówią. w okolicy paznokci ktorych już nie mam .Codziennie borykam się z gojeniem moich owrzodzeń to tzw. toczeń usadowił się na palcach rąk,gdzieniegdzie na twarzy,nad piersiami i gdzieniegdzie na plecach najgorzej jest latem rany te boją a wręcz parzą stosuje masci sterydowe i chłodzące .Zimą bardzo marznę i robię się granatowa i rowniez bardzo to boli. Cały czas leczę się sterydami obecnie biorę 24mg Metypret i co 10 dni Endoxan już pomału nie bedę miala kręgosłupa i resztay kości zrobi mi się podziurawiona gąbka a muszę powiedzieć że mnie to równiez bardzo boli czekam aż kręgosłup zrobi mi się jak ósemkę hahahahaha. Nie wyobrażam sobie dnia bez tabletek przeciwbólowych staram się je ograniczyć ale chwilami mam tego wszystkiego dość. To cząstka tego co przeżywam przy tej chorobie .marwię sie tylko że jak dalej pójdzie z tymi rękami wda się gangrena bo ile mozna leczyć rany to 7 rok i czekać mnie będzie amputacja. przepraszam ale szukam kogoś kto również może się ze Mną podzieić swoimi spostrzeżeniami i doswiadczeniami chorując na to samo co JA. Co jakiś czas ide do szpita aby dostać sterydy udeżeniowe w kropkówkach one najbardziej mnie wyniszczją wiem co piszę ,sterydy zabijają powoli ale skutecznie i co to za metoda leczenia . Cierpliwie bedę czekała ZAWSZE PAMIETAJACA BASIEŃKA. /pszepraszam wiem że to chaotyczne opisanie mojej choroby ale starałam się jak moglam aby ktoś jak to będzie czytał choć odrobinę mnie zrozumiał na co choruję i jaki mam problem/mam nadzieję że ktoś do mnie napisze cierpliwie będę czekała.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 553

PostWysłany: Pon Lut 14, 2005 7:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witj Basienka Very Happy
Bardzo Cię rozumię. Moja córka bierzy już 5 lat sterydy . Włśnie odebrałam wynik z densytometrii, jest straszny . Moja Martusia ma dopiero 8,5lat. Nie wiem co robić???
Potwierdzam tylko co TY piszesz, duze dawki sterydłw ratuja życie ale i je wyniszczają. Błędne koło.
Rozpoznanie:nefropatia toczniowa, toczeń układowy.
Trzymaj się , serdecznie Cię pozdrawiam
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Wto Lut 15, 2005 12:57 pm    Temat postu: DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ Odpowiedz z cytatem

Jak miło że się do mnie odezwaliście ,uważnie przeczytałam i wiem że nie jestem odosobniona w swojej chorobie ,jestem otwarta na wszelkie rady , chętnie je weryfikuję a i czasem z nich korzystam . Każdy z Nas na tym forum ma jakiś swój dylemat ale wszyscy jesteśmy tu po to aby...........NA WZAJEM SIĘ WSPIERAĆ. ZAWSZ PAMIĘTAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Wto Lut 15, 2005 11:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Basieńko.Serdecznie Cie pozdrwiam i wspołczuję tych ciężkich przeżyć.Dobrze napisała Monika jest albo,albo.Mam nadzieję że w końcu wynajdą jakiś doskonaly środek na wszystkie postacie naszej choroby/Toczeń układowy z zespołem antyfosfolipidowym-to ja/ Ponarzekaj i yklikaj ile tylko chcesz po to tu jesteśmy.Jak chcesz więcej poklikać to jestem prawie zawsze GG5910370.Każda odmiana choroby tkanki łącznej niesie cierpienie ale musimy sobie z nim radzić.to że można swoje niepewności i cierpienie podzielić z innymi ,rozumiejącymi to ,pomaga żyć .A w czasie takiej rozowy można się na małą chwilę oderwać od choroby.Zobaczysz jutro będzie lżej. Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Czw Lut 17, 2005 4:53 pm    Temat postu: DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ Odpowiedz z cytatem

