WWW.TOCZEN.PL

[kalina1]

Jestem w trakcie diagnozy. Zgłosiłam sie do reumatologa z bólami mięśni i zaczerwienionymi (jakby lekko poparzonymi)okolicami wszystkich stawów. Pani prof nazwała moja skórę "marmurkową" i zleciła badania w kierunku zespołu antyfosfolipidowego. Badania wiadomo kosztują, jestem też swiadoma tego ze diagnoza takich schorzen trwa długo i, że to dopiero początek. Czy jakikolwiek inny lekarz z poradni "państwowej" może wypisac skierowanie na takie badania? Próbuję zapisac sie do poradni reumatologicznej panstwowej, ale jak widac szalone kolejki. Nigdy wczesniej nie miałam podobnych objawów. Wszystko przyszło nagle. Tydzien bólu mięsnia udowego, potem opuchnięcie kolan, lekkie zaczerwienienie na kolanach a obecnie świąd i zaczerwienienie(czerwona pajeczynka) rąk i nóg. Nie moge sie pozbierać. Najgorsze jest to czekanie. Na razie mam wyniki badań podstawowych krwi i usg jamy brzusznej - sama norma. pozdrawiam. i jeszcze jedno pytanie - pani prof poleciła do diagnozy brac aspiryne, ale nie usłyszałam ile. może ktos wie jakie dawki są bezpieczne?
_________________
gg6103021

[Monika B]

Zapisz sie do reumatologa.......i czekaj w miedzyczasie zrob badania zalecone przez pania profesor...a reszte potem u reumatologa.....
Chyba ze chcesz miec wszystko od jednego lekarza......to juz musisz zdecydowac.
Jednak badania sa dosyc kosztowne.....musisz sie wiec uzbroic w cierpliwosc.....bedzie ci potrzebna
Co do aspiryny moze niech sie wypowiedza inne motylki z doswiadczeniem w tym kierunku...jednak ja sama nie bralabym aspiryny tak dlugo .jak dlugo nie bedzie to konieczne.....ale to moje zdanie.....
Nie wiem jakie dawki sa bezpieczne ..jestem uczulona na aspiryne...wiec
niestety nie pomoge w tym przypadku.
Czytaj posty ......znajdziesz tutaj duzo wiadomosci zwiazanych z diagnozowaniem ......objawami tocznia......oraz pocieszenie i wsparcie...
Monika......

[klasyka]

na poczatku zacznijmy od grzecznosci:
witaj Kalina,
z nami zawsze razniej bedzie Ci znosic dolegliwosci losu,

odpowiadajac na Twoje pytanie:
znam osoby zazywajace codziennie aspiryne,
a nie zazywajace innych lekow,
wiem zatem, ze ta metoda jest praktykowana,

wprawdzie nie znam dawek,
ale jesli nawet ktos z nas znalby je,
to i tak, kazdy przypadek jest indywidualny
i nie zawsze nalezy sugerowac sie zdaniem pacjentow,

aspiryna jest zalecana jako lek zapobiegajacy zakrzepom,
ale doprawdy nie wiem czy sluzy tylko na zyly, czy rowniez na tetnice,
zespol antyfosfolipidowy to zmora dla wszystkich naczyn krwionosnych,
dlatego nalezy o nie dbac szczegolnie,

nie znam odpowiedzi na wiele Twoich pytan,
lekarz z przychodni rejonowej winien -moim zdaniem- takze miec uprawnienia,
by wydac zlecenie wykonania takich badan,
ale oni chcac jak najwiecej zaoszczedzic, nie zawsze robia to co powinni,
ponekaj swego lekarza rodzinnego,
niech znajdzie jakies wyjscie,
wydaje mi sie, ze tylko badanie obecnosci antykoagulanta
wykonywane jest w klinikach,
ale nie jestem tego pewna,

Monika ma racje, poszukaj odpowiedzi na forum,
albo popytaj reumatologa na nastepnej wizycie o takie szczegoly,
choc wiem, ze podczas wizyty w przychodni,
na wyjasnianie takich rzeczy raczej nie ma czasu,
pozdrawiam serdecznie

[Monika B]

Kalinko........
poczytaj sobie post na samej gorze.......porad czytelnikow.....autor Nenya
.....sa to linki na temat podstawowych wiadomosci o toczniu.
Nenya zebrala tam najistotniejsze informacje.....
Pozrdawiam jeszcze raz .....
Monika

[Lidia]

Witaj
Ja mam tocznia z zespołem antyfosfolipidowym , biorę raz dziennie Encopirin 325 mg,ale nie wolno Ci tym się sugerować .Ja jestem po udarze mózgu /zakrzep/.Na początek bierz zwykłą polopirynę S lub Acard i to o niskiej wartości aż lekarz ustali dawkę /75 lub125 mg/.Szukaj reumatologa w prywatnych przychodniach ktore mają podpisane umowy z funduszem.Ja leczę sie w takiej przychodni od lat.Ta choroba wymaga i uczy cierpliwości więc musisz zacząć już teraz.
pozdrawiam Cię bardzo serdecznie
Lidia

[Lidia]

