Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Choroba ......straty i korzysci
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6425

PostWysłany: Sob Mar 14, 2009 8:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

KASIA ma rację...stajemy się dużo silniejsi, przy jednoczesnym wzroście empatii i wrażliwości- mi tego przed chorobą brakowało Sad
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Endriu
Senior
Senior


Dołączył: 12 Mar 2009
Posty: 70
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Mar 14, 2009 9:27 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie żebym był jakoś specjalnie zdołowany samą świadomością tej choroby skłania mnie ona raczej do głębszych refleksji nad samym sobą na przewartościowaniu pewnych spraw które działy się i dzieją w moim życiu.Dla mnie jest to temat świeży bo dopiero dopiero przy pogorszeniu zdrówka zacząłem się nią interesować tak naprawdę od kilku dni wiem na co jestem chory.Myślę że jak dla mnie do tej pory najbardziej stresujące były sytuacje w których ze względu na nasilenia objawów tocznia nie wywiązywałem się z różnych spraw,zobowiązań czy to zawodowych czy to w relacjach czysto ludzkich a do tego dochodziła nieświadomość tego co mi dolegało Mad
Nie raz ta choroba stawiała mnie w bardzo niezręcznych sytuacjach życiowych ,teraz to wiem gdy jestem już świadom czym ta choroba jest jak wiele z moich niepowodzeń miało związek z ta chorobą.Myślę nawet że teraz gdy już nieco zapoznałem się z tym na choruję jest mi lżej nie żebym skakał do góry ale w dużym stopniu zrozumiałem sam siebie a do tej pory chyba nie do końca mi się to udawało.
Tak w moim przypadku toczeń napewno "przyłożył łapę" do większej refleksji nad samym sobą,piszę to oczywiście jako nowicjusz w tej chorobie.
_________________

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ewelina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005
Posty: 579
Skąd: pomorskie

PostWysłany: Sob Mar 14, 2009 11:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Straty i korzyści...??? Nigdy się nad tym nie zastanawiałam, ale chyba czas najwyższy zajrzeć w głąb i zobaczyć to i owo Wink
Hmmm, na pewno moje życie przewartościowałam, wiem co jest ważne, a co nie. Mam świadomość, że śmierć jest pewna!, niby każdy ją ma, ale często zachowanie ludzi pokazuje inaczej. Z taką świadomością niekiedy jest łatwiej dalej przeć do przodu, człowiek nie przejmuje się rzeczami przyziemnymi, łatwiej podejmuje niekiedy trudne decyzje, no bo przecież, jeśli teraz nie spróbuje, to kiedy??
Co jeszcze..., stałam się na pewno silniejsza, dostrzegam rzeczy, których być może nie zauważyłabym będąc osobą zdrową. Przede wszystkim dostrzegam ludzi wokół siebie, słucham ich, obserwuję, tak jakbym miała ich więcej już nie zobaczyć, czyli bardzo dokładnie Wink Słyszę śpiew ptaków, czasem spojrzę w słońce, mimo iż oślepia Laughing , bo cały czas mam na myśli, że jestem tu i teraz, jutra może już nie będzie...
A straty? Cóż, są i straty... ale nie będę o nich pisać, bo reasumując, więcej jest plusów (o dziwo Wink ), więc pędzę dalej do przodu...Smile Odwagi dla wszystkich Exclamation Przytulam Smile
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sob Mar 14, 2009 11:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No i dobrze piszesz Andrzeju Smile
Refleksja nad życiem,nad swoim w nim miejscu z potencjałem możliwości
jest jednym z najbardziej porządanych sposobów poznania siebie.
Trzymam kciuki za Twój Start. Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pią Mar 20, 2009 10:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya napisał:

mnie najbardziej doskwiera aspekt "umysłowy" tej nowej sytuacji, zawsze podejrzewałam że mam -lenia- gdzieś zakodowanego, ale teraz bywa to strasznie przytłaczające uczucie - niemal niemocy. zupełny brak chęci do działania, zero entuzjazmu do pracy, przemożna chęc NicNieRobienia. Kompletny zwis mam - do wszystkiego, nic mi się po prostu nie chce. Też tak macie?
Bo ja podejrzewam, że to się poważnie nasiliło odkad zachorowałam. Kiedyś potrafiłam się pozbierac i wziąść do roboty, a teraz wszystko leży odłogiem a ja moge leżeć i sumienie już tylko lekko mi brzęczy, że tracę czas, okazje i coś mi umyka...
Jakiś taki dziwaczny brak koncentracji i motywacji.
Albo wpadłam w pułapkę choroby przewlekłej i owszystko co nie tak, obwiniam ją. Doskonała wymówka - jestem w końcu chora, czego się spodziewać?!

wiecie, że tak tak czasem mam...i zastanawiam się, ile tej niemocy jest w samej chorobie, a ile w zwykłym lenistwie...
czasem sama nie potrafię odróżnić tego...
zastanawiam się na ile mogę się tłumaczyć chorobą, a to nie jest łatwe-to taka wewnętrzna walka ze sobą

a PLUSY
to przede wszystkim ludzie-poznałam wielu wspaniałych człowieków Very Happy bez których nie wyobrażam sobie dalszej egzystencji Smile Smile Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Endriu
Senior
Senior


Dołączył: 12 Mar 2009
Posty: 70
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Mar 20, 2009 12:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja chyba z wrodzonej przekory staram się działać tak jakby choroby nie było,lub działać obok niej niejako w symbiozie z nią,Na razie mi się udaje zobaczymy jak długo na taki układ mi pozwoli.
Odkąd choruję świadomie bardziej mierzę siły na zamiary.
Mam respekt Shocked
_________________

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
szatyna
Kadet
Kadet


Dołączył: 19 Wrz 2010
Posty: 44
Skąd: Toruń

PostWysłany: Wto Sty 18, 2011 3:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Myślałam, że to co czuję to tylko głupi wytwór mojej małej główki, ale widzę, że nie tylko ja się z tym borykam... Ogromne lenistwo, nigdy taka nie byłam, zawsze miałam pełno energii, marzeń, ciągle się śmiałam, biegałam-jednym słowem tryskała ze mnie energia... Do czasu... Do czasu kiedy zaczęło mnie wszystko bolec, wiele razy narzekałam na ból stawów, kości... Kiedyś nie było dnia żebym nie założyła moich kochanych czarnych szpilek, pewnego dnia nie dałam rady przejść w nich 2 metrów. Reakcja mojej rodziny i znajomych to śmiech, że się starzeję i wyglądam jak flejtuch w płaskich ciapciach, męczyłam nogi, żeby nie być pośmiewiskiem... W końcu nie dałam rady, olałam wszystko i przeprosiłam adidasy. Ale, to tylko buty, bez nich da się żyć, ale z wszechogarniającym lenistwem... ? Rano nie chce mi się wstać z łóżka... Zdarza się, że wstaję o 13:00 jak mam wolne, bo po co mam wstawać? Zawsze muszę czekać 10 minut zanim zacznę normalnie ruszać nogami. Ale... nie chce mi się... Wiem, że w tym roku mam maturę, semestr zaliczyłam bardzo ładnie, teraz mam 2tygodnie "chorobowego" przez zapalenie oskrzeli i zamiast się uczyć, nadrobić zaległości to siedzę przed komputerem i czytam Was, szukam jakiegoś... kopa ? motywacji ? Może powinnam dostać porządnego kopa, żeby przestać się nad sobą użalać ? Brakuje mi sił na wszystko, nie potrafię jeszcze żyć z chorobą... Wiem o niej od zaledwie 5 miesięcy, jak się dowiedziałam siedziałam na szpitalnym łóżku obok kobiet, które chorują na to po 20lat... Moja odpowiedź to "nie, ja jestem zdrowa, wymyśliliście to sobie" lekarz tylko pokręcił głową, a ja nie przejmując się tymi słowami zaczęłam czytać książkę... Długo do mnie dochodziła ta świadomość... Mama zaczęła mi powtarzać, nawet kiedy nie chciałam o tym myśleć "musisz żyć normalnie, jak cukrzyk, nie myśleć o chorobie"... Jak nie myśleć skoro co ranka zmagam się sama ze sobą, żeby wstać... albo ciągłe słowa "masz 20, nie 80 lat, zacznij żyć"... Chciałabym.. ale... nie mam na to siły... Jedynie co mnie trzyma w linii pionowej to mój chłopak, był ze mną kiedy leżałam w szpitalu, codziennie przychodził i rozpieszczał mnie i kobiety leżące na sali cukierkami albo pizzą Razz Zawsze dla każdej miał miłe słowo, pomógł nie tylko mi, ale i tym 3 kobietom. Jestem mu bardzo wdzięczna, ze to wszystko wytrzymuje, a potrafię być nie do zniesienia... Marudzenie, obrażanie się i złość na wszystko wokół... Ale przecież nikt nie jest winien temu... A obrywa się każdemu... Żałuję i przepraszam, ale... ile można... Na szczęście on to wytrzymuje i jestem mu bardzo wdzięczna... Jedyna osoba, która potrafi postawić mnie na nogi i wyciągnąć z domu...

