WWW.TOCZEN.PL

[Łukasz F.]

Witaj, Magdo,
Po Twoim powitalnym poście widać, że sytuacja nie jest zbyt kolorowa, mimo to, jak napisała Kinga, dawki, które bierzesz nie są zbyt duże, poza tym musisz uwzględnić, że leki działają nawet z kilkutygodniowym opóźnieniem.
Co do lekarzy - niestety, choroby tkanki łącznej nie są zbyt powszechne, stąd pewnie takie a nie inne reakcje profesorów. Co nie znaczy, że nie można znaleźć naprawdę dobrego specjalisty - listę znajdziesz na forum...
Poza tym masz osobę, która Cię wspiera - to najważniejsze. Oboje potrzebujecie teraz dużo sił, aby oswoić się z nową sytuacją, ale wierzę, że to się Wam uda.
A remisja prędzej czy później przychodzi - nie ma cudów...
Podsumowując - głowa do góry, wszystko się ułoży...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Lidia]

Witaj Madziu.
To co piszesz nie jest słodkie ale twoi najbliżsi też mają prawo do życia. Oni też potrzebują czasu żeby się oswoić z twoją chorobą i nauczyć z tym żyć.
Masz swojego chłopca i życzę wam cierpliwości i sił na wspólną przyszłość.
Zawartość portfela nie decyduje o naszym zdrowiu ale pomaga w chorobie gdy można prywatnie szukać najlepszego lekarza no i żadne leki nie są niedostępne bo nie refundowane. Masz sporo szczęścia w tym nieszczęściu jakim jest choroba ale jak się zapewne zorientowałaś z nią można żyć i zarówno długo jak i szczęśliwie. Trochę wysiłku i wszystko się poukłada.
Na temat lekarzy też sporo znajdziesz w postach.
Powodzenia i zdrówka .
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Asia]

Głowa do góry! Ja choruje na tocznia 9lat. Od poczštku mam zajęte nerki, IV klasa zmian, 5 lat walczyłam o remisje, stosowałam rózne leki (Luceran, Imuran, Endoxan, Cell-Cept) dopiero na cyklosporynie (equral) uzyskłam remisje i mam juz ze 2-3 lata. Nerki pracuje lepiej, ja czuje sie dobrze.Znajdz lekarz dla kórego toczen tonie wyrok, to wazne! Sa jeszcz lekarze ktorzy na to haslo dostaja ataku strachu i najchtenoje takiego pacjenta wypcheli by za drzwi, ale uwazam ze coraz mnie ich. Z toczniem mozna normlanie zyc. Ja mam taki zamiar. Za 4 miesiace wychodze za maz i bede probowal zajsc w ciaze i lekarze wcale mi tego nie odradzaja. Fakt czasem nachodza mnie gorsze mysli, co bedzie jak moj stan sie pogorszy i bede ciezarem dla meza ale wtedy on przytul amnie mocno i przepedze zle mysli.

[Karii]

Witaj na pokładzie Madziu
Już wszystko co najważniejsze zostalo napisane Wiec mi pozostaje powitac Cie cieplutko I powtorzyc raz jeszcze za nasza forumowa rodzinka - glowa do gory, trzeba wierzyc ,ze bedzie dobrze A ludzie tutaj są tego najlepszym , namacalnym przykladem
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[agnieszka29]

Witaj Madziu głowa do góry ani sie nie obejzysz jak bedzie remisja zobaczysz..
tez myślałam ze to nie realne ale udało sie pozytywne nastawiennie to juz połowa sukcesu zycze duzo zdrówka i wytrwałości
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[sawanna]

Cześć Madziuniu.
Rozumiem twoje rozczarowanie rodziną i twoje odczucia co do nich. Ja miałam podobnie. Jak miałam iść do szpitala to nie bardzo ktoś się przejmował. Rodzice woleli opiekować się wnuczką. Mamę bardziej obchodziło zapalenie ucha mojego 33 letniego brata. Było mi przykro, choć wiedziałam że pomóc mi nie mogą ale potrzebowałam uwagi jak dziecko. W końcu się obraziłam a potem im powiedziałam co myślę.
Zrozumieli teraz zawsze jak wiedzą ze idę do lekarza to potem dzwonią i pytają.
Powiedz rodzicom co czujesz.
I pamiętaj ze czasem bliskim ludziom trudno jest zrozumieć naszą chorobę, trudno się z nią pogodzić i nie wiedzą jak się zachować.
Pokaż im że się nie poddajesz. Że robisz wszystko żeby być zdrową. I dziel się z nimi tym.
Możesz mieć żal, ale najgorsze co możesz zrobić to obrazić się na wszystkich i zostać samą.
trzymam kciuki żebyś miała remisję

[jagula]

madziunia witam Cie serdecznie!

Jak już Cie życie nauczyło- prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie- życze Ci wiele sił ,optymizmu i odkrywania pozytywnych stron (niestety) nowej sytuacji.
Bądź silna, jesteś młoda i wszystko przed Tobą !
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[karolla]

Witaj Madziuniu

posmutnialam jak czytalam twojego posta, ale potem przeczytalam wszystkie pozostale i od razu lepiej sie na sercu zrobilo.
Wszystko co najwazniejsze zostalo napisane.
Wez sobie wszystko to do serca i brnij do przodu.!

Trafilas tu w wyjatkowe miejsce i na wyjatkowych ludzi... rozgosc sie i zagladaj do nas jak najczesciej

pozdrawiam i duzo zdrowka zycze.!

[Endriu]

Witaj Madziu,
jutro też jest dzień i dla Ciebie zaświeci słonko.
_________________

[ludmila_07]

witaj Magdo : )
ja sobie z poczatku nie dawałm pomóc- różnie reagujemy w obliczu choroby
rodziców nie miałam, a rodzinę męża też niewiele to obchodziło, do tego cały czas kwękając chodziłam do pracy , wiec oni uważali ,że nic mi nie jest
myślałam, że sama sobie poradzę ale nie radziłam sobie -stąd moja obecność na forum
mam równiez wspaniałych przyjaciół, którzy pomogli, przytulili -ale i wyprostowali , kiedy trzeba- teraz to doceniam
wiem ,że i tu jestem bezpieczna
oparcia i zrozumienia , cierpliwosci i zdrowia przede wszystkim życzę
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall