WWW.TOCZEN.PL

[angela]

Bazylio mam pytanko, czy brałaś jakieś leki imunosupresyjne, jak np:endoxan? i ile razy, jak długo... zanim urodziłaś dzidzie. i czy miałaś kłopoty z zajściem w ciąże...

pozdrawiam ciepło-angela

[bazylia]

Oj przepraszam ze dopiero teraz ale jakoś ostatnio brakuje mi czasu.
Od początku choroby byłam na enkortonie, imuranie i arechinie - tak przez kilka lat w różnych dawkach.Przed ciążą- jakieś 3 lata - tylko na enkortonie.Ale słyszałam o ciążach z imuranem.

[/code]

[angela]

I jeszcze jedno pytanko: czy Twoje dziecko jest zdrowe, nie ma żadnych dolegliwości związanych z przyjmowaniem przez Ciebie leków podczas ciąży?

pozdrawiam ciepło-angela
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[Monika B]

ąngela ..własnie wczoraj spotkałam mlodą mame z toczniem........dziecko jest śliczne ....dziewczynka ma 6 mies.zdrowa jak rybka.Mama brała w ciązy i imuran i encorton.....
Kolezanka ma 2 letniego brząda ........żywe srebro....super chłopczyk rozwija sie doskonale....jego mama w ciaży była na 40 mg encortonu....oraz na imuranie. Teraz jest w remisjii....a toczeń wyszedł jej w czasie ciązy.Wydawało nam się że ani dziecko .ani ona nie mają szans.Stało się inaczej....Ty jesteś w lepszej sytuacji.....wiesz , ze chorujesz .i możesz dziecko planować w momencie remisjii.u niej choroba zaatakowała..w 3 mies. i naprawdę było z nią bardzo żle.
monika

[angela]

Moniś wiesz super,że to napisałaś bo mnie ten temat cały czas nurtuje i boje się sama jak to będzie kiedyś, ale dzięki takim osobom jak Ty przynajmniej jakoś raźniej i więcej nadzieji ale wiesz to nie zmienia faktu, że myśle o rozstaniu z moim chłopakiem, boje się, że nadejdą dni kiedy będziemy chciali mieć dziecko, a ja nie będe np. mogła. Nie chce wtedy tego przeżywać, zbyt by bolało, a teraz może mniej... o matko rozczuliłam się...
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[Monika B]

Angela...nie możesz tak myśleć..przecież w ten sposób skazujesz sie z góry na samotność.....nigdy nie jest sie niczego pewnym.w ten sposób każda kobieta żyłaby wolna.., nikt nie zagwarantuje nawet zdrowej dziewczynie ...tego że zostanie matką...Jesli bedziesz myśleć tylko o dziecku i innych .nie będziesz szczęśliwa. Musisz życ i nie myśl o tym co będzie .......bedzie dobrze.To że czasami się zdarza ze kobiety po ęndoxanie nie moga mieć dzieci .......nie znaczy że ty także ich nie bedziesz miała.Raczej większości choroba w tym nie przeszkadza.
Kuzynka męża ma tocznia od jakiś 25 lat...nie wiem czym była leczona wczesniej.?Dawniej wcale nie chcieli lekarze o tym słyszeć parę dni temu została babcią .urodziła 2 dzieci .a sama choroba została wyciszona na 12 lat.....Nie przekonuje Cię to..?
Monikia

[nenya]

No ja też dostrzegłam coś niepokojącego w toku myślenia Angeli...
Troche tak jakbyś chciała uszcześliwić swojego chłopaka na siłę, podejmując za niego decyzję (bo masz czarne wizje przyszłości i z góry zakładasz że facet cie rzuci jeśli nie urodzisz mu dzieci!). Naprawdę jesteś pewna, że to taki właśnie typ człowieka? Jeśli tak to może faktycznie nie warto sie z nim wiązać...
W końcu powinno być "na dobre i na złe, w zdrowiu i chorobie..."
A może dasz mu jednak szanse?
Już całkowicie abstrahując od tego że przede wszystkim sobie tą szanse powinnać dać. Na spokojne, szczęśliwe życie bez zadręczania się nieprzewidywalną przyszłością...

