Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Choroba ......straty i korzysci
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
slodka_istota
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 707
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Sie 12, 2005 11:49 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no wlasnie deimosek - nic dodac nic ujac Smile

Pozdrawiam
slodka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Sie 12, 2005 12:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak choroba nas ogranicza jak to mówi wielu .......ale inaczej teraz patrzymy na swiat i czerpiemy z karzdego dnia jak najwiecej sie da bo... czas ucieka czasem za szybko .... niestety ale korzystajmy z zycia ile sie da...pozdrawiam i zycze najnajwiecej szczęsliwych dni ...............SmileSmile
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Sie 12, 2005 3:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kolejny cholerny minus:

mnie najbardziej doskwiera aspekt "umysłowy" tej nowej sytuacji, zawsze podejrzewałam że mam -lenia- gdzieś zakodowanego, ale teraz bywa to strasznie przytłaczające uczucie - niemal niemocy. zupełny brak chęci do działania, zero entuzjazmu do pracy, przemożna chęc NicNieRobienia. Kompletny zwis mam - do wszystkiego, nic mi się po prostu nie chce. Też tak macie?
Bo ja podejrzewam, że to się poważnie nasiliło odkad zachorowałam. Kiedyś potrafiłam się pozbierac i wziąść do roboty, a teraz wszystko leży odłogiem a ja moge leżeć i sumienie już tylko lekko mi brzęczy, że tracę czas, okazje i coś mi umyka...
Jakiś taki dziwaczny brak koncentracji i motywacji.

Albo wpadłam w pułapkę choroby przewlekłej i owszystko co nie tak, obwiniam ją. Doskonała wymówka - jestem w końcu chora, czego się spodziewać?!
Myślicie, że to się pogłebi jeszcze bardziej z czasem i wpadne w totalny marazm, czy może samo przejdzie... Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Sie 13, 2005 4:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wlasnie Nenya.....ja sama wmowilam sobie ze mam lenia i na dodatek tego lenia pielegnuje.....Naprawde jak pomysle ze tak bezproduktywnie ucieka mi czas to dostaje kompletnego dola.........ale dalej nie potrafie sie zabrac do najprostszych rzeczy .....wszystko moze poczekac......i widze ze to sie poglebia.....Podziwiam tych co potrafia sie zebrac ..i w kolko sie ruszac......a ja.........uffffff szkoda mowic......To na pewno nie nastraja
optymistycznie ani nie poprawia nastroju ......doluje jeszcze bardzie .......a ja wszystko spycham na pozniej......na jutro .......
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Gru 2003
Posty: 228
Skąd: Sławków-Ruda Śląska

PostWysłany: Nie Sie 14, 2005 2:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zupełnie jakbym ja to pisała. Dokładnie tak samo o sobie myslę, jestem smierdzącym leniem. Owszem są chwile gdy potrafię sie zmobilizować, ale przewaznie odkładam wszystko. Byc może ma to związek z toczniem. Ale jest jeszcze coś, dla mnie gorszego. Czasem myślę o sobie, tu przepraszam za wulgarność, że jestem wredną suką. Złoszczę się i krzyczę bez powodu. Ranię moich bliskich. Już po sekundzie żałuję tego, ale i tak robię ciągle to samo. Boli mnie to a jednocześnie nie umiem się zmienić. Jestem zołzą. Mam humory. Potrafie obrazić sie bez powodu. Totalne rozchwianie emocjonalne. Dziekuje kazdego dnia że moi bliscy ze mną wytrzumują. I o ile nie wiem jak to jest z lenistew to moja złośliwość na pewno ma związek z chorobą, bo kiedys taka nie byłam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Sie 14, 2005 5:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Na 100%ma......
Ile razy ja potrafie wrzeszczec bez powodu.....a potem ze zlosci i zalu nad nimi .czyli synami .......placze w kacie......i nic nie pomaga......
Wtedy chlopcy wiedza ze lepiej zejsc mi z oczu ......najlepiej sie nie odzywac bo dostanie im sie za to co niezawinione.......bo mam zal .........nie wiem do kogo nie wiem o co......?
Najlepszy sposob wtedy ide spac.......niewazne ktora godzina.....pochlipie sobie w poduszke ........a potem .......mam zal do siebie.....ze jestem wstretna .i do tego leniwa...bledne kolo......Na pewno nielatwo jest z nami zyc......ale chyba mamy tez dobre strony .....co ?......bo tak patrzac z boku .......szal.....bojesie ze chlopcy wyjada za granice i nigdy nie wroca.....to jeszce poglebia moja zlosc .......moj zal .....nie wiem jak to ujac.......Jak na razie synowie sa wspaniali ...a ja sobie wymyslam czarne scenariusze.....i dalej sie doluje.....
Zauwazylam ze nasilo sie to wszystko jak w ostatnim roku przytylam.......
jeszce lustro pokazuje maszkare ...wiec mam dosc.....Mniej marudzilam jak bylam caly czas na endoxanie.......i wiecej w szpitalu .....teraz zamiast sie cieszyc ze jest lepiej szukam dziury w calym.......chyba nie umiem zyc juz w domu .......?w koncu w szptalach spedzalam wiecej czasu niz w domu ......sama nie wiem.....uffffffale sie wyzalilam......ale chyba zrozumiecie.......? co.....?
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Sie 14, 2005 5:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

