Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

W imieniu koleżanki-proszę o radę
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 6:25 pm    Temat postu: W imieniu koleżanki-proszę o radę Odpowiedz z cytatem

Witajcie,
piszę w imieniu mojej koleżanki Doroty. Sama nie ma sił i odwagi wejść na Forum, więc upoważniła mnie abym się tutaj spytała o radę w jej imieniu. Otóż Dorota ma tocznia od wielu lat, ale tak naprawdę diagnoza padła dopiero ze 2 lata temu. Leczenie jest dorywcze, nieregularne, bez stałej opieki lekarskiej. Od tych 2 lat toczeń 'trzyma' dość mocno, wcześniej Dorota prawie nie potrzebowała leków, a teraz bierze na odwodnienie na nerki, na padaczkę, na astmę no i przeciwbólowe i sterydy. Do tego wszystkiego ma problem z cukrem - spada we krwi i mdleje czasem nagle Sad i ma dużego stopnia otyłość.
Niedawno udało jej się zapisać na leczenie w Ligocie, ale termin pierwszej wizyty ma dopiero na koniec kwietnia, a teraz nie jest pod opieką lekarską, mało kto wogle chce się podjąć jakiś rad bo ciężka i mało przewidywalna choroba - sami wiecie jak to jest... Jakby tego było mało Dorota miała w dzieciństwie zdiagnozowane RZS i to też jej dokucza...
Dorota chciałaby już zacząć jakieś leczenie, chociażby może jakieś dietetyczne na otyłość i jakoś skonsultować nerki (nigdy nie leczyła się u żadnego nefrologa) - żeby ktoś coś doradził. Tym bardziej, że Dorota teraz z powodu choroby przerwała studia i ma dużo czasu na zajęcia się swoim zdrowiem, tylko potrzebuje wskazówek, bo sama jest zupełnie zdezorientowana i wogle nie orientuje się w tym całym toczniu.

Czy możecie podać jakiegoś nefrologa albo lekarza, żeby teraz mogła pójść na 1-2 wizyty i zacząć leczenie zanim nadejdzie termin w Ligocie? Prywatnie albo państwowo.

Jakieś wskazówki? Uwagi? Bardzo proszę w Doroty i swoim imieniu Prosze Boimy się, że toczeń niekontrolowany będzie się podstępnie rozwijał, niedawno Dorota miała nawet zatrzymanie krążenia Crying or Very sad całe szczęście to było w szpitalu i dobrze się skończyło.

Nenya próbawałam znaleźć w wyszukiwarce jakiegoś nefrologa albo cokolwiek, ale bez skutku Embarassed

Pozdrówka.

ps.Dorotka jest z Chorzowa. Do tej pory sporadycznie konsultowała i próbowała się leczyć głównie u prof.Kucharza - bez specjalnego rezultatu, a niedawno prof. stwierdził wogle, że nie zna się na nerkach i odesłał ją do Ligoty, przestał się nią interesować Confused
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 6:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Agnieszka, najlepszym rozwiązaniem jest zdecydowanie specjalista reumatolog (od chorób tkanki łącznej szczególnie), nefrolog jest "wąski" może ograniczyć się tylko do nerek - a to za mało,
i nie poradzi sobie z całą złożonością tocznia - a tu jak sam piszesz jeszcze układ nerwowy, jeszcze cukrzyca (być może posterydowa?), jeszcze krążenie (może zespół antyfosfolipidowy?), jeszcze nie wiadomo co z toczniem powiązane...
to musi być specjalista który to wszystko ogarnie. na pewno w Chorzowie i okolicach ktoś się znajdze, mamy sporo dziewczyn ze Śląska, pewnie kogoś podpowiedzą, ale ja nie nastawiałabym się na nefrologa. Nefrolog w razie potrzeby jako konsultant - owszem, ale jako prowadzący - niekoniecznie.
Bo, że stała opieka i nadzór nad chorobą jest konieczny, nie ma najmniejszych wątpliwości!

Lekarz, który odsyła pacjenta z toczniem, bo "nie zna się na nerkach" to jakiś żart? Mad To jest choroba układowa na litość, może dotyczyć każdego narządu! Facet raczej pozbył się kosztownego i kłopotliwego pacjenta pod byle pretekstem...

Z tego co piszesz, wynika że koleżanka przechodzi teraz rzut choroby, stąd zaostrzenie wszystkch dolegliwości, ale to na pewno można opanować. Trzeba ustawić optymalną terapię, dobry lekarz pokombinuję sterydy z immunosupresantami czy antymalarykami, zaoordynuje pulsy i sprawa ucichnie. Na pewno. Uspokuj ją, że będzie dobrze.

