Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Czekając na diagnozę

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Chilled
Junior
Junior


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 11
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Wrz 23, 2019 1:48 pm    Temat postu: Czekając na diagnozę Odpowiedz z cytatem

Dzień dobry,

Dobre, że jest takie miejsce .. bo chyba potrzebuję wsparcia.
Od czego by tu zacząć ... hmm jak tak składam wszystko do kupy to chyba muszę zacząć od problemów z zajściem w ciążę .. w ciążę w końcu zaszłam dzięki in vitro chociaż ja podejrzewam, że więcej tu pomógł Encorton, który klinika prewencyjnie podaje .. bo jak się niedawno okazało, mogę zajść naturalnie lecz na bardzo krótko ..
Urodziłam syna 4 lata temu i się zaczęło - niewinnie.
Dziwne reakcje na zimno - jak mi zmarzną ręce to są bardzo jasne i sztywne i bolą .. ale oprócz tego miewam też pokrzywkę od zimna - nie wiem czy to istotne. Doszło do tego, że wystarczy powiew chłodniejszego powietrza i ręce mnie swędzą.
Zmęczenie. Takie wiecie, nienormalne. I nogi słonia z rana.
Od niedawna mam takie dziwne, chwilowe bóle stawów - najczęściej palce ale nie tylko.
Do tego często mam afty.
No i leukopenia, niewielka ale jest. Tyle, że to już od daaawna.
Kiedyś po dłuższym czasie na słońcu (z reguły unikam) dziwnie zaczerwieniły mi się policzki.

No więc .. poszłam w końcu do reumatologa. Mam abonament z pracy więc szybka wizyta, pani dr bardzo konkretna. Ale cena badań, które mi wypisała mnie powaliła z nóg. Badań tych abonament nie obejmuje.
Postanowiłam więc spróbować w naszym drogim NFZcie i tu się zaczynają schody ... najpierw czekanie na wizytę a potem .. totalna olewka pani dr i tekst, że ona mi tyle skierowań nie wypisze bo by ją kierownik zwolnił i mam sobie iść do kliniki immunologii ...
Z łaski dostałam skierowanie na ANA (chciała dać na coś zupełnie innego ale wyprosiłam to ..).

Do tej pory zrobiłam jeszcze czynnik reumatoidalny ( w normie), OB i CRP (też w normie ale OB na górnej granicy) i te wyniki pani dr skwitowała, że przecież wszystko jest w porządku.

No chyba nie jest.

Zastanawiam się co robić, czy czas tutaj gra dużą rolę?
Na razie wyprosiłam od lekarza rodzinnego Encorton i jem sobie 5mg na dobę. Stawy nie bolą, skóra nie swędzi, czuję się lepiej.
Ile tak mogę pociągnąć?
Czy to normalne w naszym kraju, że trzeba samemu się leczyć?
Czy to, że moje objawy nie są na razie jakieś dramatyczne oznacza, że będę olewana?
A może warto odżałować i iść od razu prywatnie na badania i mieć z głowy?

Proszę, pomóżcie ..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
darekuu9
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Sie 2010
Posty: 1961

PostWysłany: Pon Wrz 23, 2019 11:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Dziwne reakcje na zimno - jak mi zmarzną ręce to są bardzo jasne i sztywne i bolą .. ale oprócz tego miewam też pokrzywkę od zimna - nie wiem czy to istotne. Doszło do tego, że wystarczy powiew chłodniejszego powietrza i ręce mnie swędzą.

Może to objaw Raynauda ?

Cytat:
Z łaski dostałam skierowanie na ANA (chciała dać na coś zupełnie innego ale wyprosiłam to ..).

I co z tego badania wyszło ?
_________________
Ostatnio każdego dnia rano staram się wstawać z nową nadzieją.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Chilled
Junior
Junior


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 11
Skąd: Łódź

PostWysłany: Wto Wrz 24, 2019 11:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj darekuu9
Dzięki za odpowiedź Smile

darekuu9 napisał:

Może to objaw Raynauda ?


Właśnie nie jestem pewna .. bo jak patrzę w google to przy tym objawie są wyraźnie bielsze palce, u mnie po prostu cała dłoń jest jasna, sztywna, po wejściu do ciepłego po ogrzaniu jakiś czas czerwona i piecze. No i do tego objawy nadwrażliwości na zimno mam nie tylko na dłoniach a z tego co czytałam objaw Raynauda to tylko dłonie/stopy. No i czy objaw ten zmniejsza się przy zażywania Encortonu? Bo u mnie jest teraz zdecydowane lepiej.

Cytat:

I co z tego badania wyszło ?


Jeszcze nie wiem - powinnam dostać wynik końcem września.

W sumie to mam dodatkowe pytanie - czy Encorton wpływa na wynik ANA?

Mam wyniki ANA - ziarnisty 1:320, cytoplazmatyczny 1:100 ... co dalej?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
darekuu9
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Sie 2010
Posty: 1961

PostWysłany: Wto Wrz 24, 2019 8:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Czy to, że moje objawy nie są na razie jakieś dramatyczne oznacza, że będę olewana?


Zależy jakie to będą objawy, dodatnie ANA zdarzają się również u ludzi zdrowych.
Na forum gdzieś są podane kryteria diagnozowania tocznia.
_________________
Ostatnio każdego dnia rano staram się wstawać z nową nadzieją.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6503
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Wrz 25, 2019 7:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chilled witaj cieplutko.
Na początek powiem ze choroby z tej grupy sa bardzo trudne do zdjagnozowania czasem potrzeba lat.
Warto by było zrobic kapilaroskopię bo te blade ręce plus póniejsze pieczenie mogą wskazywac na objaw Renauda u każdego przebiega i objawia się inaczej
U mnie za każdym razem to wygląda inaczej raj sa blade raz sine.
A doktor google to zły doradca.
Tak encorton czy inny steryd ma wpływ na wynik ANA.

Czy bedziesz olewana zalezy do jakiego specjalisty trafisz jak bedzie wnikliwy to Ci pomoze bez obaw ale potrzeba czasu.

Trzymaj sie .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Chilled
Junior
Junior


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 11
Skąd: Łódź

PostWysłany: Sro Wrz 25, 2019 10:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzień dobry!

Darku - właśnie przez te objawy zaczęłam u siebie podejrzewać toczeń, bo trochę ich mam. Ale nie są bardzo nasilone, np bóle stawów są dosłownie chwilowe, nie uniemożliwiają mi normalnego funkcjonowania. Leukopenia też niewielka - zwykle ok 3,5 tys przy normie od 4. Afty w buzi - no miewam często jakieś tam zmiany, delikatne. Zaczerwienienie na twarzy w sumie zauważyłam raz, po wylegiwaniu się na mocnym słońcu. Najbardziej chyba dokuczało mi zmęczenie.
Wszystko jest takie na razie mało przeszkadzające ale wystraszyłam się, że to może być taka wredna choroba. Może dobrze, że tak szybko na to wpadłam, zanim zaczęło się coś gorszego ..

Agnieszko - czyli to ANA już mogło być trochę obniżone jeśli brałam Encorton jakoś od lipca? Przed badaniem nie odstawiałam, tylko w dniu badania byłam na czczo. Niby biorę go mało, ważne, że taka dawka pomaga.

Co do specjalisty - poszłam wczoraj do lekarza rodzinnego, poprosiłam ponownie o skierowanie i tym razem odczekam swoje w kolejce i udam się do przychodni szpitalnej. Może tam mają trochę inne podejście.

Dziękuję Wam za wsparcie!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Chilled
Junior
Junior


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 11
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pią Paź 25, 2019 1:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam ponownie,

Czekam sobie grzecznie na wizytę w przychodni przyszpitalnej, w międzyczasie spróbowałam jeszcze raz udać się na wizytę do pani dr, która z łaski dała mi skierowanie na ANA. I co? Olewka koncertowa.
Powiedziała, że takiego wyniku (1:320) się nie leczy skoro nie boli. Ja na to, że nie boli odkąd biorę Encorton. A kto przepisuje? Lekarz rodzinny. No to niech sobie pani bierze ten Encorton i do kontroli za rok. No to się leczy czy nie leczy??
Zero dalszej diagnostyki, próbowałam coś tam wywalczyć to pani usilnie mnie wygania do immunologa (nie wiem czemu) - "niech sobie pani idzie to tam panią ustawią" cokolwiek to znaczy. Tak oto wygląda reumatolog w przychodni niepublicznej z kontraktem z nfz. Szkoda kasy na drogie badania - spławmy pacjenta.
Co ciekawe, zapisałam się do jednej przychodni przyszpitalnej, w międzyczasie miałam usg i z lekarzem wykonującym je jakoś zeszło na te problemy, okazało się, że sam ma tego typu schorzenia i odradza mi ten szpital, bo tam też go olano mimo, że jest tam PRACOWNIKIEM. Nie wiem, czy tylko ja mam tak pod górkę? Czy musi mi coś wysiąść żeby mnie potraktowano poważnie? Nie lepiej diagnozować chorobę jak najwcześniej i zapobiegać poważniejszym powikłaniom ??
Pan dr polecił mi inny szpital, przepisałam się więc .. czekania miesiąc dłużej (marzec) ale podobno tam są super lekarze ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
doktorowa
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 21 Sty 2017
Posty: 101

