Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

mieszana choroba tkanki łącznej
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lut 19, 2005 10:11 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie przejmuj się za bardzo tym że miana przeciwciał przeciwjądrowych ANA wychodzą wysokie, mi też wyszło kiedyś 1:2560 najczęściej nie koleruje się to z aktywnością choroby.

fragment mojego starego postu:
Cytat:
miano wskazuje jak wiele razy technik laboratorium musiał rozcieńczyć próbkę, by otrzymać roztwór wolny od przeciwciał przeciwjądrowych, na przykład, miano 1:640 pokazuje większą koncentrację przeciwciał niż miano 1:320 albo 1:160.
Widoczna znaczna różnica między mianami może wprowadzać w błąd, ponieważ każde rozcieńczenie podwaja ilość badanego roztworu, więc oczywiste jest, że miana rosną gwałtownie (między 1:160 a 1:320 jest tylko jedno rozcieńczenie a wyższy wynik nie musi bezpośrednio świadczyć o większej aktywności choroby).


reszta info o ANA (np. o typach świecenia) w starym wątku, który tu odkopuje dla ciebie:
testy na ANA

Natomiast przeciwciała anty SS-A (Ro) i anty SS-B (La) są najbardziej charakterystyczne (czyli wykrywane najczęściej) w przypadku syndromu Sjogrena, przy toczniu SS-A występuje u 20-60% a SS-B u 15-40% chorych.

twoje badania immunologiczne wskazują że masz tak samo zwariowany układ odpornościowy jak my wszyscy tutaj Very Happy , mój np. oprócz wytwarzania przeciwciał przeciwjądrowych ANA - a więc skierowanych przeciw materiałowi jąder komórkowych organizmu, produkuje także przeciwciała przeciw mięśniom gładkim SMA.
a np. u chorych na toczeń specyficzne są przeciwciała ds-DNA i anty-Sm

być może w twoim przypadku objawy i wyniki badań immunologicznych nie dały pozytywnych odpowiedzi na obecność przeciwciał specyficznych dla jednej choroby np. tocznia, albo plusy znalazły się przy przeciwciałach typowych dla kilku chorób i stąd diagnoza mieszanej choroby tkanki łączanej, czyli troche tocznia, trochę twardziny, trochę rzsu (albo dowolnej innej kombinacji)

zapewniam cię że nikomu tutaj nie wydajesz się śmieszna! szukaj odpowiedzi i pytaj, jeśli wiedza i świadomość co do choroby ci pomaga, to jesteś w dobrym miejscu!
a jeśli potrzebujesz raczej porad i doświadczeń "dnia codziennego" innych z podobnymi dolegliwościami, to też jesteś w dobrym miejscu! Very Happy
pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Sob Lut 19, 2005 2:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzień Dobry .Bardzo dziękuję za wyczerpujacą odpowiedż doszlam do wniosku że przewyższasz mnie wiedzą i jest Mi chwilami WSTYD. Moje pytania mogą wydawać się Tobie śmieszne i banalne. Ale jestem osobą skromną choć już tak przez życie boleśnie doswiadczoną . Chwilami opadaja Mi ręce sama nie wiem jak sobie radzić,najprostrze czynność sprawiają Mi ogomny kłopot ,codzienny kontakt z wodą sprawia Mi ból ale cóż to moje zmartwienie, muszę tak żyć. Masz recję co do wyników moich badań zawsze trzeba wziąść na to poprawkę ale musisz przyznać, że nie są za ciekawe i tu jest kłopt bo choroby nakładają się na siebie i leczenie ich jest kłopotliwe dla lekarzy ,chcąc leczyc jedną chorobę automatycznie szkodzi się następnej .Zawsze zastanawiam się kim jesteś ,czy również chorujesz i skąd masz taką obszerną wiedzę udzielajac każdemu rad i wskazówek ,mam taką nadzieję ,że się kiedyś przedstawisz i opowiesz Mi o Sobie, tak bardzo bym chciała poznać Twoją historię. Niezręcznie jest Mi tak korespondować.Może nie powinnam o to prosić ale tak bylo by Mi łatwiej ,jestem osobą skromną i na ogól nieśmiałą.Myślę że Ciebie tym nie uraziłam ,jeśli tak to z góry przepraszam. ZAWSZE PAMIĘTAJĄCA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lut 19, 2005 4:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Noooo, daj spokój, jaki wstyd?! Shocked
I jeszcze raz zapewniam cię że nie powinnaś czuć się „śmieszna”, „nieśmiała” czy w jakikolwiek inny sposób nieswojo na tym forum – po to właśnie ono istnieje, żebyśmy mogli dowiedzieć się czegoś nowego, poznać innych ludzi a w razie potrzeby po prostu tylko się wyżalić, ponarzekać, pośmiać i podnieść na duchu – do tego nie trzeba mieć żadnej fachowej wiedzy, wystarczy cierpliwość i odrobina empatii (tego często niestety brakuje naszym lekarzom...).