Teraz a props diety, to warto wprowadzić kilka podstawowych zasad żywieniowych korzystnych dla toczniowców, i dla wszystkich sterydziarzy. To nie jest dieta odchudzająca, brońboże, ale pomaga ograniczyć skutki uboczne sterydoterapii, a to juz coś! Przy okazji może uda się ciut zrzucić, po ograniczeniu węglowodanów np Wink
Polecam:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=767

Pozdrawiam!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 7:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki Nenya za tak szybki odzew!

Też to stwierdzenie, że nie zna się na nerkach (profesor internista i do tego reumatolog, najlepszy podobno na Śląsku Confused ) mocno mnie zdziwiło, to chyba rzeczywiście był tylko pretekst jak piszesz Evil or Very Mad Tak się wogle zastanawiam: czy tocznia z nefropatią powinien leczyć sam reumatolog czy też reumatolog+nefrolog? Z tego co czytałam na Forum to wiele osób często chodzi do nefrologa.
Właśnie liczymy, że w Ligocie są lekarze specjaliści. Na całym Śląsku żaden reumatolog nie chce się wziąć za Dorotę - boją się bo ma najprawdopodobniej i RZS i tocznia Crying or Very sad z tymi cukrami to jakaś dziwna wogle sprawa, bo to są spadki cukru, a nie podwyżki jak w cukrzycy - nikt nie wie skąd to się u niej bierze Sad

Dorota nigdy nie dostawała cytostatyków, zawsze tylko sterydy (m.in.ze względu na planowaną ciażę) w dużych dawkach Sad

Tak sobie myślimy, że może znalazłby się jakiś lekarz, który pokaże jej jak dbać o swoje zdrowie i nerki na codzień, teraz do końca kwietnia, żeby już teraz zacząć chociaż jakieś cząstkowe leczenie. Chociażby taki "drobiazg" jak dieta niskobiałkowa - czy się kwalifikuje? Dorota nie ma zielonego pojęcia o toczniu, mechanizmach, nigdy o siebie nie dbała i nie potrafi tego Sad Mieszkamy oddalone od siebie o kilkaset kilometrów, więc mamy utrudniony kontakt, a rozmowa na temat choroby Doroty jest b.trudna bo ona nie orientuje sie wogle w niczym i nie rozumie nic a nic tocznia Sad potrzebuje podstawowych informacji, ech... ale się rozpisałam, dzięki jeszcze raz Nenya, mam nadzieję, że ktoś się jeszcze odezwie Smile
Przeslę jej te info o diecie Smile

Za wszelkie sugestie będziemy wdzięczne Laughing

Pozdrówka!


Ostatnio zmieniony przez Agnieszka14 dnia Sob Sie 21, 2010 2:11 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Olga
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 30 Sty 2006
Posty: 155

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 7:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

http://www.nfz.gov.pl/new/index.php?katnr=2&dzialnr=1&artnr=1156

;/ tak aktualne, że dech zapiera.. ale wyszukiwarka przynajmniej całkiem trafnie określa miejscowość, zakontraktowaną poradnię, numer telefonu... można poszukać blisko terytorialnie.
Z tym że... NFZ nałożył kary na tych co ich nie wypełniali, więc moze troszkę się aktualizują i można będzie porównać przynajmniej terminy przyjęći oszacować co się opłaca;)
pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 7:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie wiem czy ktoś tu ma jako lekarza prowadzącego nefrologa (kiedyś była kasia25, tylko ją kojarzę), konsultacje nefrologa są potrzebne, może przy biopsji, czy ostrych niewydolnosciach, ale sęk w tym że toczniowe zapalenie nerk, czy kłębuszkowe zapalenie nerek w przebiegu tocznia faktycznie leczą reumatolodzy, bo tak naprawdę nie leczy się nerek sensu stricto tylko pacyfikuje się tocznia - sterydami i chemioterapeutykami, wtedy znikają przeciwciała i kompleksy immunologiczne niszczące nerki, a więc poprawia się funkcjonowanie nerek, znika białkomocz i krwiomocz, itd.
wszystkie dziewczyny z białkomoczem chodzą na pulsy (solumedrol, endoxan) - to standard przy nerkach zajętych przez toczeń, ale z tego co ja zrozumiałam dostają je na oddziałach reumatologicznych Confused

wg nikt bez rozpoznania (dobowa zbiórka moczu choćby) nie powinien decydować o wprowadzaniu diety nisko- czy wyskobiałkowej, to powinni ustalić lekarze, wg mnie tak jest bezpieczniej, nie wiemy przecież w jakim stanie są te nerki, jakie straty białka, Dorota bierze w dodatku leki odwadniające, a jak z elektrolitami, bierze przy tym potas? pytań i haczyków jest sporo, ja się nie odważę nic doradzić Confused żeby nie zaszkodzić.
piszesz że nie ma stałej opieki lekarskiej, to kto jej ustala dawki leków? skąd się wzięły te diuretyki? może słabnie nie z wahań cukru z zaburzeń elektrolitycznych (zatrzymanie krążenia) Shocked cholera wie...
a przy okazji cukrzyca to nie tylko "wysoki cukier", to także hipoglikemia czyli niedocukrzenie.

