Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

mieszana choroba tkanki łącznej
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
karla83
Junior
Junior


Dołączył: 28 Cze 2005
Posty: 9

PostWysłany: Pon Lip 18, 2005 10:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czesc Motylki Smile wlasnie wrocilam z Mazur i jestem cala w kropki.... smiesznie ....a myslalam ze mnie to iminie, w zeszlym roku sie opalalam i nic .... a teraz? Nic tylko mowic :przygarnij Kropka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Pon Sie 01, 2005 4:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie kochani byłam dzis w Akademi Medycznej w Gdańsku jak zwykle dostałam tylko sterydy hmmmm nic więcej szkoda wiem że tak narazie musi być zanim czegoś nie znajdą. Na wrzesień zapisana jestem na blokadę bo od jakiegoś czasu chyba pisałam jak nie to przypomnę bardzo boli Mnie z lewej strony pod serduchem lekarz powiedział że siadł Mi kręgosłop skurczyłam się i stąd ta dolegliwość jast ucisk na nerw a więc wszystkiemu winne są te paskudne sterydy to one Mnie tak wypłukują . Lada dzień jadę do Warszawy szukać pomocy wiem że mój organizm jest bardzo oporny na wszelkie leczenie wszystko Mi odstawiono nawet chemię ojej a taką miałam nadzieję trudno szukam dalej nie poddaję się nie Ja znam siebie i wiem że bedę uparta w poszukiwaniach choćbym miała tam się czołgać a nie poddam się każdemu takiego zawzięcia życzę . Jak tylko wrócę podzielę się z Wami wszystkim co przeżyłam i jak było .Jeszcze raz serdecznie pozdrawiam i głowa do góry . ZAWSZE PAMIĘTAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Guti
Junior
Junior


Dołączył: 29 Sie 2006
Posty: 7
Skąd: wrocław

PostWysłany: Wto Wrz 19, 2006 12:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam wszytskich.
W końcu trafiłem na temat na którym mogę opisać moją chorobę i zadać nurtujące pytania. MCTD wykryto u mnie pod koniec sierpnia i od razu dostałem trzy pulsy Solu medrolu. Pomogłem czułem się jak młody Bóg. Żadnych dolegliwości, bólu stawów gardło nie bolało nic. Czułem się fantastycznie. Nastepnie jeszcze w szpitalu dostałem encorton 2x 60mg póxniej 25mg. W domu przez tydzień 30 i teraz znów na 25. Zaraz po wyjściu ze szpitala troche się pogorszyło (dowiedziałem się że czepiła się mnie chlamydia trachomatis - musze zażywać antybiotyk), ale to pogorszenie trwało 1 dzień i dalej czułem się bardzo dobrze. Co jakiś czas odezwał się ból stawu ( łokieć nadgarstek a ostatnio kolana). Ale ani razu nie miałem takiego "ataku", który nie pozwalał mi wstać z łóżka a to było przed diagnozą straszne. Od kilku dni jest jednak gorzej, a dziś to apogeum choc nie bolą mnie palce, kolana. Ale ogólnie jestem rozbity bolą łokcie mięśnie, czuję się jak bym był "chory". Chodzi mi o to czy Wy też biorąc sterydy macie takie dolegliwości bolące stawy mięśnie?

Wiem, że moje wypowiedzi są chaotyczne, ale jestem w okresie oswajania i nie bardzo mogę sobie to wszystko poukładać. DO tego te sterydy uderzają do głowy. ( Dobrze że udało się zaliczyc egzamin) Very Happy . mam nadzieje że ktoś mi pomoże.
Pozdrowienia Exclamation
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Wto Wrz 19, 2006 12:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak wynika z relacji forumowych toczniowców i nie tylko (jam jest z grupy posiadaczy twardziny, a konkretniej - ładniejsza nazwa - Morphea Cool ) - bóle stawów i pogorszenie samopoczucia występują często, ale też nie zawsze. W takich sytuacjach to lekarz powinien decydować o zwiększeniu lub zmniejszeniu dawek leków, lub ich zmianie.

Spoko, to są trudne sprawy. Ja też się w tym nie łapię w 100%. Nie krępuj się.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Guti
Junior
Junior


Dołączył: 29 Sie 2006
Posty: 7
Skąd: wrocław

PostWysłany: Wto Wrz 19, 2006 12:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wielkie dzieki za te informacje Robert !!!! Naprawdę ciesze się że znalazłem to forum i że jesteście Wy którzy pomagacie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Wto Wrz 19, 2006 12:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Guti napisał:
Chodzi mi o to czy Wy też biorąc sterydy macie takie dolegliwości bolące stawy mięśnie?


Ja nie mam tego problemu, ale choroby, stopień ich nasilenia i reakcje na leki u ludzi są bardzo różne.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14246

PostWysłany: Czw Mar 16, 2017 6:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Po 9 dniach badań wzdłuż i wszerz, wielu konsultacjach powiedzieli mi, że pasuję do MCTD.....
a nie samo zapalenie wielomięśniowe
na szczęście serce i płuca i nerki ok

bawią się dawkami leków i zobaczymy, czy podziała Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2448
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Czw Mar 16, 2017 9:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No to witaj Kinguś w klubie MCTD Smile najważniejsze że coś już stwierdzili Wink teraz ustawią Ci leki i będzie lepiej Wink
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6503
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Mar 16, 2017 9:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj w klubie posiadaczy MCTD.

Ważne że wiedzą co jest, potem leczenie i znów można cieszyć się lepszą aktywnością. Trzymaj się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14246

PostWysłany: Czw Mar 16, 2017 9:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak miło Smile nie jestem sama Love
Sam toczeń mi nie wystarczył.... 17 lat samemu ...teraz towarzystwa mu sie zachciało Wink
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Pon Mar 27, 2017 8:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kinga, ja jestem w trakcie diagnozowania choroby reumatycznej, a lecze sie na hashimoto, ale gdy przeczytalam Twoj opis samopoczucia w watku zapalenie miesni, to jakbym czytala co mi jest, tylko nie umialabym tak trafnie opisac w 10 tke! rece mi opadaja przy myciu-suszeniu wlosow, gadanie mnie tak meczy ze przestalam telefonowac bo glos trace i chrypie cos. Mam tez refluks zgage i przepukline zoladka oraz kaszel...ten kaszel tak jak u Ciebie nie wiadomo skad, ale lekarz od pluc powiedzial ze od kwasow zoladkowych, ich opary podrazniaja pluca i to sie u mnie zgadza, gdy mam zgage czy gdy leze, na to mam wziewny steryd, bo zmniejszyla mi sie pojemnosc pluc..mam tez problemy z polykaniem, bole miesni i stawow, wlasciwie wszystko co tam opisalas...ciekawe co u mnie zdiagnozuja i za ile lat...mysle ze moze tez mam jakas wymieszana kolagenoze, chociaz ostatnio gdy sie lepiej poczulam- depresja troche minela to pomyslalam ze moze jestem zdrowa i to jest jakies przejsciowe pogorszenie Wink
pozdrawiam, niech moc bedzie z Toba!
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14246

PostWysłany: Pią Kwi 21, 2017 6:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

po miesiącu od modyfikacji leczenia - jest dużo lepiej
CK z 1800 spadło na 800 Smile
nic mnie prawie nie boli
mogę robić dużo i jeszcze więcej i nie jestem zmęczona Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Sob Kwi 22, 2017 7:27 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to super wiesci Very Happy
a co teraz bierzesz?
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4368

PostWysłany: Sob Kwi 22, 2017 9:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kinga, nawet takie polaczenie tych chorobsk
mozliwe to ja juz calkiem niogarniam ? Confused
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14246

PostWysłany: Sob Kwi 22, 2017 6:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

meguchna napisał:
Kinga, nawet takie polaczenie tych chorobsk
mozliwe to ja juz calkiem niogarniam ? Confused

hehehe tu może się wszystko mieszać Very Happy
takie cudne te układówki są Confused
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
Strona 8 z 9

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group