Jak miło ,że mam coraz więcej znajomych którzy zagladają na moją stronę w forum ,domyślam się że nie jest Wam też lekko ale wszyscy jesteśmy po to aby się na wzajem wspierać to piękne i szlachetne tylko ludzie chorzy potrafią się doskonale na wzajem rozumieć. Napiszę teraz o moim wiecznym zmartwieniu otoż biorąc wiecznie sterydy w róznych dawkach w zalezności jak choroba się nasila jak rownież biorąc Endoxan często muszę brać Nestatynę już nie pamiętam ile jej zjadlam tyle jej było /pojawiaja się grzyby w jamie ustnej ,na kącikach ust pojawiają się bolesne ograszki mam równiez kłopoty z oddawaniem moczu to znaczy bardzo mnie szczypie i do tego muszę jeszcze wziąść furaginum/mam pytanie ? czy ktoś również ma takie częste kłopoty jak Ja ,martwię się ile ja jeszcze wytrzymam tyle leków a przy tym te dodatkowe dolegliwości czy to normalne czy mój organizm jest taki słaby że tak reaguje co jakiś czas. Jeszcze raz dziękuję że Was mam i mogę zawsze kiedy chcę i czuję taka potrzebę napisać , poradzic się i wyżalić .ZAWSZE PAMIĘTAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Czw Lut 17, 2005 4:58 pm    Temat postu: ODPOWIEDŻ DO LIDI Odpowiedz z cytatem

Droga lidio dziekuję za zaproponowanie Mi rozmawiania z tobą na GG napewno skorzystam . Mam Juz Ciebie zalogowaną na GG i cierpliwie czekam abyśmy się lepiej poznały . Będzie Mi bardzo Miło DZIEKUJĘ ZAWSZE PAMIĘTAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17228

PostWysłany: Czw Lut 17, 2005 5:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ubocznym efektem brania sterydow..bardzo czesto sa grzybice........w jamie ustnej ...pecherzu w zoladku w plucach.....niestety ......trzeba wtedy brac Nystatyne lub inny lek przeciwgrzybiczy ...Dobrze by bylo okreslic jaki to jest rodzaj grzyba .tzn. zrobic posiew z moczu lub wydzieluny z np. zoladka........Wtedy latwiej jest z nia walczyc.....skuteczniej dobrac leki......i na troche jest spokoj.
Niestety z kazdym spadkiem odpownosci zze zwiekszeniem sterydow czy przy antybiotyku grzybica wroci ......i znowu trzeba z nia walczyc.....Jedynym sposobem na rzadsze jej pojawianie sie jezt podnoszenie odpornosci...co u osob bioracych sterydy i leki immunosupresyjnejest praktycznie niemozliwe.......to niestety dodatek do naszej choroby
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Pią Lut 18, 2005 12:56 pm    Temat postu: ważne pytanie Odpowiedz z cytatem

Lekarz mi powiedział że moja choroba jest chorobą popromienną ,to by sie zgadzało jak nastąpiła awaria w Czarnobylu mija ja ponad 17 lat i ja zaczełam chorować tj rok 1998 ,ponoć dopiero choroby po tym okresie sie uaktywniają Choruję już 7 rok od roku 1998 ,czy to skarzenie ma zwiazek z moją chorobą i czy to naprawdę choroba popromienna tylko się o tym nie mówi . Myslę że lekarz mówiac Mi o tym zdawał sobie sprawę co mówi a jego specjalność to ORDYNATOR ODDZIAŁU DERMATOLOGICZNEGO , mówil mi też lekarz ze szpitala w Warszawie w którym równiez leżałam ,nie wynieniam nazw szpitali ,nazwisk ani miejscowosci myślę że ;powinnam to zachować dla siebie przepraszam . Bardzo proszę o jakakolwiek odpowiedż na tem temat ,czy ktos juz się spotkał z taką wypowiedzią lekarza ,który potwierdzał, że mieszana choroba tkanki łącznej jest chorobą popromienną jak wiele innych chorób które w tym okresie się ujawniły a są jak do tej pory nieznane i nieuleczalne.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17228