kurde, do lekarza!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Olga
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 30 Sty 2006
Posty: 155

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 8:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moja córka jest objęta opieką reumatologiczną i nefrologiczną , z wynikami z oddziału nefrologicznego trafiamy do reumatologa i na odwrót. Szczęściem na chwilę obecną nie potrzebuje agresywnego leczenia, ale nefrolog nakazała nam przywiezienie młodej w momencie pogorszenia wyników, takie samo rozwiazanie proponuje reumatolog.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 8:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no dokładnie, konsultacje i współpraca, ale samodzielne prowadzenie zwłaszcza pacjentki z zajętym układem nerwowym, hmmm nie najlepsza opcja.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Olga
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 30 Sty 2006
Posty: 155

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 8:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

budzi kontrowersje... ale teraz należy się skupić nad znalezieniem poradni, która szybko przyjmie Dorotę, zdiagnozuje i podejmie się kompleksowego leczenia.
Ode mnie daleko, nie znam terenu, dlatego też polecam wyszukiwarkę, zwłaszcza że powinny być w niej wszystkie Poradnie z usługami zakontraktowanymi przez NFZ. Jest to jakaś ścieżka , ja zwykle od niej zaczynam. Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 9:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

w sumie, ważne żeby to był fachowiec otwarty, taki który nie będzie się bronił przed współpracą z innym specjalistą, może być i nefrolog byle z szerszym spojrzeniem, przede wszystkim musi mu się chcieć Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
bazylia
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 31
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 10:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przez pewien czas leczyłam się u b. dobrej ,życzliwej i doświadczonej lekarki w Katowicach.Przyjmowała prywatnie- adres-ul. 1000-lecia 90.
Nazywa się Anna Harbut-Gryłka.Tel. do tej przychodni: 254-22-45.
Miała wiele młodych pacjentek z toczniem.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Wto Mar 07, 2006 1:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki. Leki wypisują przypadkowi lekarze, bałagan totalny. Oczywiście, że potrzebna jest opieka lekarska regularna - mamy nadzieję na nią w Ligocie, tam dostanie ( Question ) kompleksowe leczenie. Badań regularnych, jonogram itp nie ma. Hipoglikemia nie występuje tak po prostu w cukrzycy, jest efektem nieodpowiednio stosowanych leków hipoglikemizujących. A Dorota nie przyjmuje takowych leków. Mechanizmy tocznia, przebieg itp przydałyby się Dorocie do poczytania, bo nie ma na ten temat zielonego pojęcia, ale cały czas próbuje jakby unikać tego tematu Confused Znając mechanizmy, rozwój, przebieg itp. tocznia podwójnie boję się o Dorotę. Nie jest zresztą tutaj żadną tajemnicą, że aktywny, niekontrolowany toczeń to nie przelewnki Confused Brakuje mi tej wiedzy praktycznej, informacji gdzie ją pokierować, co powinna teraz zrobić, jakich zasad szczególnie powinna się pilnować. Jeszcze gdyby mieszkała gdzieś w okolicy Warszawy, to znam prywatne namiary na lekarzy, ale na Śląsku Shocked Shocked Dzięki jeszcze raz w jej imieniu!

Ostatnio zmieniony przez Agnieszka14 dnia Sob Sie 21, 2010 2:12 pm, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Mar 07, 2006 2:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no tak ty jesteś w końcu lekarzem Very Happy co się mądrze o cukrzycy Embarassed

daj jej jedyny polski "podręcznik" dla toczniowców:
Toczeń Choroba podstępna

prościej i jaśniej się już chyba nie da...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Wto Mar 07, 2006 2:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Rewelka, super Smile Smile zaraz się zakręcę w sprawie tej ksiązki dla Dorotki Very Happy

Pozdrówka!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Mar 07, 2006 2:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aga! to jest bezpośredni odsyłacz do książki w wersji on-line. Pełna wersja, można sobie wydrukować gratis Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Wto Mar 07, 2006 2:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Rzeczywiście, najpierw napisałam a potem kliknęłam Wink Zresztą Dorota ma dostęp do Internetu, to już nawet dziś będzie mogła zacząć lekturę Laughing Nie wiedziałam, że w sieci można całą tę książkę przeczytać Shocked Bardzo fajnie 8) i jeszcze raz dzięki. Gdyby jeszcze ktoś coś komuś wpadło do głowy, to proszę napiszcie Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group