PostWysłany: Sob Paź 26, 2019 4:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Miałaś sprawdzane ANA3?
Mnie jak wyszedł nieprawidłowy wynik ANA2 to zlecono ANA3.
Ze względu na objaw Raynauda miałam tez robiona kapilaroskopie, miałaś może to badanie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Oleksandra
Junior
Junior


Dołączył: 21 Sty 2018
Posty: 13
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Paź 30, 2019 5:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moja pierwsza wizyta u reumatologa na NFZ wyglądała tak, że bez żadnych badań lekarka stwierdziła, że na pewno mam za dużo stresów i stąd moje problemy - przepisała picie melisy...
_________________
"Albowiem nie dał mi Bóg ducha bojaźni, ale mocy i miłości, i trzeźwego myślenia" (por. 2 Tm 1,7)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Chilled
Junior
Junior


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 11
Skąd: Łódź

PostWysłany: Czw Lis 28, 2019 2:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

doktorowa napisał:
Miałaś sprawdzane ANA3?
Mnie jak wyszedł nieprawidłowy wynik ANA2 to zlecono ANA3.
Ze względu na objaw Raynauda miałam tez robiona kapilaroskopie, miałaś może to badanie?


Reumatolog stwierdziła, że taki wynik to nic, do kontroli za rok ..
Ale już sobie załatwiłam wyższy pakiet w Luxmedzie i w końcu tam będę mogła zrealizować skierowania, które dostałam od tamtejszego reumatologa czyli ANA2, ANA3, panel wątrobowy, koagulant tocznia i jakaś drobnica.
Ostatnio natknęłam się na informację, że wielu lekarzy przyjmujących w ramach nfz ma kontrakty, w których są zobowiązani do pokrywania połowy kosztów zleconych pacjentom badań .. stąd może moje problemy z diagnozowaniem ..
Muszę więc sama za to płacić (na raty .. najdroższym pakietem w Luxmedzie) i czekać grzecznie na przyjęcie do przychodni przyszpitalnej w marcu.
Ciągle biorę Encorton, mimo tego objawy nadal są, trochę jakby przestawał działać bo powoli wraca wszystko do stanu przed. Stawy pobolewają, niby nie mocno no ale wkurza to.
Idę zrobić badania w grudniu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Chilled
Junior
Junior


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 11
Skąd: Łódź

PostWysłany: Czw Lis 28, 2019 2:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oleksandra napisał:
Moja pierwsza wizyta u reumatologa na NFZ wyglądała tak, że bez żadnych badań lekarka stwierdziła, że na pewno mam za dużo stresów i stąd moje problemy - przepisała picie melisy...


Eeeeh Sad ale nie poddałaś się mam nadzieję?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Oleksandra
Junior
Junior


Dołączył: 21 Sty 2018
Posty: 13
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Gru 01, 2019 6:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chilled nie poddałam się Wink Znalazłam prywatnie dobrą reumatolog, która robi też kapilaroskopię i od razu było jasne, że picie melisy nie pomoże...
_________________
"Albowiem nie dał mi Bóg ducha bojaźni, ale mocy i miłości, i trzeźwego myślenia" (por. 2 Tm 1,7)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
doktorowa
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 21 Sty 2017
Posty: 101

PostWysłany: Nie Gru 01, 2019 8:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oleksandra napisał:
Chilled nie poddałam się Wink Znalazłam prywatnie dobrą reumatolog, która robi też kapilaroskopię i od razu było jasne, że picie melisy nie pomoże...


Jakie zmiany wyszły Ci w kapilaroskopii?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Chilled
Junior
Junior


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 11
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Gru 09, 2019 9:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć

Zrobiłam badania i na razie mam wyniki tych podstawowych ...

Nieprawidłowości:

Limfocyty troszkę poniżej (leukocyty już w normie - chyba dzięki Encortonowi)
D-dimery powyżej normy
Hemoglobina poniżej
Hematokryt lekko też

OB i CRP ok, RF i APTT też (w dolnej granicy normy)

Czekam na antykoagulant tocznia, ANA2,ANA3 i panel wątrobowy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group