WWW.TOCZEN.PL

[mascha]

Witam mam diagnoze toczen ukladowy z zajeciem cun i zespol antyfosfolidowy,lecze sie od pol roku ale od 2 tygodni po 2 pobycie w szpitalu doszlo zajecie cun i zmieniono leczenie na pulsy z endoxanu 1000 oraz 500 solu-medrol przez 3 dni.Jestem załamana mam teraz jezdzic co miesiac na powtórki i tak przez pól roku-a leczenie zniosłam zle .Nie wiem co teraz będzie lekarze ze mna nie porozmawiali-czy ktoś jest w podobnej sytuacji?

[Monika B]

witaj
sama miałam pulsy z Solu-medrolu i endoxanu w takich dawkach jak Ty , raz przez rok , drugi raz przez 8 miesięcy , powtorka kolejna juz co 2 tygodnie .

Nie miałaś takiego leczenia , wiec raczej na razie nie wiesz jak je zniesiesz,
Wczesniejsze leczenie nie przyniosło efektu dlatego zlecono leczenie inne.
używaj wyszukiwarki - na forum znajdziesz sporo tematów dotyczących endoxanu , czy leczenia solu medrolem

spokojnie wszystko będzie dobrze .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[abisynka]

witaj w naszym gronie i pozdrawiam
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Łukasz F.]

Witaj.

Objawami ubocznymi pulsu nie powinnaś się przejmować - wiele osób źle je znosi, ale po zakończeniu serii najczęściej jak ręką odjął.

Podstawa teraz to cierpliwość i nie popadanie w panikę. Wszystko się ułoży po myśli, trzymam za to kciuki.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[agnieszka29]

Witaj.

Cóż Monika już napisała Ci co nieco , mnie pozostaje życzyć Ci abyś dobrze znosiła leczenie. Nie warto martwić się na zapas!!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[ewela.t]

Witaj Mascha.

Rozumiem, ze troszkę spanikowalas i jestes podlamana. Spokojnie. Poczytaj forum a zaraz sie zorientujesz, ze duzo jest tu osob z podobnym leczeniem. Glowa do góry, cyc do przodu!
Nie zalamuj sie-zobacz jak sobie radzimy.

Zapraszamy do luznych pogaduch przy kawuni oraz znajdzie sie rowniez watek dla tych potrzebujacych aktualnie wsparcia, chusteczki lub kopa na rozped. (Wszystko to w dziale "Rozmowy Niekontrolowane".)

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[iza.b]

Witaj

[mascha]

Napiszcie co mowia lekarze jakie rokowania -głownie chodzi mi o uklad nerwowy-ja mialam robiona scyntygrafie mózgowia ale wyniki poznam dopiero29 maja podczas wizyty w szpitalu.Scyntygrafie miałam robiona poniewaz w rezonansie wyszła zmiana niespecyficzna w móżdżku.W płynie mózgowo-rdzeniowym mam przeciwciała ANA,B2GP I,dsDNA,aCL,Sm,aPS.

[mascha]

Dziekuje za powitanie -posługiwanie sie na tym forum jest dla mnie na razie jak czarna magia ale mam nadzieje,ze sie szybko naucze.

[iwus]

Witaj serdecznie i głowa do góry Nie martw się, ogarniesz się szybko na forum

[camelmb]

Co do zajęcia układu nerwowego, to nie jest to takie straszne, też to miałem, a nie przeszkadza mi to dalej pracować jako programista. Oczywiście zawsze są jakieś niedogodności, czasami jakieś zawroty głowy, niedowład (ale drobny) lewej strony, tym podobne, da się żyć.
Jakichś szczególnie nasilonych objawów nie pamiętam (ale podobno pamięć też może szwankować, więc kto mnie tam wie )

[mascha]

Czesc napisałes ,ze miałes-czyl mam rozumieć,że to mozna cofnać-zatrzymać?Pytam,bo lekarze mi nic nie wytłumaczyli,powiedzieli,ze nie ma na co czekać i podali leki.Ja w wielkim szoku,zapłakana ,samotna-mam nadzieje,ze jak teraz pojade tj.29 maja to mnie oświecą

[denim85]

mascha camelmb raczej miał na myśli że przy odpowiednim leczeniu da się te zmiany opanować i ich objawy nie są wtedy uciążliwe i można normalnie funkcjonować
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!

[perelka20]

Witaj na forum