WWW.TOCZEN.PL

[jatemi]

Czytam wszystko, ale nie rozwiązałam nadal swojego problemu. Na początku tego roku Forum wsparło mnie, kiedy wykryto antyciała ANA. Był szpital, podstawowe badania dobre, wycinek i próby świetlne wykluczyły toczeń (to opinia lekarzy); usłszałam, że jestem nietypowa, co miało oznaczać brak charakterystycznych objawów. Lekarz skierował mnie ponownie na badanie antyciał ANA - wynik był niższy. Stwierdził, że mogą to być początki choroby, ale on w tej chwili nie stwierdzi jakiej. Sytuacja może dojrzeć za kilka lat, np sklerodermią.
...ale mam czekać? Teraz sypią mi się włosy, uaktywniło się bielactwo. Może i nie mam czym się teraz tak bardzo martwić w myśl zasady, że inni mają gorzej, ale na co mam czekać - aż będzie za późno? Co mogłabym sama zrobić - podpowiedzcie mi proszę jakie ewentualnie badania. Może jest też tak, że ja z pewnych objawów nie zdaję sobie sprawy i tłumaczę je niewłaściwie. Pozdrawiam i dzi ekuję, że jesteście

[nenya]

Na początku witaj ponownie!
Musisz wiedzieć, że ten problem –diagnoza– ma wiele innych osób, to nie jest wina kiepskiej służby zdrowia, tak samo jest na świecie, bo ta grupa chorób jest niestety taka zawikłana i często niejednoznaczna. Czasami jeśli objawy na to wskazują (bóle mięśni i stawów, zmęczenie, efekt reynauda, i in.) to mimo braku oczekiwanych wyników badań laboratoryjnych stawia się diagnozę o nieokreślonej (niezróżnicowanej) chorobie tkanki łącznej, gdy objawy wybiórczo przypominają kilka chorób naraz – mówi się o mieszanej chorobie tkanki łącznej. Już samo to daje do myślenia jak różnorodnie i „nietypowo” może to wyglądać. To że nie udało się u ciebie postawić diagnozy na pewno nie świadczy o tym że jesteś hipochondryczką i coś sobie roisz. Coś się dzieje, masz ANA i dziwne objawy więc wg mnie powinnaś być pod obserwacją i kontrolą lekarza – nie należy tego bagatelizować. Tyle, że przyczyną twoich problemów nie musi być choroba tkanki łącznej. Nie wiem czy wykluczono już inne możliwości – wirusowe zapalenie wątroby, mononukleoza, zapalenie tarczycy? Może przyjmujesz leki, które indukują powstawanie przeciwciał?

Nie bardzo wiem co poradzić, bo rozumiem, że bierne czekanie na nadejście bliżej nieokreślonej choroby to piekło. Trudno powiedzieć czy jakiś dobry reumatolog na podstawie dotychczasowych wyników i być może dodatkowych badań nie podjąłby decyzji o wdrożeniu jakiegoś łagodnego leczenia, ale naprawdę nie wiem jakie jest postępowanie w takich nierozwiązanych przypadkach, choć trudno mi przyjąć do wiadomości że lekarz karze po prostu czekać...Może warto jeszcze dla świętego spokoju skonsultować się z jakimś profesorskim autorytetm klinicznym?
Trzymaj się.

[Ewelina]

Niestety jesli chodzi o tę chorobę to faktycznie ciężko jest ją określić. W moim przypadku lekarze również mówili, że jestem zagadkową dziewczyną. Za nim cokolwiek powiedzieli konkretnego, mijały lata. Doskonale Ciebie rozumiem. Sama wówczas się denerwowałam, bo polegało to na tym, że oni po prostu zgadywali, albo też serwowali mi leki, dzięki którym myśleli, że trafią w końcu w dziesiątkę. I tak skakałam z jednego szpitala do drugiego z nadzieją zawsze, że może tym razem już będę wiedziała o co chodzi. Aż pewnego razu usłyszałam kolagenoza na 99%, hm nie bardzo wówczas w to wierzyłam, a to z racji takiej że lekarze zdążyli mi już różne diagnozy postawiać i kiedy usłyszałam kolejną, to czekałam, że znowu powiedzą, nie to nie to. Niestety ta diagnoza trwa do dziś, mimo, że wyniki o tym nie mówią. A ja, no cóż, zaakceptowałam, chociaż gdzieś tam głęboko w środku siedzi we mnie wielki znak zapytania, czy faktycznie to, to jest to. Najważniejsze jest dla mnie, że trafiłam na super babkę, wiem, że mogę na nią liczyć i zawsze, kiedy się coś dzieje złego, to mogę do niej zadzwonić, bez względu na porę. A to bardzo wiele, poczucie, że nie jestem sama, świadomość, że mam obok lekarza, który nie ucieka ode mnie Powodzenia, trzymaj się Pa
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[zuzka]

