|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 3:49 pm Temat postu: |
|
|
kasiulka co prawda ja nie mam takich problemów ale mysle ze u ciebie warto spróbowac, lekarze staszą tymi sterydami, a jak jest koniecznośc to zrobią nie patrza na nic
powikłania moga byc i u zdrowych, ja pamiętam kiedy byłam operowana, wiedzac o lekach ktore biore dostałam wiele anybiotyków ,po operacji a byłam wtedy w kiespkim stanie ale to było zycie lub śmierc innej opcji nie było a przy palnowanych zabiegach lekarze nie bardzo chcą nas kroic mają wiele obaw , ze nie bedzie się goic i przyplączą sie rozne powikłania, ale jak trzeba i nie ma wyjścia to sie robi, podejmując srodki zapobiegawcze byc moze jest tak i w twoim przypadku, lekarz musi wiedziec co bierzesz , dobrze zeby przed takim zabiegiem skonsultowac się z lekarzem prowaącym, jesli nie wyrazi sprzeciwu, to decyduj raz dwa , bo mozesz byc w gorszej formie, i wtedy już nic nie zrobią _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 5:11 pm Temat postu: |
|
|
kasiulka napisał: |
Bsie zastanawiam, że jak w twoim przypadku " odstapiono od zabiegów dekompresji operacyjnej głów kości udowych" to czemu mi chcą to zrobic I na dodatek nawet nie wspomniano o powikłaniach zakrzepowo- zatorowych? czy to ze wzgledu na leki ktore bierzesz odstąpiono od tej operacji? |
trzeba zawsze pamietac o osobniczym charakterze naszych schorzeń, nie da się bezpośrednio przekładać doświadczeń i procedur leczniczych zastosowanych u jednaj osoby na inną. bo jak? nie znamy całej historii choroby, dotychczasowego dynamizmu choroby, sposobu leczenia, dodatkowych zagrożeń i komplikacji, to wszystko są niezwykle istotne zmienne, które dla nas są niewiadomym, a na które zracają uwagę lekarze, prawda?
z powikłaniami zatorowo-zakrzepowymi należy liczyc sie zawsze przy współwystępowaniu zespołu antyfosfolipidowego, a może kinga miała kiedyś choć raz dodatnie pciała antykardilpipidowe, albo nieprawidłowe wskaźniki krzepliwości i to budziło obawy lekarzy? |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 5:39 pm Temat postu: |
|
|
nigdy właśnie nie miałam ... _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 5:48 pm Temat postu: |
|
|
no to widocznie, to szkoła "lepiej dmuchac na zimne" |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 5:56 pm Temat postu: |
|
|
no i dobrze jak nie wiadomo, czy takie nawiercanie pomoże, to po co próbować. jak już operacja, to raz a porządnie
z resztą po encortoniku tak "ładnie" się wszystko goi ..... _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 6:04 pm Temat postu: |
|
|
kinga niekoniecznie, nie trzeba tutaj przewidywac czarnego scenariusza, dobre zaopatrzenie antybiotykowe i zgoi się, mam nadzieje, to wszytko zlazy od dbałości lekarza i o reszte , nie tylko operacji ale tez dalszego postępowania coz na mnie goi sie jak na psie, kilka razy miałam mozliwości sprawdzic, i to na duzych dawkach sterydów i imuranie,
nawet 2 miesiace po endoxanie i o dziwo zgoilo sie pieknie, ale juz dalej sprawdzac nie chce a nuz sie zacznie paprać
_________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 6:23 pm Temat postu: |
|
|
ja posłuchałam lekarza sama to się nie znam
a w ostatnie wakacje podrapałam się (brałam 12 mg/48h metypredu) i mam ślady-blizny jak po jakimś dużym przecięciu
nie chcę się bawić w pośrednie operacje, skoro i tak czekam na endoprtezę _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
kasiulka Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 10:17 pm Temat postu: |
|
|
kinga napisał: |
no i dobrze jak nie wiadomo, czy takie nawiercanie pomoże, to po co próbować. jak już operacja, to raz a porządnie
z resztą po encortoniku tak "ładnie" się wszystko goi ..... |
Kinga, mnie niekoniecznie nawiercanie chca zrobic. Lekarz po prostu tlumaczyl mi warianty leczenia. Mnie to leczenie przez nawiercanie nie podoba sie- dziwnie brzmi- i jak sie okazuje- nie zawsze skuteczne. Najbardziej logiczna jest koncepcja polega na oczyszczeniu "dziury" w kości i wypełnieniu jej włóknem węglowym (czy jakis tak )
Podobno operacyjne wyleczenie naszej ... hmmm... dolegliwosci nie zawsze załatwia sprawe do końca Moze sie okazac ze za pare lat martwica pojawi sie w nowym miejscu i zabawa od poczatku...
