WWW.TOCZEN.PL

[Karina]

Witam wszystkich!
Mam ogromną prośbę do osób, które maja zespol Sjogrena.
Otóż od półtora roku mam problemy ze zdrowiem, których do końca nikt nie jest w stanie wyjaśnić. Stwierdzono u mnie immunologiczne zapalenie tarczycy. Niestety, mój stan zdrowia zaczął się pogarszać i od stycznia mam problemy z oczami ( jeszcze moge płakać ale test Schirmera mam na ok. 5 mm), a ostatnio moja buzia wygląda tak, jakbym się codziennie raczyła kwasem solnym. No i generalnie jest mi sucho.
Byłam w szpitalu, zrobiono mi tam wszystkie badania, z których nic nie wyszło. Wyniki biopsji są w porządku, przeciwciał przeciwjądrowych nie ma, tylko dużo jest tych przeciwciał tarczycowych.
Pan doktor jednak stwierdził, że mam wtórny zespół Sjogrena spowodowany chorobą Hashimoto i najprawdopodobniej, jak zacznę leczyć tarczycę to suchość minie. No i że ten wtórny w porównaniu do pierwotnego to pikuś. Na forum czytam jednak, ze jest odwrotnie i że zespołu Sjogrena, szczególnie wtórnego, nijak się nie leczy, bo to paskudztwo atakuje całą tkankę łaczną. I że podstawą do zdiagnozowania choroby jest suchość oczu i ust oraz pozytywne wyniki biopsji. U mnie biopsja jest ok.
Czy możecie mi poradzić jeszcze jakieś badania, któe pozwolą ustalić czy mam tę chorobę czy nie? A może ktoś z Was miał sytuację, że biopsja wyszła mu dobrze, a mimo tego jest chory. Odpiszcie please, bo czytając forum doszłam do wniosku (nie wiem czy słusznego ), że wiecie na temat tej choroby więcej niż niektórzy lekarze. Pozdrowionka ! Karina
_________________
Karina

[nenya]

Witaj!

Nie wiem czy dobrze zrozumiałaś sjogrena wtórnego, wcale niekoniecznie jest on "gorszy" od pierwotnego, ta niekorzystna wymowa tłumaczonego artykułu, miała raczej podkreślić że pacjentowi cierpiącemu na syndrom wtórny jest prawdopodobnie trudniej ponieważ boryka się już z dolegliowściami choroby podstawowej i stąd w wyniku kumulacji być może odczuwa on większe nasilenie różnych objawów - w każdym razie ja tak to odebrałam...

A mówimy oczywiście o info z wątku: Syndrom Sjögrena = Zespół Sjogrena
tam też jak widzisz są wymienione inne badania (np. immunologiczne które mogą potwierdzić diagnozę)

zanim sjogrenowcy zaregują na twój post, to jeśli jeszcze nie trafiłaś na forum gazety wyborczej to polecam, bo napewno znajdziesz tam wiele osób w podobnej sytuacji na specjanych podgrupach:

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24776 Hashimoto (sporo postów i b.dużo użytecznych linków)

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24712 Choroby tarczycy

może oni coś doradzą?
chyba o suchości przy hashi gdzieś się tam przewijało...

[Karina]

Wow, ślicznie Ci dziękuję za linki.
Na pewno się przydadzą. A co do tego wtórnego to chyba rzeczywiście błednie to zrozumiałam. W kwestii badań jednak ciągle mnie ciekawi jeszcze jedna sprawa: lekarz powiedział mi, że przeciwciała anty SS-A i anty SS-B są jakąś podfrakcją przeciwciał przeciwjądrowych (ANA) i nie warto robić tych badań jeśli ANA są nieobecne. Tu jednak widzę, że to jakieś 2 zupełnie różne grupy i już sama nie wiem. Może znów coś źle zrozumiałam?
Tak czy inaczej sprawa biopsji nadal pozostaje enigmatyczna.
Pozdrawiam i dzięki bardzo. Karina
_________________
Karina

[nenya]

Przeciwciała przeciwjądrowe ANA wskazują że u pacjenta wykryto antygeny skierowane przeciw materiałowi jąder komórkowych (typy świecenia w immunofluorescencji mogą pokazać "mniej więcej" przeciw którym rejonom jąder są one skierowane), dokładne ustalenie o jakie antygeny chodzi pozwala na dokładniejszą diagnostykę, zróżnicowanie jednostek chorobwych.

Czyli lekarz dobrze wie o czym mówi - bo do przeciwciał przeciw rozpuszczalnym antygenom jądrowym (zwanych też ENA) należą właśnie: SSA (Ro), SSB (La) oraz Sm, RNP i Scl-70.

SSA i SSB - najczęściej przy sjogrenie i toczniu
Scl-70 - typowe dla twardziny
Sm - charakterystyczne dla tocznia

Zatem jak ANA są negatywne to nie ma czego dalej szukać w jądrach komórkowych, bo w tej chwili i tak nic by pewnie z tych testów nie wyszło...
Przy czym my wiemy że u chorych miano ANA zmienia się w dość sporym zakresie, nie zawsze koreluje się z aktywnością choroby. Zatem że teraz nie ma, nie gwarantuje że się nie pojawią (choć oczywiście nie muszą!).

Chyba nie pozostaje ci nic innego niż zdanie się na dobrego fachowca i zaufanie diagnozie którą postawi.
Nie wiem co jeszcze mogłabym doradzić. Pogadaj z kobitkami od hashi, może tam ktoś ma podobnie. No i zaglądaj do nas - tu sjogrenowcy też mogą mieć jeszcze coś do powiedzenia!
pozdro

[Karina]

Jesteś nieoceniona Neyna, bardzo Ci dziękuję za info i mam nadzieję, że ktoś ze starych wyjadaczy zerknie tu czasem. A nóż widelec będzie potrafił skomentowac jakoś mój dziwaczny przypadek? Pozdrowionka
_________________
Karina