Ale się rozpisałam... Ale w końcu... wyrzuciłam gdzieś to z siebie...
_________________
"mądry więcej nauczy się od wrogów niż głupiec od przyjaciół"

* * *
"Tam, gdzie wszyscy myślą tak samo - nikt nie myśli"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Wto Sty 18, 2011 3:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

szatyna,kazdy chyba to przechodził i wiele osób przechodzi często przez całą chorobę.O niezrozumienie,brak akceptacji jest najłatwiej.Tak naprawdę jak ktos nie pasuje do,z góry narzuconego,stadnego schematu,to jest wyśmiany i często odrzucony.
Wyparcie problemu jest pierwszą i łatwa do przewidzenia reakcją.Prawda jest taka,że jak to mówi bliska mi osoba-problem trzeba "przerobić",inaczej dopadnie nas w najmniej oczekiwanej chwili czy też momencie życia.
Są osoby ,które jak najmniej chcą wiedzieć na temat swojej choroby-kazdy ma takie prawo.Ja uważam,że trzeba być świadomym pacjentem,by ,np.nie dac sobie krzywdy zrobić przez mało doświadczony personel medyczny(np.)lub też w porę wychwycić moment pogorszenia.Żyjąc z taką chorobą musisz znac realne zagrożenia na jakie,często nieświadomie siebie narażamy(np.zgubny wpływ promieniowania UV ).


Można-trzeba nauczyć się żyć,trochę od nowa-ale czasem i zdrowym osobom na dobre wychodzi przewartościowanie swojego życia.
Tymczasem kuruj się,suplementuj -i doceń,że masz kochającą osobę blisko siebie.Miłośc potrafi wynagrodzić wszystko Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6425

PostWysłany: Wto Sty 18, 2011 4:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Szatyna ważne, że przechodzisz przez swoją chorobę od początku, aż do teraz z bliską Ci osobą...
Wierz mi, nie każdy miał tę możliwość, tym bardziej możesz uznać to za plus tej sytuacji Wink

Tak, jak pisała Ci Margo, każdy z nas miał bądź nadal ma chwile zwątpienia, ale grunt to przeżuć to wszystko, wypluć wątpliwości i ruszyć dalej Razz
Jesteś młodą dziewczyną, masz przed sobą maturę, potem dalsze życia, wierzę, że choroba Cię nie pokona, a może doda nowych sił Question

To nie jest tak, że toczeń zamyka wszystkie opcje życiowe, myślę że czasami bywa odwrotnie Idea
Poczytaj bloga Kini, ona to świetnie opisała, poczytaj to forum, tu każdy ma jakąś dziwną historię za sobą...

Trzymam kciuki, by Ci się wszystko ułożyło i byś, pomimo choroby, odnalazła siebie, swoje szczęście, swoją drogę Buziak
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Sty 18, 2011 6:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

szatyna nie musisz się zmuszac do niczego , nie musisz nikomu nic tłumaczyc musisz wyluzowac
po prostu nie przejmowac sie tym co mowią inni bo nikt nie jest tobą i nikt nie zdaje sobie sprawy jak to jest jak wszystko boli jak się nie ma siły na nic

pamietaj ze nasze leki tez powodują zmiennosc nastrojow agresje czasem potworny strach lub brak checi do zycia, ale wtedy bierze sie leki antydepresyjne i one pomagja nam chciec
chciec wyjsc chciec cokolwiek robic
jesli nie bedziesz potrafiła sobie radzic pamietaj o tym ze zawsze mozesz je brac

choroba z czasem odpusci bedzie lepiej i to sobie powtarzaj, bedzie lepiej nawet jesli w to nie wierzysz jeszcze teraz bo jest zle to bedzie lepiej bo ta choroba tak ma
wazne ze masz chłopka widzial cie w roznych sytuacjach i rozumie ale staraj sie z nim rozmawiac jak najwiecej nie ukrywaj ani emocji ani mysli ani tego jak się czujesz to was polaczy jeszcze bardziej
bedzie lepiej a moze byc całkiem dobrze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
szarlotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Maj 2007
Posty: 639
Skąd: kuj-pom

PostWysłany: Sob Sty 22, 2011 9:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hmmm- ciekawy wątek- zmusza do zastanowienia się i przemyślenia choroby nie tylko pod względem "dlaczego właśnie ja" ale znalezienia tych dobrych stron..
O stratach fizycznych tj. przerzedzone włosy, pultasy jak u chomika, pożegnanie kochanych szpilek.. nie będę pisać-każdy z nas to zna:)
Pozytywy? jak pięknie kiedy nic nie boli, nieprzejmowanie się "pierdołami" pt."jeny jak mi się dziś grzywka ułożyła"Wink Docenianie miłości, przyjaźni "zwykłych " chwil, przyjaznych gestów, życia...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4
Strona 4 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group