Tak czy owak dzieki dziewczyny za słowa pocieszenia _________________ "Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert> |
|
Powrót do góry |
|
|
kasiulka Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Czw Maj 10, 2007 2:06 pm Temat postu: |
|
|
Właśnie przed chwila sie dowiedzialam ze operacje kolana bede miec nie pod koniec czerwca:o (bo lekarz wyjezdza) ale za 2 tyg (bo kilejny termin- środek lipca). W sumie to sie ciesze z jednej strony: wreszcie koniec z bolem (no wiem, ze nie od razu), wydawania majatku na p/bólowe tabletki. Ale z drugiej- oblecial mnie strach Przed tym czy wogóle sie uda, jak mnie znieczula, i czy obejdzie sie bez komplikacji.
bo jesli moje obawy sie spelnią- to lipa, bo 9 dni później mam egz. licencjacki ( termin tez byl zaskoczeniem ogronmym).
juz nie bede sie wam tu użalać- na pewno dobrze bedzie
czekam z niecierpliwoscia i troche ze strachem. w sumie to chyba dobrze , ze nie mam zbyt duzo czasu na rozmyslanie o tym...
pozdrawiam konczyc prace... _________________ "Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert> |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Maj 10, 2007 2:35 pm Temat postu: |
|
|
świetna wiadomość będę trzymać kciuki _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
tomk142 Junior
Dołączył: 21 Kwi 2007 Posty: 11 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Maj 14, 2007 7:36 pm Temat postu: Jeszcze o nawiercaniu. |
|
|
Przepraszam ,że nie odpowiadałem na pytania od razu.Mój syn ma 24 lata.Lekarze również przedstawiali nam różne warianty leczenia.Pierwszy "bierny"-czekać na rozwój wydarzeń.Odciążyć stawy przez chodzenie o kulach i ograniczenie aktywności.Nie gwarantuje to w 100%wygojenia głowy k.udowej.W przypadku dużego zniekształcenia,dużych bólów-endoproteza.Drugi "aktywny"-uprzedzić endoprotezę zabiegiem nawiercania.Zabieg ten ma pobudzić proces regeneracji i przebudowę martwej strefy kości.W przypadku niepowodzenia efekt końcowy ten sam-endoproteza.Ale gdy się uda można uniknąć olbrzymiej ingerencji jaką jest wszczepienie sztucznego stawu.Mój syn jest w tej szczęśliwej sytuacji,że nie bierze teraz sterydów,jeżeli choruje na toczeń to jest ON w głebokiej remisji.Wszyscy lekarze,u których byliśmy w tej sprawie radzili zdecydować się na ten zabieg(łacznie z reumatologiem specjalistą od tocznia).Jutro następna konsultacja.Dam znać.Pozdrawiam. |
|
Powrót do góry |
|
|
kasiulka Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Czw Maj 24, 2007 3:54 pm Temat postu: |
|
|
No wiec jestem juz w domu po zabiegu... jestem, ale kolano nienaprawione wczoraj chcieli artroskopowo naprawic. Ale zobaczyli jaka ta dziura jest wielka to okazalo sie ze matody jakie chcieli zastosowac nie nadają sie na tak dużą powiarzchnie. Pozbierali skruszone czesci kosci i na tym koniec... Lekarz stwierdził, że trzeba powaznie rozważyć możliwosc przeszczepu chrzestno- kostnego (ale na to zgode musi wydac konsultant krajowy ds etyki lekarskiej czy jakos tak ) , a w ostatecznosci- endoproteza...
Poza tym sam zabieg był calkiem przyjemny- znieczulenie od pasa w dół, chodzic umiem bez kul, bół do zniesienia (na srodkach p/bólowych)
Załanana jestem tym faktem... tak duze nadzieje wiazalam z tym zabiegiem...
Teraz pozostaje mi czekac na tą decyzje i szukanie szpitala/ kliniki, gdzie takie przeszczepy robią z NFZ... bo tam gdzie mi wczoraj artroskopie robili naprawa jedbego kolana kosztuje 14 tyś
Bede wam wdzieczna za namiary
Mam tez na plytce film z zabiegu i chetnie bym go wam pokazala ale nie bardzo wiem jak...
pozdrawiam[/list] _________________ "Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert> |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Maj 24, 2007 4:46 pm Temat postu: |
|
|
hej Kasiulka! szkoda, że nie zrobili Ci tego
mam nadzieję, że ta decyzja zostanie szybko podjęta i będziesz mogła mieć operację, która postawi Cię całkiem na nogi
trzymaj się _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
kasiulka Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Sob Maj 26, 2007 7:17 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki Kinga... Mam do Ciebie jeszcze pytanie: czy nie proponowano Ci nigdy przeszczepu kostnego (tego, o czym piszę w poprzednim poście?) czy jakiś innych metod? Lekarz który robił mi artroskopię mówił nawet o leczeniu za granicą, bo tam są podobno lepsze metody i czekac nie trzeba tak dlugo... I jak wyglada sprawa z opinią konsultanta krajowego w sprawie przeszczepu? Twoj lekarz prowadzacy pismo wystosowal czy ty sama? I czy dlugo na odpowiedz czekalas... _________________ "Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert> |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Nie Maj 27, 2007 7:53 am Temat postu: |
|
|
hej
nigdy mi czegoś takiego nie proponowano ani innych metod; (oprócz tego nawiercania albo wbicia w główkę kości udowej kawałka kości strzałkowej)
do krajowego konsultanta pisałam sama, bo miałam już dość niekompetentnych lekarzy
na odpowiedź czekałam ok 1 miesiąca _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|