[angela]

Bo wiecie co... ja mam wrażenie, że On sobie nie zdaje sprawy z tej choroby, czym ona jest, że właśnie może kiedyś nie będe mogła mieć dzieci, albo że może być gorzej niż jest. Bo musze wam powiedzieć, że dopiero teraz, gdy znów wrócił toczeń to zauważył, że jestem chora, pierwszy raz mnie zobaczył z ,, chomikami", z bolącymi łydkami, wypadającymi włosami itd.bo tego nie było przez 3 lata, byłam i wyglądałam jak zdrowa osóbka i nie wiem czy to w mojej główce się coś zrodziło, czy może tak jest,ale widze że patrzy na mnie inaczej, taka niechciana czuje się.On chce kiedyś mieć dzieci ja nie koniecznie, nie chce żeby kiedyś wypomniał mi coś zwiążanegoz choroba... bo ja wierze w miłość nieskończoną i taaaaką ogromną... hehe nie chce się rozczarować... chyba sama siebie chce bronić... albo to znaczy że za mało Go kocham, nie wiem wszystko jest poplątane
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[Marta]

Angelo! Jak Ty bardzo mnie przypominasz...mnie sprzed kilku lat. Ja dokładnie tak samo myślałam. Ileż to rozmów było z moim Kochaniem:
-„Ja nie moge byc dla Ciebie ciężarem, zasługujesz na lepszą, a nie wybrakowany model......nie chcę Cie unieszczęśliwiać...." I inne bzdury....A mój narzeczony niezmiennie powtarzał: kocham Cie jaką jesteś i wierze w to, że i my będziemy mieć małego Krepelka ( to po śląsku paczek.On tak do mnie mówi )
Tez chciałam się z nim rozstawać kilka razy, ale zawsze sie wkurzał wtedy na mnie: „Dlaczego Ty do cholery chcesz za mnie decydować?"
Od poczatku wiedział o chorobie, ale podobnie jak u Ciebie,tak naprawdę nie widział mnie „chorej". Raz sie zdarzyło, kiedy ciśnienie mi gwałtownie skoczyło, zreszta On się do tego przyczynił. Strasznie sie wtedy wystraszył. Chyba zdał sobie sprawę, co znaczy stres w naszej chorobie. Teraz jest grzeczniutki hie hie.....
Pogadaj szczerze ze swoim chłopakiem. Może faktycznie On sie boi, ale nie Ciebie, ale tego, że On Cie zawiedzie w chorobie, że On nie da rady........
Zróbvcie sobie rachunki sumienia i jesli faktycznie uznacie, że nie dacie razem rady zawsze powtarzam lepeij wczesniej podjąć decyzje o rozstaniu, niz za późno.
Ale byc może jest tak, że Ty za bardzo panikujesz, a On patrzy na to zupełnie inaczej. I wtedy będzie trwał przy Tobie w najtrudniejszych chwilach. I to jest właśnie MIŁOŚĆ! I zycze Ci, aby to własnie było to!

[didulka]

ja znam fryzjerke ktora ma tocznia i przesliczna dwuletnia core ktora w czasie ciazy takze byla na encortonie

[Mella]

Angela, ja nie mam dzieci, pisałam o tym w innym wątku, ale mój mąż ani przez chwilę nie wypomniał mi tego, wiem, że mnie kocha i sprawdził się w najgorszych momentach naszego wspólnego życia. Mężczyźni inaczej podchodzą do sprawy dzieci niż kobiety, jeżeli kochacie się, to nie decyduj za niego. Nikt nie może sobie zaplanować życia, czy jest chory czy zdrowy. Nie da rady z góry przewidzieć przyszłości i dlatego nie ma sensu zapędzać się teraz w ślepe zaułki myślowe. A czy Ty zostawiłabyś go, gdyby zachorował? Ucieczka nie jest rozwiązaniem. A skąd wiesz, że nie będzie dobrze? Życie jest też ryzykiem, które codziennie trzeba podjąć. Poza tym ta choroba jest nieprzewidywalna, nikt nie wie co będzie jutro, a co dopiero za kilka lat

„Nie troszczcie się więc zbytnio o jutro, bo jutrzejszy dzień sam o siebie troszczyć się będzie. Dosyć ma dzień swojej biedy.” (Mt 6.34)
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[Monika B]

Angela.mam wrażenie ,że ty nie wszystko mu powiedziałaś .on musi być swiadomy ...twojej choroby ze wszystkimi konsekwencjami.....Musi sam zdecydowć .czy chce z tobą byc czy nie da rady .Nie jest powiedziane że ty bedziesz przechodziła ją bardzo ciężko , że będzie żle ........że może nie bedziesz miała dzieci?...może ...ze znakiem zapytania.....Może być tak że przez lata nie będzie żle .a twoja choroba ograniczy się do łykania jakiś pigułek.....i okresowych wizyt u lekarza. Nikt tego nie wie ........jak będzie ?
Musisz wierzyć w to że bedzie dobrze wtedy naprawdę będzie ok. Daj swojemu panu szansę ....niech wie ...że istnieje pewne ryzyko ale niekoniecznie dotyczyć to bedzie ciebie.
Nawet zdrowe kobiety , które obsesyjnie chcą zajść w ciąże.musza wyluzować...bo czasami jest to tak silne pragnienie ...że następuje pewna blokada. Jak troche wyluzują wtedy jest dobrze.
Monika

[monika.kala]

Musze powiedziec ze siedze z tym samym problemem co Angela.
Po przeczytaniu wszystkich postow nabralam troche rozsadku.Sa takie dni gdy mysle ze nie dam rady ze mnie moj chlopak zostawi.Ale on stoi przy moi boku nie nie chce sie wyniesc.Mielismy rozne przezycia moja choroba ciagly brak pieniedzy i takie tam rzeczy .... a on ciagle powtarza ze zobaczysz bedzie dobrze jak sie troche podkurujesz to postaramy sie o dziecko narazie mamy psa.
Angela nie mysl narazie o przyszlosci zyj chwila i nie martw sie.Pogadaj z swoim chlopakiem wyloz mu kawe na lawe i zobacz jak bedzie.
Powodzenia i daj znac Monika K.

[agulka]

ech witam i ja w klubie
tez czasem mam takie mysli

na poczatku naszego zwiazku powiedzialam ze jestem chora i jak to moze wygladac, jesli choroba sie rozwinie, jak z dziecmi i w ogole
oczywiscie dodalam, ze lepiej bedzie dla niego jesli znajdzie sobie kogos innego

ale jak widac razem jestesmy

choc mysl ze moge nie moc miec dzieci, bo lekarze mi odradzaja, nie jest optymistyczna, ale nie jednej sie udalo

a ja chcialabym miec dzieci

a MójCiOn, ech nie wyobrażam sobie zycia bez niego
pozdrawiam
_________________
Kwiatki, bratki i stokrotki
dla Malwinki dla Dorotki
kolorowe i pachnące
malowane słońce

[angela]

Widzicie moje drogie... ja chyba boje się mu powiedzieć tak dosadnie co ta choroba oznacza, co może mnie spotkać najgorszego. Boje się też tego, że On nie rozmawiał chyba ze swoimi rodzicami... jego rodzina chyba nie wie na co choruję i jakby się dowiedziała to nie wiem jaka by była reakcja. To wszystko sprowadza się do tego, że On może kocha mnie za mało...żeby to wszystko przechodzić ze mną, wiem że musze z Nim o tym porozmawiać, ale najgorsze by było dojście do wniosku, że jednak za krucha ta miłość... nie zniosłabym tego...
Ale nie widze innego rozwiązania-porozmawiam z Nim, co będzie to będzie...bo już męcze się... a tak będe spać może spokojniej...
Dziękuje Wam serdecznie-buziak
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.