Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Calcort a Encorton plus CellCept
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 552

PostWysłany: Sob Lip 11, 2009 10:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Angela!
U nas była taka procedura przed podaniem córce Cellceptu:
-przez 3 dni podanie pulsów solumedrolu
-potem podanie cellceptu(przez I tydzień 250mg i 500mg) przy zwiekszonej dawce sterydu doustnego - przez 3 tygodnie
-potem docelowa dawka cellceptu 500mg rano i 500mg wieczorem
-redukcja sterydów do dawki podtrzymującej
Pozdrawiam
(W Twojej klinice może byc inny tryb potępowania)
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mella
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Paź 2005
Posty: 996

PostWysłany: Nie Lip 12, 2009 12:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Angela, łykam CellCept od roku i od początku byłam na tej samej dawce sterydów (6 mg Calcortu), nie miałam zwiększanej dawki, a nawet po ostatnim pobycie, ponieważ zwiększono mi dawkę CellCeptu z 1 g do 1,5 g mam obniżony Calcort do 6/3 co drugi dzień. Nowy ordynator stwierdził, że skoro łykam już bez przerwy 5 lat (z przerwami 11), dobrze byłoby spróbować zejść ze sterydów (z czego akurat się cieszę Wink, gorzej z koniecznością kładzenia się co miesiąc na 3 dni do szpitala ze względu na zwiększenie dawki CellCeptu Evil or Very Mad). Co do Imuranu znalazłam coś takiego:
Cytat:
Nie należy podawać produktu leczniczego CellCept jednocześnie z azatiopryną, gdyż nie prowadzono
badań dotyczących wpływu takiego skojarzenia leków


Krysiu, nie doczytałam, czy masz problemy z nerkami? Najszybciej możliwość dostawania tego leku w ramach terapii szpitalnej niestandardowej otrzymują pacjenci z nefropatią toczniową. W moim przypadku o ten rodzaj leczenia wystąpili lekarze z oddziału nefrologii. Jest nas czworo takich pacjentów. Przy innych typach tocznia, ew. innych schorzeniach autoimmunologicznych są problemy z refundacją.
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Krysia
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 23 Lis 2005
Posty: 110

PostWysłany: Nie Lip 12, 2009 7:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mellu, i chyba właśnie w tym cały problem. Choruję na toczeń z zespołem antyfosfolipidowym. Nie mam zaatakowanych nerek tylko płuca, układ krążenia, centralny układ nerwowy itd. - za to mam uczulenie na cyklofosfamid i jego analog. Wypróbowano wszystkie immunosupresanty -niestety, zawsze skutki uboczne (z reguły silny spadek leukocytów) zmuszały do ich odstawienia. Podano mi nawet immunoglobuliny - nie było poprawy. Obecnie jestem na plazamferezach - nie jest tak źle, ale CRP się powoli podnosi. Stąd ta desperacja w zdobyciu Cell-Ceptu. Może on mógłby pomóc. Serdecznie pozdrawiam. Krysia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mella
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Paź 2005
Posty: 996

PostWysłany: Pon Lip 13, 2009 11:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Krysiu, ten lek też nie jest tak rewelacyjny jak wcześniej sadzono. Jest dużo skutków ubocznych z chłoniakami i rakiem skóry włącznie, a o spadu leukocytów nie mówiąc. Ja przyjmuję go już okrągły rok i nie dość, że nie ma poprawy, to jeszcze wyniki się pogorszyły. A już na pewno procedury związane z otrzymywaniem leku są koszmarne - comiesięczny pobyt w szpitalu, żeby otrzymać dwa pudełka leku do domu są po prostu absurdalne. Całkowita dezorganizacja życia, a przy tym narażanie pacjenta na różnorodne "syfy", które są w szpitalu. Ciekawe, kto to wymyślił? - najpierw obniżyć pacjentowi odporność, a potem co miesiąc narażać go na niebezpieczeństwo zachorowania na różnego typu infekcje kładąc na 3 dni do największego źródła tych infekcji, czyli do szpitala. Evil or Very Mad Ja rok temu też byłam entuzjastycznie nastawiona do CellCeptu - obecnie konieczność tak częstego odwiedzania szpitala staje się nie do zniesienia. Już nawet raz nie zgodziłam się na podniesienie dawki, ale po rozmowie z moją p. doktor na razie zmieniłam zdanie, nie wiem tylko jak długo jeszcze wytrzymam. Rolling Eyes
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Krysia
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 23 Lis 2005
Posty: 110

PostWysłany: Pon Lip 13, 2009 6:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki za szybką odpowiedź. Mi już nie chodzi o to, żeby lek był rewelacyjny - gdyby działał u mnie jak endoxan byłoby super! Zgadzam się nawet na trzy dni w szpitalu. Plazmaferezy łączą się z ok. 15 dniowym pobytem w szpitalu, do tego dochodzi konieczność założenia centralnego wkłucia (brrr..). Życzę wytrwałości i serdecznie pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
angela
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2004
Posty: 746
Skąd: Białystok