PostWysłany: Pią Lut 18, 2005 3:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moje dzieci byly malutkie jak nastapil Czarnobyl.....od tego czasu zaczeli chorowac ......mieli ciezka astme......wtedy mowiono ze jest to skutek wybuchu..a po kilku latach uaktywnia sie inne choroby o podlozu immunologicznym.....wiec mozliwe ze i zwiekszenie zachorowalnosci ma cos wspolnego.....ale na toczen chorowali ludzie juz wiele lat temu.....
......wiec nie wiem jak sie ma teoria do rzeczywistosci....Mysle ze wtedy nie bylo takiego dostepu do badan i wiele a w zasadzie wiekszosc przypadkow tocznia nie byla wykrywana......
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Lut 18, 2005 3:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak to chorobą popromienną??? Shocked Shocked Shocked

To jakieś nieporozumienie. Może mieli na myśli podobieństwo niektórych objawów chorób tkanki łącznej i choroby popromiennej (np. ostre popromienne zapalenie skóry - rumień, odczyn pęcherzowy, owrzodzenie, przewlekłe popromienne zapalenie skóry - suchość i ścieńczenie skóry, rozszerzenie naczyń, przebarwienia;
uszkodzenie komórek krwiotwórczych i limfatycznych - limfopenia, granulocytopenia, niedokrwistość, zaburzenia odporności, itp., itd.).

Nie można chorób autoimmunologicznych nazywać chorobami popromiennymi, co prawda nie rozpoznano dotychczas roli i wagi poszczególnych czynników środowiskowych na aktywację choroby, dlatego pewnie nie można jednoznacznie wykluczyć promieniowania jonizującego jako jednego z nich, ale zdecydowanie nie są to choroby popromienne!

Zresztą zachorowania np. na tocznia znane są od wieków, to nie są choroby nowe i nieznane w przeszłości. Po prostu nie było kiedyś odpowiednich metod diagnostycznych by je rozpoznawać i nazywać lecz nękają one ludzkość od dawna. Rozpowszechnia się wiedza o nich, ale nie znaczy to że występują częściej.

A Czarnobyl to osobna historia.... a właściwie HISTERIA.
Polecam do poczytania artykuł pt.

Czarnobyl – największy blef XX wieku.

Fakty naukowe mówią same za siebie, mimo to nie udaje się przekonać ludzi że Czarnobyl nie jest przyczyną wszystkich nieszczęść.
Ale naprawdę warto zapoznać się z raportem UNSCEAR – (Komitet Naukowy Narodów Zjednoczonych ds. Skutków Promieniowania Atomowego), na zachętę jedno ciekawe zestawienie:

Jakie dawki promieniowania otrzymujemy:
• zdjęcie rentgenowskie płuc: około 0,82 mSv
• wypalenie dziennie dwóch paczek papierosów produkcji krajowej: 0,47 mSv/rocznie (dawka na płuca)
• tomografia komputerowa głowy: 2,6 mSv
• średnia roczna dawka (na całe ciało), jaką otrzymuje niepalący Polak: 3,3 mSv
• dawka, jaką w ciągu całego życia otrzymają Polacy (na całe ciało) w
wyniku wybuchu czarnobylskiego: 0,9 mSv
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Pią Lut 18, 2005 3:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzień Dobry .Dziękuję za wyczerpujacą odpowiedż ale chcę abyś wiedził ,że moję ręce o zgrozo to żywe wiecznie nie gojące się rany od 7 lat. Ja nie mam juz paznokci ,rumień umiejscowił się koło paznokcia i całkowicie je zniczczył ,rumień ten posuwa się powili ponad niesitniejący paznokieć są to rumienie właściwie zaczerwienione pęcherze ,które wiecznie sie otwierają i niesamowicie bolą , jak długo można takie rany goic jak długo można uwazać aby nie doszło do infekcji a wiesz czym to może się skończyć AMPUTACJĄ/ tak powiedzial lekarz to jego słowa nie moje a o postaieniu takiej diagnozy zadecydował ne jeden lekarz twierdząc że to choroba popromienna może w miom wypadku tak jest w końcu leczona jestem nie tydzien nie miesiąc lecz 7 długich lat . Może jeszcze znajdę kogos kto równiez spotkal się z taką postawiona przez lekarza diagnozą. Może nie jestem odosobniona. Nie poruszala bym tego tematu gdybym nie została jasno i rzeczowo o tym poinformowana nie wytrzepałam sobie tego z rękawa. Przepraszam powtarzam tylko słowa specjalistów. Wiem że żyjemy w takich czasach gdzie wszystko nas truje i zdaję sobie z tego sprawę ale mój dylemat jest inny ktoś mi stawia diagnozę i tym kimś jest osoba wykrztalcona w tym kierunku i odpowiedzialna zdajac sobie sprawę co przekazuje swojemu pacjentowi. Bardzo dziekuję za wyczerpujaca odpowiedż i dziękuję za zainteresowanie się moją osobą. ZAWSZE PAMIĘTAJACA BASIEŃKA.

