WWW.TOCZEN.PL

[aniams]

Badanie pod kątem zapalenia mięśni miałam jakiś czas temu i zostało wykluczone. Osłabienie mięsni dotyczy tylko dloni, ale wczoraj chyba znalazłam przyczynę - działania nieporządane leku przeciwlękowego. Akurat dziś mam wizytę u lekarza to odstawimy lek i mam nadzieję że wszystko wróci do normy ....

[Asona]

Ja również mam problem z mięśniami.Od kilku miesięcy z moimi rękami i nogami zaczęło się dziać coś dziwnego.Wszystko leci mi z rąk, czasem trace czucie.Nogi odmawiają też czasem posłuszeństwa...Nie mam na nic siły.Na początku września podczas krojenia mięsa ukroiłam sobie kawałek palca, skończyło sie na pogotowiu założeniem szwów.Najgorsze było jednak to,że kiedy to się stało nawet nie poczułam,zorientowałam sie dopiero, gdy zobaczyłam krew.To zaniepokoiło mnie juz na maxa.Pod koniec wrzesnia wyladowałam wiec na oddz.neurologii.Tam wykonano mi badanie emg, w którym jednoznacznie stwierdzono zapis miogenny (miopatię) oraz polineuropatię aksonalną czuciowo-ruchową.Wskazano dalszą diagnostykę, m.in.biopsję mięśnia.Dostałam skierowanie do Poradni chorob mięsni na Banacha w Warszawie.
Ponadto od dłuższego już czasu mam też problemy z sercem-arytmia plus omdlenia. Kilka dni temu po utacie przytomności w pracy trafiłam ponownie na kardiologię.Tam okazało się,że prawie nie mam potasu.Lekarze wiążą moje problemy z sercem z tematem moich mięśni, również sugerujac biopsję wraz z ocena genetyczną.Dodam, że od czasu diagnozy mam obecne p.ciała Ro-52, ostatnio b.silnie dodatnie, które to podobno mogą powodować zaburzenia przewodnictwa w mięśniu sercowym....
Czy ktoś z Was ma może podobne problemy mięsniowe w przebiegu tocznia?Lekarze mówią tylko może to ,może to, że nic nie wiadomo napewno, wymyślając przy tym coraz to nowe i inwazyjne badania, nie wiem juz co robić.....

[Monika B]

[Asona]

Monika B ja to wszystko wiem, ale ten rok mam poprostu wyjątkowo ciężki-5 pobytów szpitalnych to dużo nawet ja na mnie.No i troche nieoczekiwane informacje za każdym razem.
Czy to znak, że dotychczasowe leczenie nie działa?
Monika B czy biopsję mięśnia miałas może kiedyś w Warszawie na Banacha?

[Monika B]

Asona ja miałam biopsje wykonywane w klinice w Katowicach - Ligocie

po agresynym leczeniu na jakis czas było dobrze , nie wiem ile dokładnie moze 2 - 3 lata + rok leczenia -

drugim razem co tydzien endoxan było ich 6 jeszcze raz było ich 8 co 3 tygodnie przed kazdym endoxanem 3x solumedrol we wlewach
były tez inne powody takiego leczenia wiec to było 2 w 1

organizm był juz tak słaby ze odstąpiono od takiego leczenia
za duzo potem się mnie czepiało, łącznie z grużlicą , ktora zaatakowała jelita
nie wiem czy było warto ? za wszystko zapłaciłam innymi dolegliwościami ktore męczą do dzisiaj

dodatkowo byłam leczona samym solumedrolem przez rok , wtedy chyba miałam najwięcej siły w mięśniach
tylko kiedys mozliwosci się wyczerpują , organizm słabnie , wiec ja mam dosyć
ale przed Tobą lata zycia wiec moze i u Ciebie zastosują coś mocniejszego , moze na ktoryś z leków biologicznych sie załapiesz i wtedy będzie ok na bardzo długo
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[iwus]

Asona - ja też czekam na badanie wycinka mięśnia na Banacha. Ale kiedy to będzie, tego nie wie nikt... Mam czekać na informację, kiedy szykować się na wyjazd do Wa-wy. Wcześniej we Wrocławiu miałam robione emg, które wskazuje na miogenne zmiany w mięśniach i powiedziano mi,m że teraz to już tylko Warszawa....
Najgorsze jest to czekanie
Pozdrawiam

[denim85]

Ja przy swojej chorobie też mam osłabienia wielomięśniowe (właściwie chyba wszystkie mięsnie poprzecznie prążkowane) podczas ataku choroby ciągne nogi a wejscie z drogi na chodnik graniczy z upadkiem bo mięśnie nie trzymają stawów. A EMG wyszło w normie. Nie pamiętam jak się nazywa ten czynnik który jest przy degradacji mięśni ale też jest w normie a mimo to mięśnie są słabe.
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!

[pokrzywa]

czy osłabienie siły mięśniowej to jest to samo co miastenia?
_________________
Daleki brzeg

[Monika B]

nie to nie jest to samo , miastenia to osobna jednostka chorobowa
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[denim85]

Mnie to osłabienie kiedyś lekarz określił jako mialgię.
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[pokrzywa]

poza tym że spada siła to mięśnie mnie bolą jak Nieszczęście
_________________
Daleki brzeg

[iwus]

[pokrzywa]

rano mnie nie boli wcale, rano jest cudowne
w ciągu dnia do popołudnia tez jest ok
najgorzej jest wieczorem i spoczynkowo -
_________________
Daleki brzeg

[carola]

No temat wątku trafia do mnie w 100%
Mnie najbardziej niepokoi właśnie osłabienie i bóle mięśni.
Nogi i ręce mam jak staruszka choć całe życie sport był moim powołaniem, to od 6 lat systematycznie z nim kończę i na dzień dzisiejszy nie mogę marzyć o pójściu na miast na kilka godzinny spacer.
Przejście się 30 min sprawia, że czuję się jak po godzinnym biegu...
Ręcę mam słabe i w badaniach "prądami" wyszło że mam uszkodzone nerwy. Najbardziej jednak doskwierają mi nogi, które rzekomo "są ok"...
Osłabienie i niemożność podniesienia nóg na 10 cm sprawiło, że wylądowałam w szpitalu. Jednak najgorszy był ból, najmniejszy nawet dotyk powodował uczucie wkręcania śrub w mięśnie. Spać się nie dało, bo nawet kołdra na nogach powodowała przeraźliwy ból...
No cóż zobaczymy co powie reumatolog, gdy w końcu się do niego dostanę...