PostWysłany: Wto Lip 14, 2009 1:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Krysiu nie załatwiałam Cellceptu sama- mam położyć się do szpitala i go dostanę, tyle. Wcześniej rozmawialiśmy o tym, że trzeba może przejśc spróbować i teraz gdy białko w moczu jest na poziomie 2,5g. to kładę się jutro do szpitala i tyle. Nic sama nie załatwiałam.
Martek, Mellu mam nadzieję, że nie będe musiała brać wiecej streydów, gdyż po prostu nie dam rady i nie zgodzę się- moja depresja i tak jest duża, nie przeżyję po prostu...
Mellu pocieszyłaś mnie, ja również brałam callcort, ale od roku już łykam 5 mg.encortonu.
Mellu co się dzieje przez te 3 dni w spzitalu, tzn. miałaś za pierwszym razem coś podawane Question -dożylnie przed podaniem Cellceptu, dostałaś go w formie tabletek Question i czemu aż 3 dni Question i opowiedz jak było za pierwszym razem, bo rozumiem że potem z procedury podania wynika, że trzeba co miesiąc, ale nie wiem po co Question aby dostać lek, coś robią w tym czasie innego Rolling Eyes szok
Przepraszam, że mam tyle pytań, ale jutro się kładę i wiążę z nim duże nadzieje Rolling Eyes
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Mella
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Paź 2005
Posty: 996

PostWysłany: Wto Lip 14, 2009 9:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

angela napisał:
Mellu co się dzieje przez te 3 dni w spzitalu, tzn. miałaś za pierwszym razem coś podawane -dożylnie przed podaniem Cellceptu, dostałaś go w formie tabletek i czemu aż 3 dni i opowiedz jak było za pierwszym razem, bo rozumiem że potem z procedury podania wynika, że trzeba co miesiąc, ale nie wiem po co aby dostać lek, coś robią w tym czasie innego szok

Właśnie o to chodzi, że leży się zupełnie BEZ SENSU - nic nie dostaję dożylnie, badania takie jak zwykle w laboratorium (jak przynoszę świeże wyniki, to nawet nie mam żadnych badań, ew. białkomocz, który i tak mogłabym zrobić w domu) . To są właśnie procedury - trzeba „odleżeć” cenę leku, bo inaczej szpital nie otrzyma refundacji. Bardzo mądre, ktoś długo musiał nad tym myśleć, a przy tym jaka oszczędność - nie dość, że NFZ musi zapłacić za lek, to jeszcze zwraca szpitalowi za dwie doby szpitalne (pościel, jedzenie, część leków itd.), nie mówiąc o stratach psychicznych czy finansowych (z racji zwolnienia) pacjenta.
Trzy dni wyrwane z życiorysu - ja nawet leki przynoszę ze sobą, bo w szpitalu nie mają wszystkich. Po tym pobycie, po dwóch nieprzespanych nocach wychodzę bardziej chora niż przyszłam, a nierzadko z infekcją. Nie dość, że sam lek jest depresjogenny, to pobyty w szpitalu jeszcze pogłębiają ten stan. Moje życie kręci się wokół szpitala - jestem albo przed, albo w trakcie, albo tuż po - wszystkie plany są podporządkowane terminom hospitalizacji. I wszystko to przez p...rzone procedury.

Trzy dni pokrywają cenę 100 tabletek CellCeptu (2 opakowania po 50 tabl.). Rachunek jest prosty - gdy bierzesz 1 g dziennie = 2 x po 500 mg - wychodzi co 50 dni; gdy dawka jest 1,25 - co 40 dni; gdy dawka 1,5 g - co 33 dni.

Angela, życzę Ci, abyś leżała z jakimiś młodymi osobami, nie z „płaczącymi babciami", wtedy jest trochę łatwiej.
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
karolina7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Lut 2007
Posty: 224
Skąd: zabrze

PostWysłany: Czw Cze 24, 2010 5:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Jak to jest z tym lekiem Calcort?? Moj lekarz stwierdzil ze nie moze wystawic mi polskiej recepty na niemiecki lek ?? a widze ze tu wszyscy bez problemu maja do niego dostep Wiec czy otrzymujecie polskie recepty i wykupujecie w Niemczech lek ?? Jezeli tak bede musiała poszukac innego lekarza chocby na to zeby wystawil mi recepte bo w innych sprawach moj lekarz jest super tylko powiedzial mi tak "musi Pani go sobie sprowadzic z Niemiec" ale jak ???? skoro nie mam recepty?? z góry Dzięki
_________________
zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG Tlen WP Kontakt
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Czw Cze 24, 2010 7:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj,

tak,są lekarze którzy bez problemu wypisują recepty na calcort-moja pulmonolog od ręki chciała to zrobić,ale wolę jeszcze trochę pobyć na metypredzie.
Co do zamówienia leku-masz tu link do niemieckiej apteki:

Niemiecka apteka wysyłająca leki do Polski na zamówienie
Trzeba się zalogować , znaleźć odpowiedni lek , złożyć zamówienie , zapłacić można kartą kredytową lub przelewem . Oczywiście należy wysłać im receptę wypisaną po polsku , ale z oryginalną nazwą leku .

powodzenia Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Czw Sty 03, 2013 6:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam pytanie do osób biorących Cellcept lub z jego odpowiednik ja biorę go od maja a od jakiegoś miesiąca mam spóchnięte dziąsła głównie przestrzenie między zębowe, jak umyje zęby to zaczyna boleć tak jak nerwoból przesówający się od jednej strony do drugiej i krwawią. czy miałyście może podobne problemy ? [/code]
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Sob Sty 05, 2013 12:28 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

denim85 masz zapalenie dziąseł. Przy anemii, kiedy nerwowy mam czas często mi się zdarza. Nie biorę Cellceptu. Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Sob Sty 05, 2013 11:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ale ja nie mam anemi i to pierwszy raz mi się zdarzyło
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Sob Sty 05, 2013 11:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dużo osób ma problemy z dziąsłami w toczniu. Wejdź tu i poczytaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3024
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Nie Sty 06, 2013 12:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

poczytam, mogłam napisać w pytaniu ja nie mam tocznia tylko takaaysu ,pageta i hasimoto
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17282

PostWysłany: Nie Sty 06, 2013 1:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ale leczy się to podobnie ?
sterydy i immunosupresja tak ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 5 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group