Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Itunia Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Pią Gru 02, 2005 1:56 pm Temat postu: |
|
|
Tak, mi też wypadają włosy, od kiedy choruję. Od tego wszystko się zaczęło... Ale teraz wypadają głównie te farbowane (miałam pasemka robione w kwietniu). Na ich miejsce zaraz odrastają małe, kręcone, ciemne włoski i mam na głowie coś w rodzaju "czuba" z młodziutkich włosków (nie jest to oczywiście irokez ). Już się przyzwyczaiłam, że po kąpieli zawsze wypada mi jakieś 10-15 włosów.
Polecam szampon Dercos Vichy (ok 40 zł) - naprawdę włosy są mocniejsze i prawie nie wypadają! |
|
Powrót do góry |
|
|
didulka Master butterfly
Dołączył: 20 Maj 2005 Posty: 2900 Skąd: Świętochłowice
|
Wysłany: Pią Gru 02, 2005 2:11 pm Temat postu: |
|
|
Itunia napisał: |
po kąpieli zawsze wypada mi jakieś 10-15 włosów.
|
tylko mi wypada kilka razy tyle |
|
Powrót do góry |
|
|
Itunia Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Pią Gru 02, 2005 2:22 pm Temat postu: |
|
|
didulka napisał: |
Itunia napisał: |
po kąpieli zawsze wypada mi jakieś 10-15 włosów.
|
tylko mi wypada kilka razy tyle |
Przed chorobą nie wypadały praktycznie w ogóle... Więc różnicę odczułam bardzo w pierwszych miesiącach... Ale teraz już się przyzwyczaiłam. |
|
Powrót do góry |
|
|
Itunia Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Nie Gru 11, 2005 8:55 pm Temat postu: |
|
|
Robiłam ostatnio dobową zbiórkę moczu i cały czas mam białkomocz. Czy to normalne, żeby po pierwszym pulsie z Endoxanu nie było żadnej poprawy? Czy to znaczy, że Endoxan nie działa? Czy potrzeba może większej ilości pulsów, np. 3-4? Czy ktoś ma jakieś związane z tym doświadczenia? |
|
Powrót do góry |
|
|
gusia_92 Master butterfly
Dołączył: 10 Lip 2005 Posty: 1076 Skąd: Skoczów
|
Wysłany: Nie Gru 11, 2005 8:58 pm Temat postu: |
|
|
zabardzio sie nie orientuje czy jest czy nie ma poprawy po pierwszym endoksanie ale wydaje mi sie ze musi uplynac xczas i musi splynac wiecej kroplowek z endoksanem by byla poprawa. _________________ .:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:. |
|
Powrót do góry |
|
|
Mella Master butterfly
Dołączył: 31 Paź 2005 Posty: 996
|
Wysłany: Pon Gru 12, 2005 12:47 am Temat postu: |
|
|
Itunia, cierpliwości, u mnie białko przestalo się pojawiać po całej serii 6 pulsów i to też nie od razu, ale każdy reaguje inaczej. Trzeba trochę poczekać i na pewno nie denerwować się, bo to nie pomoże.
Pozdrawiam i życzę wyników bezbiałkowych _________________ "Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Gru 12, 2005 1:29 pm Temat postu: |
|
|
Będzie ci się bialko zmniejszac .ale nie licz ze natychmiast zniknie....jak wszystko musi to trawac....Musisz uzbroic się w cierpliwosc.....ważne na początku aby nie bylo gorzej .....ale będzie poprawa .i będzie dobrze.
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta Master butterfly
Dołączył: 16 Gru 2003 Posty: 228 Skąd: Sławków-Ruda Śląska
|
Wysłany: Wto Gru 13, 2005 11:07 am Temat postu: |
|
|
Ja biore endoxan w tabletkach. Teraz 10 tabletek w miesiącu, a był czas że 20. Nie wiem jak długo biorę, ale chyba będzie ze dwa lata. Ostatnio na wizycie lekarka powiedziała mi, że niektórzy biorą nawet po kilka lat, ale białko się całkiem wycofuje. U mnie znacznie spadło, teraz mam juz ilości śladowe, ale niestety jeszcze muszę łykać to świństwo. No ale wolę żeby całkiem było dobrze, bo myslę o dzidziusiu i nie chcę aby cokolwiek mu zaszkodziło.