spoko.
wahania nastrojów to nic niezwykłego w chorobie, i jeszcze przy takim leczeniu jak nasze.
plus jest taki, że mamy świadomość zmian, wiemy że jest cos nie tak, więc może uda się co któryś raz nie wybuchnąć złością i się opanować Wink
ale poważnie, w końcu zauważenie u samego siebie tego typu "odchyłek" to już pierwszy krok do rozwiązania problemu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Nie Sie 14, 2005 8:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Laughing korzyści-nie muszę się martwić że mnie zwolnią bo narazie mam
rentę
-czas dla siebie i na to na co ciągle brakowało
-zmian mieszkania
-pieseczek
-działka
-super sasiedzi
-mnóstwo wspanialych przyjaciół na forum
-niesamowity wzrost wiedzy na różne tematy/czasem coś
zostaje na dłużej w dziurawej pamięci/
-Internet/zdrowa bym nie miała-ciągły brak czasu/


straty -jestem chora
-udar
-nic mi sie nie chce/ale jestem uparta/
-ograniczona samodzielność/brak orientacji w terenie
-rozchwianie emocjonalne
-słomiany zapał
-negatywny stosunek do części znajomych/brak uzasadninia
albo nie pamiętam/
- materialnie do tyłu-te leki nie muszą byc takie drogie
-dużo energi pochłania mobilizacja do czgokolwiek ale jak
już zacznę to robie
-ciągłe zapominanie i szukanie wszystkiego/podobno po
udarze
-lenistwo do entej potęgi
-nadwaga co mnie mocno wkurza
-łakomstwo nie do pokonania na słodycze/powinnam przestać
piec i kupować!!!!!!!!!!!!!??????????????

Zrozumiałam że wcale mi nie jest najgorzej na świecie bo są tacy którym życie o wiele mocniej dokopało.
Jak mi sie jeszcze coś skojarzy to dpiszę

Rolling Eyes
Lidka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
veg8
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Mar 2005
Posty: 1631

PostWysłany: Pon Sie 15, 2005 11:14 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mnie len dopada .. jak tylko pomyślę ,ze musze iść
zrobić badania później czekać na wyniki ehh
jeszcze jechać do Katowic na konsultacje ..
pff.. ,aż się nie chce mówić eeeaaa Twisted Evil
no niestety...ale żeby się bardzo rozleniwić
to raczej nie u mnie Wink
_________________
Nie upadek nas czyni przegranymi, lecz niechęć powstania...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
monika.kala
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Wrz 2005
Posty: 448

PostWysłany: Sob Paź 08, 2005 1:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja zalamalam si jak uslyszalam na co jestem chora.Teraz jest lepiej.Jak bylam w szppitalu wszyscy mnie odwiedzali teraz jestem w domu i nagle nikt nie ma czasu.Musze powiedziec ze samotnosc i niezrozumienie to cos co przynosi nasza choroba.Pewnych rzeczy nie zrozumnie zdrowy czlowiek.Patrze na swiat troche innymi oczami.Ciesze sie ze jeszcze moj chlopak mnie nie zostawil i ciagle jest ze mna.Zyje z dnia na dzien i nie chce wybiegac w przyszlosc ,bo sie jej boje.Miejmy nadzieje ze bedzie lepiej i moze wynajda cud lek na toczen.Bede marzyc Pozdrawiam pa Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
paulina_87
Gość





PostWysłany: Sob Paź 08, 2005 3:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika.kala dziękuje Ci że odświerzyłaś ten wątek bo ja nie prędko bym dotarła do niego Wink czytałam Wasze wypowiedzi ze zdumieniem i podniosły mnie one na duchu Smile mnie 4 lata obserwowali zanim stwierdzili toczeń układowy ... ale przez ten czas nikt nigdy mi nie powiedział że jestem obserwowana w kierunku jakiejś choroby i to nieuleczalnej Shocked jak pierwszy raz trafiłam na oddział reumatologiczny to byłam jeszcze pod obserwacja ale po pół roku trafiłam znów na ten sam oddział po dwukrotnym stanie zapalnym stawu biodrowego i postawiono diagnoze - toczeń rumieniowaty - układowy Shocked nie wiedziałam co to i skąd to u mnie się wzięło ... lekarze cośtam mówili moim rodzicom ale to tylko takie bardzo ogólne informacje ... do mnie to nie docierało ... brałam leki ... jeździłam na kontrole i robiłam badania ...ale pytanie dlaczego ? ciągle było ... częste załamania i dołki .... kiedy łapałam infekcje i nie mogłam do szkoły chodzić nikt mnie nie odwiedzał ... jak musiałam leżeć plackiem ze strasznym bólem biodra, kolana czy żołądka też nikt mnie nie odwiedzał .... czułam się niepotrzebna ... potem nauczanie indywidualne .... straciłam kontakt ze znajomymi ... to tylko głupie gimnazjum ... teraz w liceum mam nowych znajomych ... jak czuje się dobrze i wszystko mogę robić sama to jest w porządku ... mam dużo ruchu, imprez, dyskotek .... bardzo lubię kiedy dużo się wkoło mnie dzieje i to mi pomaga ... wiem że nie jestem sama , mam z kim pogadać ... jestem pogodna i mam dobry humor Wink kiedy jestem sama to wtedy zaczyna się rozmyślanie .... i to jest dobijające ale nic na to nie poradze .. dlatego staram się robić setki różnych czasem nawet głupich rzeczy żeby tylko nie pogrążać się w myśleniu nad chorobą bo i tak już sobie sporo nawymyślałam .... że nie jestem nikomu potrzeba, że lepiej by było jakby mnie nie było, że jestem tylko ciężarem i problemem ... bla bla bla .... myśle że wiele z nas miało takie myśli ... ale u mnie nie ma ich już Smile być może dlatego że nie czuje się najgorzej ale staram się nie dołować siebie i mojej rodziny .. wiem że jestem wredna i zgryźiwa ale zawsze żałuje jak coś złego powiem czy zrobie ..... tyle że jest wtedy za późno bo przecież mogłam pomyśleć wcześniej ..... ale tak już jest że mówi się coś pod wpływem emocji a potem dopiero są wyrzuty sumienia .... jestem jaka jestem .... taki mam charakter .... jestem w klasie maturalnej i mam od początku roku nauczanie indywidualne .... jak na razie to nie odwiedzają mnie a ja nawet wiem dlaczego .... oni się po prostu boją że mogą mnie w jakiś sposób urazić czy zranić jak o coś zapytają czy coś .... ja się im nie dziwie .... bede chodziła do szkoły na zajęcia fakultetywne i na pewno złapie kontakt z moją klasą bo jest naprawde fajna Smile muszę im pokazać że jestem normalną Pauliną , nie tylko którą się odwiedza ale jestem osobą z którą można się pośmiać i pożartować i nie tak łatwo mnie zranić bo ja staram się wszysto obracać w żarty i nie brać wszystkiego dosłownie ..... wiem że może ktoś coś powiedzieć niechcący .... chociaż były kiedyś sytuacje jak zarzucano mi sporo .... jestem chora więc nie wolno mi tego czy tamtego a dlaczego ja to robię ?? to było okropne .... te uwagi i docinki .... ale wyrobiłam sobie język na takie coś i umiem się temu przeciwstawić ale najczęściej to olewam Wink nie zamierzam siedzieć w domu i się dobijać .... chce żyć pełnią życia i korzystać Smile mam w sobie dużo optymizmu Very Happy bardzo dużo zrozumiałam dzięki Wam bo uczestniczenie w tych duskusjach czy wogóle samo czytanie pmaga mi .... nie przejmuje się byle czym ... jestem chora ... to już wiem ... nieuleczalnie - na dzień dzisiejszy Wink kto wie co bedzie jutro Wink ciągle uczę się z tym żyć i się przyzwyczaiłam do moich dolegliwości ... są bo są ... ale w końcu ich nie bedzie ... jednego tylko nie moge zrobić ... pogodzić się z tym ... ale tak już musi być .... jest dużo ograniczeń, ale przecież zakazy są po to żeby je łamać Wink hehe ..... myślę że bedzie dobrze i że dam rade zrealizować swoje marzenia ...... których jest sporo Wink teraz mam w sobie dużo siły i życze Wszystkim wszystkiego dobrego Smile wierze że bedzie wszystko dobrze .......
ufff ale się rozpisałam ....
pozdrawiam serdecznie Buziak
Powrót do góry
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Paź 08, 2005 4:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Paulina......to bardzo dobre podejsie do choroby .........do siebie samej........dokladnie to samo odczuwaja wszyscy ........najpierw bunt .........zal .......a potem nadzieja.......ze bedzie lepiej .......Duzo zalezy od nas samych ...nie jestesmy gorsi .....nie jestesmy tredowaci..
a czasami sie tak nas traktuje......
Monika dokladnie .......zgadza sie .......jak leze w szpitalu .....to odwiedzajacych masa .....bo szpital kojarzy sie juz z czyms powaznym.....
A jak sie juz jest w domu .......to zainteresowanie mija ........skoro cie wypuscili ......to juz jestes zdrowa......gosci ani ani.....Chociaz czasami mecza .......ale jak samemu sie nie wyjdzie do ludzi to niestety zostaje pusty dom.....Latwiej maja osoby pracujace czy uczace sie ........Czy chca czy nie stykaja sie z ludzmi ......a my......?no coz .......ja nie lubie zawracac glowy swoim bliskim ........bo wiem ze nie maja czasu ........kazdy zaganiany ......nawet nie pomysli ze ktos jest sam i czeka......na jakis znak od kogos......
Zostaje nam sie przelamac i wyjsc do ludzi ......ale dla mnie to jest trudne....i wiecznie te skrupuly .......ze przeszkadzam ........jestesmy jakby na marginesie......wiem ze to w duzym stopniu nasza wina...ale jak
boli ......i cos zle sie czujemy ......jak wyjsc na zewnatrz.....?........przeciez nie bede sie skarzyc ........ze cos dokucza .......zdrowi tego nie lubia.......Podziwiam tutaj Lidie .....ma sasiadow ......ktorzy pomagaja jak moga ......sporo znajomych .....
Ale ona jest wyjatkowa ......zawsze pogodna.......i taka zaradna.....mimo niesprawnosci ...Prawie nigdy nie narzeka .......jest taka zorganizowana......Tylko brac z niej przyklad......
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gusia_92
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lip 2005
Posty: 1076
Skąd: Skoczów