Swoboda i łatwe dzielenie się, często bardzo osobistymi doświadczeniami, wynika w dużej mierze z tego że jesteśmy tak anonimowi jak chcemy, opowiadamy o sobie tyle ile nam wygodnie. Tak działa każde forum internetowe i od użytkowników zależy ile wiedzy o sobie udostępniają innym. Mnie to bardzo odpowiada.
Dlatego oczywiście nie przedstawię się z imienia i nazwiska 8) (wnikliwi i z powołaniem detektywistycznym już mnie wytropili w realu Laughing ) ale nigdy nie ukrywałam skąd się tu wzięłam – jestem chora na autoimmunologiczne zapalenie wątroby i dróg żółciowych oraz na colitis ulcerosa (czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego) a więc na choroby o podłożu autoimmunologicznym, tak jak twoja choroba i choroby reszty forumowiczów (bywają tu głównie ludzie z toczniem ale i z twardzinami, rzs’em, sjogrnem,..,).
Bywało i bywa różnie – czasami z bólu nie mogłam się ruszyć, teraz głównie doskwiera mi ...dieta (męczy mnie gównie psychicznie, bo łasuch ze mnie a ciągle muszę się hamować) Sad
Jeszcze w trakcie mojej diagnostyki w Inst. Reumatologii na Spartańskiej zaczęłam tu zaglądać i w końcu forum mnie zassało na dobre.
Moje „rady i wskazówki” to tylko i wyłącznie wiedza znaleziona w necie – lubię szukać i wyławiać potrzebne wiadomości. Staram się po prostu nie szkodzić i już nie raz podkreślałam że nie jestem lekarzem, a wszystko co mogę zaoferować to mój czas i dobre chęci w kierowaniu zainteresowanych w miejsca dostępne w sieci, które mogą dać odpowiedź na nurtujące nas pytania. I tyle.

Dlatego zachęcam do grzebania w zasobach forum i bez krępacji - zadawania pytań, nawet najbłahszych – zawsze znajdzie się ktoś kto coś podpowie, a jak nie to przynajmniej też sobie ponarzeka bo „zna ten ból”.

pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Sob Lut 19, 2005 5:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo dziekuję za tak szybką odpowiedż oby nasza poczta tak działała jak to forum,Dziękuję za streszczenie Mi swojej hostori współczuję i wiem ,że nie jest Ci też lekko.Już trochę Ciebie poznalam i bardzo jest Mi miło. Trochę się uśmiałam jak napisalaś że jesteś łakomczuchem ale każdy z nas coś lubi czemu się nie może oprzeć to nasze słabości ale nikomu nie szkodzące tylko nam samym hahahahhah. Wiem że jesteś bardzo życzliwą osobą i za to ciebie bardzo szanuję i podziwiam ,skąd Ty znajdujesz tyle czasu aby myszkować po internecie przy czym radzisz innym i w jakiś sposób pomagasz i podtrzymujesz na duchu .Nawet nie wiesz ile robisz dobrego dla innych. Dzięki Tobie znalazlam to forum to Ty mnie skierowałaś wlaśnie tu i pomogłaś rozwiązać wiele nurtujących mnie problemów DZIĘKUJĘ. ZAWSZE PAMIĘTAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Sob Lut 19, 2005 6:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam pytanie? Czy to nasze forum posiada czat na którym można na żywo sobie porozmawiać o każdej porze dnia a może i nocy jeśli jest akurat bezsenna bo często Mi się zdarza, że ból tak Mi dokucza ,że nie śpię i męczę się i wtedy mogła bym sobie z kimś porozmawiać i zapomnieć o bólu a wiem że na takim czacie można dowiedziec się o wieleu ciekawych rzeczach i nowościach to "OKNO NA ŚWIAT" ZAWSZE PAMIĘTAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lut 19, 2005 7:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chat jest, zawsze na górze każdej strony wystarczy kliknąć LUPUS CHAT

albo http://psychika.pl/chat.html

ale zauważyłam, że żadko jest tam duży ruch, oficjalnie spotkania 19-23, mi udało sie zastać tam żywego ducha koło 21, jak jest w ciągu dnia i nocy - nie mam pojęcia, ale zawsze warto spróbować
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Sob Lut 19, 2005 8:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzi dziękujęza pomoc to niesamowite " spróbuję " pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Wto Lut 22, 2005 2:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam pytanie? Od grudnia biorę 24mg Metypret i co 10 dni Endocan ,od jakiegoś czasu mam bolesne skórcze w nogach ,wczoraj nawet upadłam na ulicy bardzo nieszczęśliwie bo na sam lód i bardzo się zraniłam nie czułam zupełnie nóg a ból był nie do wytrzymania aż boję sie teraz sama wychodzić . Od wczorej zmniejszam dawke sterydów z 24mg na 20mg po miesiącu z 20mg na 16 itd wiem, że jak dojdę do 12mg to otworzą Mi się rany i to takie błędne koło. Ale mam pytanie? czy te skórcze są po sterydach czy po Endoxanie .Najczęściej skórcze łapią mnie w nocy i są tak bardzo bolesne zaś wczorajszy dzień zupełnie Mnie przeraził boję sie teraz sama wyjść na dwór co może się jeszcze przydażyć. Czy ktoś też miał coś takiego i takie same objawy co Ja i jak temu zaradzić. Widzę że mój lekarz tylko eksperymentuje a Ja cierpię i nic nie jest lepiej zaczynają przydażac Mi się kolejne niespodzianki , które łączą się z bólem .POZDRAWIAM ZAWSZE PAMIĘTAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lut 22, 2005 2:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Skurcze mięśni w naszym przypadku spowodowane są najczęściej brakiem potasu (magnezu, wapnia - generalnia zaburzeniami w gospodarce tymi elementami), wynika to oczywiście z działania sterydów, które powodują "wypłukiwanie" np. potasu z organizmu (zwłaszcza że często lekarze zapisują środki odwadniające zapobiegające gromadzeniu się płynów w organizmie a nie dodają uzupełniającego potasu, który jest wydalany)
dlatego wystarczy uzupęłnić braki i problem powinien zniknąć:

o skurczach i poradach doświadczonych koleżanek poczytasz w wątku:
skurze, te skurcze

a tutaj o zaleceniach dietetycznych, pozwalających braki np. niezbednych mikrolelementów uzupełnić:

odżywianie, dieta, toczeń
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Wto Lut 22, 2005 3:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

BARDZO DZIĘKUJĘ ZA TAK SZYBKĄ ODPOWIEDŻ. Spróbuję wziąść 3x dziennie Aspargin i co drugi dzień pić sok pomidorowy . Odezwę się za jakiś czas i napiszę czy skórcze ustąpiły .Jeszcze raz dziękuję. POZDRAWIAM BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mamuska
Gość