Ja też zauważyłam wypadające włosy i faktycznie chyba po endoxanie więcej, ale nie moge powiedzieć żeby garściami wychodziły.Oprócz tego chyba nic. A jeśli chodzi o to że endoxan może powodować endoxan, póki co siedzi to gdzieś tam wpodświadomości, ale nie myślę o tym. Nie znaczy to przecież że skutki uboczne dotykaja wszystkich tak samo....... |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Gru 13, 2005 1:59 pm Temat postu: |
|
|
Zgadzam się z toba , każdy reaguje inaczej , kazdy bierze tez cos innego dodatkowo...Jedni czują się paskudnie....inni nic zlego nie odczuwają.
Lepiej skonczyć brać to paskudztwo do konca. Bedzie dobrze..i jeszcze i będa dzieciaki i spelnią się marzenia.
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
Itunia Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Wto Gru 13, 2005 3:25 pm Temat postu: |
|
|
Mam nadzieję, że u mnie się to białko też prędzej czy później wycofa. Jak na razie czuję się super (odpukać!). Co prawda, o dzieciach jeszcze nie myslę, ale oby wszystko się przez te kilka lat ustabilizowało |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Gru 13, 2005 3:32 pm Temat postu: |
|
|
Moj kot .uczy się z synem.....rozklada się na skryptach.....siedzi na kolanach .....jak piszę na kompie.....chyba koty są spragnione wiedzy.......
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
Itunia Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Wto Gru 13, 2005 5:11 pm Temat postu: |
|
|
Mój Daron zawsze ładuje się na "mój" (formalnie mój ) wygodny skórzany fotel, a ja tymczasem garbię się na twardym drewnianym krzesełku. Hierarchia musi być, nie ma co 8) |
|
Powrót do góry |
|
|
angela Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2004 Posty: 746 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Sob Gru 17, 2005 12:59 am Temat postu: |
|
|
hej Itunia!
Widze, że też jesteś z Białegostoku. Może podzieliłabyś się ze mną wiedzą: gdzie się leczysz, u kogo i czym się leczysz.
Pozdrawiam Angela |
|
Powrót do góry |
|
|
Itunia Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Sob Gru 17, 2005 11:04 am Temat postu: |
|
|
the_angela napisał: |
hej Itunia!
Widze, że też jesteś z Białegostoku. Może podzieliłabyś się ze mną wiedzą: gdzie się leczysz, u kogo i czym się leczysz.
Pozdrawiam Angela |
Witaj! Co prawda jestem z Białegostoku, ale leczę się od 3 lat w Warszawie. W Białymstoku wykryto mi tylko chorobę. Na oddziale dziecięcym lekarze mieli "słabe doświadczenie", jak to stwierdziła moja mama-lekarka i zabrała mnie do Warszawy. Obecnie jestem już pod opieką innego lekarza niż na początku, bo skończyłam w marcu 18 lat.
Przez 3 lata brałam Encorton (tzn. miałam zapisany Encorton, ale sprowadzałam z Francji Solupred) - od 35 mg w 2002 r. zeszłam do 10 mg, które brałam przez ostatni rok. Na początku choroby przez pół roku miałam pulsy po 500 ml z Solumedrolu (raz na miesiąc). W listopadzie tego roku miałam zaostrzenie i zajęcie nerek. Ustalono mi kurację: przez pół roku co miesiąc 3 pulsy z Solumedrolu po 500 ml i od razu po nich 1000 mg Endoxanu. Już miałam pierwszą serię i na razie czuję się dobrze. W poniedziałek jadę na kolejną do Instytutu Reumatologii w Warszawie. Zmieniono mi steryd na Metypred (obecnie 32 mg). Do tego dostaję: wapno Calperos 1000, Kalipoz, Ranigast i Vigantoletten. |
|
Powrót do góry |
|
|
angela Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2004 Posty: 746 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Sob Gru 17, 2005 11:20 am Temat postu: |
|
|
Hej! Ituś
U mnie również rozpoznano chorobę w białymstoku, ale mama zabrała mnie do Centrum Zdrowa Dziecka gdzie byłam leczona.Po 3 pulsach nastąpiła remisja ale brałam do 6 pulsów i tak to trwało do teraz mam białko w moczu, utrzymujące się... byłam niedawno z tego powodu u nas na dojlidach w szpitalu na 3 pulsach z Solumedrolu, ale robiłam we wtorek badania i jest jeszcze gorzej nieznacznie ale gorzej,pewnie będzie trzeba endoxan,zobaczymy w poniedziałek co powie moja profesor.Chciałam się Ciebie spytać o Instytut reumatologii w Warszawie,jak mam się tam dostać, wystarczy skierowanie??i gdzie to jest ulica itd. bo chyba to był błąd, że nie zostałam w Warszawie a tutaj
Pozdrawiam -angela |
|
Powrót do góry |
|
|
|