Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

mieszana choroba tkanki łącznej
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Cze 23, 2005 5:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Basia - przetrzymaj ciężki okres, kiedyś musi być w końcu poprawa!
Instytut na Spartańskiej to dobry wybór, prof. Chwalińska i Reszta Brygady Lekarskiej Wink na pewno się za ciebie weźmie i trzeba miec nadzieję, że skutecznie.
Mi pomogli - tobie życze tego samego.
pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Czw Cze 23, 2005 6:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Basia trzymam kciuki za powodzenie i szybką poprawę .Trzymaj się
w Warszawie się wezmą za to szkarzdzieństwo.
Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Lidka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 552

PostWysłany: Czw Cze 23, 2005 10:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Trzyma się Basieńka , na pewno Ci pomogą.
Mimo,że moja córka leżała w CZD w Międzylesiu to korzystała z konsultacji lekarzy na Spartańskiej. Ja też jestem uparta. Wydawało mi sie , że jeśli nie usłyszę osobiscie od lekarza ze Spartańskiej to nie uwierzę (chodzilo o wdrożenie leczenia). Zawieźli nas karetką i osobiście w mojej obecności Marta była przebadana, dokładny przeprowadzony wywiad i usłyszałam o podjetej decyzji wdrożenia takiego leczenia , jakie wcześniej mi oznajmiono w CZD0. Było wiadomo , że podany bedzie cyklofosfamid , ale ważne : jaka dawka pierwsza, jakie następne i w jakich odstępach czasu oraz przewidywany okres kuracj).
Jeszcze raz pozdrawiam
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
DoTkA
Junior
Junior


Dołączył: 22 Cze 2005
Posty: 4
Skąd: Białystok/Sokółka

PostWysłany: Sob Cze 25, 2005 10:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

WitaM wszystkich Very Happy jestem tu nowa i bardzo sie ciesze że istnieje taka stronka Very Happy Choruje juz 2 lata ale naszczeście jak na rzie mam zaleczona . Też lecze sie w Warszawie na Spartańskiej i gdyby nie ten szpital i mój lekarz to sama niewiem co by zemna było .Zpoczątku leżałam w szpitalu w białymstoku prawie 1.5 miesiąca i nikt nie wiedział co mi jest a z dnia na dzien czułam sie coraz gorzej. Pamiętam że były takie dni że nie dałam wstać złożka. podobnie tak jak basia miałam popuchnięte owrzodzone dłonie .Nie mogłam na nie patrzeć bo miałam wstręt sama do siebie. Było strasznie. Niechciałam żeby kto kolwiek je widział . To wszystko bylo jak chorror.Obecnie czuje sie wspaniale Very Happy Moje dłonie znow sa tak ajk dawniej chociaz strasznie marzna a końcówki czasem az bieleja z zimna, ale to nic trzeba brac życie takimjakim jest i cieszyc sie każdą chwilą . Życze wszystkim duzo zdrówka ,a basi żeby lekarze w Warszawie jej pomogli Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Cze 26, 2005 8:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum!
fajnie, że nas odnalazłaś, mamy nadzieję, że przyłączysz się to naszych pogaduszek, wymiany doświadczeń i rad.
Mieszana choroba tkanki łącznej to chyba jeszcze większa loteria niż toczeń, jakie różności się tam mogą nałożyć na siebie trudno zgadnąć i niestety lekarzom czasami też się to nie udaje, albo dopiero po dłuugim czasie...
Zespół Reynauda też do przyjemnych nie należy, ale na szczęście mamy lato więc trochę odpoczniesz, jeszcze trzeba by pozbyć się stresu i wtedy już całkiem dobrze będzie!
pozdro!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Nie Cze 26, 2005 8:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Dotka!!!!!!!!!
pozdrawiam cię serdecznie i ciesze sie że tu jesteś !!! tu zawsze mozna uzyskać porade i dowiedzieć się czegoś nowego sama jestem tu od niedawna mieszana choroba tkanki łącznej to nie ciekawa choroba no ale cóz trzeba zyć i sie nie załamywać wiem to po sobie choruje już ponad 13 lat miewam też cięzkie dni w których nic mi sie niechce i mam wszystkiego dośc lato siedź w domu zima jeszcze gorzej no cóż ale staram się nie poddawać i zyć normalnie i tego zycze tobie pozdrawiam serdecznie trzymaj się zdrowo:)Smile
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
slodka_istota
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 707
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Cze 26, 2005 9:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Dotka Smile no przede wszystkim ciesze sie, ze masz remisje to super - znacznei odrzyjesz od tego wszystkiego i oby ten stan trwal jak najdluzej Smile. I mysle, ze tutaj znajdziesz wiele dobrego w kazdym slowa tego znaczeniu Smile ale chyba juz sie zdazylas sama o tym przekonac Smile -a jak nie to napewno szybko sie przekonasz Smile ---- no i My tez spewnoscia -- pamietaj, ze tu zawsze mozesz sie dzielic wszystkimi strapieiami i bolami i liczyc na pomoc i wsparcie a przede wsyzstkim pelne zrozumienie Smile

Pozdrawiam
slodka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
DoTkA
Junior
Junior