PostWysłany: Nie Paź 09, 2005 4:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

najgorsze w tym wszystkim jest to ze jak chore osoby nazekaja to zdrowi mysla sobie "taka mloda a juz nazeka na bole stawow a co powie jak bedzie miec 80 lat" ale nie wezma pod uwage ze nawet male dzieci moga chorowac. ja juz wole nie docinac nikomy bo jak mowi przyslowie "naco czlowiek wyrczy to mu Pan Bóg styrczy"
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Paź 10, 2005 11:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Gusia to norma ........ludzie uwazaja ze tylko oni moga chorowac .....a mlody .......co tam ...jakies glupoty ........Najsmieszniejsze jest to jak w szpitalu babcie leza w lozeczkach ...bo szpital .....i wiecznie obgaduja tem mlodsze ...ze lataj .......ze nie leza ...........chyba sa zdrowe ......po co zabieraja miejsce chorym ......jak im nic nie ma....... Wink
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Pon Paź 10, 2005 3:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Laughing Cześć moje miłe dawno mnie tu nie było.Moniś jak Cię złapać na GG. Cieszę się że każdy znajduje chociaz okruszek z malutkim+.Szukajcie moi mili i znajdziecie więcej.A do zrobienia jest tyle wokół nas.Internet daje nam niesamowite wprost mozliwości spędzenia czasu.Dla mnie doba okazuje się zakrótka i człowiek traci czas na spanie itp.A wizyta u lekarzy to koszmar
te poczekalnie ,kolejki brrrrrrrrrrrrr.Zobaczycie jutro jest też dzień całkiem nowy z nowymi niespodziankami.A że boli.Widocznie inaczej się nie da,Jak się da wytrzymać to ok a jak nie to trzeba sięgnąć po prochy i się nie umartwiać.Lubię czytać,pitrasić i wymyślać różne dziwne rzeczy np:upięcie firan i zasłon .Nie umiem rysować.Przez udar całkiem odbiegły mnie jakiekolwiek możliwości w tym kierunku/zgroza/Ale się napaplałam.
pozdrówka
Slonko
Lidka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 2 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group