WWW.TOCZEN.PL

[Ani]

No tak Eleazar, skąd ja znam ten problem niezdiagnozowania Drugi rok choruję na "coś" z autoimmunologii...
W każdym razie serdecznie witam Cię na forum
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[eleazar]

ekhem, zapomnialem czegosdodac...
jestem facetem
ze wzgledu na chorobe zmieniam kierunek studiow z ekonomicznych (AE w Poznaniu, bardzo dobra rzecz) na medyczne (chce do UAM w Poznaniu) na wirusologie.
jezeli macie tu na forum kogos dobrego z immunologii chetnie pogadam, zreszta z kazdym chetnie pogadam
moje gg 223758
3majcie sie, fajna macie tutaj atmosfere, bo nie wiem jak Wy ale ja czuje ze Pan Bóg położył na mnie lage i ze mam prz***

[Itunia]

Chyba każdy tak się kiedyś czuł... Ale to minie, ten stan nie trwa w nieskończoność, wierz mi...

[Ani]

Coś na temat zmienania kierunku studiów z powodów zdrowotnych i ja wiem, jednak u mnie było to podyktowane nie chęcią wiedzy, tylko przymusem. Ponieważ moje problemy zaczęły się dużo wcześniej niż próby postanowienia diagnozy, a był to czas studiów w Instytucie Kultury Fizycznej, po trzech latach pobytu na tej uczelni musiałam wziąc dziekankę zdrowotną, a kolejna próba podjęcia nauki po roku czasu potwierdiła, że nie nadaję się już na te studia Musiałam się "przkierunkowac" i skończyłam co innego... Teraz nie żałuję, ale wtedy to był dla mnie koszmar...
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[bocian]

Ja nie miałam doświadczeń związanych ze zmianą szkoły bo choroba zaczęła się już po jej skończeniu. U mnie ewidentnie rozpoczęła się pod wpływem zmian hormonalnych w czasie ciąży lub przeżyciami w czasie porodu (sama nie wiem czym bardziej). Myślę, że to nie od razu była sclerodermia. System immunologiczny zwariował- wysypki(myślano,że alergiczne ale na nic nie byłam uczulona), obrzęki twarzy nawet w przebiegu lekkiej infekcji typu katar, wyglądało to tak jakby system odpornościowy wezwany do walki z katarem wariował bo puchłam na twarzy, później robiłam się coraz słabsza, później pojawiała się duszność i taki był schemat. Trwało to kilka lat, aż potężny wstrząs psychiczny w postaci śmierci bliskiej osoby spowodował że mój system odpornościowy się jakby określił, no i mam sclerodermię. Mówiąc to jakby określił, mam na myśli to, że w przeciągu pół roku po opisywanym przeze mnie wstrząsie pojawiły się bardzo wyraźne zmiany w wyglądzie typowe dla twardziny układowej. Zmiany te były wyraźne dla mnie i dla rodziny oraz znajomych, którzy przestali mnie rozpoznawać na ulicy( tak bardzo się zmieniłam- z rozpoznawaniem przez ludzi którzy mnie dłuższy czas nie widzieli mam problem do dziś i trzeba powiedzieć, że nie jest to przyjemne i ciągle nie mogę się do tego przyzwyczaić, mino upływu lat), ale nie dla lekarzy i od tego czasu do rozpoznania droga była jeszcze daleka.

[Itunia]

Mnie zaatakowało pierwszy raz na wakacjach przed 3. klasą gimnazjum, a rzut choroby miałam... pół roku przed maturą. Mimo to zdałam bardzo dobrze, dostałam się na wymarzoną lingwistykę stosowaną do Warszawy i od tago czasu (odpukać!) mam remisję. Przed rzutem choroby planowałam studia w Berlinie na Humbolcie, ale nie wyszło... Teraz myślę, że to dobrze, bo uwielbiam swoje studia.

[christiane]

[Violka]

ja tak samo

przy wszystkich innych chorobach i przeciwnościach losu radziłam sobie, bo myślałam, że ja sobie z tym poradzę, a ktoś inny by to wszystko gorzej znosił. miałam takie "co to dla mnie?".

a teraz jest inaczej, teraz mam "dlaczego ja?!"