witaj jatemi, my sie chyba jeszcze nie znamy, ale wiem jak to szarpie człowiekiem, gdy czujesz, że coś jest nie tak, nawet często widzisz niepokojące objawy, / jak np, wypadanie włosów/ a tu żadnej diagnozy i rzeczowego leczenia. Ja też mam troszke podobnie .
Nenya, a może w takim przypadku Jatemi powinna skorzystać z którychs preparatów roślinnych - suplementów - padma, alweo - jeśli to są początki jakiejś choroby, to mogą zadziałać. / wskazuje na nie, bo oddziaływują wielokierunkowo/ - akuna Czechy ma jeszcze preparat mineralny w płynie / wapń / ze skorupek morskich/magnez, selen, mangan .../ - teraz chce to ściągnąc i spróbować sama.- tylko z minerałami należy bardzo uważać bo przedawkowanie może być bardzo szkodliwe.
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[nenya]

hmmm, no nie wiem.
mnie się wydaje że mimo wszystko należy dążyć do rozpoznania co TO jest. najpierw diagnoza a potem leczenie.
wapń, magnez - na pewno tego nie wyleczą, a "wielokierunkowe" działanie specyfików przez ciebie wymienionych może jeszcze bardziej skomplikować sprawę, bo zaciemni obraz choroby rzeczywistej.
namieszają w organiźmie tak (nawet jeśli w pozytywnym sensie), to potem będzie jeszcze trudniej postawić diagnozę...

ja rozumiem, że sidzenie z założonymi rękami to nie jest rozwiązanie, ale pakowanie w siebie nie wiadomo czego na niewiadomo co - jakoś do mnie nie przemawia.
ale to tylko moje odczucie.
zawsze w razie desperacji i wyczerpania wszystkich opcji można poexperymentować, ale może lepiej jeszcze się wstrzymać?

[Monika B]

Mnie tez na poczatku choroby leczono na wszystko .....ale to nic nie pomagalo .tez nie mam przeciwcial .a przynajmniej dlugo nie mialam ani przeciwjadrowych .ani Ana........dopiero po dlugiej ciuciubabce ...........moja lekarka sie uparla ....zrobiono wycinek .i to bylo To ....teraz po latach ..kiedy partze na tamte wyniki .....naprawde nie wiem skad wzielo sie w mojej lekarce tyle samozaparcia .....jak wycinek jednoznacznie wykazal ze i tak moze byc .....okazalo sie ze pozostale wyniki juz wychodzily dodatnie..Wiec tez dlugo bylam tamim przypadkiem bez przeciwcial .bez typowych objawow...gdyby nie temp....do 40 to nie wiem czy nie odpusciliby juz po pierwszych badaniach ........
Jestesmy takimi skomplikowanymi maszynami .........organizmami ze naprawede czasami .......az glowa boli .......Najgorzej jak lekarze zaszufladkuja .ze przy danej chorobie musi byc .to to to ..i tyle.......a jak sie nie zgadza?..nie pasuje do schematu ........?pozostaje duzo cierpliwosci i zaufanie lekarzowi .....oni wiedza co robia........
Monika

[Lidia]

Witaj Jatemi
W moim wypadku najpierw lekarz reumatolog bez wyników tylko na podstawie zdjęć stwierdził"że naprawdę nie widzi powodu bóli stawów".Lekarz
pierwszego kontzktu po zapaleniu płuc dał skierowanie do reumatologa i na badania z podejrzeniem kolagrnozy.Przez 2,5 roku leczono mnie na RZS a w Ustroniu w szpitalu jednoznacznie postawiono diagnozę-toczeń układowy .Przy następnym pobycie w Ustroniu i kolejnej seri badań dodano z zespołem antyfosfolipidowym.Tak więc rozpoznznie i ustalenie kolagenozy jest trudne.Rozpoznanie tocznia następuje czsem po 10 latach i to nie tylko w Polsce.
Pozdrawiam serdecznie
Lidka

[jatemi]

Witam
bardzo wszystkim dziękuję - wiem, że przez internet trudno doradzać, ale to że tam gdzieś są przyjaźni ludzi powoduje, że patrzy sie na świat z większą dawką optymizmu. Nie chcę też z niczym eksperymentować. Pozdrawiam i czytając systematycznie odezwę się... jak będę widziała coś więcej (może i ja będę mogła komuś pomóc) albo jak będę miała pytania.

[Monika B]

Wlasnie na tym to polega ...nikt nie jest dla nas obojetny ..czujemy sie dobrze ze soba .wymieniamy doswiadczenia.....i zachecamy do wypowiedzi ..........Po czasie kazdy tutaj czuje sie na swoim miejscu .poznaje pozostalych .chociaz praktycznie mieszkamy w calej Polsce....w tym miejscu jestesmy razem.........
Przyjemnego czytania .z czasm sama poczujesz ze jestes na swoim miejcu w swoim gronie..........
Monika

[domi1_23]

Moniko B napisz jaki wycinek Ci robili? Proszę.
_________________
Co cię nie zabije, to cię wzmocni.
-------
Więcej szczęścia wynika z dawania, niż z otrzymywania.

GG: 2103244

[didulka]

mi tez brali wycinek skorno-miesniowy czy jakos tak blisko kostki na nodze i takze dzieki niemu postawiono diagnoze oczywiscie nie tam gdzie mi to robiono bo tam mieli mnie za hipochondryka tylko w chorzowie gdzie sie obecnie lecze

[domi1_23]

Gdzie mi mogą go pobrać? Czy on w 100% wskazuje na toczeń?
Jakie jeszcze miałaś robione badania
_________________
Co cię nie zabije, to cię wzmocni.
-------
Więcej szczęścia wynika z dawania, niż z otrzymywania.

GG: 2103244

[didulka]

w szpitalu w ktorym cie beda leczyc mi wtedy pobierali do akurat na chirurgii nie wskazuje od razu na toczen zeby wykryc toczen trzeba przejsc szereg badan i spelnic przynajmniej 4 z 11 kryteriow tylko nie pamietam do konca jakie one sa w kazdym razie wycinek w moim przypadku bbyl bardzo przydatny w postawieniu diagnozy bo wskazywal na chorobe tkanki lacznej. duzo badan ob crp aspat przeciwciala przeciwjadrowe ANA morfologie proteinogram mocz i szereg innych jeszcze na bakterie w krwi itp

[nenya]

o pobraniu wycinka skórno-mięśniowego decyduje lekarz, w celu potwierdzenia diagnozy, jeśli badania laboratoryjne nie są w 100 % jednoznaczne. on wybiera miejsce pobrania fragmentu do oceny hisopatologicznej i immunologicznej, może być noga, ręka - ja miałam np. podudzie.
a jeśłi chodzi o miejsce wykonywania zabiegu to mi robili w szpitalu - Instytut Reumatologii w W-wie. Pewnie na każdym oddziałe reumatologii albo dermatologii robią.
nie jest to badanie wykazujące tocznia na 100 % bo taki pojedynczy test nie istnieje - nie ma żadnego badania które wiarygodnie i od razu potwierdza diagnozę, jeszcze raz proponuje wrócic do poprzedniego wątku, wydaje mi się że tam wymieniłam niezbędny zestaw badań dość jasno:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1070

[domi1_23]

Czy może się zdarzyc, że wyniki będą OK.
A toczeń będzie
_________________
Co cię nie zabije, to cię wzmocni.
-------
Więcej szczęścia wynika z dawania, niż z otrzymywania.

GG: 2103244