Witaj Kalinko
Badania odnośnie stanu drożnościży naczyn krwionośnych zrobi ci neurolog i naczyniowiec tak że masz sporo specjalistów do zaliczenia ale to nieuniknione
To tylko tak grożnie brzmi ale jest niegrożne zajmuje tylko sporo czasu i należy odczekać kolejki do badan.
Powodzenia i cierpliwości
Lidka

[kalina1]

Dziękuje za dobre rady. Jestescie kochane. Dziś zauważyłam że zaczyna mnie pobolewać twarz, jest jakas dziwna, napięta, lekko czerwona. Nikt w moim otoczeniu jednak nie widzi zmian, a jA ciągle chodze do lustra ogladam sie i pytam wszystkich czy jestem "zmieniona".Szukałam informacji o chorobie. Przeraziłam sie, boje sie , że to może byc oznaka sklerodermii. Czy też odczuwacie dolegliwosci ze strony skóry twarzy?Mam wrażenie że jest lekko opuchnieta, ale nie jest to widoczne. Chyba jestem za słaba psychicznie, nie moge tego znieść, ta choroba mnie przerasta. Zaniedbuje dom, prace, najchetniej zaszyłabym sie pod kołdrą,ale trzeba zyć. Jak to zniesć, te koszmarne mysli. Jak sie nie poddać. Mam koszmarne sny. Śni mi sie ze zamieniam sie powoli w kamień. Budze sie zlana potem, pod ręka cały czas walidol. Jak żyć?
_________________
gg6103021

[Monika B]

Jezeli tak bardzo jestes przerazona moze pojdziesz do swojego rodzinnego i powiesz mu co przezywasz. Sa rozne srodki uspokajajace .....lub przeciwdepresyjne......moze na jakis czas to cie wyciszy...jest pomocny np.SEDAM.....przyjmowany na noc ...w dzien funkcjonujesz normalnie...Nie jestes otepiala ani oszolomiona.....
Moze w ten sposob przetrwasz najgorsze chwile......Pamietaj ze stres moze poglebic chorobe......nie wstydz sie ze jestes zalamana...to normalne...To wszystko minie ......ale jesli mozesz pomoz sobie chociaz doraznie.....Masz oznaki depresjii moze Bioxetin......lek przeciwdepresyjny.....to juz zaleci lekarz......gdyby cie zbywal szukaj pomocy u psychologa lub psychiatry.....my tez szukalismy pomocy ...
Trzymaj sie.....
Monika

[nenya]

Pierwszą sprawą na którą warto byś zwróciła szczególną uwagę – to to, że „szukanie informacji” o chorobie w tej chwili chyba wyrządza ci więcej szkody niż pożytku. Nakręcasz się i przewidujesz najgorsze, a podstawowa informacja o wszystkich chorobach z tej grupy jest taka, że są b.b.b. zróżnicowane a ich przebieg jest indywidualny, dużo zależy od cech osobniczych. Jeszcze pewnie nie raz spotkasz się z opinią że nie ma dwóch takich samych przypadków – u każdego choroba wygląda trochę inaczej, począwszy od zestawu objawów, ich nasilenia, reakcji na leczenie, skończywszy na skutkach ubocznych terapii. Dlatego przeglądając posty i odnośniki do artykułów nie wolno ci odczytywać ich bezwzględnie jednoznacznie, to tylko ogólne dane, pewien uśredniony wspólny obraz. Jeśli padnie diagnoza tocznia to nie znaczy że czeka cię przeszczep nerek, przy twardzinie nie zamienisz się cała w kamień! Spokojnie, musisz ochłonąć i wszystko sobie poukładać.
Na razie nic nie wiadomo, czeka cię trudny okres – diagnostyka, tu musisz być cierpliwa i zdeterminowana, bo niestety wiele zależy od trafienia do dobrego i sprawnego specjalisty który będzie koordynował wszystkie potrzebne badania. To jest do przejścia – wszyscy przez to przebrnęliśmy, w większym lub mniejszym stresie, ale warto czekać i walczyć o badania, bo bez diagnozy nie rozpocznie się leczenie. A leczenie jest prawie zawsze skuteczne w powstrzymaniu dolegliwości, objawy znikają często po kilku dniach. Jest duża szansa na kontrolowanie choroby i długoletnią remisję. To trudne i uciążliwe choroby, ale żyje się z nimi długie lata – po prostu będziesz musiała przyjąć do wiadomości diagnozę o chorobie przewlekłej (jeśli zostanie stwierdzona).
Teraz jest najgorszy okres, bo jesteś niepewna, sfrustrowana, zagubiona i cierpisz, zapewniam cię potem będzie już łatwiej, będziesz wiedziała co się z tobą dzieje i jak sobie radzić.
Trzymaj się i powoli wracaj do równowagi – to ważne.
Nie łatwe, ale chyba wszyscy w końcu utrząsnęliśmy się z szoku po diagnozie i jakoś ciągniemy...byle do przodu!
Żaden wstyd i nie dziwota - co jakiś czas wpadamy w dołki, depresyjki i deprechy, ale możemy się pożalić i wyładować na forum.
polecam!