[Aria]

Ja mam tak samo ostatnio. Jak zachorowałam pierwszy raz myślałam, że umrę, bo sparaliżowało mnie od pasa w dół i miałam gorączki, których nie dawało się niczym zbić. Potem jak wyszłam z tego po roku, myślałam. No dobra miałam jakąś chorobę, ale minęło. Żyłam w stresie, nielubiłam się to miałam nauczkę. Teraz muszę bardziej na siebie uważać. Potem po 3latach jak choroba nawróciła z innymi objawami i znów nie mogłam chodzić przez pół roku, byłam już pewna że to koniec. Minęło półtora roku, chodzę, stawy odpóściy. Zaczęłam dalej się uczyć, trochę pracować i niby jest diametralnie lepiej niż rok temu. Ale zaczęły pojawiać się nowe problemy. Nowe stany zapalne, nowe uszkodzenia w różnych częściach ciała. Pół roku temu myślałam, że już za miesiąc będzie dobrze. A tu mija te pół roku a ja nie mogę w pracy wytrzymać 4 godzin. Jeszcze 2 tygodnie temu przechodziłam dzień świstaka. Wiedziałam, ze jestm chyba ciężko chora, ale codzinnie byłam tak samo zdziwiona tym faktem. Jak to? Ja chora? Dziwne... Zawsze tak samo mocno zdziwniona. Potem mój reumatolog powiedział, że jednak mam Tocznia a nie Zespół Siogrena. No i że mam jakieś stany zapalne w móżgu i w stawach i w opłucnej i moje nerki wysadają i teraz już nie mam dnia świstaka. Teraz mam dni bobra. Po prostu nie wiem dlaczego tak się stało? Tylko myślę, że przecież nie zaczęłam jeszcze normlanie żyć a już powinnam może myśleć jak to się będzie kończyć. Nawet nie mam co w testamencie zapisać. Wczoraj nefrolog powiedział mi, że to co mam można leczyć. I że to jeszcze nie jest najostrzejszy stan. Ale ja mu nie wierze. Tzn. nie rozumiem na ile to co mam jest powazne. Nie rozumiem mojego ciała i co się z nim dzieje. Jedyne co widze to że nic nie mogę. I już nawet nie chcę. Nawet nie wiem po co w sumie żyję, skoro nic nie mogę. Tak mi sie wydaje to takim marnotrawstwem.

Nie wiem co myśleć o bogu. Zawsze myślałam, że gdzieś tam jest i niewielki ma wpływ na to co robimy i co się dzieje. Ze to my wybiramy drogę i powodujemy różne zdarzenia. I może tak jest.

Ostatnio przeczytałam coś. Że bóg jest zachłanny na życie. Że jest w każdym człowieku i chce poznać każdy aspekt życia. Wszystko. Ból, cierpienie, radość. I nie wpływa na nikogo, tylko chłonie wszystko co człowiek sam wybiera lub co mu się przydarza. Chyba mi się podoba ta teoria, bo nie mam wtedy żalu do boga, chociaz, wciąż o niej zapominam.

A macie tak, że przez chorobę bardziej wierzycie, że to życie to tylko okres przejsciowy?

[Małgosia1]

Dla mnie najważniejsze jest nastawienie do choroby. Choruję od 13 roku życia teraz mam 40lat. Dla mnie od dziecka życie to walka z przeciwnościami losu. Ja jestem silna nie załamię się tak szybko. Wieżę, że jutro , pojutrze, za rok będzie lepiej. Medycyna cały czas idzie do przodu. Widzę to np. po epi i lekach na nią, jak się czułam 35lat temu, a jak po nowszych lekach czuję się obecnie. Nie będę tu opisywać poszczególnych etapów mojej walki można wyczytać z moich postów wcześniejszych. Przeszłam wiele w życiu, ale życie też nauczyło mnie pokory. Nie mam źle, ludzie mają gorzej. Najbardziej podziałał na mnie widok, gdy moje dziecko miało rzut nerczycy któryś tam z kolei i trafiliśmy do szpitala, zobaczyłam chłopaka , twarz chłopca 18 letniego umysł też, ciało niemowlaka, pomyślałam o nim jak musi się czuć i co musi przeżywać na co dzień jego mama, która wkłada ogromną miłość i pracę, chłopak leżał nawet nie siedział samodzielnie. Podziałało na mnie jak zimny prysznic, co ja chcę od losu , przecież ja mam ręce i nogi sprawne, moje dziecko jest żwawym dzieckiem, biega. Nasze choroby są niczym w stosunku do tego chłopca. Od tego momentu nie użalam się nad sobą . JA walczę , najważniejsze to żyć z chorobami zaakceptować je, nic nie zmieni fakt , że będziemy pytać dlaczego ja?

