Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

RIQUENT-NOWY LEK
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Edyta28
Junior
Junior


Dołączył: 30 Cze 2005
Posty: 16
Skąd: ilawa

PostWysłany: Wto Lip 19, 2005 2:53 am    Temat postu: RIQUENT-NOWY LEK Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich!
Dzis bylam na wizycie u mojego reumatologa i on poinformowal mnie ze w New York potrzebuja kandydatow do testowania nowego leku na Lapus pod nazwa Riquent (abetimus sodium) i zapytal mnie czy jestem zainteresowana we wzieciu udzialu w tych badaniach, oczywiscie od razu wyraziłam zgode, zadzwonilam, do nich ale niestety nic z tego bo powiedziano mi ze moja choroba w tej chwili jest w remisji a oni potrzebuja kandydatow z zaostrzeniem, troszke sie zmartwilam ale z drugiej strony ciesze sie ze mam remisje i ze moze w koncu bedzie jakis lek dla nas wszystkich.........juz czas (z informacji wynika ze lek ten ma pomoc pacjentom z nerkowa postacia lupusa) poprosilam ich w klinice o przeslanie mi wiecej informacji na temat tego leku. Jak cos bede miala to zaraz was poinformuje......ale cos zaczyna sie dziac. Very Happy Pozdrawiam Edyta
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Lip 19, 2005 3:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kazda taka wiadomosc cieszy .....i to bardzo.......moze faktycznie ,,,,,za niedlugo bedziemy mogli przebierac w lekach .......oby...
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Wto Lip 19, 2005 9:12 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

pierwsze wzmianki informacji o tym leku pojawily sie juz w 2003 r.
patrzac ze strony laika, to mozna byloby pomyslec, iz 2 lata badan i testow powinny przyniesc juz jakies efekty...
ale na to chyba potrzeba duzo czasu i ochotnikow, ja testowac na sobie chyba nie bylabym sklonna, ale do odwaznych swiat nalezy Twisted Evil
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 19, 2005 10:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ano tak to się zwykle toczy, całe lata badań. a i tak nie można być na 100 % pewnym jakie będą długofalowe skutki danego leku...
ale to dotyczy każdego leku, swoją ścieżkę musi przejść.
tak naprawdę to załapanie się na badania nad lekiem to jest całkiem dobry pomysł, i za darmo, i z opieką lekarska i zawsze to może być przełom!

czytałam sprawozdanie kobitki biorącej experymentalnie rituxan i sobie chwali! bardzo powikłany i ciężki przypadek tocznia, a teraz wreszcie dostała coś co naprawdę podziałało.

a teraz jeszcze skrót info o Riquencie:

Riquent (roboczo zwany wcześniej LJP 394) jest kandydatem na lek, opracowanym specjalnie po to by walczyć z uszkodzeniami nerek powstałymi w przebiegu tocznia.
Jest on zaprojektowany tak, by zmniejszać poziom przeciwciał dsDNA u chorych na SLE, gdyż uważa się że obecnośc tego rodzaju przeciwciał jest odpowiedzialna za schorzenia nerek towarzyszące toczniowi. Oprócz tego riquent nie powoduje upośledzenia funkcji całego układu odpornościowego i immunosupresji. W dotychczasowych badaniach okazał się dobrze tolerowany, nie zaobserwowano widocznych różnic w skutkach ubocznych między pacjentami zażywającym Riquent a zażywającymi placebo. Obecnie toczy się już IV faza badań klinicznych nad lekiem.

I jeszcze przypominam, że takich "wycelowanych" leków powstaje więcej:
Epratuzumab
LymphoStat-Belimumab
Rituximab-Rituxan
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
elmirka
Junior
Junior


Dołączył: 23 Lip 2005
Posty: 1
Skąd: Ostróda

PostWysłany: Sob Lip 23, 2005 10:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

więc .... Mój tata jest w stadium zaostrzonej choroby .... szukam czego kolwiek .... aby znaleźć iskierkę .... czy mogłabyś podać mi kontakt jakiś .... chcialabym tatusia zglosic na kandydata ... czy jest to mozliwe .... mój e-maial dorotanieckarz@wp.pl
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lip 23, 2005 10:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

na pewno wyczerpaliście wszystkie możliwości leczenia oferowane w kraju?
rozumiem, że szukasz programów badawczych prowadzonych za granicą?
próby kliniczne nowych leków są prowadzone na pewno w Stanach, jest ich całkiem sporo, trzeba spełniać wiele kryteriów by się załapać, ale nie wiem czy przyjmują pacjentów z zagranicy, może wybierzesz coś co przynajmniej ze strony medycznej odpowiadało by tacie.
tu są spisy prowadzonej rekrutacji pacjentów z toczniem do różnych badań:

Cilnical trials.gov-Lupus

http://www.lupus.org/research/ctrials.pdf
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Edyta28
Junior
Junior


Dołączył: 30 Cze 2005
Posty: 16
Skąd: ilawa

PostWysłany: Sob Lip 23, 2005 3:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

przykro mi ze twoj tata ma zaostrzenie,bardzo chcialabym ci pomoc ale jednym z kryteriow brania udzialau w badaniach bylo posiadanie obywatelstwa usa albo zielonej karty. Sad pozdrawiam edyta
jezeli chcesz moge podac ci telefon i fax
AAIR research center NEW YORK
tel.585-442-1980
fax 585-442-1585
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
slodka_istota
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 707
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Lip 25, 2005 9:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hmmm ciekawa jestem czy za Naszego zycia wynajda cos naprawde skutecznego i dostepnego dla kazdego ---- oj jakos w to nei wierze a juz tym bardziej w ta dostepnosc eh

a tak nawiasem to fajnei Edyta, ze masz remisje - przynajmniej nieco odrzyjesz Smile

Pozdrawiam
slodka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Sie 09, 2005 3:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wynajdą, wynajdą, szukają ostatnio jak szaleni!
i co ważniejsze opracowują leki specjalnie z myślą o toczniu, kolejny przykład:

Projekt 57-57 to kondydat na lek przeciwko SLE opracowywany przez Active Biotech - firmę ze Szwecji. Skończyła się dopiero I faza badań na ochotnikach przy współpracy University Hospital w Stockholmie, rezultaty są obiecujące - lek okazał się dobrze tolerowany we wszystkich badanych dawkach, będzie mógł być stosowany jako codzienny lek podawany w formie doustnej.
Pod koniec roku rozpocznie się druga faza badań klinicznych.
http://www.primezone.com/newsroom/news.html?d=81846

nie warto było zakladać osobnego wątku, bo nic więcej nie udało mi się o 57-57 znaleźć, ale pomyślałam że chcecie wiedzieć nawet o odległych perspektywach...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
slodka_istota
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 707
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Sie 10, 2005 9:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no to cos obiecujacego nenya Smile

ale mimo wszystko nadal twierdze, ze my sie jzu go nei doczekamy -- skoro jeszcze w badaniach to raz , a dwa zanim trafi do polski, i trzy bedzie latwo i tanio dostepny tooooo jzu zupelnie inna bajka

ale dobrze wiedziec, ze nasze dizeci czy wnuki beda mialy szanse na lepsze zycie niz My z tym meczeniem sie itd

Pozdrawiam
slodka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Sie 10, 2005 10:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

o no kurna, nie przesadzaj! masz już 90-tkę na karku czy co?!
jeszcze kupa lat przed nami, przynajmniej kilka ładnych dziesięcioleci, ja tak kalkuluje że jak mnie tramwaj nie trafi to jeszcze z 50 przede mną - aż tyle te badania nie zajmą Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
slodka_istota
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 707
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Sie 10, 2005 10:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya no kurcze ja nei wiem wiesz heheeh za rowno 3 miesiace urodzinki mi stukna 29 hmmm i pozegnam sie z dwudziestka eh Smile
no to musza przyspieszyc te badania i szybko wypuscic lek na rynek zebym trzydziestke przezyla jak sie nalezy heheeheh

Pozdrawiam
slodka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Sie 10, 2005 2:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

slodka my jestesmy tak zahartowane.....ze nas nic nie wezmie ..bedziemy zyc do setki ...a moze i dluzej ........nas to trzba bedzie dobic........ Very Happy
wiec doczekasz jeszcze nie jednej nowosci......
Mloda baba.....a juz o wnukach mysli .....a kysz .........
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
slodka_istota
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 707
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Sie 12, 2005 12:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no wiesz Monis mloda nmie mloda heeh latka leca - ale co prawda to prawda od tych koksow i innych lykaczy doustnych co musiby brac to jakbysmy za zycia zakonserwowane od srodka byly juz heheeh
ale co do tych wnukow to ja swoich to sie jednak nei doczekam - i dobrze wiesz dlaczego Sad -- choc wiesz co - wczoraj ktos mi powiedzial - nie ma tego zlego co by na dobre nei wyszlo --- a to sie sprawdza - Smile - i to mnie trzyma i Wy tez oczywiscie;)

Pozdrawiam
slodka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Sokasia
Junior
Junior


Dołączył: 11 Lut 2007
Posty: 5
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Lut 22, 2008 6:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie Smile

Jest rok 2008, ale nie zakładam nowego wątku, bo RIQUENT chyba nadal jest uważany za lek nowy.

Dzisiaj otrzymałam od Pani doktor propozycję "startowania" do programu, w ramach którego otrzymywałabym wyżej wspomniany riquent. Własciwie jestem prawie zdecydowana, ale jak zwykle w takich sytuacjach, pojawiają się pewne watpliwości i niepewność... czy już wiem wszystko, co powinnam wiedzieć.

Nie wiem która to już tura badań (z tego, co zdążyłam się zorientować, było juz ich kilka), ale, jak widać - lek nadal jest w fazie eksperymentu.

Może ktos z Was ma jakieś świeże, interesujące informacje na ten temat.

Może napiszę coś o sobie. Na toczeń leczę się już 10 lat. Właściwie nie mogę narzekać..., była szybka diagnoza, natychmiastowa reakcja, wyciszenie pierwszych objawów. Potem były jeszcze 3 zaostrzenia, w odstępach mniej więcej 2 letnich. Własciwie za każdym razem byłam leczona Endoxanem i pomagało.
W swojej karierze toczniowca brałam już (obok sterydów) różne leki: endoxan, imuran, sandimmun neoral. Teraz jestem w fazie wychodzenia z kolejnego zaostrzenia i już jest prawie ok. Ale szczerze powiem, że mam dosyć Endoxanu. Dlatego propozycję nowego leczenia przyjęłam bardzo optymistycznie i z wielką nadzieją.
Z tego, co sobie poczytałam - Abetimus sodium to nadal jeden z nowoczesniejszych leków i chyba warto...

Będę wdzięczna za każdą informację Smile Dzięki z góry. Pozdrawiam.
_________________
Życie straciłoby coś ze swojej wynagradzającej radości, gdyby nie było w nim żadnych trudności do pokonania / Helen Keller
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group