\
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Pią Lut 18, 2005 5:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Basienko,
nikt tu niczego nie kwestionuje,
jesli to forum odwiedzaja osoby dotkniete choroba popromienna,
to sie niebawem do Ciebie odezwa,
bo grupie jest latwiej i lzej,
taki wlasnie jest cel istnienia forum,
pozdrawiam serdecznie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Lut 18, 2005 6:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

przepraszam jeśli zabrzmiało to jak podważanie diagnozy lekarzy, do których masz zaufanie.
zwyczajnie, nigdy nie słyszałam o chorobie popromiennej w kontekście innym niż po przyjęciu odpowiedniej dawki promieniowania jonizującego, w końcu zdarza się niekoniecznie po dramtycznych wypadkach (Czarnobyl) - pracownicy pracowni izotopowych, pracownicy ośrodków nuklearnych i zakładów medycyny nuklearnej, górnicy kopalń węgla narażeni na radon, personel zatrudniony przy naprawie i konserwacji aparatury rentgenowskiej, itd.

i choć dalej nie rozumiem co choroba popromienna ma wspólnego z mieszaną chorobą tkanki łącznej, to wynika to zapewne z innego rozumienia przeze mnie "choroby popromiennej".

w każdym razie myślę, że tutaj powinnaś spotkać osoby z podobnymi problemami i zgadzam się z przedmówczynią - w kupie raźniej!
pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Pią Lut 18, 2005 7:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cieszę się ,że mogę dyskutować na ten temat ,nie próbuję broń Boże się wymądrzać ale nie rozumiem jaki cel mieli lekarze stawiajacy taką diagnozę może nie diagnozę ale bezpośrednio powiedzieli Mi że to choroba popromienna sama byłam zdziwiona ,zawsze należałam do słabeuszy jeśli chodzi o zdrowie ,wieczne anemie w wieku młodzieńczym dostawalam krew taką mialam anemię prawie śmirtelną ,ważę niecałe 50 kg. dobra indyczka hahahhaah......... . Dobrze aby lekarze mylili się ale cóż jak do tej pory słowa lekarzy nigdy nie zostały podważone i my tu sobie możemy dyskutować a co słyszalam to słyszałam i nic tego nie zmieni mogę się z tym zgodzić lub nie, dlatego szukam jakichkolwiej informacji i bardzo dziekuję za szczegułowe wyjaśnienia, ZAWSZE PAMIETAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Pią Lut 18, 2005 7:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

DOPISZE JESZCZE Przeciwciała przeciwjądrowe w surowicy krwi w mianie 80typ świecenia homogenny /Immunoduzja Ro/ss_A i La/SS_B _wynik dodatni/przeciwciała mitochondrialne(ANA) wynik dodatni w mianie 1:640,1;1280,1;2560 i wzrasta . to jest dla mnie czarna magia ale może to coś przybiży ,mam wiele wyników badań ale nie chcę zanudzać, jeśli są jakieś pytanie chętnie w miarę swoich możliwiści odpowiem . Dziękuję za zrozumienie i odpowiedzi na nurtujące mnie problemy . Nie chcę stać sie przez to śmieszna ale jak każdy chory podchodzę do swoich dolegliwosci bardzo poważnie szukajac odpowiedzi i ratunku a wręcz pomocy. Dziękuję za cierpliwość . ZAWSZE PAMIETAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
Strona 1 z 9

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group