Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

mieszana choroba tkanki łącznej
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Czw Mar 03, 2005 1:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Moniko! Cieszę się,ze po szpitalu jesteś z nami w pełni sił i zdrowia...Mnie trochę nie było,bo byłam w Kołobrzegu w sanatorium.Super! Polecam wszystkim!A u mnie astmę zdiagnozowano po wieloletnim leczeniu Zespołu Sjogrena.Zdiagnozowano albo może lepiej-astma się uwidoczniła kilka lat po ZS.Biorę wziewki i nie jest żle. A sanatorim polecam!Pozdrawiam
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Dagmara
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Paź 2004
Posty: 41
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Wto Mar 08, 2005 7:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

agatka03 napisał:
Cześć Moniko! Cieszę się,ze po szpitalu jesteś z nami w pełni sił i zdrowia...Mnie trochę nie było,bo byłam w Kołobrzegu w sanatorium.Super! Polecam wszystkim!A u mnie astmę zdiagnozowano po wieloletnim leczeniu Zespołu Sjogrena.Zdiagnozowano albo może lepiej-astma się uwidoczniła kilka lat po ZS.Biorę wziewki i nie jest żle. A sanatorim polecam!Pozdrawiam

Byłaś w sanatorium dla chorych na astmę czy na toczeń? Jeśli to drugie to gdzie?
W ogóle czy a dla nas toczniowców jakieś specjalistyczne sanatoria?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Mar 09, 2005 1:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

specjalizujących się tylko w toczniu chyba nie, ale są zajmujące ogólnie pojetymi chorobami reumatycznymi - i tam toczniowiec może niektóre zabiegi stosować!

popatrz na wątki o sanatoriach:

sanatoria
chlamydia?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Sro Mar 09, 2005 1:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Było to sanatorium specjalizujące się w leczeniu chorób reumatycznych,osteoporozy i astmy właśnie. Na pewno poprawia ogólną kondycję organizmu, równiez psychiczną . Czuję się po nim prawie znakomicie /odpukać w niemalowane/.Na Zespól śjogrena miałam inhalacje nawilżające i inne zabiegi poprawiajace sprawność stawów. Pozdrawiam.Za rok postaram się znowu "wyskoczyć" do jakiegoś uzdrowidka. Pozdrawiam
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Dagmara
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Paź 2004
Posty: 41
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Sro Mar 09, 2005 2:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki, jakoś mi to umknęło.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Sro Mar 23, 2005 11:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

WITAM WSZYSKICH FORUMIARZY PRAGNĘ ZŁOŻYĆ ŚWIĄTECZNE ŻYCZENIA I BARDZO ALE TO BARDZO MOKREGO DYNGUSA HAHAH ZAWSZE PAMIETAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Sob Kwi 16, 2005 9:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie zaistniaŁ u mnie problem z winy lekarzahmmmmmmm. Zwiękrzono Mi dawkę Metypretu na 24mg dziennie co misiąc sukcesywnie zchodziłam z dawki robiĘ to bardzo starannie aleeeeeeeeeeeeeeeee nagle spuchłam jak balonik nie mogę oddychać i wszystko mnie boli ojej. Udałam się do lekarza a lekarz zaniemówił . Lekarz zwiekrzajac Mi sterydy powinien automatycznie zapisac mi lek na odwodnienie i pouczyć mnie jak go brać nic tekiego nie miało miejsca. Dopiero jak juz się stało to co sie stało zaczęłam się odwadniać przez niekompetencję lekarza cierpię i to bardzo pacjent nie musi wiedzieć wszystkiego nie robł medycyny. Napisałam o tym aby ktoś na przyszłośc wiedział i nie cierpiał niepotrzebnie tak jak Ja. życzę wszystkim zdrowia trzymajcie się cieplutko ZAWSZE PAMIĘTAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Kwi 16, 2005 10:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie zawsze lekarze zapisuja lek na odwodnienie.....
ale w towim przypadku gdy doszlo do obrzekow powinien to zrobic natychmiast......najlepiej powinnas znalezc sie w szpitalu.Przy srodkach odwadniajacych traci sie duzo sodu i potasu co nie jest wskazane.....moze nastapic zaburzenie elektrolotow co prowadzi do roznych nieciekawych powiklan.
Ja nie biore srodkow odwadniajacych po prostu nie moge ze wzgledu na zanizony poziom potasu .....jego dalszy spadek prowadzi do niewydolnosci krazeniowej...
Wydaje mi sie ze lekarz w twoim wypadku popelnil blad.......na przyszlosc upominaj sie o leki odwadniajace.....
Trzymaj sie
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Sro Kwi 20, 2005 5:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Moniczko dziękuję za wsparcie. Powiem Ci że czuję się fatalnie wszystko mnie boli i to jak bardzo odwadniając się nie zapominam o witaminach i potasie mam nadzieję że wszystko będzie dobrze hmmmmmmm ale mam lekarza ale zauważyłam że zaczęły sie rany bardziej otwierać bo odwadniam sie i schodzę ze sterydów stopniowo ale jednak sama nie wiem jak dalej będzie aż sie boję duże dawki sterydów mnie wypukują zaś małe przynoszą inne dolegliwości chwilami załamuję się mam dość . Jeszcze raz dziękuję za poradę ZAWSZE PAMIĘTAJĄCA BASIEŃKA życzę dużo zdrowia i wytrwałości pa pa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Kwi 20, 2005 6:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie mozesz zmienic lekarza.......?
Wydaje mi sie ze jednak wieksze dawki sterydow sa Ci potrzebne...
Sama widzisz ze zmniejszajac je masz jakies dodatkowe dolegliwosci.
Mials jakies badania ...po tym jak spuchlas?......jesli nie idz do lekarza i pokaz ze cos sie dzieje ibardzo puchniesz.....jednoczesnie popros...
grzecznie o skerowanie na badanie moczu i chociazby podstawowe wyniki z krwi.Przeciez to powinnas miec robione czesto.....
Jesli lekarz bedzie marudzil.....idz i zrop prywatnie chociaz mocz i morfologie .....koszt okolo10 zl..Przeciez nie mozna tego tak zostawic bo trafisz do szpitala.....i dostaniesz wiecej sterydow.Swoja droga dziwie sie lekarce , widzac ze ma pacjentke z powazna choroba nie interesuje sie tym ze sie cos dzieje.....
Zwiekszaj powoli jednak ten Metypred i zobaczysz co bedzie sie dzialo..Jak sie nic nie zmieni idz znowu na wizyte.....
Trzymaj sie .........Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Nie Maj 01, 2005 5:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzień Dobry Moniczko dziękuję za odpowiedz przepraszam że tak długo ale jakoś tak wyszło poprostu tu nie zaglądałam przyznaję się bez bicia. Masz rację że biorąc wiekszą dawkę sterydów nie pojawiają się motylki ,rany nie otwierają się jest znacznie lepiej ale mój kręgosłup zupełnie zaczyna się wypłukiwać i tak zle i tak niedobrze . Trzeba od czasu do czasu zmniejszać dawki tak twierdzi lekarz.Moje leczeni jest tródne bo mam 2 choroby /mieszana choroba tkanki łacznej/ jak leczy się jedną na drugą szkodzi się i co ja biedna mam zrobić ,zaczynam się w tym pomału gubić .Jak bolało tak boli nie znam dnia bez bólu wtedy wiem że jeszcze żyję. Mam wyniki ale nic z nich nie wiem wpiszę je moze Ci to coś powie to są wyniki najświeższe / po tym odwadnianiu _ RBC 5,34 norma to 3.5 do 5 / Hemoglobina 15.3 norma dla kobiet 14.5/RDW 16.5 norma 11.5-14.5 /MPV 13 norma 8-11/ monocyty 8.6 norma 1-8 napisalam jak umiem może Ci to coś powie . Trochę w tych wynikach jest niezgodności czekam na wizyte u lakarza i zaraz będę wiedziała czy jest az tak zle. Bardzo przestrzegam jeśli chodzi o robienie badań ,chodzenie na kontrole , systematyczne branie leków ale jak do tej pory a mija 7 rok stan zdrowia pogarsza się. Najgorsze są ręce i te wiecznie nie gojace się rany . Ale dość trucia zawsze sobie powtarzam że są ludzie którzy jeszcze bardziej chorują odemnie to mnie trochę pociesza nic lepszego nie znalazlam na pocieszenie. Nie chcę okazać sie marudna i mało odporna na ból a muszę Ci przyznać że mam co znosić ten ból chwilami jest nie do wytrzymania . Lelarz jak lekarz chodzę do niego okresowo i trudno jest nieraz mu wyłapać że coś sie dzieje ale Ja jestem czujna i bardzo sumienna jak to mówią trzymam rękę na pulsie. Nie dam sobie zrobić krzywdy. Widzę że choroba postępuje ale się nie poddaję i tego życzę wszystkim no i Tobie . Jeszcze raz dziękuję będę czekała na odpowiedż ZAWSZE PAMIETAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Maj 01, 2005 6:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wwyniki sa dobre nawet bardzo dobre.Lekkie odchylenia sa tak nieznaczne ze wg nich jestes zdrowa...... 8) Sama wiesz ze wyniki nie wplywaja za bardzo na nasze sampopczucie.....dziwie sie ze po odwadnianiu nie masz kontroli elektrolitow...poziom sodu i potasu.....bo to one tak naprawde sa tutaj bardzo wazne......Bol bol to czesc naszego zycia
...niestety ......ja mam plastry przeciwbolowe przylepiane co 3 dni ......z powolnym uwalnianiem sie srodka przeciwbolowego.....niestety jest to na narkotyku..Chociaz szczerze mowiac gdybym nie wiedziala o tym nigdy bym nie przypuszczala.....nie daje on zadnych dzialan typowo narkotycznych.Pomagaly przez rok...teraz juz sa coraz mniej skuteczne.....mam do wyboru zwiekszyc dawke lub dolozyc tabletke.....
Jak bol robi sie bardzo silny dokladam Ibuprom max i klade sie do lozka.
Zycie z tymi plastrami to sukces ...naprawde mozna normalnie funkcjonowac...a nie zwijac sie caly czas .....jak to bylo dotad.Nie trzeba sie tego bac ..jak tylko bol staje sie sensem w zyciu mozna sprobowac ...
Mnie zaproponowala to moja lekarka i jejstem jej za to ogromnie wdzieczna.Zyjemy nie po to zeby cierpiec.....jak mozna pomoc to tylko.
Nie ma sie co obawiac ze jak sie bierze takie rzeczy to juz nic wiecej nie podziala.........nieprawda.Jest tak duzo tych roznych srodkow ze jest w czym wybierac.
Kazdyz nas boi sie dodatkowych lekow bo w wiekszosci przyjmujemy po pol apteki ......ja na dobe biore okolo 30 .czasm wiecej pigul .....i naprawde nie mam z czego zrezygnowac
Trzymaj sie...... Wink Monika
Swoja droga przy mojej hemoglobinie 10 i czasami mniej to tylko pozazdroscic.....moge robic cuda jak urosnie do 11 to na chile zebym sie przypadkiem za dlugo nie cieszyla..... Laughing


Ostatnio zmieniony przez Monika B dnia Nie Maj 01, 2005 8:28 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Maj 01, 2005 7:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

przepraszam że się wtrące, ale zaciekawiły mnie wyniki badań krwi, co prawda to tylko podstawowa morfologia, ale kurcze - pozazdrościć!
sama chciałabym mieć taką hemoglobinę i czerwone krwinki - nieszczęsny anemik ze mnie Very Happy

co prawda nie mieszczą się w "widełkach" podających zakres normy, ale to nie wielkie przekroczenia i w dodatku zawszegórnej granicy, więc chyba akurat o wyniki badań krwi nie powinnaś się martwić.

ważne że jesteś pod kontrolą i ktoś czuwa nad przebiegiem choroby, przykro tylko że jest tak uciążliwa dla ciebie...
trzymaj się.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basienka43
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Lut 2005
Posty: 30
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Pią Maj 06, 2005 7:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie kochane koleżanki hmmmmmmmm jak piszecie moja hemoglowina jest oszałamiająca wiem ale nie wiecie ile mnie pracy kosztowało aby osiągnąc taki wynik. Chodzilam na zastrzyki podawano Mi żelazo aleeeeeeee ojej do tej pory a mija prawie niecałe 2 lata nie mogę zbytnio długo siedzieć gdyż pozostał siniak i jest cały czas bardzo bolesny rozmasowywanie nic nie daje jeszcze bardziej boli a minęTerazło tyle czasu wiem to już tak zostanie coś za coś wiem mamy bardzo deliketne skórki jak szlachcianki hahahahah. Potem długo jeszcze brałam żelazo doustnie no i dużo jem surowej pietruszki no i uwielbiam szpinak tek dobrze czytacie można go polubić a zawsze mialam hemoglobinę 8.3 9.2 bywało gorzej jakos tego dopilnowałam ale męczyłam się 2 lata zanim osiągnełam taki suktes bo mogę powiedzieć że jest to dla mnie ogromny sukces.Teraz borykam się z ranami na palcach u rąk to już 7 rok wszystko robię aby nie wdała się infekcja bo wiecie czym to grozi ampitacją ale nie dopuszczam do takiej myśli. Oprucz tego wygladam jak muchomor ale w czerwone plamki to rumienie ich już nie da się pozbyć wiem jak idę do szpitala na kropówi tzw. pulsy rumienie bledną ale tylko na jakiś czas to moja uroda przyzwyczailam sie już tak wyglądać. Te plastry to dobry pomysł porozmawiam o tym z moim lekarzem mam ogromny ból kręgosłupa i z lewej strony z przodu pod żebrami miałam w zeszłym roku blokady ale już ponownie zaczeło boleć hmmmm. Wychodzę z takiego założenia że jak budzę się i boli aha to jeszcze żyję hahahah to żart. Pozdrawiam i życzę zdrowia i żadnych bóli ZAWSZE PAMIĘTAJACA BASIEŃKA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Maj 07, 2005 10:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jak już wspominasz o plastrach (przeciwbólowych), to przyszło mi do głowy że kiedyś ktoś tu pytał o plastry ale takie specjalne koloidalne do gojenia się ran w środowisku wilgotnym.
próbowałas już takiego asortymentu na rany na palcach? nie wiem czy to w ogóle nadaje się w twoim przypadku, ale czytałam że oprócz wysokich właściwości gojących trudne rany (np. owrzodzenia) opatrunki takie zawierają też środki przeciwbólowe, może warto i o taką możliwość zapytać lekarza (jeśli jeszcze nie przerabiałaś takiego wariantu)

trzymaj się!

podaje link do tematu i do przykładaowych środków tego rodzaju:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=571
Granuflex
[url=http://www.coloplast.pl/ECompany/PLMed/homepage.nsf/(VIEWDOCSBYID)/D63DC3C337D3EF9A41256BD5003B3297]Comfeel[/url]
Hydrocol
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
Strona 3 z 9

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group