PostWysłany: Czw Lut 24, 2005 6:30 am    Temat postu: re-choroba popromienna Odpowiedz z cytatem

nie wiem'czy ze względu na grypę jestem złośliwa,ale czasami mam wrażenie,że jeżeli stawia się tak ogólną diagnozę ja choroba popromienna/wiadomo -objawy przeróżne/lekarz zwalnia się poniekąd z szukania i próby znalezienia odpow. a pacjent da mu wtedy tzw.święty spokój,no bo przecież wiadomo?! taka choroba daje przecież różne objawy i jest wokół niej taka smużka tajemniczości,zakłamania no i rzeczywistej niewiedzy.Pozdrawiam.
Powrót do góry
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Czw Lut 24, 2005 2:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzień Dobry "mamuska" . Przemyślalam to co napisałes i doszlam do wniosku ,że lekarze milczą choć wiedzą na ten temat znacznie więcej ale sama wiesz to wszystko musiało by być potwierdzone naukowymi badaniami aby wysnuwać na głos taką teorię/ jak choroby popromienne/ a ile to pociagnęło by za sobą konsekwencji i problemów ,nik nie chce się narażać. lepiej pacjentów pozostawić w niewiedzy ,komuś widocznie jest z tym bardzo wygodnie MOŻE KIEDYŚ UJŻY TO ŚWIATŁO DZIENNE ale cóż nam pozostaje tylko czekać i liczyć na cud medycyny a pacjentów pozostawić z zupełnej nieświadomości Może i lepiej? pozdrawiam BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Sro Mar 02, 2005 4:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Obecnie jestem przykuta do łóżna jak więkrzość ludzi ,mam zapalenie oskrzeli bardzo cięzko to przechodzę wiemy dlaczego nasz układ odpornościowy jest hmmmm skopany i każda dodatkowa infekcja przysprza nam wiele cierpień i dolegliwosci.Ale musimy sobie jakoś z tym radzić i wzajemnie się wspierać ,jesteśmy wspaniałymi ludzmi bardzo wrazliwymi na ludzką krzywdę i to jest w nas NAJPIĘKNIEJSZE. Trzymajcie się wszyscy Forumiarze ciepło i nie poddawajcie się GŁOWA DO GÓRY jesteśmy na swój sposób niepowtarzalni i wyjątkowi. ZAWSZE PAMIETAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Czw Mar 03, 2005 9:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zyczę Ci Basieńko,szybkiego powrotu do zdrowia.Też często zapadałam "przy okazji" na infekcje dolnych i górnych dróg oddechowych,ale mój lekarz pierwszego kontaku namówił mnie na szczepienie przeciw grypie,jakieś 3 lata temu.I muszę Ci powiedzieć,ze od tej pory robię to regularnie co roku,bo NIE MAM żadnych zapaleń oskrzeli,ani zatok!!!O grypie nie wspominając.Odpukać!Powiem Ci,że oprócz Zespołu Sjogrena mam jeszcze astmę,więc było to bardzo dokuczliwe.A teraz czuję się wręcz komfortowo,czego Tobie też życzę! Pozdrawiam serdecznie
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Mar 03, 2005 10:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tez chruje na astme.....oraz toczen ukladowy.......ciekawi mnie czy jeszcze ktos z naszej spolecznosci choruje na astme.......czy jest to przypadek czy laczy sie takze w jakis sposob z naszymi chorobami.
Astme mialam wykryta wczesniej od tocznia.....i wtedy bylo o wiele gorzej ......teraz duze dawki sterydow chamuja ataki dusznosci.....Mnie takze lekarka namowila na szczepienie przeciw grypie i od jakiegos czasu mam spokoj z zapaleniem oskrzeli czy pluc.Po prostu katar mija bezzz konsekwencji......a wczesniej kazde przeziebienie konczylo sie szpitalem...
......wiec chyba warto sie szczepic.........
Trzymaj sie i odpoczywaj w lozeczku tak dlugo az nie bedziesz calkiem zdrowa... Very Happy
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
Strona 2 z 9

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group