Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

endoxan z imuranem kontra sterydy
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
joanna72
Kadet
Kadet


Dołączył: 16 Sty 2004
Posty: 37

PostWysłany: Sob Lut 26, 2005 11:15 pm    Temat postu: endoxan z imuranem kontra sterydy Odpowiedz z cytatem

Mam pytanko: jestem leczona wyłącznie sterydami, właśnie wróciłam ze szpitala z 2 bipsji nerki i 5 pulsów solumedrolu. 1,5 roku temu miałam 3 st. zmian, teraz, po zaostrzeniu choroby, obawiam się 4 stopnia. Wygląda na to, że same sterydy na mnie nie działają. Lekarze na obchodzie coś tam mruczeli o innym cytostatyku (MMF, czy jakoś tak,) ale na bezpośrednie pytanie zbyli mnie, że czekamy na wynik biopsji. Leczę się w Poznaniu. W miedzyczasie dowiedziałam się, że w Szczecinie w klinice na Pomorzanach leczą inaczej - nie sterydami tylko pulsami endoxanu + imuran i chwalą się, że tak sie leczy w Ameryce. Kto z Was stosuje tę drugą kurację i jakie ma efekty?
Dodam, że w 1,5 roku sterydy spowodowały u mnie osteopenię, pocz. jaskry o tłustości niee wspomnę.
Nie cierpię ich!
Aśka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Sob Lut 26, 2005 11:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

na Pomorzanach to chyba glownie osoby z zajetymi nerkami,
oddzial reumatologiczny PAM jest na Unii Lubelskiej,

a tam mnie leczono i encortonem i metypretem i azathiprina i endoksanem,
pulsy solu medrolu tez byly,

a o Ameryce to dowiedzialam sie z Twojej wypowiedzi,
pozdro Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
joanna72
Kadet
Kadet


Dołączył: 16 Sty 2004
Posty: 37

PostWysłany: Sob Lut 26, 2005 11:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć, dzięki za szybką odpowiedz. Tak, mnie chodzi o nerki, jestem nefropatą całą gebą. A co do Ameryki, to tak sie pochwalił przez telefon jakiś profesor stamtąd i oczywiście jest b. chętny do prywatnej konsultacji. Ale zanim sie rzucę w jego ramiona, chcę poznać waszą opinię, poza tym dopiero co wyszłam ze szpitala i chce dać trochę czasu dotychczasowej kuracji... Może wreszcie załapie?
Aśka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
joanna72
Kadet
Kadet


Dołączył: 16 Sty 2004
Posty: 37

PostWysłany: Nie Lut 27, 2005 3:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki, Moniś,
Tylko martwi mnie jedno, że w klinice na Przybyszewskiego w ogóle nie stosują tej kuracji: pytałam pielęgniarek, a potem wprost lekarza prowadzącego i powiedział że obecny kierownik oddziału jest sceptyczny do tej metody. Ale od pielegniarek wiem, że kilka lat temu jak rządził tam inny profesor, to ta kuracja była stosowana.
Martwię się, że lekarze nie potrafią być elastyczni, tylko albo tylko sterydy, albo tylko endoxan z imuranem... A każdemu pacjentowi potrzeba indywidualnego podejścia. Tak jak wcześniej przeczytałam tu na forum, wygląda na to że jesteśmy leczeni tak, jaka panuje moda w danym województwie, czy nawet szpitalu.
Trochę to śmieszne, a trochę straszne.
Ale rzeczywiście, muszę wziąć na wstrzymanie, chociaż jestem przerażona tym jak strasznie się czuję, bolą mnie stawy mimo dużych dawek metypredu. Przecież po 5 pulsach solumedrolu po 500 powinnam być jak nowo narodzona, no nie?
Aska
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
laleczka
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 19 Lis 2003
Posty: 108
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Lut 28, 2005 9:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja bylam leczona sterydami i endoxanem, a po kilku pulasachj endoxanu wprowadzono imuran. leczenie trwalo dlugo, ale skutkuje- ostatni endoxan podany mialam ok 4 lat temu. pozdrawiam.

ps. we wczesniejszych postach dokladniej opisalam sposob leczenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
joanna72
Kadet
Kadet


Dołączył: 16 Sty 2004
Posty: 37

PostWysłany: Pon Lut 28, 2005 5:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki Laleczko, poszukam.
Pozdrowionka, Aśka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17232

PostWysłany: Wto Mar 01, 2005 2:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Po takich dawkach Solu medrolu powinnas przez jakis czas czuc sie dobrze
.....a mrtypred wlacza sie dopiero po jakims czasie...po podaniu pulsow w Ligocie wprowadza sie endoxan i imuran......i take leczenie utrzymuje sie przez dluzszy czas .....okolo10 takich cykli.......Dopiero wtedy profesor decyduje czy robimy przerwe czy kontynuacja dalaej.....ale juz w wiekszych odstepach czasu.......daje to efekty i ptzy zaatakowanych nerkach i przy innych ......
Zauwazylas trafnie to co obsewuje od poczatku ......co kraj to obyczaj.....
w roznych regionach Polski leczy sie roznie ......stosuje inne dawki lekow ...inne metody..nie wiem od czego to zalezy. Wydaje mi sie ze jak nie pomaga stosowana metoda powinno sie sprobowac inaczej.....skonsultowac z innymi osrodkami , ktore maja doswiadczenie w leczeniu i dobre efekty.Powinni byc otwarci na inne metody a nie kurczowo trzymac sie jednego...U nas profesor tak robi .....konsultuje sie z innymi klinikami ...ktore lecza tocznia.....nike nie jest przeciez alfa i omega....a konsultacja to nie przyznanie sie do niemocy .....to powinno byc stale w trudniejszych przypadkach...ale widocznie nie kazdy potrafi sie przyznac do tego ze nie jest wszechwiedzacy...
Zycze ci zeby nareszcie ktos sie porzadnie toba zajal......
Monika......nie martw sie .....bedzie dobrze Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
joanna72
Kadet
Kadet


