WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Kolejne wiadomości z listopadowego spotkania American College of Rheumatology, tym razem badacze kanadyjscy opracowali dane dotyczące śmiertelności wśród chorych na toczeń.
Pomyślałam, że to ważna sprawa, zwłaszcza że wygląda dość optymistycznie i powinno podziałać uspakajająco na wielu nowicjuszy tuż po diagnozie, którzy traktują chorobę jak wyrok i często juz żegnają się z życiem
(sama słyszałam jak kobietka twierdziła że umrze na pewno po 5 latach - bo dłużej się z toczniem przecież nie żyje - b.b.b. przestarzałe miała dane )

Zdrowie i przeżywalność pacjentów z toczniem

SAN DIEGO, 21 listopad - Zdrowie i przeżywalność pacjentów z toczniem ulega na rzestrzeni ostatnich 35 lat stałej poprawie, mimo iż w okresie tym nie wprowadzono żadnej nowej terapii.

Srednia roczna umieralność w okresie 1997-2005 spadła znacząco, bo aż do 1,8 % z 14% w latach 1970-1978. Oprócz tego, wśród chorych na toczeń umieralnośc w 1970 roku była 14,4 razy większa niż u zdrowej populacji, natomiast w roku 2005 stosunek ten zmniejszył się tylko do 3,2.
Zmiany te są zasługą trzech czynników - agresywnego leczenia, większego zastosowania immunosupresantów i redukcji dawki kumulacyjnej sterydów.

Analizie poddano 1184 pacjentów, którzy badani byli co 2-6 miesięcy w ciągu wielolecia 1970-2005. Zaobserwowano jednoznacznie, że wskaźniki przeżywalności wzrosły, polepszyły się też wskażniki aktywności choroby, choroba przyjmuje częściej łagodniejszy przebieg. Nastąpiła ogromna zmiana w prognozach i rokowaniach dla pacjentów z toczniem, w dużej mierze dzięki lepszym algorytmom leczenia.
Leczenie zachowawcze to stosowanie kremów z filtrami UV, antymalaryków, leków z grupy NSAID, bardziej agresywna terapia poleg na włączeniu wysokich dawek sterydów i immunosupresantów takich jak imuran, endoxan, metotrexat, cellcept. Zaobserwowano też drastyczne zwiększenie używania Plaquenilu - jest on teraz niemal standartem w leczeniu.

Od 35 lat stosowanie strydów jest niezmienne, zmalała natomiast ich całkowita dawka kumulacyjna, podczas gdy dawka immunosupresantów wzrosła. Jednocześnie obserwuje się przesunięcie częstości zachorowań w obrębie różnych populacji. Procent osób pochodzenia kaukaskiego zmalał, podczas gdy wzrósł udział ludności pochodzenia afro-amerykańskiego i chińskiego. Tym wyrażniejsza i znacząca staje się poprawa przeżywalności i stanu zdrowia wśród toczniowców, gdyż nalezałoby się spodziewać pogorszenia wszystkich wskaźkików jako że choroba w tych dwóch populacjach przebiega zazwyczaj ciężej i jest poważniejsza.

Mimo iz od dziesięcioleci nie wprowadzono żadnej zasadniczej zmiany w sosobie leczenia, wkrótce może się to wreszcie zmienić. Kilka leków przechodzi już zaawansowane badania kliniczne: Rituxan (rituximab), LymphoStat-B (belimumab), Gleevec (imatinib), IL-6 (tocilizumab), Riquent (abetimus, toleragen), TACI-Ig.

źródło

[Monika B]

Tylko tak dalej .a bedziemy zyc jak to mowimy z Lidia az do smierci........
umrzemy ze starosci....i nic nas nie ruszy .........
Monika

[Mella]

hm, rzeczywiście bardzo optymistycznie , a byl czas, że już pisałam testament
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[Lidia]

Moniczko masz rację.My jeszcze mamy mnóstwo rzeczy do poznania i zrobienia .Ty musisz poczekać na wnuki i co z nich wyrośnie.Ja na-co z nich wyrośnie.Sporo czasu do bardzo zaawansowanej starości.

Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[agatka03]

och,dziewczyny,jak fajnie Was czytać!!!!!! To bardzo optymistycznie człowieka nastraja...Ja też chcę mieć WNUKI.....I zięcia!!!!!!!! Ale tak go rozpieszczę,że coś......... Pozdrawiam
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Monika B]

Agatko .jeszcze poczekasz na wnuki........ja chyba tez........chociaz nigdy nic nie wiadomo ....kup sobie lalke ..... a corka niech sie uczy ........a jak nie to moze sama postaraj sie o malucha.......?.
Monika

[nenya]

Celem uzupełnienia pierwszego postu, bo ktoś tu był zainteresowany jaki jest faktycznie dożywany wiek przez chorych na tocznia.
Otoż takich statystyk jeszcze nie znalazłam, bo w prognozach i rokowaniach podaje się zazwyczaj tylko procentowy odsetek przeżywalności pewnych standardowych okresów po diagnozie, i tak:

5 lat przeżywa ponad 97 % chorych
10 lat przeżywa około 90 % chorych
20 lat przeżywa około 75 % chorych

Trzeba pamiętać, że to tylko statystyki i także kwestia tego kto w jakim wieku zachorował, zdarzają się zachorowania nawet po 65 roku życia, więc raczej oczywiste że dlatego statystyki przeżywalności mogą być obniżone, bo 65+20 lat to i bez tocznia mało kto dożywa w pełnym zdrowiu, prawda?

Źródło z którego czerpałam informacje podaje że najczęstszą przyczyną śmierci wśród pacjentów z toczniem są infekcje, w ogóle szacuje się że największy udział ok. 15-20 % wsród zgonów mają trzy czynniki - niewydolność nerek, infekcje oraz choroby serca.

źródło1
źródło2

[slodka_istota]

no to jak to sie mowi -- nie tak latwo nas wykonczyc --- coraz bardziej nas konserwuja tymi lekami i innymi specyfikami a ciagle badania zabieranie krwi i moczu no to wogole dorze robi - bo zabieraja to co zle eheheh i te naswietlania od roznych badan rengenowskich czy innych fajnych --- nie no kochane - ktorz ma lepiej niz my heheheeh

jak to mowie -- legalnie z nas koksiary robia szpryciary i lekomanki heheeh

Pozdrawiam
slodka

[Dota]

Żyje z toczniem 26 lat i dobrze sie mam.Nawet nie myśle wybierac się na drugą strone.Tu mi dobrze.

[Monika B]

Mnie tez .chociaz lecze sie od 10 lat .a choroba zaatakowala...19 lat temu
wiec niedlugo przekrocze takze ta magiczna cyfre 20 lat choroby.....u pozyje z nia nastepne 20 albo wiecej
Monika

[slodka_istota]

no to nei ma jak pozadna konserwacja od srodka eheheheheh -- koksami itp

Pozdrawiam
slodka

[ludmila_07]

te informacje działają na mnie niezwykle optymistycznie.
bo ja po powrocie ze szpitala do domu nie mogłam dojść do siebie przez tydzień.
teraz też czasem jest ponuro -ale tylko czasem.
dobrze ,że jesteście.
medal dla wszystkich dzięki , którym to wszystko się kręci.
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Itunia]

Dobre nastawienie to podstawa. Koniec. Kropka

[kasiakuc]

jak juz wcześniej pisałam tocznia mam rozpoznanego 23 lata temu ale pierwsze objawy choroby nastapiły dobrych kilka lat wcześniej tak więc tez zaliczam sie już do długowiecznych toczniwców ponad statystyki... i choć rożnie sie miewam to jednak wciąż idę z wilczkiem do przodu i mam nadzieję że wciąż będziemy dobrze zgrani bo to daje nam siłę dziwnie to brzmi ale dobre współżycie z lupusikiem ma wieksze szanse przetrwania i dobrze go polubić bo w jakis sposób łatwiej przetrwać trudniejsze dni...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[ludmila_07]

po prostu sami swoi:)
ach Kasiu twoja informacja budzi człowieka do życia
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall