Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

SLE czy zespol sjorgena?

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
maka
Junior
Junior


Dołączył: 09 Maj 2005
Posty: 18
Skąd: Frankfurt nad Menem

PostWysłany: Pią Maj 13, 2005 1:47 pm    Temat postu: SLE czy zespol sjorgena? Odpowiedz z cytatem

Po wczorajszej wizycie u reumatologa zglupialam.Powiadomil mnie,ze choruje na zespol sjorgena a nie na SLE.Nic z tego nie rozumie,bo po trzech tygodniach badan w szpitalu lekarze stwierdzili SLE,a on po dwoch badaniach krwi twierdzi co innego.Niestety z moim lekarzem porozmawiac sie nie da,bo on nigdy nie ma czasu.Gdy chcesz mu zadac pytanie on juz podaje reke na dowidzenia i odprowadza cie do drzwi.
Dlatego tez prosze Was o pomoc w zrozumieniu wynikow:
ANA miano 1:1000 to rozumie
ENA-AK >32 tego nie
Anti-ENA-RO (=SSA) >240 tego tez nie rozumie,ale to wlasnie po tym wyniku moj lekarz stwierdzil zespol sjorgena.
Testu Schirmera nie robilam(objawow typowych dla tej choroby tez nie mam).Pozostale wyniki mam dobre.
Jezeli ktos moze mi to na "prosty polski"przetlumaczyc bede bardzo wdzieczna.
Pozdrawim serdecznie!
maka
Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Maj 13, 2005 5:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

trudno interpretować wyniki tak dość wybiórczo (zwłaszcza jeśli się nie jest lekarzem Wink ), ale może twój specjalista podejrzewa u ciebie wtórny zespól sjogrena, który może towarzyszyć SLE?
czy zupełnie wykluczył tocznia?

dobra napiszę co wiem:

ENA-Ak to są przeciwciała przeciw rozpuszczalnym antygenom jądrowym, badanie to zleca się po stwierdzeniuy dodatnich wyników dla przeciwciał przeciwjądrowych ANA, żeby uszczegółowić i dociec przeciwko jakim elementom jąder komórkowym zwrócony jest atak twojego układu immunologicznego.

Z wyniku widać, że ENA są pozytywne - wg mnie to chyba oznaczenie bardziej jakościowe niż ilościowe (> 32 to raczej wynik pozytywny, pciała są obcne, choć laboratorium powinno podać gdzieś z boku jakie u nich są wartości normalne)

kolejny krok to dodatkowe oznaczenie ilościowe - w twoim przypadku obecności przeciwciał SSA (Ro), które należą właśnie do grupy ENA. uważane są m.in. za specyficzne ciała pozwalające na postawienie diagnozy zespołu sjogrena, bo większa część chorych ze sjogrenem ma te przeciwciała w surowicy (do 70 %), ale są one obecne również u chorych na toczeń, z tym, że zdarza się to rzadziej (ok. 25-35%)

zatem ich obecność może świadcyć o sjogrenie, ale nie musi, a już na pewno nie wyklucza tocznia.
opis diagnozy i objawów sjogrena znajdziesz tu:

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755

chyba jednak będziesz musiała swojego lekarza jakoś zmusić do pogawędki, masz prawo wiedzieć co się z tobą dzieje!
pozdro
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Jana
Super senior
Super senior


Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 82

PostWysłany: Sro Mar 26, 2008 2:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam. Bylam wczoraj u reumatologa. Z bijącym sercem przyznalam się, że popelnilam bląd i konsultowalam się z innym lekarzem, który podważyl jego diagnozę ( pisalam o tym wcześniej , że mialaby to być menopauza). Jak przypuszczalam, bylo trochę zdenerwowania, ale zaskutkowalo to tym, że mi wszystko po kolei wytlumaczyl, a na koniec wypisal zaświadczenie z diagnozą, która brzmi tak: zespól toczniopodobny z cechami suchości. Obserwacja w kierunku Zespolu Sjogrena.Przynajmniej teraz wiem na czym stoję. Nie lubię sytuacji niewyjaśnionych, dwuznacznych. Lepiej znać prawdę to wtedy czlowiek wie z czym ma do czynienia. Tak jak nie toleruję ukrywania przed chorym faktu, że choruje na raka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Sro Mar 26, 2008 3:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Już chyba nikt nie ukrywa przed chorym że jest poważnie chory .
dobrze że zsiegnełas opinii drugiego lekarza aby miec pweność
to szczególnie dotyczy naszego zdrowia i życia, każdy z nas czesto w ten sposób postępuje.
poowdzenia w leczeniu toczniopodobnym , zdrowia po prostu Jana
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group