Dołączył: 16 Sty 2004
Posty: 37

PostWysłany: Wto Mar 01, 2005 6:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I co ciekawe, lekarze nie cierpią, jak się sama konsultujesz z innymi.
Ja miałam takie zdarzenie, że po 1-dniówce w szpitalu (przyszłam na badania tylko) po paru dniach wysłałam męża po wyniki. Wydawało mi się to w pełni zrozoumiałe, tym bardziej że lekarka prowadząca, przez telefon powiedziała mi że są złe i jest konieczność 2 biopsji i hopsitalizacji. Więc chciałam te wyniki zobaczyć. Co powiecie na to, że mi ich nie wydała (przysłali mi je potem pocztą) i wypominała mi to z 10 razy? A ja bez zadnych złych zamiarów, tak sobie...
śmiesznie, nie
Aśka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Asia
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 27 Lis 2003
Posty: 138
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Mar 07, 2005 2:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej!
Nie przejmuj sie tak tymi steryadmi.Wiem, że to straszne, spuchnieta na maxa buzia, brzuch i w ogóle. Rok temu przez to przechodziłam po pulsach i dawce Encortonu 30 mg, brałam tez do tego Endoxan i Imuran ale w moim przypadku nie pomogło. Póxniej odtsałam Cell Cept i przez rok go przyjmowałam. w tym roku odmówiono mi refundacji i teraz biorę Cyklosporyne, wyniki jako takie bo biało ok 2g co w moim przypadku sukces. schudłam troszkę bo teraz biorę Metypred 16/8/8 ale buzie mam nadal okrągła. wiem, że ciezko nam ale tu chodzi o cos wiecej niz tusza i chyba musimy sie nauczyc z tym zyc.nie ma wyjscia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
joanna72
Kadet
Kadet


Dołączył: 16 Sty 2004
Posty: 37

PostWysłany: Pon Mar 07, 2005 9:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Masz racje, Asiu, ja generalnie też staram się jakoś wypośrodkować, bo zycie nie polega na lataniu po lekarzach i rozmyślaniu o prochach. Ale po prostu jestem ,,na świeżo' po 2 biopsji i po pulsach (też mnie już nimi leczono 1,5 roku temu i wtedy lepiej je znosiłam). W tej chwili widać u mnie gołym okiem zanik mieśni (po sterydach): nogi mam jak patyki, bez łydek, same kości. jak kucnę, to nie mogę bez podpórki się ponieść. A jeszcze kilka tygodni temu czułam się w miarę normalnie, oprócz bóli stawów, ale to już nasz standard i można się przyzwyczaić. Faktem jest, że muszę popracować nad psychicznym podejściem do sterydów, bo przez tą niechęć do nich na pewno sobie nie pomagam i zdaję sobie z tego sprawę.
Czytałyście wywiad z Durczokiem w ,,Wysokich Obcasach'? On walczył z rakiem i podkreśla, ze podejście do leczenia i zaufanie do lekarzy jest niezwykle ważne.
Aby do wiosny, no nie?
Aśka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kiniaa92
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 22 Cze 2007
Posty: 151

PostWysłany: Sob Lut 16, 2008 10:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie zakładam nowego tematu, a mam pytanie posrednie do tego Smile
nie za bardzo rozumiem tą różnice, dlatego zwracam się z pytaniem do Was.
Być może już gdzieś ono było, ale nie znalazłam takiego.
Jaka jest różnica między endoxanem, a imuranem?
Miałam przez pół roku kroplówki (800mg), a kolejne pół roku tabletki (400mg tygodniowo), a teraz przeszłam na imuran Smile
a endoxan brałam ze względu na białkomocz.
jakie działanie ma imuran?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6892
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sob Lut 16, 2008 11:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zapraszam do lektury, drugi post -> Lekarstwa
i trochę tu: Imuran
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4904
Skąd: kraków

PostWysłany: Pon Lut 18, 2008 6:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no i racja ja też teraz co miesiąc mailam pulsy z endoxanu bo imuran i endoxan doustnie na mnie nie dzialam a oprócz tego nieprzerwanie biore metypred tylko nieco mniej bo 8 mg przy endoxanie... Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aniusia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Wrz 2006
Posty: 774
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Lut 18, 2008 7:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przez trzy lata brałam endoxan 50 mg i 32 mg metypredu.
Bardzo źle się czułam.
Dorobiłam się anemii, podobno endoxan niszczy czerwone ciałka krwi.
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17232

PostWysłany: Pon Lut 18, 2008 7:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

owszem niszczy i nie tylko czerwone ale chyba bardziej nawet białe dlatego podczas brania doustmego zalecana jest czestsza kontrola morfologii
po duzej dawce endoxanu spadały u mnie i czerowne i bałe , kiedyś osiągnęly leukocyty stan kiluset sztuk i zaczął się popłoch, całkowita izolacja od ludzi, trwało to prawie miesiac zanim wrociły do stanu +,- , 3500
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group