[kina]

No właśnie!! Najgorsze jest pytanie dlaczego Ja? Można na nie odpowiedzieć-a dlaczego Nie ja?? Mnie praca na onkologii nauczyła cholernie dużo pokory. Nawet nie moja choroba-w sumie nie taka zła w przebiegu. Bo w sumie można żyć, jakość tego życia beznadziejna ale żyje się. Ja na co dzień spotykam ludzi, którzy dzisiaj są a jutro ich nie ma. Pomogło mi to dużo patrzeć na przyszłość z nadzieją. Po prostu lepiej patrzę na swoją przyszłość. Nigdy nie jest tak źle, żeby nie mogło być gorzej. Zawsze to sobie powtarzam!

[aiwka]

Mnie na nogi rownież postawiła praca z ludźmi chorymi na nowotwory. Jak mój maz furka sie o jakieś pierdoly to mu mowię, żeby przyszedł popatrzeć i porozmawiać to zobaczy co to jest problem.

[Aria]

Macie rację. Ja niestety jestem na etapie przechodzenia z życia pełnego energii, zabiegania, pełenego szalonych planów, zainteresowań wymagających podnadprzeciętnej sprawności fizycznej, nawet pracy wymagającej silnego zdrowia, siły i sprawności do życia jako osoba mocno ograniczona, dla której spacer czasem jest wyzwaniem. Nie da się od tak z dnia na dzień zmienić nastawienia. To musi przyjść z czasem. Zdaję sobie ztego sprawę. Zachorowałam i wciąz myslałam, to minie, i wróce do tego życia jakie miałam wcześniej. A tu taka niespodzianka. Bo się nie da wrócic. Zaczelam próbować wracac a choroba powróciła ze zdwojona sila i unieruchomila mnie w łozku na kolejny rok. Wiem, że inni mają gorzej, ale na razie takie myśli jeszcze nie docierają do mnie. To za szybko. Może jak pochoruje 15 lat to się juz naucze zyc z choroba. Czlowiek ma wtedy inne cele, inaczej juz sobie pouklada zycie. Ja na razie jestem na etapie wyczyszczenia mojego starego zycia. Wlaciwie w 80 % musialam zrezygnowac ze wszytskiego o czym marzylam i co realizowalam. Od pierdół zwiazanych z zachciankami do rezygnacji z ukochanej pracy i planow na cale zycie. Jak to się mówi im wyżej zajdziesz tym bardziej boli jak upadasz.
Jest tez druga strona medalu, ktora powoli zaczyna do mnie docierac. Taka czystka w zyciu jest tez dosc odswierzajaca. Dzala jak taki filter pozwalajacy odrzucic w zyciu pewne rzeczy ktore nie sa moze az tak doszczecia potrzebne. Inne jednak bardzo bola. Szczegiolnie jak sie zostaje na lodzie i nagle sie okazuje ze jest sie bezuzytecznym. Bo wyksztalcenie i doswiadczenie zawodowe tak cenione staje sie nagle bezuzyteczne.
Ja mialam takie wrazenie i nadal czasem mam, że wszystko zostalo mi zabrane. No i oczywiste, ze sie buntuje. Moze jakbym nie miala mojego poprzedniego zycia to bym nie wiedziala co stracilam. A tak trzeba sobie znalezc nowe cele. Tyle wiem. Na razie tylko pomyslow mi brak .

[Mel-ania]

[ewela.t]

Apeluje o nie poruszanie tematow religijnych, politycznych lub mogacych urazic jakakolwiek grupe spoleczna/ zawodowa.


Dodam jeszcze od siebie, ze obwinianie kogokolwiek jest bezcelowe i nie poprawia samopoczucia. Samopoczucie mozna sobie poprawic (lub wyladowac negatywne emocje) tlukac talerze, pocwiczyc lub jeszcze lepiej -spożytkować energie dla osiagniecia jakiegos pozytywnego celu.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..