Dołączył: 22 Cze 2005
Posty: 4
Skąd: Białystok/Sokółka

PostWysłany: Nie Cze 26, 2005 8:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

te forum jest poprostu suuperr!!!!!! Very Happy bardzo sie ciesz że tu trafilam Very Happy przynajmniej tu mozna powiedzieć co cie trapi i tylko tu nas ktos rozumie ,bo tak naprawde ten kto niechoruje na choroby tkanki łącznej niewie jak bardzo czasem cierpimy . Napewno bede tu często zaglądac Very Happy Bardzo dziękuje za miłe powitanie i życze wszystkim pogody ducha i co najważniejsze ZDRÓWKA Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Cze 26, 2005 8:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pisz .......pytaj ..dziel sie swoimi doswiadczeniami .....zawsze to jest potrzebne......wszystkim chorym.....Tu znajdziesz pomoc...i zrozumienie.....i swoje miejsce......
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Wto Cze 28, 2005 4:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dotko,
mnie podobnie jak i Ciebie nie ominely owrzodzenia, zmienila sie jedynie lokalizacja (uda i podudzia), moje konczyny wygladaja do dzis kiepsko, pomimo wycinkow i wielkich staran lekarzy, by je doprowadzic do znosnego wygladu,
wprawdzie nigdy nie bylam leczona w Warszawie, nie znam lekarzy ze Spartanskiej, ale pewne jest, ze sa to ludzie o wielkich kompetencjach, zaangazowaniu i doswiadczeniu,
witaj wsrod swoich Dotka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Sro Cze 29, 2005 1:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Laughing Witaj Dotka .Jest nas o jedną zbłąkaną duszyczkę więcej.Czuj sie jak w domu.Tu są sami przyjaciele i wszystko zrozumieją a niezrozumiałe bedą się starali wyjaśnić.
Lidka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
karla83
Junior
Junior


Dołączył: 28 Cze 2005
Posty: 9

PostWysłany: Pią Lip 01, 2005 2:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej ja tez jestem tu nowa Smile niedawno po dlugich zmaganiach z lekarzami wykryto u mnie MCTD Smile a wszystko dzieki pani profesor Sadowskiej Smile
niedlugo zaczynam leczenie metypredem w dawce 16 mg.... i w sumie dziwi mnie dlaczego tak duzo.... bo wszystkie wyniki mam ok... jedyne co jest nie tak to leukopenia i jak wiecie- moj uklad odpornosciowy jest do .... Smile
Jeszcze nie wiem jak to bedzie ale zobaczymy... troche mi zal ze bede musiala inaczej zyc niz dotychczas i powaznie chodzi mi po glowie zeby tych cholernych sterydow na razie w ogole nie brac....

mam pytanie- jesli ktos leczy sie w Warszawie mam ogromna prosbe.... gdzie moge sie zapisac do dobrego reumatologa pod ktorego opieka mogla bym byc?jak jest z zapisami do poradni reumatologicznej na spartanskiej?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Lip 01, 2005 3:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!

Po pierwsze może cię to uspokoi, bo 16 mg metypredu to naprawdę na początek kuracji bardzo n i e w i e l e! (20 mg encortonu tylko, ja np. zaczynałam od 30, przelicznik 4 mg metypredu = 5 mg encortonu).

A to przecież dawka startowa, po pewnym czasie jeśli nic niepokojącego się nie dzieje to schodzi się do minimalnej dawki podtrzymującej (u mnie teraz 5 mg) a z czasem może do 0 mg Very Happy czego ci życzę jak najszybciej!
Skoro u ciebie choroba ma łagodny przebieg to zapewne szybko tak się stanie, ale trzeba się zabrać za uporządkowanie twojego układładu immunologicznego, skoro jak twierdzisz jest taki do... Wink

Nie wiem jak z przychodnią na Spartańskiej, ale zawsze możesz zadzwonić i się dowiedzieć: 844 42 41 (centrala)
pozdrawiam


Ostatnio zmieniony przez nenya dnia Pią Lip 01, 2005 5:30 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
karla83
Junior
Junior


Dołączył: 28 Cze 2005
Posty: 9

PostWysłany: Pią Lip 01, 2005 3:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzieki Very Happy
Jestem calkiem poczatkujaca w tej chorobie i mam mnostwo pytan. A najbardziej tym ze 16 mg metypredu nie jest wielka iloscia to najbardziej.
Chcialabym wiedziec jakie sa wasze doswiadczenia z ta choroba... bo u mnie jedyne to potworny objaw raynauda i czasami bole miesni i stawow.... ale nie jakies straszne, z tego co zdazylam przeczytac u wiekszosci pojawiaja sie inne duzo gorsze objawy. Nie wiem tylko czy to jeszcze przede mna (bo kazdemu sie musi pogorszyc?) ale jestem pelna optymizmu Smile
i juz sie nie boje ze bede miala wlosy na plecach Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
karla83
Junior
Junior


Dołączył: 28 Cze 2005
Posty: 9

PostWysłany: Pią Lip 01, 2005 3:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mialo byc ze najbardziej mnie uspokoilas ze 16 mg to nie jest wcale duzo Smile
Ale sie zaplatalam i wyszlo takie pokraczne zdanie Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
Strona 5 z 9

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group