WWW.TOCZEN.PL

[gozik]

Mam 31 lat. Gdy miałam 15 lat stwierdzono u mnie kolagenozę-gdyż po podaniu encortonu spadła mi wysoka. długotrwająca gorączka,( inne objawy to wysypka okołostawowa, zapalenie opłucnej). Enconton brałam 2 lata- zmiejszano mi dawki- i w końcu sama przestałam brać- nie mówiąc nic lekarzowi. Przeszlam do poradni dla dorosłych i przyznałam się , że nie bioprę encortonu i Pani doktor powiedziała , że to bardzo dobrze i nie ma konieczności bym chodziła do lekarza wiec.... przestałam. Nawrót choroby nastapił po pierwszej ciąży, która przebiegła prawidłowo jednak pół roku po porodzie znów: wysoka gorączka i... Diagnoza: toczeń. Odczyn imunofluorescencjii ++( nie wiem co to zcaczy?) jednak dokładniejsze badania wyszły ujemne (wtedy podawano mi już znowu encorton). Encorton podawano mi znowu kilka miesięcy i koniec z leczeniem też. Planowałam 2 ciążę . Więc zapisałam sie do poradni wojewódzkiej, gdzie nie było próblemów z robieniem badań. Lekarz robił mi tylko badanie przecieciał przeciwjądrowych metodą fluorescencji (IF) które wychodziło mi od + do +++ . Urodziłam synka który ma obecnie 4 lata. Lekarz powiedział , że nie muszę juz do niego chodzić i nawet nie jest pewny czy mam tocznia czy nie więc...Obecnie nie chodzę do żadnej poradni. Slusznie czy nie? mam niewielkie dolegliwości tj. bóle stawów, ogolne zmęczenie, czasem wzmożone wypadanie włosów(ale chyba nic groźnego bo ilość włosów u mnie w normie ). Nie wiem czy powinnam szukać innego lekarza czy nie? nie wiem juz nawet czy jestem chora czy nie? Nasza służba zdrowia pozostawia duzo do życzenia. Ja pracuję więc czasu mam niewiele. Jednocześnie boję się , że zaniedbania z mojej strony mogą mieć negatywne skutki , Więc gdy nic złego się nie dzieje szukać lekarza, robic badania czy nie .

[nenya]

Witaj!
Jak już sama zauważyłaś miewasz okresy bezobjawowe (remisje) i zaostrzenia, dość typowe dla większości tzw. kolagenoz, w tym tocznia. Charakterystyczne dla tocznia oprócz obecności przeciwciał przeciwjądrowych (mimo nie podania dokładnego miana, 3+ sugerują że poziom był wysoki) jest także okresowe wypadanie włosów (wzmożone przy aktywacji choroby) oraz fakt że ciąża wpłynęła na aktywność choroby (rola hormonów w toczniu).
Z pobieżnego opisu wydaje się, że problem tocznia dotyczy również ciebie, ale chyba w dość łagodnej formie. To jest chimeryczna choroba, cichnie i przybiera na sile swoim trudnym do rozszyfrowania rytmem, u każdego inaczej. To że raz masz a raz nie masz przeciwciała to też typowe dla zmienności tej choroby, nie wspominając o sterydach, które zażywane podczas diagnostyki zaciemniają faktyczny obraz.
Żadnych problemów z nerkami, sercem, układem nerwowym? Zatem należy się cieszyć, ale moim zdaniem dobrze byłoby być pod kontrolą specjalisty i co jakiś czas zrobić badania. O ich zakresie i częstości powinien zdecydować lekarz, może wystarczy co pół roku przyjrzeć się czy nic złego się nie dzieje i żyć spokojnie z poczuciem bezpieczeństwa? Ja bym tak zrobiła, ale decyzja należy do ciebie.
pozdrawiam

-------
odczyn immunoflouerescencji - pewnie chodziło laborantowi o to, że po zabarwieniu preparatu z twoją surowicą przy badaniu przeciwciał przeciwjądrowych ANA metodą immunoflourescencji pośredniej, świecenie pod mikroskopem było wyraźne lub silne, powinien jeszcze podać jaki był typ tego świecenia, czyli które elementy jąder komórkowych uległy zabarwieniu, to czasami da się interpretować i jest pomocne w diagnostyce.

[gozik]

Dzięki za odpowiedź

Myślę ,że masz rację co do kontroli lekarskiej. Nie lubię chodzic do lekarzy, gdy nie ma takiej konieczności, nie chcę być też potraktowana jak hipohondyczka więc zastanawiam sie czy moje drobne dolegliwości wymagają badań.
co do nerek- to chyba sa ok- kekarz ginekolog n USG kiedyś(8 lat temu) zauważył drobne zwapnienia powiedzial , że to nic groźnego i do dziś nic się nie dzieje po za drobnymi infekcjami ukł moczowego. Serce chyba też ok. A ukl nerwowy miewam bóle głowy ostatni dość często i zmiany nastroju-ostatno też dość często i zzaburzenia pamięci...
łudzę się jednak , że inni zdrowsi też tak mają więc może to nie objawy tocznia. Dopieero teraz dzięki temu forum mogę więcej poczytać to istna skarbnica wiedzy

[nenya]

no wydaje się, że nie ma potrzeby panikowć, skoro nic nagłego się nie dzieje...ale lepiej trzymać rękę na pulsie, dlatego ze dwa razy w roku zrobienie morfologii z OB i badań moczu to nie problem.
a gdyby coś się jednak działo to specjalista pod ręką będzie jak znalazł i wtedy szybciej wychwyci i zleci konieczne badania dodatkowe.
w naszych przypadkach dobrze mieć takiego "nadzorce" i koordynatora.

zaburzenia pamięci, koncentracji, zmiany nastroju, niepokój, bóle głowy rzeczywiście mogą mieć b. wiele różnych przyczyn. przy czym niestety również toczeń może maczać w tym palce
ale oczywiście nie musi!

[joanna72]

Uwazaj na nerki. Jesli jest bialko w moczu, zadaj od rodzinnego skierowania do nefrologa. Rodzinni czasem lekcewaza ten objaw, a dla nefrologow swiadczy on o tym, ze dzieje sie cos nie tak. Nawet slad bialka uzasadnia wizyte u specjalisty. Ale w ogole to Ci troszke zazdroszcze... Oby tak dalej, powodzenia!
Aska